[artek]

Witam
Proszę o pomoc w ponizej opisanej chorobie mojej mamy ponieważ odnoszę wrażenie, iz od czasu kiedy moja mama zachorowała na raka przełyku. który umiejscowił się na ok 30 cm od siekaczy wkroczylismy, nie tylko w stan poważnej choroby ale także w stan absurdu i nie mocy.

Opisze całą sytuacje od początku, ponieważ w tej fazie czuje się jak zagubione dziecko które do kogo się nie zwróci odbija się o mur.
U mojej mamy wykryto raka przełyku płaskonabłonkowego na początku marca br w szpitalu Banacha w Warszawie była wtedy w stanie ogólnie dobrym, miała problemy z przełykaniem ale normalnie jadła. Od lekarza prowadzącego otrzymałem informacje, iż została zakwalifikowana do operacyjnego usunięcia nowotworu w związku z tym została wypiasna z odziału w szpitalu Banacha i skierowana na operację chirurgiczną w centrum Atis przy ul. Górczewskiej u tautaj zaczyna się nasz koszmar.

Moja mama zgłosiła sie w tym centrum w wyznaczonym terminie, trafiła na odział chirurgiczny na piątym piętrze, odniosłem wrażenie iż tam traktuje się pacjętów przedmiotowo i wszystko robi się na czas, pomyślałem wtedy iż może tak trzeba nawet formularz zgody na zabieg mama musiała szybko podpisać ponieważ pielęgniarkce która go przyniosła bardzo się spieszyło, ale to jescze mało ważne. Po krótkim czasie pojawia się lekarz który zabiera całą dokumentacje mojej mamy i oznajmia, iz dzis zabieg zostanie wykonany a pózniej zastanowimy sie nad leczeniem onkologicznym, nie rozróżniałem jescze wtedy leczenie onkologicznego od leczenie chirugiczno onkologicznego. Czekałem jescze dwie godziny lecz ten lekarz już sie nie pojawił ponownie spytałem pielęgniarki czy moge się z nim widzieć lecz przemiła pielęgniarka odpowiedziała, iz przez parek godzin będzie to nie możliwe penieważ lekarz jest na bloku operacyjnym.
Wróciłem do Atisu około 21 -ej mama nadal leżała na sali zabiegu jescze nie wykonano od pielęgniarki otrzymałem info, iż zabieg zostanie napewno dziś wykonany lecz dokladnie nie wiadomo kiedy ponieważ jest dużo pacjętów.
Nastęnego dnia o godzinie 07:00 mame wypisano ze spitala z karty informacyjnej jaką otrzymałem od pielegniarki zanacze, iż żadnego lekarza już tam nie było ponieważ już wyszedł wycztałem iż z powodu dysfagii pacjętki wykonano protezowanie przełyku z zaleceniem diety przecieranej i to wszystko co do kwestii Centrum Atis. Mame zmęczoną bardzo osłabioną zabrałem do domu zastanawiając sie po co zrobiono jej protezoawnie przełyku.

Z godziny na godzinę jej stan sie pogarszał nie chciała nic jeść i tylko spała po podaniu jej leków przciw - bólowych Tramal. Zadzwoniłem do lekarza który przeprowadził protezowanie jego numer był na karcie informacyjnej i usłyszałem, iz mam się z mamą zgłosic do centrum onkologi na Ursynowie w Warszawie celem dalszego leczenia ma prawo tak sie czuć ponieważ jest po zabiegu endoskopowym.
Następnego dnia pojechaliśmy do centrum onkologi na ursynów lecz nie dostaliśmy sie z powodu dużej ilości pacjętów trudno rozumiem. Po powrocie mama starciła przytomnośc karetka ponownie zawiezła ją do szpitala na Banacha jej stan był bardzo ciezki duże odwodnienie i ogolne wycięczenie organizmu na trzeci dzień pobytu na odziale Endokrynologii jej stan trochę się poprawił po tygodniu została wypisana z odziału i wróciła do domu w między czasie ustaliłem termin konsultacji chirugiczno onkologicznej w Instytucje onkologi w Warszawie. Przypadł za cztery tygodnie a jej stan cały czas sie pogarszał nie chciała nic jeśc. ciągła biegunka znów trafiła do szpitala w tej chwili już samodzielnie nie chodzi potrzebuje ciągłej opieki a żeby cokolwiek zjadła musimy w nią w muszać na siłę.

