Witam,
przedstawię krótko swoją, a raczej mamy sytuację..
Mama miała złośliwego czerniaka oka. Oko zostało usunięte, po ok.1 roku wyszły przerzuty na wątrobie. Rozprzestrzeniają się b.szybko.
Szukam w internecie jakichkolwiek informacji jak mogłabym pomóc mamie.
Mama miała 6 serii chemioterapii, ostatnią przyjęła w listopadzie 2013r., z USG wyszło że chemia nie pomaga. Każą zgłosić sie za 8tyg.w szpitalu. Powiedzieli, że wtedy zadecydują co dalej. Ja sie oczywiście boję najgorszego....
Natknęłam sie na radioembolizację raka wątroby (metoda SIRT):
http://www.medonet.pl/zdr...lsce,index.html
Rozmaiałam z dr M.L.Nowickim w czerwcu 2013r. i powiedział, że może zobaczyć mamy przypadek, ale jak mama nie będzie przyjmować chemii (a wtedy akurat dostała skierowanie na chemioterapię). Także na ok.6m-cy temat SIRT odszedł na bok...
Po zakończeniu chemii ponownie skontaktowałam się z dr Nowickim.
Poprosił o badanie TK wątroby nie starsze niż 1m-c. Zrobiliśmy jak najszybciej, abym mogła jeszcze przed świętami wysłać płytę z wynikiem. 2 dni temu dr Nowicki napisał, że powinna mieć zrobiony MR jamy brzusznej najlepiej z kontrastem Primovist.
No i dzisiaj dzwonię od rana, aby sie zapytać dokładnie co i jak i wszystko mi opadło...
- MR wątroby z kontr - 789zł
- MR wątroby z kontr PRIMOVIST - 1650zł
To jest niesamowita kwota i o tyle wyższa.
Czy jest mi ktoś w stanie wytłumaczyć dlaczego jest taka różnica i czy jest naprawdę tego warta?
skonsultujcie się z profesorem Szczylikiem z warszawy on ma wysoką wiedze na temat czerniaka i raka watroby. co do kontrastu nie poradzę bo się nie znam ale różnica jest wielka mam nadzieję że szybko uzyskasz tu odpowiedz pozdrawiam i 3mam kciuki
Dziękuje za odpowiedź i podpowiedź co do lekarza (na pewno sobie nazwisko zapiszę).
Wydrukowałam sobie w pracy z internetu info na temat kontrastów. Po dzisiejszych telefonach i pytaniach po szpitalach i różnych placówkach, jaki kontrast podawany jest pacjentowi, to wymieniali:
- Magnevis,
- Gadowist,
- Omnipak.
Wydrukowałam też na temat kontrastu Primovist (chociaż ubogo i to bardzo jest w internecie).
Wszystkie kontrasty są produkowane w Niemczech, ale ich skład jest inny.
Znalzałam Szpital w Gdańsku (tam mieszkam), gdzie tylko tam jest badanie MR z Primovist'em. Chciałam zapytać na czym polega ta różnica cenowa, ale odebrała "pewna Pani", że miałam wrażenie (bez urazy) że to była jakaś woźna itp., bo gadała bez jakiegokolwiek sensu, tak jakby nie wiedziała o co ją pytam. Nie mogę się tam dodzwonić pod inne nr. Może podjadę jutro osobiście, ale mam malutkie dziecko, a rodziny tutaj żadnej więc czasami ciężko się wybrać. Dzwonić na pewno będę, bo mam jeszcze listę, gdzie także się nie dodzwoniłam..
Żeby było jasne - pytam o ten kontrast, ponieważ głównie cena (różnica między kontrastami) jest szokująca, dlatego chciałabym wiedzieć przed wydaniem pieniędzy czy to jest naprawdę coś super czy tylko "nabijanie kasy"...
Zrobiliśmy MR z Primovistem i teraz czekam na decyzję dr Nowickiego.
Mama się gorzej czuje, ma lekką gorączkę i mówi, że ją bolą kości, mięśnie...
nie ma apetytu, mówi, że je aby coś wpadło do żołądka...
Nie wiem co mogłoby jej teraz pomóc, aby poczuła się lepiej.
A ja siedzę w pracy :I
Nie mam przy sobie wyniku MR, bo bym załączyła, ale jutro mogę wrzucić.
[ Dodano: 2014-02-04, 10:55 ]
Dodam jeszcze wyniki badań: od czego sie zaczęło...
Załączam wynik MR jamy brzusznej.
