Witam.
Chcę prosić o radę, ponieważ nie mamy wielkich doświadczeń z chorobą nowotworową, a od lekarzy bardzo trudno czegoś się dowiedzieć. Niestety, póki co nie mam pełnych wyników badań, ale na początek opiszę sytuację.
Mniej więcej 5 lat temu u Grażyny (wtedy 59 lat) zdiagnozowano spory guz nerki. Nerka została w całości usunięta i od tego czasu TK nie wykazywała żadnych zmian w obrębie jamy brzusznej. W tym roku (koniec maja) podczas TK wykryto niewielki guz w prawym płucu oraz sporej wielkości (40 x 60 mm) zmianę w śródpiersiu, na wysokości mostka (podobno zmieniona jest struktura kości). Jutro będziemy mieć wyniki PET, w międzyczasie lekarz polecił rozważyć przeprowadzenie bronchoskopii, aby zdiagnozować guz w płucu.
W czasie jednej z pierwszych wizyt, po obejrzeniu wyników TK, lekarz internista zaproponował napisanie testamentu i przygotowanie się na najgorsze, stąd w tej chwili Grażyna jest w kiepskiej formie psychicznej i poważnie rozważa, czy w ogóle decydować się na bronchoskopię i jakiekolwiek dalsze leczenie.
Wszyscy jesteśmy skołowani, chcemy jakoś pomóc, ale nie mamy pojęcia jak. Czy wyniki TK mogą prowadzić do tak "ostatecznych" wniosków? Czy ewentualna bronchoskopia może pogorszyć sytuację lub zaostrzyć przebieg choroby? Grażyna uważa, że sam fakt zaistnienia przerzutów (potencjalnych, bo jeszcze na 100% nie zdiagnozowanych) oznacza jej porażkę i ostateczny wyrok. Stąd jest niechętna dalszemu leczeniu, obawia się bólu i spędzenia reszty swoich dni na bezowocnych i pełnych cierpienia zabiegach szpitalnych. Jednym słowem gotowa jest pozostawić (tak długo jak to możliwe) sprawy swojemu biegowi, nie wierząc w szanse na powrót do zdrowia czy choćby przedłużenie życia (nie na tyle znaczące by warte było spodziewanych cierpień i dyskomfortu życia szpitalnego). Obecnie czuje się i wygląda w miarę dobrze, gorzej z jej stanem psychicznym... Co jej radzić, bo szuka rady i miota się pomiędzy lękiem i nadzieją (której dotychczas spotkani lekarze jej wiele nie pozostawili). Najbardziej obawia się, że bronchoskopia przyspieszy proces nowotworowy, skaże ją na długotrwały pobyt w szpitalu i skróci jej życie. Co robić?
witaj Ala,
opisywany przez Ciebie obraz TK nie jest charakterystyczny. Przerzuty raka nerki do płuc zazwyczaj bowiem pojawiają się jako mnogie, nieduże cienie okrągłe.
Stąd zapewne sugestia by wykonać bronchofiberoskopię i wyjaśnić naturę zmian.
Inne postępowanie byłoby bowiem zalecone w przypadku przerzutów raka nerki, a inne w przypadku innego guza pierwotnego (np. raka płuca) - a taka możliwość - że mamy do czynienia z innym, niezależnym ogniskiem nowotworowym - istnieje.
Tylko wynik badania histopatologicznego może dać odpowiedź co to za zmiana.
Co do bronchofiberoskopii to przykładowy opis - jak to wygląda od strony pacjenta - polecam do przeczytania np tutaj: onkologia - moje rozważania / Bronchoskopia. Nawet jeśli badanie zostanie wzbogacone o premedykację - to i tak trwa ono stosunkowo krótko i nie wymaga hospitalizacji.
Ala napisał/a:
Najbardziej obawia się, że bronchoskopia przyspieszy proces nowotworowy, skaże ją na długotrwały pobyt w szpitalu i skróci jej życie.
A skąd taki pomysł? Absolutnie bezpodstawny.
