[dorka2710]

Witam, właśnie się zarejestrowałam.

Moja mama miałą 2 tyg temu operację z powodu raka jajnika. Usunięto sieć większą i odstąpiono od dalszego zabiegu- rozsiany proces npl.

Nie zamjeszcze wyniku histopato.
Od 17go maja a mamy 1 czerwca mama nie miała normalnego stolca, tylko jakieś czarne "smółki". Ma też ogromny obrzęk nóg, do którego doszedł od wczoraj rumień. Woda w płucach utrudnia jej oddychanie.
Lekarka z hospicjum domowego dała furosemid,metocroplamid, lactulose i mówiłą, żeby robić lewatywy. Wydaje mi się,że nic nie działa.

Jak długo może trwać taka niedrożność? Czy nie należałoby już czegoś robić? I czy jest jakiś sposób na te obrzęki, oczywiście poza eskalację nóg i masażem, bo to robię.Jeśli ktoś ma jakieś rady, to bardzo proszę, bo jestem zupełnie bezradna.

[marzena66]

dorka2710 napisał/a:

Jak długo może trwać taka niedrożność?

Jeśli byłaby niedrożność, to jest to stan zagrażający życiu.

Mama jak rozumiem, jest pod opieką hospicyjną? Lekarka zapewne zbadała mamy brzuch, boli Ją, ma spuchnięty?

Próbowałaś zrobić mamie lewatywę? bo leki twierdzisz, że nie przyniosły efektów a lewatywa?

Mama ma dużo tej wody w płucach?

Nie zamieściłaś żadnych wyników badań, to na prawdę trudno tak doradzić, co jest od czego, co może pomóc a co będzie szkodzić.

Może koncentrator tlenu by mamie pomógł w oddychaniu, co mówi o tym lekarza?

Jak sama widzisz, bez załączonych wyników, nie wiemy nic, tylko takie gdybanie z naszej strony.

Witam na forum.

[Madzia70]

dorka2710,
Dokładnie tak, jak napisała powyżej marzena66. Bez wyników - ciemność widzę, ciemność...

Ale skoro jesteś pod opieką HD, to myślę, że w pierwszej kolejności zwróć się do ich zespołu z pytaniami i wątpliwościami - na pewno masz ich telefony. Wypytaj również o wszystko dokładnie na wizycie - rodzina dobrze zorientowana to również z punktu widzenia lekarza rzecz bezcenna.

W razie wątpliwości służymy również pomocą tutaj, ale - najpierw jakieś konkretne dane.

[dorka2710]

Witam, jeśli ktoś zorientowny, to proszę o zerknięcie na wyniki i szczerą odpowiedż, czy da się jeszcze coś zrobić.

Wiem,że trzeba komuś zaufać, ale nie mogę się pogodzić z tym ,że lekarze nic już nie mogą albo nie chcą zrobić. Owszem mama jest pod opieką lekarza hospicjum ale oni tylko założyli mamie sondę do żołądka i dają zastrzyki rozkurczowe z NoSpa i Metocroplamidum oraz antybiotyk.

Czy taka sonda nie przeszkadza w podjęciu pracy jelit skoro wyciąga wszystko z żołądka. przed założeniem sondy moja mama oddawała jeszcze jakieś czarne mierne stolce, a teraz już nic, tylko gazy. Rozumiem,że to przeciwdziała wymiotom,ale czy nie zabiera też całego pożywienia? Czym ma się żywić organizm?

Opis operacji: ...zrosty sieci większej z przednią ścianą brzucha, sieć większa w całości zmieniona nowotworowo (omental cake) Zrosty uwolniono. Stwierdzono naciek nowotworowy płąszczyznowy zamurowujący miednicę mniejszą, ponadto liczne guzki nowotworowe zajmujące krezkę jelita cienkieho i grubego, liczne guzki nowotworowe na powierzchni otrzewnej przedniej ściany brzucha. Wątroba i śledziona z drobnymi guzkami na powierzchni. Powierzchnia przeponu z prosówkowatym naciekiem. Wycięto siec większą. Po częsciowym uwolnieniu zrostów miednicy mniejszej wykonano adnexectomię
prawostronną.

Odstąpiono od zabiegu ze względu na rozległy proces nowotworowy. Kontrola homeostazy.

Rozumiem,że stan jest zaawansowany ale lekarz prowadzący mówił,że po chemii te guzki mogą się zmniejszyć i będzie kolejna operacja z wyłonieniem stomii. Tymczasem 19 dni od operacji nikt już nie chce nic zrobić, ani chemii, ani stomii, mam bezczynnie czekać na koniec ???

