[Gabriela1]

Witam serdecznie,
Na początku marca moja mama zaczęła chudnąć. Co jakiś czas wymiotowała. W kale znalazła się krew. W ciągu miesiąca schudła 5 kg. Zaniepokojone wezwałyśmy z siostrą Panią doktor, a ta dała skierowanie do szpitala.
Tam okazało się, że mama ma hiponatremię.
Zrobili szereg szczegółowych badań i otrzymałyśmy informację od lekarza prowadzącego, że wykryli guza na płucu do dalszej diagnostyki, oraz POCHP. Mama dostała skierowanie na oddział gruźlicy i chorób płuc.
Podczas bronchoskopii mama zaczęła sie dusić, więc przerwali badanie i już go nie powtórzyli - chora nie kwalifikuje się do diagnostyki inwazyjnej. Na wypisie jest napisane: naciek płuca lewego. Podczas rozmowy z P. ordynator niestety nie dowiedziałam się nic. Co to jest naciek? Jak dalej mamę leczyć?
Wróciliśmy do domu. Niestety po 10 dniach mama wróciła na oddział wewnętrzny - spadek sodu i potasu. Przestała chodzić, siedzieć. Była tam tydzień. Gdy tylko unormowali elektrolity wypisali ją do domu. Mieli zrobić jeszcze kolonoskopię, ale stwierdzili, żę nie będą robić.
Tutaj Pani ordynator poinformowała nas bardzo brutalnie, że u mamy jest nowotwór płuc z rozsiewem. Podała mi wniosek do hospicjum stacjonarnego i przekazała, że to jedyne miejsce dla mamy. Narządy odmawiają posłuszeństwa, nerki stały się niewydolne w stadium III, serce jest bardzo słabe i szpital to już nie jest miejsce dla mamy.
Na moją sugestię, żeby mamę przewieźć na onkologię otrzymałam odpowiedź, że nie może mieć ani chemioterapii ani radioterapii, ani żadnego innego leczenia, ponieważ nie przeżyje żadnej ingerencji.
Złożyłyśmy wniosek do hospicjum - po dwóch dniach mieliśmy decyzję, że mamę już mogą zabrać.
Była wtedy w bardzo złym stanie. Nie chodziła, nie siedziała, tylko spała. Jej skóra była lekko siwa. Ręce i nogi ciągle lodowate. Naprawdę myślałyśmy, że mama odejdzie.
Podjęłam decyzję, że zostawiamy mamę w domu.
Nasza mama nie wie, że ma raka - tłumaczyliśmy jej, że wszystkie te wizyty w szpitalu spowodowane były brakiem elektrolitów.

Od tego czasu minęło prawie dwa miesiące.
Wyniki badań w normie, mama dużo je i pije. Powoli sama chodzi.
Zachowuje się jak przed całą chorobą.
Nie wiem czy ma to coś do rzeczy, ale widzimy, że porządkuje swoje rzeczy, uparła się i musiałyśmy wykupić jej miejsce na cmentarzu 9a przecież nie wie nic o chorobie), zmieniły się jej smaki (np. kiedyś nie lubiła truskawek, tera je ich bardzo dużo).
Bolą ją kości, szczególnie kark i kolana, bardzo kaszle w nocy.

Napisałam tutaj, bo potrzebuję pomocy.
Nigdzie na żadnym wypisie nie mam informacji, że ma nowotwór, że jest rozsiew - jeśli tak to gdzie? Pani doktor w ośrodku zdrowia, twierdzi, że nie ma tam żadnych takich informacji. Serce, nerki, płuca są w gorszym stanie w bardzo krótkim czasie więc stąd wiadomo, że to rozsiew.
Ale czy na pewno? Na jakiej podstawie została przyjęta do hospicjum?
Gorąco proszę o pomoc. Ta niepewność jest najgorsza. ciągle tli się w nas nadzieja, że to nie rak.
W załącznikach przesyłam wypisy ze szpitala.
Pozdrawiam

[Bonaj]

Gabriela1 napisał/a:

Podczas bronchoskopii mama zaczęła sie dusić, więc przerwali badanie i już go nie powtórzyli - chora nie kwalifikuje się do diagnostyki inwazyjnej

Witaj na forum.
Moja mama miała dokładnie ten sam problem z bronchoskopią. Wyrywała bronchoskop, łapała lekarkę za ręce,
Wywalczyłem/ wyprosiłem czy jak to nazwać bronchoskopie w sedacji. Czyli w znieczuleniu ogólnym.
Dostała zastrzyk w żyłę i obudziła się już po wszystkim.