Bronchoskopia jest badaniem endoskopowym jak każde inne i zupełnie bezpiecznym.
Co do rokowania: duży guz śródpiersia z naciekaniem klatki piersiowej faktycznie nie rokuje dobrze, a raczej: trzeba się liczyć z tym, że chorobę powinno się traktować jako nieuleczalną. Co absolutnie nie oznacza, że nie można pacjentce przedłużyć życia!
Jeśli to przerzut/y raka nerki do płuca - leczy się je np avastinem i interferonem.
Jeśli to pierwotny rak płuca - chemioterapia może znacznie opóźnić nieuniknione objawy, które spowoduje rozwijający się guz / guzy oraz istnieje możliwość , że przedłuży pacjentce życie o wiele miesięcy. W latach nie ma jak mierzyć, ponieważ reakcja tkanki guza na leczenie chemiczne nie jest do końca przewidywalna i o tym można mówić dopiero oceniając realną odpowiedź na leczenie.
Dobrze byłoby doprowadzić do uzyskania wyniku badania histopatologicznego i wtedy zastanowić się nad ewentualnością podjęcia/lub nie leczenia onkologicznego (który to wybór jest świętym prawem każdego pacjenta). Na tę chwilę bowiem, nie znając natury guza, nie można powiedzieć na czym będzie dokładnie polegało leczenie, jakie mogą być jego skutki uboczne i jakie będą związane z nim szanse.
Najpierw trzeba ustalić: czy to przerzut czy nie.
Uwagi o testamencie nie komentuję - chyba nie muszę..
Są szanse na przedłużenie życia - i niekoniecznie muszą się one wiązać z długotrwałymi pobytami w szpitalu - wielu pacjentów onkologicznych leczonych jest ambulatoryjnie (czyli "poza szpitalnie") lub hospitalizowani są w celu podania im leków np. przez 1 dobę, raz na 2-3 tygodnie.
pozdrawiam Was ciepło.
Bardzo, bardzo dziękuję DSS. Trochę mi się rozjaśniło, chociaż wiem, że to początek długiej drogi. Znalazłam W Twojej odpowiedzi tyle konkretów, ilu nie usłyszeliśmy od 4 kolejnych lekarzy. A tu dzisiaj niespodzianka: wyników PET nie było. Obiecano, że będą na poniedziałek. Tymczasem wykorzystamy tę parę dni, żeby przekonać Grażynę do bronchoskopii. Miejmy nadzieję, że się uda. Jeszcze raz wielkie dzięki. Odezwę się znowu, kiedy będę wiedzieć coś konkretnego. Pozdrawiam bardzo serdecznie.
PET: W badaniu uwidoczniono obszar patologicznego gromadzenia radioznacznika w obrębie rękojeści mostka oraz śródpiersiu przednim górnym (przekrój 118 - 128 SUV max.3) oraz w rzucie guza w V segmencie płuca prawego (przekrój 104 SUV max.2).
Zwraca uwagę obszar patologicznego gromadzenia radioznacznika w rzucie guza kości kulszowej lewej oraz dolnej części panewki biodrowej po tej stronie (przekrój 23-35 SUV max 3,7). Poza tym stwierdza się fizjologiczną dystrybucje radioznacznika we wszystkich segmentach ciała objętych badaniem.
TK: W badaniu przeglądowym TK: uwidoczniono policykliczny guz w segmencie V płuca prawego, przemawiający za zmianą naciekową, rozdęcie rękojeści mostka przez penetrujący w obręb tkanki tłuszczowej podskórnej i śródpiersia górnego, destrukcję kości kulszowej lewej przez naciek oraz pooperacyjny brak nerki lewej. Poza tym obszar struktur i narządów szyi, klatki piersiowej i jamy brzusznej w badaniu TK bez cech patologii.
Wnioski: Obraz najpewniej odpowiada lokalizacji choroby nowotworowej w rzucie mostka, śródpiersia przedniego, płata środkowego płuca prawego oraz kości miednicy po stronie lewej.
