Zaczeło się w zeszłym roku przed wakacjami. Tatę bolały plecy szczególnie w okolicach lewego ramienia i przez kilka dni brał APAP. Po dwóch tygodniach ból się nasilił i Tata poszedł do lekarza pierwszego kontaktu na Dąbrowszczaków - to taka przychodnia na Warszawskiej Pradze gdzie większość pseudo lekarzy przepisuje na wszystko antybiotyki - tak było i tym razem. Konował stwierdził u Taty zapalenie stawu i w lipcu przepisał pierwszy antybiotyk. Proszki nie pomogły, na kolejnej wizycie konował przepisał kolejny antybiotyk bez żadnych badań stwierdzając że zapalenie może potrwać pare miesięcy. I tak aż do połowy listopada aż Tata postanowił spróbować u innego lekarza. Pojechał do innej przychodni do innego lekarza pierwszego kontaktu, ten pierwsze co zrobił dał Tacie skierowanie na RTG klatki piersiowej. Następnego dnia dostaliśmy skierowanie do Mazowieckiego Centrum Leczenia Chorób Płuc i Gruźlicy w Otwocku z podejżeniem gruźlicy lub guza.
W Otwocku powtórzono RTG i stwierdzono guza w szczycie lewego płuca o średnicy 10cm
Wykonano Tomografie Komputerową : 82 x 79 mm guz lity zlokalizowany w szczycie lewym dyskretnie, ogniskowo nacieka 2 lewe żebro, nie przekracza osklepka, nie nacieka t.podobojczykowej, choć nacieka tłuszcz śródpiersiowy i najpewniej opłucną.
Tata dostał morfinę i skierowania na pozostałe badania.
Badanie HIST.-PAT. : PCI guza płuca lewego Cellulae carcinomatosae - komórki rakowe małych rozmiarów, wydaje się jednak, że mamy doczynienia z rakiem niedrobnokomórkowym
Epikryza: 60-letni pacjent, dotychczas nie leczony przewlwkle został przyjęty do Oddziału z powodu narastających od kilku miesięcy dolegliwości bólowych w kl.piersiowej i nieprawidłowego obrazu radiologicznego. W oparciu o przeprowadzoną diagnostykę uzyskano rozpoznanie jw. W celu ostatecz
CZY LEKARZ NIE POWINIEN WCZEŚNIEJ SKIEROWAĆ TATY NA RTG ????nego ustalenia stopnia zaawansowania choroby pacjent został skierowany na badanie PET-CT na 15.12.2010r
Po kilku dniach dostaliśmy wyniki:
Głowa i szyja: Aktywny metabolicznie węzeł chłonny szyjny prawy na granicy poziomów 4 i 5B 7x10x15mm SUVmaksFDG=1,7
Klatka piersiowa: Guz szczytu płuca lewego 82x83x91mm z centralnym rozpadem i wzmożonym metabolizmem F-FDG SUVmaksFDG=9,5 Guz nacieka osklepek, żebroII i śródpiersie.
Aktywne metabolicznie węzły chłonne:
- przytchawicze górne prawe 2R 12x7mm SUVmaksFDG=3,0
- przytchawicze dolne prawe do 12x7mm SUVmaksFDG=2,2
- wnęki płuca lewego SUVmaksFDG=1,9
- okna aortalno-płucnego do 14x10mm SUVmaksFDG=1,8
- przytchawicze dolne lewe 4Li 18x9mm SUVmaksFDG=1,6
Jama brzuszna, miednica i układ kostny:
bez ognisk patologicznego metabolizmu F-FDG typowych dla procesu rozrostowego
Wnioski: Wynik badania PET-CT wskazuje na raka szczytu płuca lewego naciekającego śródpiersie i ścianę klatki piersiowej z zajęciem węzłów chłonnych wnęki płuca lewego, śródpiersia po obu stronach tchawicy i szyjnego prawego. T4N3M0 Stadium III B wg PET-CT
[ Dodano: 2011-01-17, 15:30 ]
Pod koniec grudnia dowiedzieliśmy się od rodziny z Huston o klinice dr. Burzyńskiego, obiecali Tacie pomoc finansową na pokrycie kosztów leczenia w USA. Bardzo się ucieszyliśmy, wyrobiliśmy paszport w 5dni i Tata żył tylko myślą o wyjeździe. Pojawiła się nadzieja na wyleczenie, której w Polsce nie dawano. Pani doktor przy wypisie ze szpitala w Otwocku powiedziała że celem leczenia bedzie wydłuzenie życia. Rozmawiałem z nią kilka minut i na wszelkie pytania o suplementy, dietę czy rzucenie palenia, odpowiadała że nie ma sensu Taty dodatkowo denerwować i niech sobie je i pali.