Badanie + spanie trwało nie więcej niż 15-20 minut. Nic mama nie pamięta.

Nie wiem dlaczego, ale nigdzie nie chcą robić w sedacji. Dzwoniłem po całej polsce.
Przecież gastroskopie czy kolonoskopie robią bez problemu.
Tak czy inaczej udało nam się przekonać do zrobienia badania w sedacji z anastezjologiem.

Żeby podjąć jakiekolwiek leczenie trzeba zrobić diagnostykę.
Jeśli nie poprzez bronchoskopię to są inne metody.

Jestem na tym samym etapie, gdyż bronchoskopia mimo, że się odbyła nie dała odpowiedzi z jakim nowotworem mamy do czynienia. W poniedziałek zawożę mamę do wrocławia i tam będzie do czasu aż dojdzie do diagnozy.

[ Dodano: 2015-06-20, 10:41 ]
Nie wiem w jakim stanie jest Twoja mama, bo nie mnie oceniać, ale jeśli jest na prawdę w bardzo ciężkim stanie i badania i leczenie mogłyby wyrządzić więcej szkody niż pożytku to chyba faktycznie lepiej dać spokój.

Dzisiaj czytałem ten wątek. Polecam: http://www.forum-onkologi...m#chemioterapia

od miejsca :

I przechodzimy do sedna niestety..

[Gabriela1]

Witam Cię serdecznie,
W tym właśnie problem, że nie chcą w ogóle powtarzać bronchoskopii. A gdy pytałam o inne metody diagnozy, to lekarz odpowiedział, że mama nie nadaje się do żadnej diagnostyki inwazyjnej.
Jesteśmy w wielkiej niewiadomej.
Też to przeżywasz, więc wiesz co czuję.
Tyle chociaż, że mama jest w ogóle nieświadoma sytuacji.

Życzę Tobie i Twojej mamusi dużo cierpliwości w walce o zdrowie.
Powodzenia

[Bonaj]

Może konsultacja w innym szpitalu, u innego lekarza?
W sumie nigdzie nie jest napisane, że to nowotwór a co dopiero jaki.

Jest zmiana na płucu, ale nie jakaś bardzo duża.
Dla porównania moja mama ma guza 10x10 cm . Na razie normalnie żyje i funkcjonuje.

Czy Twojej mamie robili Tomograf ?

[Gabriela1]

Tak miała robione TK podczas pierwszego pobytu:
" Ogniskowe, zlewające się ze sobą spikularne struktury naciekowe wielkości 2,5, 2; 1,5 cm z pasmowatymi zagęszczeniami biegnącymi z rozpadem w centrum - zmiany zlokalizowane w segmencie szczytowo-tylnym płuca lewego. Poza tym zmian patologicznych w obrębie płuc i opłucnej nie stwierdzono.''

Lekarz rodzinny twierdzi, że słowo naciek świadczy o guzie nowotworowym.
I nie jest to naciek gruźliczy (miała badania - gruźlicy nie ma).

Dodam jeszcze, że bardzo podobnie jak u Ciebie mama leczy się na depresję od 2000 roku.
Pali papierosy od 40 lat w ilości około 20 sztuk dziennie.

[Bonaj]

Faktycznie. Nie doczytałem, że to wynik TK.

tyle,że opisujący TK nie był pewny co widzi.

napisał tak : tu (czyli guz) ? , zatory septyczne?, zmiany pozapalne?

Straszna jest ta niemoc. Ja bym na Twoim miejscu udał się z wszystkimi wynikami do zupełnie innego lekarza na konsultacje. Najlepiej takiego, który pracuje w innym szpitalu.

Taka konsultacja niewiele kosztuje w porównaniu z tym co można zyskać.

Moja mama martwiła się co będzie z jej dwoma psami jak umrze. Mówiła, żeby je uśpić i pochować z nią, żeby nie cierpiały u obcych ludzi.
Zapewniłem ją, że jakby nie daj Boże nadeszło najgorsze to zaopiekuję się psami.
Jest spokojniejsza w tym temacie.
Przed chwilą z mamą rozmawiałem i mówi, że może zrezygnuje z wizyty w szpitalu w poniedziałek.
Odpowiedziałem, że to jej wybór i ja go będę szanował bez względu na wszystko.

