Witam!
Piszę tutaj pierwszy raz i niestety... wolałabym nie musieć pisać. Pomimo że jesteście przesympatyczni i pomocni (trochę ostatnio podczytuję) - wolałabym nie być tutaj
Piszę w sprawie mojego taty. Po prawie roku chorowania, duszności, złego samopoczucia - zdiagnozowano u niego raka płuc.
Nic nie wiem jak ten rak wygląda w klasyfikacji TNM.
Wiem że jest to gruczolakorak w stopniu G3.
Tata trafił do przychodni w Koperniku do dr Ułańskiej.
Stwierdziła, że nie będzie żadnej operacji, będzie chemia, ale to też n e teraz, bo tata jest za słaby i musi się najpierw wzmocnić.
W tym celu dała skierowanie do hospicjum domowego.
No i tu mamy wątpliwości.
1. Czy aby na pewno tego raka nie da się operować
2. z podań rodzinnych słyszymy że jak hospicjum domowe to raczej pacjent spisywany jest na straty - dlaczego???
Chcemy tatę skonsultować z innym lekarzem łódzkim.
Tylko NIC nie wiemy w kwestii onkologii, lekarzy - nikt w naszej rodzinie do tej pory nie chorował.
Co warto robić? Do kogo iść? Czy jest w Łodzi lekarz onkolog - absolutny autorytet do którego warto się udać choćby tylko na konsultację/weryfikację planu leczenia?
Czy macie jakieś doświadczenia w kwestii leczenia przez dr Ułańską?
Ok, przepraszam za chaos w tekście, ale chaos mam też w głowie.
Wynika między innym z sytuacji. mieszkam daleko od rodziców, nie widziałam wyników, nie rozmawiałam z lekarzami.
Na wizyty i rozmowy lekarskie z tatą jeździ mama.
Mama jest zupełnie tą sprawą zamotana, przerażona. Nie dopytuje, chyba trochę wypiera.
Od jesieni tata bardzo źle się czuł. Był pod opieką szpitala w Tuszynie.
Tam robiono TK, bronchoskopię i wiem że wiele badań (z krwi). Mama nie wie dokładnie jakich.
Wszystko wychodziło ok.
Na początku roku w TK w Tuszynie "coś" wyszło. Ale nie było wiadomo dokładnie co.
Zrobiono markery nowotworowe.
NSE i Cyfra 21 wyszły podwyższone, ale tylko trochę (nie pamiętam dokładnie wyniku).
Wynik CEA dramatyczny (jak dla mnie): 181.
W tym momencie - już w Koperniku w Łodzi - zostało wykonane badanie video-torakoskopia.
Na wynik czekaliśmy długo - miesiąc.
Nie widziałam go, mama podyktowała mi przez telefon:
VIDEOTORAKOSKOPIA
Opis mikroskopowy:
nacieki niezróżnicowane
prawdopodobnie raka gruczołowego G3
CKAE1/AE3+, calretynina, p63, ki67+ 100% komórek
TTF1+, CD56, CK7+
LPX:7
Opis makroskopowy: rozfragmentowany materiał o łącznych wymiarach 2cm/2cm/0,5cm
I już.
Po tym wyniku rodzice byli na wizycie u dr Ułańskiej, która oceniła jak wyżej, że operacji nie będzie, będzie chemia, ale dopiero po wzmocnieniu taty.
No i tu mam pytania:
1. Co to za raczysko? Czy bardzo groźne?
2. Czy zastosowanie w tym przypadku TYLKO chemioterapii oznacza leczenie paliatywne? Tak nam się wydaje...
3. Czy znacie dobrego, godnego zaufania lekarza onkologa w Łodzi?
Niestety nie wiem dlaczego dr Ułańska oceniła tego raka jako nieoperacyjnego. Mama nie pytała.
annana, witaj na forum.
Czy masz możliwość przepisania wyniku tomografii ?