CZY LEKARZ POWINIEN TAK POSTĘPOWAĆ I CZY NAPRAWDĘ MEDYCYNA KONWENCJONALNA NIE UZNAJE DIET I SUPLEMENTÓW PRZY LECZENIU RAKAZignorowałem te rady i zabrałem Tatę do poradni Braci Bonifratów - bałem się że go wygonia z wizyty bo jest ateistą ale spędził tam z pół godziny i wyszedł w znacznie lepszym nastroju. od razu poszliśmy do pobliskiej apteki i kupiliśmy wszystko co zalecili:
Zioła na zamówienie, Immunocal, Wilaccora forte, Reishi+acerola.
Pani powiedziała również że jeżeli Tata ma możliwość wyjazdu do Huston lub Meksyku to żeby robił wszystko żeby tam wyjechać bo są to najlepsze kliniki na świecie
Na początku stycznia niestety zadzwonił wójek ze Stanów i powiedział nam o kosztach całego leczenia i że nie ma żadnej gwarancji na sukces. Byli przygotowani na 30-60 tyś dolarów a całkowite koszty to ok. 200-250 tyś dolarów.
PRZESTRZEGAM WSZYSTKICH PRZED ZŁUDNĄ NADZIEJĄ JAKĄ DAJĄ FOLDERY REKLAMOWE KLINIKI BURZYŃSKIEGO, JEŻELI NIE MACIE 1.000.000 PLN NA LECZENIE TO NAWET TAM NIE DZWOŃCIE !!!
Klinika dr. Burzyńskiego już dużo wcześniej wpadła mi (negatywnie) w oko.
No cóż, jeżeli jesteście gotowi na wielkie finansowe poświęcenie, a szukacie leków najnowszej generacji, zainteresujcie się lekami opartymi na inhibitorach tyrokinazy, celującymi w Epidermal Growth Factor Receptor, EGFR, np. Erlotynibem. Pamiętajcie jednak, że choć istnieją pacjenci, którzy żyją dzięki tym lekom całe lata dłużej, to u większości pacjentów leki te dają wydłużenie życia tylko o 0-3 miesięcy. Koszt leku wynosi średnio 2 tys euro - miesięcznie.
Poza tym, powinniście się śpieszyć, bo ojcu nie zostało wiele czasu...
Właśnie czytałem o diagnostyce i objawach które dokladnie miał i ma mój Tata.
Stałe, silne bóle barku i ramienia, a także zwężenie źrenicy, opadnięcie powieki (). Wcześniej o tym nie wiedziałem ale teraz kojarze że Tacie około rok temu opadla powieka. Taki zestaw objawów nosi nazwę zespołu Pancoasta i może mieć związek z naciekaniem przez nowotwór splotu barkowego i pnia współczulnego, które są ważnymi strukturami układu nerwowego przebiegającymi w obrębie górnej części klatki piersiowej.
Choroba jest w bardzo zaawansowanym stanie. W tym momencie powinniście się skupić na tym, aby wdrożyć odpowiednie leczenie przeciwbólowe i objawowe. Zapiszcie Tatę do Poradni Leczenia Bólu, dobrze też rozważyć hospicjum domowe/stacjonarne.
Wszystko to po to, aby w razie dolegliwości czy problemów mieć szybkie wsparcie ze strony lekarza/pielęgniarki.