17 Maja odbyła się konsultacja z chirurgiem onkologiem po przeczytaniu przez niego dokumentacji medycznej mojej mamy, zadał mi pytanie po co została skierowana tutaj skoro on nie wie po co wykonano protezowanie przełyku, i jakie rodzaj protezy założono.
Podsumowując dowiedziałem sie, że jeżeli mama ma protezę plastkiową którą mozna usunąć możliwe jest operacyjne usunięcie guza jeżeli metalową jest zdyskwalifikowana z leczenia onkologicznego ponieważ nie można już nic zrobić nawet zastosować chemioterapii. Porosił abym się dowiedział od lekarza który wykonał protezowanie aby napisał jaki to rodzaj protezy i jakiej srednicy wróciłem wczoraj do Centrum Atis i nic nie byłem w stanie wskórać ponieważ ten lekarz bywa w spitalu tylko raz w tygodniu zadzwoniłem dziś do niego i wpadłem w szok po przedstawieniu mu tej historii prawie nas wyśmiał.
Otrzymałem informacje iz nie ma znaczenie jaką proteze wstawiono ponieważ każda jest usuwalna a takie pytanie jest sredniowieczne. Ta karta informacyjna którą otrzymałem powinna wystarczyć a plastikowych protez nie stosuje się tylko metalowe z osłoną i tyle.

Z jednej strony mamy do czynienia z opinią Chirurga Onkologa iż założenie protezy metalowej dyskawalifikuje dalsze leczenie z drugiej strony mamy opinie lekarza Chirurga który dokonał protezowania, iz każda proteza jest usuwalna. Patrząc na całą tą historię muszę zrobic wszystko co tylko mozliwe aby ją wyleczyć mam nadzieje że mi sie uda i nie odpuszczę do końca możliwe że przegram nie rozumiem tylko jednego dlaczego nikt nie chce nam pomóc.
Od początku wykrycia nowotworu dopiero wczoraj skonsultowało ją pod katem choroby a mineło już trzy miesiące.

Poproszę o opinie na ten temat co robić dalej w tej chwili stan mamy jest już bardzo ciężki. Jedyna moja nadzieja to w lekarzu z Instytutu Onkologi na Ursynowie lecz nie ruszę z miejsca jeżeli nie znajde pomysły jak wymuśic na tym chirurgu aby napisał jaki rodzaj protezy włożył a przecież problem byłby o wiele prostrzy gdyby ktos wykazał odrobinę dobrej woli. Czy ktoś z państwa mial podobną historię tak absurdalną.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-05-21, 09:02 ]
Trochę poprawiłam post wizualnie, bo ciężko było go przeczytać pisanego tak "w jednym ciągu".

[gaba]

A pewnie, to jakaś normalka że jak coś na NFZ to za nic nie chcą ujawnić co dokładnie wstawili (wnioski należy sobie wysunąć samemu bo jak ja bym pisała to by mnie z forum wywalili), a robiłam zabieg prywatnie to w karcie mam podany rodzaj, rozmiar i model. Zrób kserokopię karty wypisowej, dowiedz się kiedy ten lekarz zaczyna pracę i bądź o tej porze na miejscu (później pójdzie na blok operacyjny) Dorwij go gdziekolwiek będzie, raczej pytaj gdzie jest niż czekaj aż go poproszą. Podaj mu ten wypis i każ odręcznie dopisać co założył i przybić przy tym jego pieczątkę (ważne). Powiedz że to rak, a nie chcą matki ruszyć bez tej informacji, więc niezależnie co o tym myśli ma to napisać i przypieczętować. Możesz postraszyć skargą u rzecznika praw pacjenta w NFZ. Ważne żeby wyglądać na osobę która jest gotowa zrobić natychmiast awanturę na całą ulicę i przyległości.
Nauczka na przyszłość dla Ciebie, mamy i wszystkich zainteresowanych nie podpisywać nic bez rozmowy z lekarzem wykonującym zabieg, jego obowiązkiem jest wyjaśnić co ma zamiar zrobić i jakie mogą być powikłania. Naprawdę powiedzenie "nie podpiszę bez rozmowy z lekarzem" powoduje że natychmiast się lekarz znajduje i wszystko cierpliwie (przynajmniej na zewnątrz) wyjaśnia. Naprawdę nie wiedzieliście co,dlaczego i jak będzie robione?
Wygląda że dwaj 'ważni panowie chirurdzy' zamiast wyjaśnić to między sobą używają Ciebie jako piłeczki do odbijania, łatwo nie będziesz miał. Masz jeszcze kogoś do pomocy?, rodzina w liczbie mnogiej jakoś wpływa łagodząco na niecierpliwych lekarzy. Trzymaj się