Czy należy rozumieć, że wykryto 4 ogniska nowotworu? Czy na podstawie badania PET można w sposób pewny formułować wnioski, że wykryte "nagromadzenia radioznacznika" to nowotwory (a nie na przykład oznaki innych schorzeń/nieprawidłowości)?
Jutro, jeśli się uda, konsultacja z onkologiem.
Tyle tylko, że czas leci, a intuicja podpowiada, że trzeba się spieszyć.
Co robić? Co teraz jest najważniejsze i co należałoby zrobić w pierwszej kolejności?
Po lekturze tych wyników Grażyna nie widzi większego sensu podejmowania dalszych badań (kojarzonych jednoznacznie z cierpieniem w szpitalu), nie widzi dla siebie szansy... Staramy się ją przekonać, że trzeba/warto podjąć walkę lecz sami mamy chwilami pewne wątpliwości. Jakie mogą być rokowania, możliwe scenariusze?
Będę wdzięczna za skomentowanie tych wyników.
Pozdrawiam. Ala
No cóż. Każdy dzień przynosi jakieś nowości. Chodzimy od lekarza do lekarza, no i trochę jesteśmy zaskoczeni tym, co się dzieje.
Po obejrzeniu wyników PET i TK onkolog zaproponował zrezygnować z bronchoskopii (podobno nic tu nie wniesie do sprawy). Zaordynował Sindronat (w związku ze zmianami w kościach) oraz zapowiedział rozpoczęcie radioterapii.
Grażyna w coraz gorszej formie psychicznej, bo mimo ustalonej ścieżki działania, twierdzi, że "lekarze rozkładają ręce". Nie chce zażywać Sindronatu, twierdząc, że obawia się o swoją jedyną nerkę.
Zastanawiamy się do czego ją przekonywać i co robić? Może tu potrzebny przy okazji psychoonkolog? Czujemy się trochę jak dzieci we mgle.
Bardzo prosimy o radę, DSS. Pozdrowienia!
Opisany obraz może odpowiadać pierwotnemu rakowi płuca prawego z masywnym zajęciem śródpiersia (pewnie poprzez przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia, które stworzyły masę złożoną z pakietów węzłowych), naciekiem na ścianę klatki piersiowej (w okolicy mostka) i przerzutem do układu kostnego.
Jednak zasadą jest że nie wolno rozpoczynać leczenia onkologicznego bez ostatecznego rozpoznania (a jest nim wynik histopatologiczny). Czy mam rozumieć, że leczenie onkologiczne (naświetlanie) ma się rozpocząć bez postawienia rozpoznania?
Co ma być naświetlane? Guz płuca, śródpiersie czy przerzut kostny?
Dlaczego nie chemioterapia? (mniemam, że onkolog podejrzewa raka płuca a nie kontynuację procesu nowotworowego sprzed 5 lat).
Radzę podjąć leczenie Sindronatem - rozumiem bowiem, że nerka jest w pełni sprawna (zresztą i tak ryzyko zaburzenia funkcji nerek jest przy podaniu tego leku naprawdę niewielkie).
Obawy powinien budzić stan układu kostnego a nie nerka. Leczenie nie podjęte na czas może się skończyć trudnym do zniesienia i opanowania bólem (co jest niestety b.charakterystyczne dla umiejscowienia przerzutów do kości).
Sindronat przeciwdziała również hiperkalcemii związanej z rozpadem zajętych przez nowotwór kości, która powoduje nudności, zaparcia, senność, apatię a nawet może stanowić bezpośrednie zagrożenie życia.
Psychoonkolog tak - to może być jakieś rozwiązanie. Możemy poprosić współpracującą z nami panią Prezes PTPO o podanie jakiegoś namiaru do dobrego specjalisty w pobliżu miejsca zamieszkania pacjentki (jakie miasto?).
Tu nie chodzi o to, że lekarze rozłożyli ręce - nie odmówiono przecież leczenia onkologicznego. Obraz zaawansowania choroby jest jasny: o wyleczeniu nie ma mowy niestety. Można natomiast postarać się o jak najlepszą jakość życia, a być może również o jego przedłużenie (ale o tym już chyba pisałam).
