[Ela40]

Witam wszystkich Forumowiczów
piszę po raz pierwszy choć od dwóch tygodni czytam Wasze słowa w poszukiwaniu informacji o tym co jest i o tym co będzie dalej z moją Mamą.

A zaczynając od początku:
Mama w 2001 r. przeszła operację usunięcia guzów na tarczycy. Wypis ze szpitala:
zastosowane leczenie: Strumectomia subtotans
wynik badania histopat:
płat prawy 4x2x1,5 cm na przekroju miąższowy
płat lewy 5,5x3x1,5 cm z osobnym guzkiem średnicy 1 cm na przekroju guzek koloidowy
Struma colloides

Jak powiedziano mamie - wycięto jej tylko guzy, zostawiono obrzeża tarczycy.
Mama pozostawała pod opieką endokrynologa, przyjmowała Euthyrox w dawce 75.

W 2007 r. na pozostałościach tarczycy zaczęły się tworzyć nowe guzy.
W 2008 r. zrobiono biopsję cienkoigłową, której niestety wyników nie mam, ale Mama twierdzi, że powiedziano jej że to nic złośliwego i wszystko OK.

Od zeszłego roku guzy były tak duże że przeszkadzały Mamie w oddychaniu podczas snu i uciskały.
Mamie zaczęły też dokuczać bóle głowy, również budzące w nocy.
Na jej sugestię, że coś z tym nie jest dobrze lekarz zrobił biopsję.
Wynik 28.05.2014 r: podejrzenie nowotworu pęcherzykowego.

Po tym wyniku zaczęły się zapewnienia, które do Mamy przemówiły, że się nie pali,
bo przecież to pęcherzykowy, to się nie rozsiewa, to się tylko wycina,
a właściwie to tylko podejrzenie, bo biopsja nie jest w stanie dać prawidłowego obrazu....

14.08.2014 r. TSH - 0,509

27.08.2014 zrobiono Mamie USG tarczycy. Nie jestem w stanie rozszyfrować tych zapisów, więc wstawiam zdjęcie:



W końcu pod wpływem moich nacisków Mama po skierowanie do onkologa poszła do rodzinnego (endokrynolog był nieskory do wystawienia), który dał je od ręki.

21.10.2014 r. TSH - 1,12

03.11.2014 r. Mama przeszła ponowną operację tarczycy, tym razem wycięto jej całość.
Długie oczekiwanie na wyniki histopatu i :
26.11.2014 r :
Opis materiału:
Materiał w dwóch naczyniach:
I - płat prawy - wycinek 2x2x1,8 cm i osobno o średnicy 0,9 cm. Na przekrojach guzki koloidowe.Zachowane 4/5 torebki.
II - płat lewy 2,5x2x1,8 cm. Na przekrojach jasno brunatny.

Rozpoznanie histopatologiczne:
Rozpoznanie wstępne:
W lewym płacie tarczycy obecny jest otorebkowany guz o budowie pęcherzykowej.
W torebce guza widoczne są miejsca budzące podejrzenie naciekania i zatorów w naczyniach.
Obraz mikroskopowy wymaga różnicowania między adenoma i carcinoma follicularae (minimal invasive variant).
Zmiana obecna jest w oznaczonym tuszem marginesie chirurgicznym - mat.II.
Struma cilloides nodosa - płat prawy - mat.I.
Preparaty płata lewego zostaną wysłane do konsultacji do prof. D.Lange.

Rozpoznanie końcowe - konsultacja prof.D.Lange (26.11.2014)
Rak niskozróżnicowany tarczycy o układach wyspowych w wieloogniskową angioinwazją.


Onkolog dał skierowanie do IO w Gliwicach. Fuksem udało się zarejestrować na 16.12.2014.

Od dwóch tygodni przeszukuję więc internet w poszukiwaniu informacji o tym typie raka.
Najwięcej znalazłam u Państwa - jesteście skarbnicą wiedzy merytorycznej i praktycznej i człowieczego podejścia.

Wyniki po operacji: 11.12.2014 r.
TSH - 1,03
FT4 - 1,19
FT3 - 2,43
Endokrynolog stwierdził, że nie wie, dlaczego TSH skacze i jest wysokie po operacji, kazał przyjść w lutym.

Mam szereg pytań i wątpliwości....informacji o raku niskozróżnicowanym, o stosowanym leczeniu jest mało....
wiemy jednak (Mama jest twarda i się nie załamała), że jest duże prawdopodobieństwo, iż rak dał przerzuty.
Mama nigdy nie miała zrobionego usg węzłów chłonnych, nie mówiąc o ich usunięciu (co jak przeczytałam jest standardem leczenia).
Cały czas bierze Euthyrox w dawce 75.
Jesteśmy zarejestrowane do Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej.
Mamy się stawić z wszystkimi wynikami badań oraz materiałem pooperacyjnym.