[ Dodano: 2011-05-19, 00:15 ]
Wygoogluj tego lekarza, pewnie robi zabiegi w kilku miejscach (może w Atisie powiedzą gdzie jeszcze można go dorwać) i nie miej skrupułów, nachodź go, raczej nie próbuj umawiać się telefonicznie bo łatwiej mu będzie Cię spławić.

[asia19]

artek, zdecydowanie za długo czekaliście na konsultację w Centrum Onkologii- wystarczyło przecież rano zarejestrować się do onkologa leczącego choroby przewodu pokarmowego, on by wszystko przyspieszył. Ale stało się.
Skoro jednak uznano nowotwór za operacyjny (na podstawie jakich badań? czy możesz przytoczyć wyniki), wydaje mi się, że protez, czyli wstawienie stentu było niewłaściwym posunięciem!
Wstaw proszę wszystkie wyniki, które posiadasz. Nie załamuj się, Mamusię należy dalej konsultować.
Co do protezy- niestety nie wiem, czy sten plastykowy/metalowy jest jakąś przeszkodą w leczeniu. Co prawda tutaj na forum Janusz ma założony stent (nie wiem, jaki) to ma prowadzone leczenie onkologiczne- jednak paliatywne (choć tu też sytuacja nie jest jednoznaczna i trzymamy kciuki, żeby było inaczej). U Twojej Mamy jednak proponowano leczenie RADYKALNE! Z mojej wiedzy wynika, że protezowanie przełyku to element leczenia radykalnego...
Ps. możesz w prywatnej wiadomości napisać mi, który chirurg onkolog stwierdził taką opinię? Wydaje mi się, że zasadne byłoby skonsultowanie Mamy gdzieś indziej...

[artek]

Skora w centrum onkologi wstepnie zakwalifikował mame do radykalnego usunięcia guza to mam ponownie nadzieję. że uda nam się ją z tego wyciągnąć. Załączam wyniki tak jak chcieliście odnoszę tylko wrażenie. iz ktos czegos nie dokonał lib dokonał połowicznie oczywiście mam jeszcze za mało informacji a nie chce nikogo bez podastwawnie oskarżać. Co o tym sądzicie.

[asia19]

artek, nie zamieściłeś tu najważniejszego- opisu tomografii komputerowej klatki piersiowej (nie wiadomo, ile cm ma zmiana, czy np. udało się zrobić gastroskopię do końca). Ja nie jestem specjalistką, tylko córką chorego na raka przełyku (możesz poczytać nasz wątek), ale wydaje mi się, że zalecone leczenie operacyjne miało na celu 'udrożnienie' przełyku, a więc założenie protezy. Twoja Mama miała dysfagię, nie pisałeś jednak w jakim stopniu: czy tylko pokarmy stałe. Jak napisał ten lekarz: 'ze względu na niedrożność chora zakwalifikowana do zabiegu protezowania przełyku'.
Tak naprawdę nie wiem, co miało oznaczać owe 'leczenie operacyjne', zalecone na Banacha. Mogło oznaczać zarówno protezowanie, jak i resekcję.
Jeśli jednak Mama straciła tyle na wadze i miała dysfagię, protezowanie na pewno powinno pomóc chorej.
A bazując na naszej historii... u nas też gastrolog od razu zalecił operację, tylko że jego doświadczenie w leczeniu nowotworów było żadne, sama operacja odciągała się przez 5 miesięcy. Ma być w najbliższych dniach- u mojego Taty nie ma dysfagii i straty masy ciała- a mimo to boję się, że nowotwór może być zbyt wysoce zaawansowany miejscowo.
Poczekaj, na pewno wątkiem zainteresuje się jakaś mądra głowa i przeanalizuje wszystko.
Pozdrawiam Ciebie i Mamę.