Czuję, ze się chce droczyć ze mną i wciągnąć w grę.
Potem w razie czego zwali na mnie jak coś pójdzie nie tak.
Dlatego powiedziałem, że decyzja należy do mamy.

Wczoraj już mi mówiła, że była zdrowa a ja ją zaciągnąłęm do lekarza i jest chora.
Bo jakby nie poszła do lekarza to by nie wiedziała, że coś jej jest i byłoby ok.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-06-20, 13:58 ]
Bonaj, mała prośba - jeśli chcesz opisać co u mamy, masz swój wątek w Kciukach. Pokieruj tam Forumowiczów, nie opisuj swojej historii w cudzych wątkach merytorycznych.

[absenteeism]

Gabriela1, czy konsultowałaś się z innym onkologiem? Bądź z innym lekarzem celem ewentualnej próby bronchoskopii w sedacji?
Czy nie sądzisz, że mama powinna być świadoma co się z nią dzieje choćby po to, by móc w ogóle zadecydować, czy chce dalszej diagnostyki inwazyjnej czy też nie?

[Gabriela1]

Konsultowałam wyniki z onkologiem. Po obejrzeniu TK stwierdził że wygląda to na guz pierwotny. Niestety stwierdził też że mama ma bardzo słabe serce i ogólnie wyniszczony organizm żeby zrobić np. bronchoskopię. Jak pisałam wcześniej odmówili nawet zrobienia kolonoskopii.
Co do poinformowania mamy o podejrzeniach choroby postanowiłyśmy nie mówić jej nic. W 2000 roku miała usuwanego tętniaka w głowie i po tym zdarzeniu do dziś choruje na depresję. Wiemy że gdyby wiedziała na pewno znowu by się załamała.
Chcemy wiedzieć po czym albo jakich badaniach lekarze stwierdzili nowotwór z rozsiewem.
Dlaczego zakwalifikowała się do hospicjum?

[absenteeism]

Gabriela1 napisał/a:

Chcemy wiedzieć po czym albo jakich badaniach lekarze stwierdzili nowotwór z rozsiewem.

To chyba pytanie do tychże lekarzy...
Zmiana naciekająca, z rozpadem, może sugerować nowotwór, zapewne na tej podstawie jest podejrzenie. Natomiast - jak widać w rozpoznaniu - diagnozy jako takiej nie ma.

Gabriela1 napisał/a:

Dlaczego zakwalifikowała się do hospicjum?

To też pytanie do lekarza przyjmującego do hospicjum - przede wszystkim co było na skierowaniu?

[Gabriela1]

Tak to prawda. Na skierowaniu było napisane podejrzenie nowotworu. No ale przecież nie tylko sugerują się skierowaniem... Prosili też o wypisy że szpitala. W hospicjum dostaliśmy informację że naciek płuca to rak.
Nie mogę w to uwierzyć bo mama czuje się teraz naprawdę dobrze. Uważam że rezygnując z hospicjum podjęłyśmy z siostrą dobrą decyzję. Przynajmniej na razie.
Dziękuję Wam za zainteresowanie i chęć pomocy :-)

[majk]

Moja mama we wrześniu 2014 roku miała bardzo podobny wynik TK - zlewające się i tworzące skupiska zmiany naciekowe z zagęszczeniami pasmowatymi. Radiolog opisywał charakter zmian jako niejednoznaczny. Wymienił kilka możliwych przyczyn we wnioskach, w tym przerzutowy charakter. Onkolog powiedział to samo i jako, że mama nie miała objawów kazał zrobić kontrolną TK za 3 miesiące. Po 3 miesiącach mama miała identyczny wynik TK - te same zmiany i tej samej wielkości. Radiolog ponownie napisał, że obraz jest niejednoznaczny, onkolog stwierdził to samo, ale dodał, że przerzuty w płucach bez leczenia prawdopodobnie by urosły po takim czasie. Nakazał kontrolną TK - tym razem za 6 miesięcy. Mama z takimi zmianami w płucach, których jest dużo żyje już bezobjawowo przez ponad 9 miesięcy bez leczenia.