Myślę, że ktoś powinien to wprost pacjentce wytłumaczyć, bo podejrzewam, że może to wszystko nieco inaczej interpretować.
Z tego co nam wiadomo - a wszystkie informacje czerpiemy od Grażyny i jej męża (choć podejrzewamy, że mogą być niepełne) - lekarz przyjął, iż wszystkie zaobserwowane zmiany, to najpewniej przerzuty po przebytym raku nerki. Z tej, jak przypuszczamy, przyczyny (a także wobec manifestowanej niechęci i lęku Grażyny przed bronchoskopią i innymi bardziej inwazyjnymi badaniami) postanowił z nich zrezygnować i rozpocząć radioterapię.
Szczerze mówiąc też nam się wydaje dziwne (niepokojące), że do czasu wykonania badania PET wszyscy lekarze (internista, pulmonolog) podkreślali konieczność przeprowadzenia bronchoskopii i diagnostyki zmian w śródpiersiu (bo o zmianach w kości kulszowej do tego czasu nie było wiadomo), a po ich przejrzeniu nagle zmienili zdanie, proponując (w naszym odczuciu niespodziewanie i niejako w ciemno) radioterapię... Co o tym myśleć?
Grażynie polecono także kilku chemioterapeutów, którzy mogliby zaproponować jakąś "dedykowaną" kurację. Ale - jak rozumiemy - na zasadzie uzupełniającej, jeśli uzna to za stosowne (nie jako terapię łączną).
Żywimy głęboką nadzieję, że ten sposób postępowania dyktuje lekarzom/lekarzowi (zwłaszcza onkologowi) ich wiedza i rozległe doświadczenie (konsultacje i leczenie onkologiczne ma przebiegać pod okiem profesora Instytutu Onkologii w Gliwicach), ale nie możemy się jednak oprzeć wrażeniu, że rezygnacja z dalszej diagnostyki oznaczać może niewiarę w możliwości uzyskania jakichkolwiek pozytywnych efektów terapii, a decyzja o radioterapii ma wywrzeć na pacjencie jedynie efekt psychologiczny, będąc w rzeczywistości działaniem pozornym.
Z tego co wiemy naświetlaniem mają być objęte WSZYSTKIE wykryte ogniska.
Pomimo obaw o nerkę, Grażyna zdaje się rozumieć potrzebę zażywania Sindronatu, ale odsuwa ją w czasie, bowiem przyplątało jej się zapalenie gardła, które laryngolog zaleca leczyć antybiotykiem - co ponoć wyłącza możliwość przyjmowania Sindronatu. Pytanie czy kilka dni zwłoki może mieć w tym przypadku duże znaczenie?
Choć nie wiemy jak na tę propozycję zareagowałaby Grażyna, ale bylibyśmy wdzięczni za podanie namiaru na dobrego psychoonkologa z okolic Gliwic.
Szczególnie jedno zdanie z ostatnio otrzymanej odpowiedzi zapadło nam w głowy:" ...zasadą jest, że NIE WOLNO rozpoczynać leczenia onkologicznego bez ostatecznego rozpoznania ..". Co mamy robić, skoro Grażyna ma przejść pierwsze naświetlania już w najbliższy poniedziałek? Zrezygnować z nich? Domagać się diagnozy? Będziemy wdzięczni za radę.
Serdecznie dziękujemy za dotychczasową pomoc i informacje.
Pozdrawiam,
Ala
Ala,
ani raka nerki, ani przerzutów raka nerki nie leczy się radioterapią.
Jest to bowiem rodzaj raka całkowicie niewrażliwy na promieniowanie jonizujące.
Uogólnionego raka nerki leczy się systemowo: głównie interferonem i avastinem.
Wybacz, ale Wasze informacje na temat diagnostyki i planów leczenia pacjentki z pewnością są niekompletne.
A może to nie jest kwestia naszego niedoinformowania, tylko - hm - podejścia do sprawy i do tego przypadku ze strony lekarzy?