Wynik Histopato: Rozpoznanie: o1. I-III-jajnik: rak surowiczy jajnika, high gade. Utkanie nowotworu obecne na powierzchni zewnętrznej. Obecne cechy angioinwazji. Ociekania około nerwowego w materiale nie stwierdza się.
02. jajowód - przekroje jajowodu z naciekiem raka surowiczego.Obecne cechy angioinwazji. Ociekania około nerwowego w materiale nie stwierdza się.
03. -II- fragmenty sieci z obecnością nacieku raka surowiczego.

[Madzia70]

dorka2710,
Choroba jest bardzo zaawansowana. Jest niedrożność jelit, a to znaczy, że w którymś miejscu jelito jest uciśnięte i nie przepuszcza dalej. Gdyby nie było sondy w żołądku, to wszystko co powyżej miejsca niedrożności musiałoby zostać zwymiotowane, bo nie miałoby jak przejść niżej, rozumiesz? Sonda, jak napisałaś, "wyciąga" - i dobrze, bo dzięki temu Mamie oszczędzona jest nieprzyjemność wymiotowania.

Obecnie organizm nie będzie się żywić, bo nie ma jak. Układ pokarmowy nie działa i na takim etapie choroby jest to nieodwracalne. Nowotwór jest wszędzie i żywienie człowieka w takim stanie na siłę (np. dożylnie) byłoby przedłużaniem umierania, a nie życia.

Chemioterapii w takim stanie nikt nie poda. Jest to bardzo obciążające leczenie i trzeba mieć naprawdę zdrowy (poza nowotworem) i wydolny organizm, żeby to znieść. W obecnym stanie pierwsza dawka chemii zabiłaby Mamę po kilku godzinach.

dorka2710, ja rozumiem, że najtrudniejsza jest bezradność. Rozumiem, że jesteś zdenerwowana, wściekła, że nikt i nic nie chce/nie może zrobić. Ale fakty mówią same za siebie - stan Twojej Mamy jest nieodwracalnie zły i Mama musi odejść. Wiem, jak trudno się na to zgodzić, ale najgorsze, co mogłabyś w tej chwili fundować Mamie to konsultacje, szpitale i inna szarpanina. Najlepsze, co możesz zrobić - to zapewnić spokój i poczucie bezpieczeństwa. I to akurat jest w Twoich rękach. Możesz zapewnić czystą pościel, swoją obecność, ewentualnie wizyty tych, których Mama chciałaby zobaczyć. Wierz mi, że to dużo, choć wydaje się banalne w porównaniu z chemioterapią. Ale akurat to, a nie chemia, jest teraz Mamie potrzebne.

Myślę ciepło

[marzena66]

dorka2710,

Właściwie wszystko już napisała Madzia70, ja jeszcze wtrącę coś od siebie, z własnych doświadczeń.

Wiem, że jesteśmy przerażeni, jak dochodzi do momentu, że lekarze już nic nie są w stanie zrobić, że tak na prawdę stajemy się bezradni i czekamy na śmierć. Niestety ale taki moment następuje i trzeba wtedy zadbać najlepiej jak tylko potrafimy, żeby ulżyć w cierpieniach, zapewnić spokój, być razem, umilać czas, spełniać zachcianki. Wiem, że to jest nic w porównaniu z uratowaniem od śmierci ale niestety czasami nie da się już uratować życia więc trzeba zadbać o jakość tego życia, niezależnie od tego ile go zostało a u Was tego czasu może już być mało.

Wykorzystajcie go na bycie razem a nie na latanie po lekarzach/szpitalach, bo dla mamy już nie ma szans, choroba jest bardzo mocno zaawansowana, każda wyprawa "gdzieś" to dla mamy męczarnia, wysiłek, stres, który mamy nie uzdrowi a jedynie strasznie wyeksploatuje i psychicznie i fizycznie.

dorka2710 napisał/a:

,że lekarze nic już nie mogą albo nie chcą zrobić.

Lekarze a właściwie medycyna gdyby miała taką możliwość uleczyć z raka to na pewno by to czyniła. Zobacz ilu ludzi z tą chorobą nie da się uratować. Mimo postępu w tej dziedzinie, rak wciąż zbiera ogromne żniwo. Lekarze pewnie chcieli pomóc Twojej mamie, ale w takim jak mama jest stanie nie da się zrobić już nic. Operacja jest niemożliwa bo choroba jest strasznie zaawansowana a chemia przy tak słabym mamy organizmie i wyniszczeniu, mamę by zabiła. Chemia ma leczyć w jakimś sensie ale oprócz "ukatrupiania" raka działa też na zdrowe organy, komórki w organizmie więc muszą one być silne, żeby zawalczyć z chemią. Mamy słaby organizm by sobie nie dał rady przyjmując chemię.