Umówiłam się do dr Zadrożnego, ale dopiero na 28.02.2014r. :( długo trzeba czekać....
Mama ostatnio ma stany podgorączkowe, mówi, że inaczej ją boli ?wątroba?...
Ta zmiana jest taka duża, pewnie dalej rośnie i nie ma miejsca... (mama tak mówi).
Ja się zastanawiam, czy to nie jest czekanie aż ona "pęknie" i sie rozleje albo co, bo ja nie rozumiem..... jak była mała, to ani chemii, ani jej nie wycięli, a teraz że jest za wielka....
Nie wiem, nie znam się, ale nie rozumiem pewnych rzeczy..
Z W-wy dalej cisza...
Jutro mama ma wizyte u swojego onkologa. Jak zaproponuje mamie jakies leczenie, to musi sie zgodzić, bo tygodnie/miesiące mijają a nic się nie klaruje...
A ja się boje, że jak zaproponuje mamie jakieś leczenie to chemobolizacja odpadnie, bo chyba radioembolizacja na pewno...ja juz nie wiem co robić...
Odebrałam już pocztę, dzięki. Chyba przez podobną nazwę użytkownika jest takie zamieszanie.
Byłyśmy w końcu u dr Zadrożnego. Powiedział, że ma dla nas dobrą wiadomość...nie wiedziałyśmy nawet co odpowiedzieć, zamurowało nas.....tydzień temu NFZ podpisał lek na czerniaka, nie wiem pod jaka nazwa dokładnie, ale jest to jakaś terapia biologiczna. Powiedział że w mamy stadium choroby będzie bardziej skuteczna niż chemoembolizacja i że będzie również działać na guzy, które ma na głowie, a nie tylko na wątrobę.
Wyszłyśmy zadowolone, mama była zadowolona jak to usłyszała. Słuszała go jakby bajkę jej mówił.
Kazał nam iść do naszego onkologa i powiedzieć, że wiemy o tej terapii i ma nas skierować. W razie gdyby się nie powiodło, możemy wrócić do niego spróbować chemoembolizacji, ale w przypadku mamy (tak dużych zmian) może ona mieć dużo skutków ubocznych.
No i we wtorek, czyli dzisiaj mama miała wizytę u swojego onkologa i zonk......załamała się, bo powiedział, że owszem jest ta terapia biologiczna juz dostępna, ale na czerniaka skóry, a nie oka....ręce opadają......mówić takie rzeczy pacjentowi: "dobra wiadomość', i nie wiedzieć dokładnie na co to.......szkoda mi mamy, bo naprawdę była zadowolona po wizycie u dr Zadrożnego.
Teraz jest słaba. Ma zrobić badania i wtedy onkolog skieruje ja na chemię znowu...
A dr Nowicki bez żadnej odpowiedzi. Wysłałam mu całą historię mamy z płytami i nic, cisza....nawet jak się nie nadaje do radioembolizacji to się coś odpisuje, tym bardziej, że odpisywał na maile nawet o 22....jakieś to wszystko nieprofesjonalne...
Witam,
dawno mnie tu nie było...
Wklejam aktualny wypis ze szpitala. Mama leżała przez tydzień w szpitalu po tym jak się źle czuła po chemii. Miała gorączkę, nie była w stanie wstać, iść, nic, ból, tragedia....karetka odmówiła przewiezienia jej do szpitala. Wystawili skierowanie i tata z pomocą mojej siostry i mojej teściowej (do której zadzwoniliśmy w przeciągu sekundy) zawieźli mamę do szpitala.
Tam były następne problemy z jej przyjęciem na oddział. tragedia...w końcu przyjęli, podbudowali ją trochę i wypisali.
Jak wyszła ze szpitala to mimo wszystko nie jest w stanie pójść do łazienki, kuchni. Nic. Kupiłam jej krzesło sanitarne, aby z pomocą siostry i ojca mogła się załatwiać. W razie co kupiłam pieluchy. Poszłam do lek.rodzinnego po skierowanie do hospicjum.