Co zatem robić, co radzić Grażynie? Szukać dalszych konsultacji? Domagać się dalszego diagnozowania? Czy rozpoczęcie radioterapii - w tym stanie, bez ostatecznej diagnozy - może grozić jakimiś powikłaniami, pogorszeniem stanu zdrowia?
Nie wiemy co w tej sytuacji robić...
Skoro raka nerki i jego przerzutów nie leczy się radioterapią... To? No bo nie wierzymy w tak totalną indolencję czy niekompetencję lekarzy. Nie sądzimy też, by Grażyna i jej mąż mówili nam nieprawdę.
Ale jeśli jest prawdą, że nie jesteśmy dokładnie informowani o przebiegu wizyt i treści przekazywanych porad, to może kontakt z psychoonkologiem byłby tym bardziej wskazany..?
Motamy się strasznie, ale nie chcemy bezczynnie czekać aż będzie tylko gorzej.
Możemy prosić o jakiś namiar na psychoonkologa w Gliwicach lub okolicach?
Bez rozmowy z lekarzem - moim zdaniem nie ma co myśleć.
Za dużo tu nieścisłości więc szkoda czasu i energii na gdybanie, nic ono bowiem za sobą nie będzie niosło (btw: jednoczesne naświetlanie wszystkich zidentyfikowanych ognisk nowotworowych znajdujących się w różnych anatomicznie częściach ciała - również nie jest możliwe i na pewno nie będzie miało miejsca).
Jeśli jesteście tak bardzo zaangażowani w sprawę pacjentki, powinna ona dać Wam upoważnienie do rozmowy na swój temat z lekarzem prowadzącym.
Jeśli takiego upoważnienia nie będzie chciała udzielić - będzie to oznaczało, że nie oczekuje porad i chce prywatności w swojej własnej sprawie.
O kontakt do psychoonkologa w Gliwicach zapytam i umieszczę tu informację gdy tylko ją uzyskam.
Niestety, choć brzmiało to być może kuriozalnie, własnie tego rodzaju dziwne informacje, o których pisaliśmy, przekazywane były Grażynie podczas dotychczasowych wizyt.
Sprawy jednak nabrały innego obrotu i tempa: po oficjalnym zarejestrowaniu się w Instytucie Onkologii w Gliwicach i wizycie u onkologa Grażynę skierowano do chemioterapeuty. Ten ostatni zwołał konsylium, podczas którego przekazano Grażynie, że niezbędnym warunkiem rozpoczęcia jakiegokolwiek leczenia jest ustalenie charakteru wykrytych zmian. Wręczono jej skierowanie do torakochirurga, który ma pobrać wycinki z płuc i śródpiersia w celu ich przebadania.
Dziś miała miejsce wizyta/konsultacja u torakochirurga, której głównym celem było ustalenie, czy zabieg pobrania wycinków nie może pogorszyć stanu chorej/ przyspieszyć choroby.
Pan profesor niezbyt pochlebnie wypowiedział się o pomyśle pobierania wycinka z płuca (w zasadzie odmówił jego pobrania), twierdząc, że miejsce, w którym zmiana jest zlokalizowana umożliwia dość łatwe jej usunięcie wraz z fragmentem płuca (podobno poprzez nacięcie między żebrami). Przy okazji - o ile będzie taka możliwość - spróbuje pobrać wycinek z śródpiersia. Wyznaczył już nawet termin. Grażynie pozostaje się zdecydować.
No i waha się, jest pełna obaw - bo z Instytutu otrzymała skierowanie na pobranie wycinków, torakochirurg uważa ten pomysł za bezsensowny, chce od razu usunąć zmianę w płucach.
Na co się zdecydować? Czy propozycja torakochirurga jest rozsądna i, co najważniejsze, bezpieczna? Nam też się wydaje, że może lepszym rozwiązaniem od pobierania wycinków jest usunięcie guza, ale może istnieją jakieś przeciwwskazania/zagrożenia związane z tego rodzaju sposobem postępowania i dlatego w Instytucie zaproponowano jedynie pobranie wycinków?