Zastosowane leczenie: Radioterapia w warunkach fotonów X6MeV na obszar guza płuca lewego i przylegające śródpiersie. Dawka 2000 cGy/t w 5 frakcjach i 7 dniach leczenia
Zalecenia: chemioterapia miesiąc po napromieniowaniu. Leczenie p/bólowe wg zaleceń.
Tydzień temu powiedziałem Tacie o tym że nie wyjedzie do Huston, nie wiedziałem jak to przyjmie więc powiedziałem od razu że jest alternatywna metoda Gersona (w skrócie picie kilkunastu szklanek soków z owoców i warzyw oraz kilka razy dziennie lewatywa z kawy), że jest ośrodek w Polsce w którym ją stosują i że koszty są o wiele niższe (50.000pln). Wysłałem tam opis choroby i kartę informacyjną ze szpitala. W piętek 14.01 wysłałem im ponaglenie bo nie dostałem odpowiedzi. W sobotę odpisali:
Przepraszam za tak pozna odpowiedz.
Po zapoznaniu sie z wynikami musze Panstwu uswiadomic, ze nawet najlepsza metoda moze nie zadzialac jezeli jest juz po prostu zbyt pozno.
Nowotwor Pana ojca jest juz bardzo zaawansowany, i fakt ze podawana jest juz morfina nie swiadczy najlepiej.
Niestety ale tak zaawansowany przypadek moze wykraczac poza nasze kompetencje i moze nie przyniesc zadowalajacych rezultatow.
Z powodu morfiny Pana ojciec nie bedzie w stanie nam opisac dokladnie co czuje co jest dosyc istotne w trakcie trwania terapii, a dodatkowo zylaki odbytu moga stanowic przeszkode w stosowaniu lewatyw bez ktorych terapia bedzie zbyt ograniczona aby byla wystarczajaco skuteczna w tak zaawansowanym przypadku.
Prosze wziasc pod uwage ze piec dawek napromieniowania swoje robi, i czesc terapii bedzie zwalczac/naprawiac skutki radioterapii zamiast stan nowotworowy. Jezeli zostanie do tego zastosowana w przyszlosci chemioterapia, to samo zwalczanie skutkow bedzie przerastac mozliwosci wszelkich terapii naturalnych.
[ Dodano: 2011-01-17, 21:09 ]
c.d.
nie mówiłem jeszcze o tym Tacie ale chyba przeczuwa że z tego nic nie wyjdzie i nastawił się na chemię którą wczesniej wykluczał.
W tym miejscu mam parę pytań:
- czy poddać się zwykłej chemii w Otwocku ?
- czy jest jakaś lepsza chemia którą można sprowadzić np ze Stanów
- ten Erlotynibem - gdzie tego szukać ?
- słyszałem również o badaniach klinicznych ale nie wiem gdzie szukać o nich informacji i czy Tata się do nich kwalifikuje ?
Będę wdzięczny za wszystkie odpowiedzi ...
[ Dodano: 2011-01-17, 21:13 ]
absenteeism napisał/a:
Choroba jest w bardzo zaawansowanym stanie. W tym momencie powinniście się skupić na tym, aby wdrożyć odpowiednie leczenie przeciwbólowe i objawowe. Zapiszcie Tatę do Poradni Leczenia Bólu, dobrze też rozważyć hospicjum domowe/stacjonarne.
Wszystko to po to, aby w razie dolegliwości czy problemów mieć szybkie wsparcie ze strony lekarza/pielęgniarki.
Na razie Tata jest w niezłej kondycji fizycznej i psychicznej. Po naswietlaniach odstawił jedną dawkę leków przeciwbólowych, ma niezły apetyt i od kilku dni przestał zasypiać w ciągu dnia przed telewizorem, można z nim normalnie porozmawiać jak by nie był już taki otłumiony ta morfiną
Nie piszesz jaka chemia jest Wam proponowana, nie zdziwię się, jeśli lekarze jej nawet nie określili. Po prostu wszystko zależy od tego, jak Tata będzie się czuł za miesiąc... Teraz, po radioterapii, czuje się lepiej ponieważ promieniowanie zmniejszyło objawy odczuwane z powodu istnienia tak dużego guza. Takie było zadanie naświetlań i oczywiście należy się cieszyć, że one pomogły. Jednak niestety nie jest to rozwiązanie długoterminowe. Jak będzie za miesiąc - nie wiadomo.