Jak widzisz to nie zła wola lekarzy ale choroba mocno zaawansowana stawia warunki.

Bardzo mi przykro, że nic optymistycznego nie napisałam ale musisz mieć świadomość, że przeciwnik w Waszej walce jest silny.

pozdrawiam ciepło.

[dorka2710]

Dziękuję mimo wszystko za tę trudną dla mnie prawdę, z którą ciężko mi się pogodzić. Dla mnie to wszystko jest jak jakiś zły sen, który ma minąć.Mama ma 65 lat, jeszcze 2 miesiące temu biegała wokół domu z kosiarką... Pomału dociera do mnie to wszystko. Wiem już,że jest bardzo mało czasu a mama chce być w domu. Wszyscy z hospicjum twierdzą,że nie dam sobie rady. Oczywiście boję się tego wszystkiego, co może nastąpić, a najbardziej tego,że nie będę mogłą ulżyć jej cierpieniu. Mama też nie chce być kłopotem dla mnie ale widzę, że woli być w domu, zwłaszcza , że zaczyna do niej docierać powaga sytuacji, chociaż dosłownie nikt tego nie powiedział. Ona boi się szczególnie noce, żeby nie była sama, a właściwie żebym ja była przy niej bo jesteśmy bardzo blisko ze sobą zwiazane mieszkamy w jednym domu z moimi dziećmi. Doradźcie proszę, jak sobie poradzić z odchodzeniem bliskiej osoby w domu abyśmy mogły być razem do końca.

[marzena66]

dorka2710,

Przykro mi, że mamy dla Ciebie tylko taką gorzką prawdę.

dorka2710 napisał/a:

Wszyscy z hospicjum twierdzą,że nie dam sobie rady

Czy dasz radę nie wiem, sama powinnaś sobie odpowiedzieć czy masz na tyle czasu, sił fizycznych i psychicznych żeby tą trudną lekcję życia zaliczyć.

Jest nas na forum mnóstwo, w większości dajemy sobie radę, żeby przeprowadzić na tą drugą stronę naszych najbliższych. Nie jest to łatwe, zwłaszcza psychicznie ale jest możliwe. Każdy z nas ma jakieś poczucie obowiązku, trzyma nas przy tym ogromna miłość, robimy wszystko żeby ulżyć, chcemy być bo nasz wspólny czas się tutaj na ziemi kończy, dużo jest przesłanek na to, że mamy siły na bycie z naszymi bliskimi w tym trudnym czasie.

Po to jest również hospicjum, żeby pomogło nam przetrwać ten trudny czas, są dla nas pomocą żeby ulżyć w cierpieniu, żeby opanować ból i wszystkie inne dolegliwości związane z chorobą i odchodzeniem.
Zawsze istnieje możliwość, że jak jest bardzo tragicznie a my widzimy, że nie damy sobie rady z tym cierpieniem to można wtedy skorzystać z HS.

Jeśli mama tak pragnie być z Tobą a Ty z Nią to spróbuj spełnić tą prośbę dla mamy i dla swojego własnego sumienia. Porozmawiaj z lekarzem/pielęgniarką z hospicjum czy pomogą Ci jak będzie się coś złego działo, czy możesz do Nich dzwonić o każdej porze, ustal co możesz od Nich oczekiwać, tak żebyś poczuła się bezpiecznie i odpowiednio zabezpieczona.

Dasz radę jak my wszyscy, jak źle się dzieje to wstępują w nas ogromne siły, żeby pomóc, ulżyć, przeżyć ten czas.

[Madzia70]

dorka2710 napisał/a:

Wszyscy z hospicjum twierdzą,że nie dam sobie rady.

Prawdopodobnie widzą, jak się szarpiesz i nie chcesz przyjąć ich informacji o zbliżającym się końcu. Z doświadczenia lekarza - z taką rodziną bardzo trudno się pracuje, czasami jest to niemożliwe. Taka rodzina protestuje przeciwko leczeniu przeciwbólowemu albo uspokajającemu "bo ona wtedy śpi, a my chcemy z nią rozmawiać", protestuje przeciwko zwiększanym dawkom innych, potrzebnych leków "bo ile tych leków, w końcu te leki ją zabiją"... Brak zrozumienia rodziny dla stanu chorego, brak współpracy - to wskazanie do skierowania do HS.

Jeśli zachowujesz się podobnie, jeśli chcesz walczyć "o każdą godzinę życia" dla Mamy - nie dasz sobie rady. Jeśli zmienisz optykę, będziesz chciała, żeby odeszła w domu, bez cierpienia, nawet we śnie, bez kontaktu ale i bez bólu - poradzisz sobie.

