[piotr1972]

Witam o czerniaku dowiedziałem się prawie rok temu i miałem nadzieję że z gadem wygram łatwo lecz życie chce inaczej.Wszystko zaczęło się w październiku 2015 wycięciem guza pachy prawej i diagnozą przerzut czerniaka do węzła z nieznanego ogniska .Potem Gliwice i wycięcie węzłów pachy prawej(styczeń 2016) i radioterapia tej pachy(kwiecień-maj) oraz słowa że jest ok brak przerzutów, aż do dziś gdy dostałem wynik peta i słowa chirurga brak możliwości leczenia chirurgicznego przekazany do chemików.
Co teraz na co mogę liczyć w dalszym leczeniu.
Wyniki badań w załącznikach.



[ Dodano: 2016-10-31, 20:35 ]
Coś poszło nie tak z załacznikami

[DulceAmargo]

Możesz załączyć aktualne wyniki PET?

Zostało potwierdzone, że to był czerniak? Bo tutaj jest znak zapytania

[piotr1972]

Już dodane chociaż trochę mi je pomieszało.

[DulceAmargo]

Myslę, że teraz czeka Cię leczenie ogólnoustrojowe wg. schematu w artykule: http://www.termedia.pl/Cz...,26901,1,0.html

Poza tym ja bym się skontaktowała z prof. Rutkowskim z CO w Warszawie, ponieważ sytuacja jest poważna. Załącz dokumentację i krótko opisz historię choroby, profesor odpisuje, a nawet oddzwania i w razie potrzeby zaprasza na wizytę.
rutkowskip@coi.waw.pl
miesaki@coi.waw.pl

[Misia1982]

Witaj
Bardzo mi przykro .. podzielam zdanie o niezwłoczntym kontakcie z Profesorem. Napisz e mail z informacją, dołącz wszystkie wyniki , napewno się odezwie....Walcz o swoje życie ... aby wynik był conajmniej 2:1.. tego Ci życzę...
Nie mogę jednak zrozumieć ile razy badaniw Pet miałeś wykonywane ?

[piotr1972]

Pet był trzy razy grudzień2015przed wycięciem węzłów,marzec2016 ten do radioterapi,oraz październik jako kontrolny zmiany w pośladku i węzłach pachwinowych.

[Misia1982]

Nie zwlekaj tylko pisz do Profesora. na co miałeś radio ? juz w drugim Pet wiadome było ze to progresja i wtedy juz powinni włączyć leczenie.
Jeszcze moje pytanie czy odczuwasz / odczuwaleś jakieś dolegliwości w mieśniu pośladka?
w przypadku przezutow do tkanki podskórnej i wtedy są zawsze guzy. Jak wygląda w przypadku mięśni ?

[piotr1972]

Radio było na pachę prawą bo tan naciek był z węzła co do pet i pośladka twierdzono że to nie przerzut bo brak odpowiednika w tk miałem usg i zmian patologicznych nie znaleziono a ja zaufałem lekarzom no bo komu mam ufać w leczeniu.Co do bólu to dokucza i to nawet bardzo kiedyś to myślałem że to staw się kończy bo mam nadwagę.Napisałem do Profesora mam nadzieję że odpisze pozdr

[Misia1982]

Na pewno odpisze, napisz jak sytuacja dalej.

Pozdrawiam

[piotr1972]

No i jestem po rozmowie z profesorem i muszę ustalić mutację genu braf od tego będzie zależało dalsze leczenie.Co lepiej żeby była na plus czy minus pozd.

[TP53]

Obecność mutacji w genie Braf umożliwia wdrożenie terapii celowanej w postaci inhibitorow zmutowanego białka Braf (wemurafenib, dabrafenib, trametinib). Inhibitory te działają tylko na zmutowana formę białka. Z tego względu ,,dobrze" jest mieć mutację ponieważ zwiększa to możliwości leczenia. Niestety u większości osób po pewnym czasie następuje uodpornienie komórek czerniaka na leczenie inhibitorami. Wówczas można skorzystać z immunoterapii.

Druga sprawa to wpływ mutacji na stopień agresywności czerniaka. Część danych wskazuje że czerniaki z mutacja Braf gorzej rokują ale inne doniesienia nie zanotowały takiej korelacji więc to cały czas jest przedmiotem dyskusji. Chodzi o to że obecność mutacji to jedno a druga bardzo istotna rzeczą jest to jak dużo zmutowanego bialka produkują komórki czerniaka.
Reasumując, obecność mutacji Braf nie musi znaczyć że czerniak jest bardziej agresywny niż ten bez mutacji.

Plan na teraz to jak najszybciej przebadać preparaty na obecność mutacji Braf.

[piotr1972]

No i jestem po wizycie w CO mutacji brak w tk głowy czysto,po rozmowie z profesorem mam przyjechać do Warszawy bo jest miejsce w badaniach klinicznych.Mam pytanie czy ktoś ma jakieś doświadczenie na co się przygotować pozdr.

[Armands]

piotr1972, brak mutacji BRAF stwarza możliwość zakwalifikowania się do leczenia immunoonokologicznego.
Moja mama od trzech miesięcy jest leczona Niwolumabem (lek OPDIVO) i własnie teraz są pierwsze efekty remisji.
Możliwe, że i Ty trafisz na taką ścieżkę leczenia.

Pozdrawiam
Armands

[piotr1972]

Mam dostawać Pembrolizumab.Niwolumabem chciano mnie leczyć w Gliwicach ale pochwaliłem się że profesor zaprosił mnie do badań klinicznych więc zrezygnowano polecając badania jako lepsze.Armands, jak się odbywa leczenie stacjonarne czy trzeba jeżdzić na podanie leku.

[Armands]

piotr1972, w wypadku mamy jeździmy z nią we wtorki do Poznania, a w środę rano (co dwa tygodnie) meldujemy w szpitalu na Grunwaldzkiej, bo tylko ten szpital w Wielkopolsce prowadzi leczenie niwolumabem. Przyjeżdza kilkunastu, albo i więcej osób z miasta i poza Poznania i po badaniach krwi (+ewentualnych innych badań) trzeba cierpliwie czekać na wyniki i wtedy następuje wizyta u lekarza prowadzącego. On przeprowadza dokładny wywiad, ogląda wyniki, osłuchuje płuca, ogląda - obmacuje węzły i miejsce z przerzutami i decyduje o podaniu leku.
Znów następuje oczekiwanie na swoją kolej i godzinny wlew leku poprzez wenflon do żyły.
Trzeba być cierpliwym i przygotować się na długie czekanie (książki, krzyżówki, muzyka ze słuchawek) ... chyba, że lubisz sobie pogadać
Po podaniu leku usuwają wenflon, wydają kartę wypiskę z oddziału i można wracać do domu (ponad 200km).
Mama mimo swojego wieku (81 lat ) znosi to dość dobrze, a najważniejsze, że są efekty remisji.

Tak to miej więcej wygląda.

Pozdrawiam
Armands