Terapia Gersona nic nie da, a tylko dodatkowo zmęczy Tatę. Nie szukaj na siłę metod leczenia, ratunku - nowotwór jest naprawdę baardzo zaawansowany i czas, jaki Tacie pozostał, lepiej wykorzystać na bycie z nim niż na łapanie się wszelkich znalezionych w internecie metod ratunku.
Jeśli dana chemia nie jest zarejestrowana w PL, to nie sprowadzisz jej z USA czy innego kraju.
Nie wiemy, czy guz był badany pod kątem receptora EGFR, więc nie wiadomo, czy podanie erlotynibu byłoby w ogóle wskazane (nadaje się on tylko w przypadku guzów, które mają receptor EGFR dodatni).
Badań klinicznych i kryteriów klasyfikacji do nich możesz, jeśli nadal chcesz, poszukać na stronie ClinicalTrials.gov.
Witam Serdecznie
Moja mama zmarła 29 grudania . Diagnoza Guz płuca prawego D38.1. Rak niedrobnokomórkowy płuca prawego w satdium rozsiewu IV - płyn w opłucnej, . Walczyliśmy z chorobą 8 miesięcy. Mama miała 4 cykle chemii Karboplatyna, Nevelbina atossa, dexaven, płyny, potas, magnez. Wszytko było w miarę jak mama dostwała chemię ale w związku z tym , że była po przebytym zawale miesnia serca a przy ostaniej chemii u mamy pojawiły sie ostry zespół wiencowy. Nie można było dokonczyć 2 cykli chemii. Ostani miesiąc był dla mnie cięzki bardzo dużo cierpienia mama 6 grudnia przewruciła sie zrobilsimy przeswietlenie i okazło sie nieznaczne zagęszczeni struktury kostnej w okolicy prawego stawu krzyżowo biodrowego. 7 stycznia miała być robiona scentografia kosci . Chcielismy mamę ratować za wszelką cenę ale choroba tak postępowała. Napisałam emila do Hospicjium bo była tak mozliwość zeby pani doktor objeła opieką mamę w domu , takze skontaktowalismy sie z Kliniką Bólu tylko, że to był prawie okres świąteczny i wszyscy odezwali sie po nowym roku albo był miejsca zajętę a mama by leżała na Korytarzu w Szpitalu. A życzeniem mamy było nie oddwac jej do innego Szpitala była w domu. Powiem tak jesli masz chorą bliską osobę to, ze dobrze sie czuje trzeba być przygotowanym zeby nie było cierpienia. Trudno sie jest pogodzić ale najwazniejsze zeby bliska osoba nie cierpiała . 12 grudnia mama ponownie sie przewróciła i od tego czasu pojawiło sie cierpienie pod sam koniec nawet morfina nie pomagała a ja stałam w pokoju i płakałam. Przed morfiną były leki przeciw bólowe, które nic nie pomagały Ketanol Duo, Pyralgina , Dexak , Doreta.
Ja starałam sie , zeby mama nie cierpiała byłam caly czas w kontakcie z lekarzem rodzinnym. Jak mam dawkowac lekarstwa ale szczerze powiem jesli macie rodziców chorych to naprawde rozważcie to ,że moze być takie cierpienie , które nie da sie opisać a nie bedziecie w stanie pomóc więc warto skonatkowac sie wczesniej z opieką palitywną bo taką opiekę można objąć pacjenta ale można nie zdązyć. W akcie zgonu doktor rodzinny napisała przerzuty wielonarzadowe. Kazdy nie dopuszcza mysli , że może być zle czasami nie ma sie wpływu ale najważniejsze zeby bliska osoba nie cierpiała. Do mnie przychodziły pielegniarki trzeba miec zlecenie wypsiane od rodzinnego. Tak mi powiedziały, że szkoda mamy dawać do szpitala , że wszytko robię jak mi zaleciły lekarz , ze jak mama ma umrzeć to lepiej w domu tak sie niestety stało. Mama umarła mi na rękach. Pani pielęgniarka powiedziła mi , że 32 lata pracuje ale nie widziała zeby tak opiekowała się rodzicami, ze choćbym góry przeniosła to pewnych rzeczy nie da się przeszkoczyć. Jest to trudne cięzko sie z tym pogodzić. Tak ukradliśmy 8 miesięcy zycia, bo mamie dawano miesiąc życia. Trzeba walczyć do końca ale też trzeba wziąść pod uwage , że można nie poradzić z cierpieniem.