1. Tak jak każdy nowotwór płuc leczony tylko chemioterapią jest niestety nieuleczalny i bardzo źle rokujący.
Cecha G3, to najwyższy w skali rodzaju złośliwości histologicznej, to rak bardzo agresywny, szybko rośnie i daje wcześnie przerzuty.
Zawsze warto skonsultować się z innym onkologiem.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Niestety nie mam żadnych badań przy sobie. Mieszkam 200km od rodziców, na święta niestety nie mogliśmy do nich jechać (jesteśmy dość mocno poprzeziębiani i nie chcieliśmy tacie wirusów wozić). Jak staniemy na nogi to pojedziemy do rodziców i postaram się wszystkie wyniki pokserować.
Prawdopodobnie gruczolakorak, jak zresztą napisałaś w temacie wątku.
G3 oznacza najwyższy stopień złośliwości histologicznej.
annana napisał/a:
2. Czy zastosowanie w tym przypadku TYLKO chemioterapii oznacza leczenie paliatywne? Tak nam się wydaje...
Tak. Ale aby odnieść się co do zasadności takiego leczenia (i jego braku na ten moment) potrzebne byłyby wyniki badań taty - TK klatki piersiowej, wyniki morfologii, biochemii, elektrolitów, funkcji nerek, wątroby.
Czy przez "osłabienie" lekarka rozumie coś konkretnego? Czy pytaliście jak, w jej ocenie, w hospicjum maja tatę "wzmocnić"?
Bez wyników niestety ciężko coś więcej powiedzieć, natomiast uzyskanie tzw. second opinion zawsze jest możliwe i wręcz polecane.
Tak. Ale aby odnieść się co do zasadności takiego leczenia (i jego braku na ten moment) potrzebne byłyby wyniki badań taty - TK klatki piersiowej, wyniki morfologii, biochemii, elektrolitów, funkcji nerek, wątroby.
Poprosiłam siostrę o wklepanie tutaj tych ostatnich wyników. Siostra mieszka z rodzicami więc ma do wyników bieżący dostęp.
Nie wiem czy lekarce chodziło o coś konkretnego (w kwestii osłabienia). Tata ma historię płucną. Choruje na rozedmę, jest już niepalącym ale wieloletnim palaczem.
Kardiologicznie również nie jest idealnie, tata jest po zabiegu wszczepienia bajpasów aorty.
Niestety mama ani tata ani mama nie pyta lekarzy o zbyt wiele. Podczas wizyty przyjmują wszystko co mówi lekarz... Mam wrażenie, że są bardzo zdezorentowani...
Co do hospicjum - na pewno ma być kontynuowane leczenie p.bólowe, tata w poradni leczenia bólu w Łodzi już dostał morfinę :(
[ Dodano: 2012-04-10, 01:15 ]
Nie widzę możliwości edytowania postu - jeśli chodzi o morfinę, tata przyjmuje sevredol 20mg
Co do hospicjum - na pewno ma być kontynuowane leczenie p.bólowe, tata w poradni leczenia bólu w Łodzi już dostał morfinę :(
Morfina to dobry lek przeciwbólowy - jeśli tylko działa skutecznie, dawka jest odpowiednio dobrana i tata dobrze się po niej czuje, to nie ma co robić smutnej miny tylko trzeba się cieszyć, że leczenie p/bólowe jest dobrze prowadzone.
Pokutujący niegdyś pogląd, jakoby morfina miałaby być "oznaką końca" i najsilniejszym lekiem p/bólowym podawanym gdy pacjent jest już w bardzo złym stanie, odszedł już dawno do lamusa.
Dzisiaj była lekarka z hospicjum (ale nie onkolog, chyba internista). Pytana przez mamę sugerowała że sytuacja jest poważna, choroba zaawansowana. Zdziwiła się tylko faktem, że tata został skierowany na podleczenie i wzmocnienie przed chemią - do hospicjum. Sugestia jej była jednoznaczna, że zdecydowano o leczeniu paliatywnym i... niejako pozbyto się taty w Łodzi.