W ogóle to jak mama trafiła do szpitala to moja siostra była chora. Z oddziału onkol.jej kazali wyjść, aby nie roznosiła choroby (stała w korytarzu, nie była w sali nawet tam gdzie leżała mama....wiem, że zaraza i tak się kręci)....mój ojciec złapał od siostry, zaczął kichać, kaszleć.....nie mogli jeździć do mamy....ja wzięłam zwolnienie i codziennie byłam z mamą, myłam, podawałam jedzenie, wymieniałam pieluchy (bo na początku mama była w takim stanie, że miała cewnik, a potem dali jej pieluchy). Jak trochę się poprawiło postawili jej krzesło sanitarne koło łóżka, bo sama szła do WC, nie prosiła o pomoc pielęgniarek (UPARTA!!)....ma niedowład w nogach...idzie idzie kawałek a potem upada.....dostała ochrzan od pielęgniarek i postawili jej to krzesło.....dlatego później czyściłam to krzesło (mama ma takie głupie myślenie, że głupio pielęgniarki wołać, aby jej mocz/kał wylały do łazienki), no ale mniejsza o to....chciała żebym ja to robiła to robiłam...bez żadnego problemu....to dla mnie oczywiste....ale wiedziałam już, że musimy pogadać o opiece w domu....po kilku dniach sama powiedziała, że chciałaby takiego lekarza domowego.....
Kupiłam od razu też takie krzesełko, aby czuła się "najwygodniej" (głupie słowo w tej sytuacji) w swoim stanie....chociaż nie ma szans, aby sama wstała na to krzesło wc....pomagamy jej.....jest okropnie chuda, chociaż ostatnio ma apetyt. Jadłaby kotlety, sałatki w majonezie, bigos i to jedno po drugim....drze się jak jej nie chcemy takich rzeczy dać.....ostatnio po takim jedzeniu wymiotowała następnego dnia i była nie do życia zupełnie....nie słucha nas....wie, że to od złego jedzenia, ale chce i tak po swojemu...
Mama ma jechać na radioterapię....boję się wszystkiego. Mieszkam w innym mieście niż mama, odległość nie całe 50km, ale jak coś się dzieje to nie mogę zjawić się w przeciągu światła..
Siostra i ojciec bali się - co będzie jak mam wyjdzie ze szpitala??dlatego co mogłam chciałam kupić, załatwiłam hospicjum w mieście. Już była 1 wizyta pielęgniarki.
Powiedziała, że zaczynają się robić odleżyny, bo ma zaczerwienienia już :( boję się wszystkiego teraz, bo wiem jak jest..
Moglibyście polecić coś dobrego na odleżyny? Co mama ma robić, aby się nie pojawiły??
Jak mama leżała teraz w szpitalu to wyszło, że ma przerzut do kości, dlatego pewnie nie może chodzić....mama ma nadzieję, że jeszcze wstanie...na tyle aby w mieszkaniu samodzielnie chodzić....czy tak rzeczywiście się może poprawić?? Bo ja powiem szczerze....wątpię....z niej życie ucieka......sama mówi, że teraz to dla niej wegetacja....co ja mogę jeszcze zrobić??
Czy teraz jeżeli jest pod opieką hospicjum, to szpital już jej nie przyjmie??Gdyby coś się wydarzyło.....boję się tego hospicjum, bo nie wiem jak to w praktyce wygląda.
Ja musiałam wrócić do pracy, ale non stop myślami jestem z mamą..boję się każdego telefonu od siostry czy ojca..
Moglibyście polecić coś dobrego na odleżyny? Co mama ma robić, aby się nie pojawiły??.
Napiszę bardzo ogólnie - dokładnie z instruktażem przedstawi to pielęgniarka na miejscu.
W zapobieganiu odleżynom duże znaczenie ma:
Dieta ustalona z lekarzem ( z dużą ilością białka) i witamin ( szczególnie wit.C).
Niedobór białka również wpływa na powstawanie odleżyn - dieta bogata w białko przyspiesza leczenie odleżyn.
Nawodnienie organizmy - też ważny czynnik.
Aktywność ruchowa ćwiczenia bierne wykonywane razem z chorym - jesli samodzielnie nie może ich robić ( np. b.delikatne i częste zginanie i prostowanie rąk, nóg w stawach - jeśli nie p/wskazań).
U leżących chorych co 1 - 2 godziny zmiana pozycję ( obracanie).
Czynności poprawiające ukrwienie skóry, takie jak bardzo delikatny masaż miejsc narażonych na powstanie odleżyn ( kilka razy w ciągu dnia).
Natłuszczanie skóry, dobrze sprawdza się zwykła oliwka dla dzieci, nie żałować jej. U osób wyniszczonych chorobą ,wychudzonych skóra jest bardzo sucha i łatwo dochodzi do jej uszkodzenia.
W miejscach gdzie występują odleżyny stosuje się. m.in. opatrunki nowej generacji, które mają na celu zwolnic proces pogłębiania się odleżyny lub leczyć. To oczywiście zależy od stopnia odleżyny.