Czy w IO w Gliwicach jest kompleksowe "zajęcie się" pacjentem?
Czy powinnam prywatnie zrobić Mamie scyntygrafię całego ciała lub PET, żeby dowiedzieć się o ewentualnych przerzutach?
Czy wysłać Mamę na usg węzłów chłonnych?

Gdzieś wyczytałam że zakład medycyny nuklearnej zajmuje się już leczeniem w sensie naświetlań i leczenia radiojodem a my nie mamy diagnostyki zrobionej (jak mi się wydaje)...
Wyczytałam też gdzieś, że do scyntygrafii trzeba odstawić L-tyroksynę, a Mama cały czas bierze....

Bardzo proszę o informacje i odpowiedź na powyższe pytania, taka niepewność jest dobijająca i czujemy się jak we mgle wiosłując w nieznanym kierunku...

Chciałam jeszcze tylko podziękować Twórcom i Forumowiczom za stworzenie tego miejsca

[Jolana]

Elu - nikt jeszcze nie odpowiedział. Zaczekaj jeszcze.. Na Forum jest dużo tematów zbliżonych do Twojego, choć - jeśli chodzi o raka niskozróżnicowanego, to za często nie występuje.
Albo wpisz do wyszukiwarki forumowej hasło - otrzymasz same odpowiedzi z tym związane.

Dawkę Euthyroxu - po operacji całkowitego usunięcia tarczycy pewnie trzeba skorygować.

[kasztanka]

Ją odpowiem po krótce. Endokrynolog, medycyna nuklearną nie zajmuje się rakiem niskozroznicowanym ten typ raka jest bardzo agresywny. Ją bym przede wszystkim zrobiła usg brzucha. Następnie upierala się na scyntygrafie i peta. Przy niskozroznicowanych trzrba mówić o chemioterapii która szybciej działa bo leczenie izotopami to terapia długa a tu nie ma czasu.

Jak pojefziesz do lekarza przygotuje luster pytań. Pytaj o wszystko. Jeśli nie będzie chciał dac skuerowania na badanie to pyraj dlaczego. Nie dajcie się spuścić po bandzie.

Mocno zaciskam.
Mój tata ma NET niskozrozniciwany G3.

[Ela40]

Jolano, Kasztanko - dziękuję za podpowiedzi
No właśnie w tym cały problem, że jest to jakiś 1% guzów tarczycy....jak wyczytałam tę statystykę to zapytałam Mamę (staramy się nie tracić poczucia humoru) - czy nie mogła swej wyjątkowości i niezwykłości okazać w jakiś inny sposób... np. dziergając na szydełku z zamkniętymi oczami...

Przeczytałam już chyba wszystko o raku niezróżnicowanym i o jego agresywności i podstępności i jest tego naprawdę niewiele (w porównaniu do innych) a to co jest, jest jest i tak podsumowane "zależy od indywidualnego przypadku" .
I to mnie tak strasznie dołuje, bo tak naprawdę w chwili obecnej wiemy że był, że jest wycięty (choć chyba należałoby sprawdzić czy na pewno cały) i ze sporym prawdopodobieństwem można założyć, że gdzieś są przerzuty.
Stąd moje pytanie, czy w IO w Gliwicach pacjenta nowego traktuje się kompleksowo... Po dodzwonieniu się na rejestrację ogólną usłyszałam, że pacjenci już po wycięciu (czyli bez tarczycy) mają się rejestrować właśnie w Zakładzie Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej. Na ich stronie przeczytałam, że:
"Chorzy z chorobą nowotworową lub chcący poddać się badaniom pozwalającym wykluczyć raka tarczycy mogą zgłaszać się do specjalistów-onkologów bez skierowania. Chorzy chcący uzyskać konsultację endokrynologa powinni posiadać skierowanie od swojego lekarza rodzinnego (skierowanie do poradni endokrynologicznej)" ...no to chyba tu...bo jak nie tu to mnie trafi nagły blask...:)

Listę pytań mam w głowie (na szczęście pamięć dobrą), wrodzoną dociekliwość, upartość do upierdliwości a wręcz bezczelności (gdy trzeba), nerwy na wodzy i logiczne myślenie na chłodno - nie dam się zbyć, a jak wyrzucą drzwiami to wlezę oknem - taki typ

Przeczytałam też już dużo o leczeniu radiojodem i wiem że do tego potrzebna jest jodochwytność komórek, której przy zróżnicowanym może nie być lub może być za niska..
Przeczytałam też o chemioterapii monolekowej, która jest najczęściej stosowana przy rakach tarczycy ....
Generalnie możemy się przygotować na to co nas czeka (bo pewnie coś z powyższego) ale to wszystko (łącznie z uregulowaniem dawki Euthyroxu) zależy chyba od diagnostyki a ja się ciągle zastanawiam czy tę wykonają nam w owym zakładzie i jak szybko, czy robić to na własną rękę i pojechać z wynikami....Bo jak mi ktoś powie, że czekać 3 m-ce, to albo zrobię prywatnie albo przycisnę rodzinnego.....

