1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jajnika
Autor Wiadomość
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #1  Wysłany: 2013-07-02, 15:56  Rak jajnika


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się => w tym wątku <=

Moja Mama również leczy się w bydgoskim CO. W sumie przeprowadziłyśmy się do Bydgoszczy z Inowrocławia/Torunia..
Jeśli chodzi o onkologów. Oczywiście, nie ma lekarza prowadzącego, jednakże u nas było tak, że co tydzień przyjmowała nas w ambulatorium chemioterapii jedna Pani Dr. Gdy miałam problem z Mamą, po prostu dzwoniłam na oddział Onkologii Klinicznej i pytałam o nią i omawiałam problem. Robi tak wiele pacjentów.
Jeśli chodzi o rezonans - cieszcie się, że robicie go w tym roku ;) Dyrektor szpitala robi ostre cięcia pod NFZ, szpital ma ogromne długi z racji nadliczbowych operacji. Ważne, by rezonans był miesiąc po zakończeniu chemii - przynajmniej tak mówiła nam Pani Dr. Mama jest po dwóch takich badaniach.
Jeśli o nas chodzi, również rak jajnika - III B, z zajęciem otrzewnej. Mama operację miała w bydgoskim Bizielu, później 6 wlewów carboplatyny i taxolu, jeden wlew carbo i 15 wlewów taksolu, w ramach leczenia podtrzymującego efekty chemioterapii.
Od diagnozy minęło 1,5 roku, od operacji praktycznie tyle samo.
Pisałaś o nawrotach choroby - w tym stadium, jakie mają nasze Mamusie zdarzają się bardzo często, co nie oznacza, iż MUSZĄ!!! Lekarz zawsze operuje statystyką. Z jednej strony chce Was oswoić z myślą, iż jest ciężka droga, nie dawać zbyt wielu nadziei, a z drugiej nieco podcina skrzydła... Starajcie się jednak cieszyć dniem dzisiejszym. To bardzo ważne w tej chorobie.

[ Dodano: 2013-07-02, 16:58 ]
Oczywiście witam wszystkich serdecznie :)

[ Dodano: 2013-07-02, 17:00 ]
Ja nauczyłam się jednego w kontaktach z lekarzem, pytać, pytać, pytać...
i co miesiąc wymuszałam badanie markera. Aż Pani Dr się śmiała, że ma chyba do mnie słabość, ale skoro czuje się z tym lepiej, zalecała ;)

[ Dodano: 2013-07-02, 17:04 ]
Ktoś wspomniał o hospicjum Sue Ryder - korzystamy z opieki. Dostałyśmy skierowanie, gdy miałyśmy problem z martwicą i Mama miała opatrunek z larw...
Polecam taką pomoc. Z hospicjum nie powinno się korzystać tylko w terminalnym stanie chorego. Mama ma rehabilitantkę, która zajmuje się likwidowaniem obrzęku nóg. Pani Dr zawsze pod ręką, pielęgniarka 2 razy w tygodniu.
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #2  Wysłany: 2013-07-09, 10:43  


Pelasia, mam pytanie... jak dostać się do prof. Wicherka?
Niestety chyba nigdzie nie przyjmuje prywatnie... jakby co napisz na priv

Pozdrawiam
 
pelasia 


Dołączyła: 08 Mar 2013
Posty: 121

 #3  Wysłany: 2013-07-09, 11:48  


niestety prof. Wicherek nie przyjmuje prywatnie. Wiem, że w środy schodzi na konsultacje do przychodni, ale nie przyjmuje tam tylko z innymi lekarzami konsultuje pojedyncze przypadki. Jeśli chcecie go złapać - to jedynie na oddziale, ale jeśli pacjent nie leży na oddziale - to niestety raczej rzadko przyjmuje...
a co tam u WAs ciekawego? Jak mama?
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #4  Wysłany: 2013-07-09, 13:20  


Skarży się od tygodnia na ból woreczka. W czwartek idziemy na USG, badamy marker. Oczywiście prywatnie. W razie nawrotu choroby - Warszawa.

[ Dodano: 2013-07-09, 14:21 ]
Tego właśnie nie lubię w bydgoskim CO, wielu lekarzy przyjmuje prywatnie, a z ginekologii praktycznie nikt.
 
pelasia 


Dołączyła: 08 Mar 2013
Posty: 121

 #5  Wysłany: 2013-07-09, 13:58  


W Bydgoszczy jest w ogóle dziwnie - bo w sumie naprawdę niewiadomo jaki lekarz jest prowadzącym, do kogo uderzać z jakimi problemami ... straszne pod tym względem ... szczególnie w tej chorobie, gdzie potrzebujesz mieć kogoś kto odpowie na pytania i pomoże w razie problemów
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #6  Wysłany: 2013-07-09, 14:07  