Dzięki, troche przywróciliście mnie do rzeczywistości
Jutro będziemy w szpitalu na konsultacjach to się wszystko wypytam
Tomografia powinna byc zrobiona teraz czy przed podaniem chemii ?
[ Dodano: 2011-01-18, 16:53 ]
Lekarka powiedziała że nie ma po co przyjeżdżać i żeby stawić się na chemię 1.02
Chce podać 2 dawki w odstępie ośmiu dni, nie podała nazwy leku.
Tacie minął ból mimo to kazała nie przerywać przyjmowania morfiny. Czy powinien odstawić jak się dobrze czuje ?
Powiedziała że nie potrzebny jest tomograf przed chemią. Co o tym myślicie ?
Mówiła też że nie ma żadnych leków osłonowych, suplementów które mogły by złagodzić efekty uboczne chemii. Czy znacie jakieś które warto przyjmować, gdzieś slyszałem o kwasie foliowym ?
Ponieważ wykonano poprzednio PET-CT, badań obrazowych wystarczy. Następne, wykonane po chemii będą obrazować skuteczność chemii.
Morfiny aplikuje się dokładnie tyle, by nie czuć bólu. Rozważyłbym zmniejszenie dawki, ale przestrzegam przed zbyt daleko idącą samowolą.
Co do suplementów w czasie chmii, to najlepiej po prostu odżywiać się zdrowo, czyli mało kalorii, wiele witamin, znaczne urozmaicenie. Soki, owoce, sałaty. Mało mięsa, bardzo dużo błonnika.
Bardzo ważny jest ruch. W USA wysyła się coraz częściej pacjentów na siłownię, o ile tylko mogą utrzymać się na nogach. Pierwsze badania wykazują polepszenie się zdrowotnej kondycji o 30 procent i więcej.
W tabletki raczej nie wierz. Po chemii można rozważyć kilka suplemetów.
Zastanawiam się jeszcze nad jedną rzeczą: czy powinniśmy z Tatą rozmawiać otwarcie o tym że niedługo umrze, za kilka miesięcy czy miejmy nadzieje pare lat czy lepiej tak jak teraz traktować to jak zwykłą chorobę z której można się wyleczyć ?
Chemię którą chcą Tacie podać to Cystplatina Winorelbina w dwóch dawkach 1 i 8 lutego Co o tym sądzicie ?
Co do mówienia o takich sprawach: zależy od człowieka. Nikt nie umiera dobrowolnie, ale niektórzy są w stanie przyjąć fakty do wiadomości, a inni nie.
Generalnie, na Zachodzie lekarze mówią pacjentom prawdę bez ogródek, bo traktują ich jak dorosłych ludzi, którzy sami decydują o swoim losie i mają prawo do prawdy.
U nas nie. Marek Edelmann, którego uważam za bardzo mądrego człowieka, a który jako lekarz wielu swoich pacjentów przeprowadził "na drugą stronę" twierdził, że nic choremu nieuleczalnie z wiedzy, że na pewno umrze i każdy potrzebuje nadziei.
Ty znasz ojca, jeszcze lepiej Twoja matka. Decyzja zależy od Was.
chyba nie mamy innego wyjscia,
w poniedziałek idziemy jeszcze na wizytę do nowego Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie, jak nas przyjmą to tam Tata będzie się dalej leczył
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