[Pablo]

Dopiero dzisiaj, czyli już po Waszej konsultacji w Gliwicach, zauważyłem ten wątek. Nie wiem na ile pytań te konsultacje udzieliły odpowiedzi, ale myślę, iż Gliwice to jeden z najlepszych ośrodków do podjęcia walki z tego typu nowotworem tarczycy.

[DumSpiro-Spero]

Pablo napisał/a:

myślę, iż Gliwice to jeden z najlepszych ośrodków do podjęcia walki z tego typu nowotworem tarczycy.

Nie.
Chyba, że scyntygrafia ujawni jakąkolwiek jodochwytność. W przeciwnym wypadku (jeśli mamy do czynienia naprawdę z rakiem anaplastycznym) Gliwice odeślą chorą na chemioterapię w miejscu zamieszkania.

Chyba, że stopień zaawansowania umożliwi radioterapię - wtedy być może Gliwice pokuszą się o leczenie.

[pathol]

Rak niskozróżnicowany tarczycy to zdecydowanie nie jest to samo co rak anaplastyczny.
Chociaż raki niskozróżnicowane tarczycy były widziane i dokumentowane 100 lat temu, to dopiero w 2004 roku zdecydowano o wyodrębnieniu takiej jednostki kliniczno-patologicznej, a dopiero w 2006 roku (!) ustalono jednoznacznie kryteria diagnostyczne dla tej choroby.

Guzy te występują bardzo rzadko.
Z tego powodu oczywiście najlepszym miejscem do zdiagnozowania i leczenia tego typu nowotworów jest IO Gliwice. Nikt inny nie ma szans rozpoznać i leczyć więcej niż pojedynczego pacjenta z takim rozpoznaniem.

pozdrawiam

[Pablo]

Nie będę się spierał z DSS, zapewne ma większą wiedzę na temat ośrodków onkologicznych niż ja. Będę się jednak upierał, iż Gliwice mają bardzo duże doświadczenie w diagnozowaniu i lczeniu raków tarczycy. Tak więc jeżeli ostatecznie leczenie miałoby zostać podjete w miejscu zamieszkania to i tak uważam, iż diagnostykę i konsultacje warto przeprowadzić w Gliwicach tym bardziej, że są tam prowadzone badania kliniczne (na które jeszcze jest otwarta rekrutacja) "Randomizowane, prowadzone metodą ślepej próby, kontrolowane placebo, wieloośrodkowe badanie fazy III, mające na celu ocenę skuteczności oraz bezpieczeństwa stosowania Vandetanibu ( CAPRELSA™ ) 300 mg u pacjentów z rozpoznaniem brodawkowatego lub nisko zróżnicowanego raka tarczycy, lokalnie zaawansowanego lub przerzutowego, którzy wykazuja oporność na terapię jodem radioaktywnym lub występują u nich przeciwwskazania do jej stosowania. ( nr.protokołu: D4203C00011 )" źródło: http://www.io.gliwice.pl/nauka/badania-kliniczne -Zakład Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej- Badanie 09. Nie wiem czy akurat udział w tym badaniu jest dla Twojej mamy jakimś rozwiazaniem, jednak pokazuje to, że Gliwice rakiem niskozróżnicowanym w jakimś stopniu się zajmują.

[Ela40]