Ja z chemioterapią nie miałam problemów... myślę jednak, co będzie w przypadku wznowy. Nie znam nikogo decyzyjnego odnośnie operacji. Mama miała spaskudzoną otrzewną, przerzut... nie było wtedy HIPEC'a...
 
pelasia 


Dołączyła: 08 Mar 2013
Posty: 121

 #7  Wysłany: 2013-07-09, 16:47  


Lilith - opisywałaś gdzieś historię Twojej mamy? Kiedy była operowana? Jaki stopień zaawansowania? Pytanie - czy coś teraz się dzieje...czy były przerzuty na otrzewną już wcześniej? Czy to usunęli? Mi ciągle powtarzali, że kluczowa jest pierwsza operacja, że im bardziej radykalna bym lepiej... Hipec można zrobić raz w życiu, więc jeśli nie daj Boże coś teraz się będzie działo - moga to zrobić u Twojej mamy ....
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #8  Wysłany: 2013-07-09, 21:34  


Nie, Pelasiu, nic nie pisałam. Mama była operowana 1 lutego 2012 roku. Stopień IIIB. Przerzuty na otrzewną były. Nie usunęli, ani Bydgoszcz, ani Warszawa nie robiły HIPEC-a. Onkolog w Bydgoszczy na moje pytanie o HIPEC, powiedział, że nie jest to sprawdzona metoda, że... nakrzyczał. A przy następnej wizycie, wspomniał, że może dać namiary na Gdańsk, że warto rozważyć, ale przy wznowie... tak po prostu nie ma sensu. Podobno.
Wiem, że HIPEC robi się raz w życiu. Wiem też, że może coś siedzieć w tej otrzewnej, a chemia tylko to uśpiła. Mama miała długą chemioterapię - 23 wlewy, dodatkowo taxol - 15 wlewów.
Czy coś się dzieje? Mamę boli pęcherzyk żółciowy, trzeba go usunąć... Ale ciągle chodzi mi po głowie HIPEC. Chciałabym skonsultować to z lekarzem. Do Wawy mam dostęp, do Bydgoszczy niestety nie. Prof. Wicherek nie przyjmuje prywatnie, aczkolwiek jest dostępny Prof. Zegarski, który co prawda zajmuje się rakiem jelita grubego, ale czynnie uczestniczy w zabiegach z HIPEC-iem.
I teraz nie wiem, co zrobić...

[ Dodano: 2013-07-09, 22:35 ]
Krótko po krytyce ze strony onkologa, okazało się, że Bydgoszcz ogłosiła przetarg na zakup maszyny do HIPEC-a....
;)

[ Dodano: 2013-07-09, 22:36 ]
Poza tym... jak dojdzie do odległego przerzutu, nikt nie podejmie się operacji z HIPEC-iem...
jestem rozdarta
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #9  Wysłany: 2014-06-05, 11:49  Rozsiany proces pochodzenia jajnikowego. Wodobrzusze.


W tym temacie przedstawiam historię mojej Mamy.
W styczniu 2012 roku trafiła do szpitala ze stwierdzonym w badaniu USG wodobrzuszem. Wykonano oznaczenie markera CA 125, którego poziom wynosił 6251 U/ml. Lekarze w inowrocławskim szpitalu nie mieli ochoty wytłumaczyć, z czym się to wiąże. Mama na obchodzie usłyszała, iż ma podwyższone markery i tyle... Dopiero moja rozmowa z "opiekunem" sali dała nam nieco pogląd na sytuację. Z tym, że dość ogólny. Jedyne, co mogłam zrobić, to popytać Teściową - lekarz oraz szukać informacji w Internecie. Natrafiłam na artykuł, iż wodobrzusze przy raku jajnika nie jest dobrym objawem. I co ważne, że operacja powinna być przeprowadzona w specjalistycznym szpitalu. Decyzja - Mama wypisuje się z powiatowego szpitalika i kombinujemy z Bydgoszczą. Tym sposobem trafiliśmy do bardziej kompetentnego personelu. Mama w końcu miała wykonane badania. W Inowrocławiu spędziła 2 dni, nic nie piła, nie jadła. W Bizielu zrobiono punkcję, sprowadzono psychologa, odbyły się rozmowy z lekarzami. Pielęgniarki były ogromnie pomocne. I co ważne, wynaczono termin operacji. Odbyła się 1 lutego. Odbarczono Mamie 7,5 litra płynu. Badanie histopatologiczne potwierdziło nacieki nowotworowe na zatoce Douglasa, pęcherzu, krążce jelita, otrzewnej. Lekarz operujący złożył mi wyrazy współczucia... i zaczęła się nasza walka.