Dlatego nie rozumiem powyższych stwierdzeń lekarza rodzinnego Twojej mamy i stwierdzenia lekarzy z hospicjum, które mówią, że naciek to musi być rak.

Co do tego czy powiedzieć czy nie powiedzieć - uważam, że każdy pacjent powinien wiedzieć na co choruje, a już zwłaszcza gdy choruje na nowotwór. Taka wiedza zmienia optykę świadomości. Mając wiedzę na temat zbliżającej się ewentualnej śmierci człowiek może podjąć ważne decyzje: pozałatwiać sprawy, których normalnie by nawet nie zaczął, porozmawiać z kimś czy wyjaśnić jakieś stare sprawy. Czy ktoś z nas chciałby być okłamywany w taki sposób, że nic mu nie jest, a tak naprawdę poważnie choruje? Twoja mama ma tylko podejrzenie, więc ok, ale gdy diagnoza będzie jednoznaczna (czego wam nie życzę), to takie oszukiwanie człowieka mnie osobiście nie mieści się w głowie.

Jeszcze jedna rzecz - moja mama miała też podejrzenie przerzutów do kości (w scyntygrafii), a później na TK okazało się, że to jednak zmiany niezwiązane z nowotworem. Więc podejrzenie to nie zawsze są złe wieści.

[Gabriela1]

Witaj,
To że nie mówimy mamie co jej jest ma swoje powody. Tak jak pisałam wcześniej, mama leczy się na depresję. Jej początek zaczął się po operacji tętniaka na mózgu. Totalnie się załamała. Kilka razy była w szpitalu na oddziale psychiatrycznym bo miała myśli samobójcze.
Dlatego jej nie mówimy, tym bardziej że nie ma jednoznacznej diagnozy.
Wiem, że bardzo by się załamała i nie chciałaby walczyć.

[gosiat]

Witam.
Nie znam się na tych wszystkich badaniach zbyt dużo,może wypowiedzą się na ten temat osoby bardziej kompetentne,ale czy nie można zrobić biopsji guza? Może to badania nie jest obciążające dla organizmu?a może wiadomo by było czy jest to nowotwór i jaki?
Ja zgadzam się z majk nie wyobrażam sobie żeby mój tatuś nie wiedział co Mu jest ... Wiedział choć nie wszystko,ale to akurat nie zmieniało Jego położenia i braku możliwości wyleczenia...nie wiedział o przerzucie na wątrobie...
Zrobicie jak uważacie,to Wy znacie mamę najlepiej.
Jeśli będziecie mamę dalej diagnozować to co Jej powiecie? Z jakiego powodu?
Pozdrawiam

[absenteeism]

gosiat napisał/a:

Nie znam się na tych wszystkich badaniach zbyt dużo,może wypowiedzą się na ten temat osoby bardziej kompetentne,ale czy nie można zrobić biopsji guza? Może to badania nie jest obciążające dla organizmu?a może wiadomo by było czy jest to nowotwór i jaki?

Jeśli lekarz stwierdził, że nawet na ponowną bronchoskopię pacjentka jest za słaba, to biopsja odpada tym bardziej.

[gaba]

Jest zasada że badanie robi się żeby leczyć, nie żeby wiedzieć co jest. W tym wypadku lekarze oparli się na ogólnej ocenie że chora jest za słaba na leczenie onkologiczne i źle znosi badania inwazyjne. Gdyby jej wątroba, nerki i serce pozwalały na leczenie chemią lub radioterapią to pewnie włożono by więcej wysiłku w diagnostykę, ale skoro nie można leczyć to jakie ma znaczenie typ guza? Była przeleczona bardzo silnym antybiotykiem i nie ma już objawów infekcji. Może dlatego jest teraz silniejsza. Jeżeli poprawa będzie się utrzymywała to za jakiś czas (2-3 mies) można namówić lekarzy żeby zbadali nerki (bo one chyba zadecydowały o niemożności leczenia) i wrócić do sprawy leczenia nowotworu.

Ale jeżeli lekarze się nie pomylili oceniając stan ogólny to trzeba będzie wrócić do sprawy hospicjum, możecie spróbować najpierw z hospicjum domowym - Mama będzie przez lekarza z hospicjum monitorowana na bieżąco i jeżeli pojawi się możliwość leczenia to on to najszybciej wychwyci.