Kogo tu słuchać? Sprawa wygląda tak: Instytut nie podejmie się leczenia Grażyny, jeśli nie przedstawi ona wyników badań pobranych wycinków. Torakochirurg powiedział dziś, że on nie ma zamiaru pobierać niczego z płuca (nie podejmie się tego), tylko chce to usunąć.
DSS, proszę, poradź.
Wycinać płat płuca z guzem, pobierać materiał z płuca i kości?
Szukać innego lekarza, który spojrzy na problem całościowo?
Jesteśmy kompletnie skołowani.
Co robić?
Pozdrawiam serdecznie
w tym stanie zaawansowania choroby operacja płuca ma średni sens - może wręcz opóźnić docelowe leczenie onkologiczne, tj. chemioterapię.
Wycinanie guza z płuca mija się z celem w sytuacji, gdy są tak masywne zmiany w śródpiersiu - po prostu niczego to nie wniesie.
Wycinek wystarczy pobrać z jednego zmienionego miejsca - myślę tu o zmianach w śródpiersiu - być może poprzez zabieg mediastinoskopii (o wiele mniej obciążający od preparowania w płacie płuca). Guz płuca jak rozumiem jest położony obwodowo i niedostępny poprzez badanie bronchofiberoskopowe?
Torakochirurg nie powinien podejmować takich decyzji samodzielnie - decyzja o rodzaju zabiegu powinna być skonsultowana z onkologiem, który potem przejmie pacjentkę w celu leczenia systemowego.
Sprezentowanie mu pacjentki po inwazyjnym i obciążającym leczeniu chirurgicznym (które i tak nie jest leczeniem radykalnym) może przynieść wątpliwe korzyści.
Moja rada: rozmowa z onkologiem na ten temat i pytanie o jego opinię w tej kwestii.
Wielkie, wielkie dzięki za rzeczowe wyjaśnienie.
Tak zrobimy: omówimy sprawę z onkologiem, miejmy nadzieję, że z jakimś konkretnym efektem.
Bardzo prosimy o sugestie w sprawie psychoonkologa.
Jeszcze raz dzięki. DSS, Twoja pomoc jest bezcenna.
Pozdrawiam serdecznie
Minął miesiąc od naszego ostatniego wpisu. W tym czasie udało się wreszcie doprowadzić do diagnozy. Pobrano wycinki ze śródpiersia (czterokrotna biopsja: cienko - i gruboigłowa) Dzisiaj dostaliśmy wynik, z którego wynika, że zmiany są wynikiem przerzutów jasnokomórkowego raka nerki.
Cytat: Obraz mikroskopowy w korelacji z danymi klinicznymi (Status post nephrectomiam 2004 ppt carcinoma clarocellulare) odpowiada przerzutowi carcinoma clarocellulare renis.
Teraz w planie wizyta u onkologa i ubieganie się o kuracje Sutentem (co już wcześniej sugerował właśnie onkolog). Czy się uda? Nie wiemy. Sutent miał być od początku lipca refundowany, ale póki co - nie jest i nie wiadomo kiedy będzie.
Tymczasem Grażyna zaczyna narzekać na bóle w kościach i trudności w chodzeniu (przerzut zlokalizowany jest prawdopodobnie również w kości kulszowej) - chociaż od ponad miesiąca przyjmuje Sindronat.
Onkolog będzie dopiero w przyszłym tygodniu, bo jest na urlopie i nie wiemy czy w tej sytuacji (boleści w kościach) czekać na niego, czy szukać szybko pomocy gdzie indziej. Co radzisz DSS? Co mogłoby pomóc?
No i w naszej opinii: chyba bardzo potrzebujemy psychoonkologa.
Poradzisz nam kogoś w Gliwicach?
Będziemy wdzięczni za radę, DSS
Pozdrawiamy serdecznie, a wszystkim, którzy walczą życzymy wiele sił.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Absolutnie bezpodstawny.