Co o tym myślicie?
dr Ułańska wyraźnie poinformowała rodziców że będzie leczenie chemią tylko trzeba tatę trochę wzmocnić...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-04-10, 18:23 ] Załączniki wyedytowane i dodane w formie załączników (z zew. serwerów hostujących mogą zniknąć) - usunięte przeoczone dane osobowe lekarzy.
[ Dodano: 2012-04-10, 18:53 ]
Jej przepraszam, myślałam że wszystkie dane wymazałam
Zdziwiła się tylko faktem, że tata został skierowany na podleczenie i wzmocnienie przed chemią - do hospicjum. Sugestia jej była jednoznaczna, że zdecydowano o leczeniu paliatywnym i... niejako pozbyto się taty w Łodzi.
Co o tym myślicie?
Mówiąc wprost - nie kieruje się pacjenta do hospicjum, aby go wzmocnić przed leczeniem onkologicznym.
annana napisał/a:
dr Ułańska wyraźnie poinformowała rodziców że będzie leczenie chemią tylko trzeba tatę trochę wzmocnić...
Leczenie paliatywne to również leczenie - chemioterapia stosowana jako samodzielna terapia w raku płuca jest w zasadzie leczeniem właśnie paliatywnym. Nie daje szans na całkowite wyeliminowanie choroby, a jedynie hamuje nieco jej rozwój i daje pacjentowi więcej czasu.
Czy na torakochirurgii w Koperniku były robione jakieś inne badania poza ponowną bronchoskopią?
Widzę że mi nie wkleiło drugiej części badań. Już wklejam
[ Dodano: 2012-04-11, 09:58 ]
No i co wy też myślicie że niewiele da się zrobić?
Ja jestem zupełnym laikiem, ale...
Jak dla mnie:
- jest jeden guz, w jednym płucu - drugie nie jest zaatakowane
- nie wiadomo nic o cechach N i M
- nie wiadomo nic o rozmiarach guza
- organizm poza płucami (nerki, wątroba.....) wydaje się być w całkiem niezłej formie
- owszem, guz bardzo złośliwy, ale przecież NSCLC! To chyba operacyjny...
Ne rozumiem, dlaczego lekarka uznała go za nieoperacyjnego. Macie jakiś pomysł?
Wiadomo. Cecha N nie jest tak istotna, ponieważ jest obecna cecha M1 ze względu na wysięk nowotworowy w opłucnej.
Tym samym jest to IV st. zaawansowania choroby.
Ze względu na powyższe radykalne leczenie chirurgiczne, jak i radioterapia nie są możliwe do zastosowania.
Pozostaje ewentualna chemioterapia.
annana napisał/a:
Stwierdziła, że nie będzie żadnej operacji, będzie chemia, ale to też n e teraz, bo tata jest za słaby i musi się najpierw wzmocnić.
W tym celu dała skierowanie do hospicjum domowego.
Do hospicjum domowego kierowani są pacjenci w trakcie paliatywnego leczenia onkologicznego (w ramach wspomagającej opieki paliatywnej) lub po zakończeniu leczenia onkologicznego, do opieki stricte objawowej.
Nie praktykuje się kierowania chorych do opieki hospicyjnej w celu przygotowania ich przez hospicjum do rozpoczęcia leczenia onkologicznego.
Dzisiaj moja siostra będzie konsultowała tatę u dr Dowgier w Łodzi i prof Piekarskiego. W piątek jeszcze będzie konsultacja z dr Lasotą.
Czyli... prawdopodobnie usłyszymy że jednak nic nie da się zrobić? Oprócz leczenia paliatywnego oczywiście:(
Właśnie siedziałam i się zastanawiałam jak tu z tatą porozmawiać... bo podobno wczoraj powiedział, że on się nie zgodzi na żadną operację bo jest za słaby, a dzisiaj jest zły na nas że go chcemy konsultować prywatnie, przecież on ma już lekarza i jest leczony
Za chwilę się okaże, że taka rozmowa i tak nie miałaby sensu :(
Trudno mi w to wszystko uwierzyć. Dopiero co zdiagnozowano chorobę! Tata był pod opieką szpitala w Tuszynie od 2006 roku. Pilnował bardzo wizyt lekarskich, badań, leków...