Mamę wypisano po 2 tygodniach z martwicą... Co istnotne, nie pobrano żadnych wymazów. Wizyta w CO, decyzja o chemii za 4 tygodnie. Marker po operacji 3000. Po drodze dowiadujemy się, iż chemii jednak nie będzie - rana niezagojona. Onkolog boi się, czy nie dojdzie do zakażenia. Jednak nie kieruje do jakiejkolwiek poradni, onkologia nie robiła operacji. To problem Biziela. Biziel zapisuje maści, które nic nie dają. W ruch wchodzą Granufleksy, Atraumann Ag i inne. Niestety rana nie jest przewlekłą i lekarz rodzinny nie może zapisać opatrunków z refundacją... I tak błądzimy do kwietnia. Od Annasza do Kajfasza. Dopiero, gdy markery wzrastają do 6937, jest podana słabsza chemia - carboplatyna. Mama w Wielki Piątek ma też na sobie opatrunek z larw. Nasza ostatnia nadzieja. Na oddziale pojawia się niestety znów z ogromnym wodobrzuszem. Po 5 dniach, gdy zdejmowany jest opatrunek z larwami, nie widzimy martwicy! Jest piękna, oczyszczona dziura. (I ogromny smród.) Poza tym, 2 tyg. po chemii, znika wodobrzusze. Moja Mamcia - niegdyś w rozmiarze 52, teraz zakłada na siebie spodnie w rozmiarze 36. Decydujemy się na kolejny opatrunek z larw... Rana suma sumarum goi się w 4 tygodnie po ostatnim opatrunku. Cały czas stosujemy suplementację wysokobiałkowymi preparatami, szczególnie Forti Care.

Czerwiec 2012, marker wynosi 800. W sierpniu jest już na poziomie 8. Cudowna nowina! W końcu jakieś przebłyski nadziei. Mama doskonale znosi chemię, nie wymiotuje, dużo spaceruje, biega po sklepach. Wierzy w to, że chemia przede wszystkim pomaga. Nie płacze, gdy jedziemy do CO. W październiku onkolog dotrzymuje obietnicy i przedłuża leczenie o 15 wlewów taxolu. Co tydzień 3 wlewy, 2 tygodnie przerwy. Chemia trwa od kwietnia 2012 do kwietnia 2013.

W sierpniu 2013 PET - czysto. Mamy czerwiec 2014, marker nadal na poziomie 7-9.

[ Dodano: 2014-06-05, 12:50 ]
Ostatnie badanie - luty 2014, USG, rezonans. Jest póki co dobrze.
Mama ma raka jajnika IIIB, niestety złośliwości nie oznaczono.

[ Dodano: 2014-06-05, 12:56 ]
Jest tez ciągle pod opieką hospicjum. Kiedy pojawił się obrzęk limfatyczny nóg, to hospicjum nam najbardziej pomogło. Rehabilitantka przyjeżdżała przez 1,5 miesiąca i uczyła Mamę ćwiczeń, masowała stopy...
 
jadźka49 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 31 Gru 2010
Posty: 1046
Skąd: Szczecin
Pomogła: 181 razy

 #10  Wysłany: 2014-06-05, 13:25  


Masz już chyba swój wątek? Najlepiej opisywać w jednym żeby była ciągłość historii i stosować się do regulaminu forum. :)
_________________
W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca. -Paulo Coelho
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #11  Wysłany: 2014-06-24, 21:23  


Witajcie. Mama dzisiaj miała kontrolę ginekologiczną. Nadal jest dobrze :) Badania ok :) 14 miesięcy od ostatniej chemii, lekarz przyznał, iż bardzo Mamie pomogła. Świetna odpowiedź na leczenie.
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #12  Wysłany: 2014-08-13, 12:11  


Za nami kolejna kontrola - marker 8,6, USG jamy brzusznej czyste :)
To już prawie 17 miesięcy po ostatniej chemii :)
 
pelasia 


Dołączyła: 08 Mar 2013
Posty: 121

 #13  Wysłany: 2014-08-16, 19:52  


Lilith to fantastyczna wiadomosc:-) tak trzymac:-) pozdrawiam
 
lilith.p 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 196
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 21 razy

 #14  Wysłany: 2014-10-23, 12:41  


Kolejna kontrola za nami. Marker nadal na poziomie 9 :)
Fantastycznie :) )


Od ostatnie chemii za tydzień minie 19 miesięcy :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-10-23, 16:41 ]
:-D :uhm!: _itsme_
 
mufaso83 



Dołączyła: 09 Sty 2013
Posty: 722
Pomogła: 110 razy

 #15  Wysłany: 2014-10-26, 20:40  


lilith.p napisał/a:
Od ostatnie chemii za tydzień minie 19 miesięcy

Oby było jak najwięcej tych miesiecy :uhm!:
_________________
Omnia tempus habent
Mamcia 03.07.1955 - 14.12.2015
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group