No więc tak : pisze dalej aby inni, gdy zostaną zaskoczeni taką diagnozą - wiedzieli co ich czeka i jak się obrócić, żeby pośladki nie były z tyłu....
Jak już pisałam - Mama tarczycę miała wyciętą "na wszelki wypadek, ale nie ma co panikować i się śpieszyć" i obudziłyśmy się z zaskakującą diagnozą bardzo złośliwego gościa, którego przy okazji wycięto...
Rejestracja w IO w Gliwicach dla chorych już bez tarczycy to właśnie w Zakładzie Medycyny Nuklearnej. Nam cudem, któremu na imię "znajoma znajomej znajomego" udało się zarejestrować z krótkim bo tylko 2tygodniowym okresem oczekiwania. I pojechałyśmy. Od razu będę pisać i kwestiach typowo praktycznych, dla wszystkich, którym ta wiedza będzie potrzebna.
Zakład ma czynną rejestrację od 7:00, jednak byłyśmy już o 6:30 i przed nami było około 40 osób Prawdę piszą Ci, którzy twierdzą, że to kombinat. Owszem, kombinat ale działający niesamowicie sprawnie. Do godz.9:00 Mama miała założoną kartę (w rejestracji), została skierowana na wywiad (asystentka Pani Doktor skserowała wszystkie dokumenty, wyniki, badania, wypytała, pogadała i skierowała na pobranie krwi). W chwili przyjścia Pani Doktor wyniki z pobrania już były na biurku, Doktor osobiście zabrała i zrobiła usg szyi (w celu sprawdzenia węzłów chłonnych i radykanlości cięcia) . Po zobaczeniu diagnozy "niskozróżnicowany" od razu zaleciła natychmiastowe i jak najszybsze leczenie radiojodem (mamy się stawić 18.02.15 r. - szybciej się niestety nie dało, mimo, że Pani Doktor wykłócała się przez telefon o jakieś miejsca rezerwowe jakiegoś profesora).
Od ręki zmieniła również leki.
Na nasze pytanie o diagnozowanie przerzutów, które prawdopodobnie są, Pani Doktor powiedziała, że po podaniu radiojodu będą robić badania obrazujące. Zabroniła robić jakąkolwiek diagnostykę na własną rękę a już szczególnie polegającą na podaniu "kontrastów" a brońboże scyntygrafię - ewentualnych komórek rakowych nie wolo nasycić jodem (domyślam się, że istnieje obawa i ryzyko, iż nasycone dawką diagnostyczną mogą nie złapać dawki leczniczej).
Tak więc IO Gliwice podjęły się próby leczenia. Obie uważamy, że wszystko okaże się w lutym - po podaniu radiojodu będzie obrazowanie czy świecą się przerzuty (czyli czy są i gdzie) a pewnie po jakimś czasie sprawdzenie czy dawka lecznicza była skuteczna.
Mama czuje się naprawdę dobrze, jest aktywna, tylko czasami budzi się w nocy i nie może spać (ale to pewnie z nerwów ).
A przed odesłaniem na chemioterapię do naszego lokalnego ośrodka będziemy się bronić rękoma i nogami wolę jeździć te 400 km
Pablo - też to czytałam, ale pewnie o tym czy Mama kwalifikuje się do tego programu zadecyduje wynik diagnozy i leczenia w lutym.

Humorystczny akcent tamtego dnia: wszędzie w całym IO Gliwice są naklejki z zakazem chodzenia na szpilkach ponieważ dojechałyśmy do Gliwic do hotelu dzień wcześniej wieczorem, to poszłyśmy na rozpoznanie terenu działań - i jak zobaczyłam te zakazy (oczywiście jedyne buty jakie wzięłam to szpilki) to pół nocy ćwiczyłam nowy sposób chodzenia - bezszelestne skradanie się w szpilkach z metalowym flekiem

DSS - powiedz, proszę bo już się zakręciłam....: wiem, że anaplastyczny jest niezróżnicowany a Mama ma (miała?) niskozróznicowanego. To to samo? Bo przecież w tych wszystkich kategoryzacjach oba się rozróżnia....
I czy rokowania przy niskozróżnicowanym są tak samo złe jak przy niezróżnicowanym (anaplastycznym, rdzeniastym)?

[ Dodano: 2014-12-31, 10:25 ]
Aaaa i zapomniałam napisać: USG węzłów chłonnych szyi nie ujawniło żadnych zmian - są zdrowe, z wyglądu przynajmniej.... TSH było za wysokie a wapń w normie. Pani Doktor zmieniła Euthyrox 75 na Euthyrox 112.

[Richelieu]

Ela40 napisał/a:

wiem, że anaplastyczny jest niezróżnicowany a Mama ma (miała?) niskozróznicowanego. To to samo?

Oczywiście nie, na co wyżej zwrócił już uwagę p. dr Pathol.
Różnica jest m.in. taka, że raki niezróżnicowane (anaplastyczne) można traktować jako te o najwyższej złośliwości (G4),
zaś niskozróżnicowane (wysoce złośliwe) są w tej skali o jeden stopień niżej (G3).

Ela40 napisał/a:

czy rokowania przy niskozróżnicowanym są tak samo złe jak przy niezróżnicowanym (anaplastycznym, rdzeniastym)?

Rokowanie zależy przede wszystkim od stadium zaawansowania choroby, dopiero później od innych cech, w tym m.in. od stopnia złośliwości.
Stąd możliwa jest np. taka hipotetyczna sytuacja, że rokowanie będzie gorsze dla nowotworu o niskiej złośliwości i wysokim zaawansowaniu niż dla wysoce złośliwego wykrytego i leczonego odpowiednio wcześnie.
Niestety w opisanej przez Ciebie sytuacji niekorzystne rokowniczo obok stopnia złośliwości jest także zaawansowanie choroby.