Zakłada się takie pieluchomajtki, które nie utrudniają dostępu powietrza,
Dorotha napisał/a:
Czy teraz jeżeli jest pod opieką hospicjum, to szpital już jej nie przyjmie??Gdyby coś się wydarzyło.....boję się tego hospicjum, bo nie wiem jak to w praktyce wygląda.
Zależy co by się wydarzyło?
Dorotha, spokojnie, bez obaw hospicjum przyniesie szeroko pojętą pomoc medyczną Twojej Mamie.
Dziękuje za odpowiedź.
Na pewno będę próbować zastosować to w praktyce.
Mam jeszcze takie pytania:
- Wiem, że przerzuty do kości są już w bardzo zaawansowanym stadium choroby, ale czy można to jakoś spowolnić? Czy sama radioterapia wystarczy?
- Wiem też, że chemia, którą mama dostawała nie pomogła jej, a tylko ją wyniszczyła..... czy ten przerzut do kości nie jest spowodowany chemią? I po co wtedy ta chemia, skoro lekarze wiedzą, że i tak nic nie pomoże a jedynie dobije.... z każdej serii chemii którą dostawała było coraz gorzej.
Rozmawiałam z mamą przez tel.jakieś 2 godz. temu i powiedziała, że wczoraj była pielęgniarka i będzie jutro z rehabilitantem. Powiedziała, że się lepiej czuje jak wie, że ktoś do niej przychodzi, pewniej. Powiedziałam, że o to w tym wszystkim chodzi, dlatego zależało mi, aby miała tą opiekę jak najszybciej..
I jeszcze jedno pytanie:
- Czy hospicja mają wszystkie dostępne leki przeciwbólowe i kroplówki jak szpitale, aby można było zastosować coś w domu?
- Wiem, że przerzuty do kości są już w bardzo zaawansowanym stadium choroby, ale czy można to jakoś spowolnić? Czy sama radioterapia wystarczy?
Radioterapia jest też metodą leczenia paliatywnego w przerzutach do kości. I też jest skutecznym leczeniem. Stosowana jest bardzo często przy dolegliwościach bólowych, ale nie tylko.
Dorotha napisał/a:
czy ten przerzut do kości nie jest spowodowany chemią?
Nie.. Żaden przerzut nie jest wywołany chemioterapią.
Przerzut to nic innego jak wtórny guz z guza pierwotnego. Cechą nowotworów złośliwych jest to, że ich komórki rozsiewają się w organizmie wykorzystując w tym celu drogę krwi lub chłonki. Przerzutowanie nowotworu jest procesem i ma kilka etapów.
W wielkim uproszczeniu - następuję oderwanie się komórki nowotworowej od guza pierwotnego. Ta komórka po wejściu do światła naczynia jakiś czas tam przebywa. Dochodzi do złożonych procesów. I po opuszczeniu z przestrzeni wewnątrznaczyniowej jest w fazie "uśpienia” w narządzie docelowym , następnie wyłamuje się spod kontroli immunologicznej organizmu I ostatecznie ta komórka zamienia się w kolejny guz gdzieś tam...
Dorotha napisał/a:
- Czy hospicja mają wszystkie dostępne leki przeciwbólowe i kroplówki jak szpitale, aby można było zastosować coś w domu?
Tak. Mają do dyspozycji pacjenta sprzęt pielęgnacyjno - leczniczy - który będzie potrzebny i wypożycza go swoim pacjentom.
Odnośnie leczenia bólów w chorobie nowotworowej leki podawane są najczęściej w formie postaci plastra czy tabletki.
Lekarz dobiera dawkę taką dawkę leków , aby chory nie cierpiał ( ustalane są indywidualnie w zależności od nasilenia bólu, efektu zadziałania) .
W zależności od nasilenia bólu lekarz dobiera lek i dawki. ( czyli od paracetamolu aż silne leki opioidowe)...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
hospicjum przyniesie szeroko pojętą pomoc medyczną Twojej Mamie.
- następuję oderwanie się komórki nowotworowej od guza pierwotnego. Ta komórka po wejściu do światła naczynia jakiś czas tam przebywa. Dochodzi do złożonych procesów. I po opuszczeniu z przestrzeni wewnątrznaczyniowej jest w fazie "uśpienia” w narządzie docelowym , następnie wyłamuje się spod kontroli immunologicznej organizmu I ostatecznie ta komórka zamienia się w kolejny guz gdzieś tam...