Nic nie zaniedbał. Dlaczego ten nowotwór zdiagnozowano dopiero tak późno???
Moja mama oskarża lekarzy w Tuszynie, ja na razie próbuję atmosferę uspokajać, ale szczerze mówiąc... też coraz więcej we mnie złości.
Nie wiem czy na lekarzy. Na całą sytuację. Bo dlaczego tata nie dostał nawet szansy na walkę???
Dostał diagnozę, która jest właściwie jednoznaczna z wyrokiem, tak?
Personalnie zła jestem - dlaczego nie powiedziała rodzicom prawdy w czasie wizyty? Chyba że powiedziała, a moi rodzice wyparli... W każdym razie wyszli z gabinetu przeświadczeni, że rozpoczyna się leczenie raka, że rozpoczyna się walka, tylko trzeba się do niej przygotować, wzmocnić siły...
Nic nie zaniedbał. Dlaczego ten nowotwór zdiagnozowano dopiero tak późno???
Niestety w większości przypadków rak płuca zostaje wykryty późno. Zwykle dzieje się tak dlatego, że choroba bardzo długo przebiega bezobjawowo lub skąpoobjawowo.
Owszem, zdarza się, że kieruje się na badania (obrazowe lub endoskopowe) pacjentów zbyt późno, z drugiej jednak strony udowodniono, że RTG jako badanie przesiewowe nie wpływa na poprawę wyników leczenia raka płuca.
W przyszłości badaniem przesiewowym dla grupy osób o podwyższonym ryzyku zachorowania może być tomografia niskodawkowa, jednak obecnie jeszcze nie jest.
annana napisał/a:
Personalnie zła jestem - dlaczego nie powiedziała rodzicom prawdy w czasie wizyty? Chyba że powiedziała, a moi rodzice wyparli... W każdym razie wyszli z gabinetu przeświadczeni, że rozpoczyna się leczenie raka, że rozpoczyna się walka, tylko trzeba się do niej przygotować, wzmocnić siły...
Wczoraj na konsultacji pani dr niestety nie postawiła złudzeń.
Trochę wzięła w obronę dr Ułańską, mówiąc że prawdopodobnie nie chciała mówić wszystkiego przy tacie. Może to i dobrze...
Tata czeka na chemię. Jest przekonany że za tydzień idzie do szpitala.
Musimy mu jakoś to wszystko powiedzieć. I mamie. Strasznie trudno nam podjąć decyzję - czy mówić wszystko?
Bo jak powiemy wszystko, realnie mamie, to tata na pewno się dowie.
A jak się dowie, to czy się nie załamie
Pani dr wczoraj zasugerowała wyraźnie kontakt i zaklepanie miejsca na oddziale paliatywnym. Mówi że prędzej czy później tata sam będzie wolał być tam niż w domu.
Straszni to wszystko brzmi...
Co do rokowań... nie chciała nic deklarować czasowo. Mówiła natomiast o roku, ale nawet tylko o kilku tygodniach.
Tata ma miażdżycę i wszczepione bajpasy - zasugerowała, że... może to będzie zator...
No i tu mam pytanie...
Jestem w ciąży. Na przełomie czerwca i lipca urodzę córeczkę, wnuczkę taty.
Czy istnieje ryzyko, że tata nie doczeka tego momentu?
Prawdę mówiąc piszę i nie wierze że w ogóle to piszę, ale... bardzo to dla mnie ważne.
I mam jeszcze jedno pytanie:
Pani dr wczoraj powiedziała, że radioterapia i operacja są wykluczone, a na chemię tata za słaby (wg WHO powinien mieć min 50% sprawności).
Czy gdyby wydarzył się cud i tata by się jednak wzmocnił... to wtedy będzie podjęta chemia? Musimy wiedzieć z siostrą, jak z nim rozmawiać. To może być dla niego iskierka, szansa...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