[dorka2710]

Ja już nie protestuję, też chcę żeby Mama odeszła bez bólu i spokojnie ale też chcę spelnić jej ostatnią wolę bo będę miałą wyrzuty sumienia przez resztę życia. Ona nadal jest w HS bo ściągają jej jeszcze wodę z płuc, na co wyraziłą zgodę. Ale codziennie na pytanie: Czy w czymś Ci jeszcze pomóc?, słyszę: zabrać mnie do domu. To nie jest osoba świadoma i taka jest póki, co jej decyzja. Ona chce się pewnie jeszcze też z tym domem pożegnać. Ja chciałabym żeby ktoś mógł przyjechać i tą kroplówkę czy zastrzyk podać w domu a z tym jest jakiś problem. Powiedziano mi że pielęgniarka przyjeżdza 2 razy w tygodniu. Obawiam,że zostaniemy zostawione same sobie. Chodzi mi tylko o pomoc ze strony hospicjum w domu, skoro taka jest wola mamy.

[Madzia70]

dorka2710,
Zastrzyki w HD podaje się co 4 godziny (mam na myśli morfinę) i jest niemożliwością, żeby robiła to pielęgniarka, bo musiałaby z chorym zamieszkać. Zawsze robi to ktoś z rodziny i nie ma z tym żadnego problemu. Kroplówki w stanie terminalnym są raczej przeciwwskazane (poza szczególnymi sytuacjami) i też podaje je rodzina.

[marzena66]

dorka2710,

Na prawdę nie ma problemu z podawaniem zastrzyków. Pielęgniarka wszystko Ci pokaże, jak wkłuwać, co ile i jakie dawki i każdy laik jest w stanie to zrobić. W tym wypadku nie masz się co bać. Pewnie problem siedzi gdzieś głębiej, boisz się procesu odchodzenia, tego, że z mamą może się coś dziać a Ty sobie nie poradzisz?

Mama jak widać ma ogromne pragnienie bycia w domu, tak jak piszesz, może się chce pożegnać ze wszystkimi i wszystkim w domu, czy spełnisz mamy życzenie zależy od Ciebie.

Proces odchodzenia jest trudny, ciężko w tym uczestniczyć i ogromnie obciąża psychikę, na pewno nie każdy ma na to siły psychiczne. Jeśli wiesz, że temu obowiązkowi nie podołasz to nie rób nic na siłę, jeśli potrafisz zaakceptować fakt, że nie spełniłaś mamy prośby to też może być mama w HS a Ty bądź z Nią tam często, nawet możesz być cały czas, kiedy mamy stan będzie już bardzo zły, pielęgniarki zazwyczaj mówią jak zapytasz, że jest bardzo źle, one to wiedzą, że zbliża się koniec.

Tyle możemy Ci doradzić a co zrobisz, to już Twoja decyzja.

pozdrawiam

[nana1]

dorka2710
Fizycznie sobie poradzisz. Pielęgniarka pokaże Ci, jak zrobić zastrzyk, jak podłączyć kroplówkę, nie powinno być z tym problemu. Ja to robiłam, gdy odchodziła maja mama, a moja córka robiła to przy swojej teściowej. Ty też sobie poradzisz. Gorzej będzie z wodą w płucach. Spytaj o to lekarza czy pielęgniarkę.
Zgadzam się w pełni z Marzeną i Madzią. Najgorzej poradzić sobie z własną psychiką. Chcielibyśmy przedłużyć życie bliskiej osobie chociaż o jeden dzień, chociaż o godzinę. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, że przedłużając "życie" przedłużamy cierpienie chorej.

[marzena66]

nana1 napisał/a:

Chcielibyśmy przedłużyć życie bliskiej osobie chociaż o jeden dzień, chociaż o godzinę. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, że przedłużając "życie" przedłużamy cierpienie chorej.

Dokładnie tak, nic dodać, nic ująć.

[dorka2710]

Dziękuję wam wszystkim za ciepłe słowa i dobre rady, sytuacja zmienia nam się z dnia na dzień. Mama dziś była w domu na " przepustce" Musiałam ją zabrać chociaż na jeden dzień gdy zobaczyłam łzy w jej oczach i usłyszałam pytanie 'To ja już stąd nie wyjdę?" "Wyjdziesz, nawet dzisiaj". Dogadałąm się z lekarzem,zorganizowałam prywatnie transport medyczny i pojehcałyśmy, oczywiście wnieśli i wynieśli mamę na noszach, bo nie może już się poruszać ale w domu wyrażnie poprawił jej się nastrój i cały dzień udzielała mi instrukcji, co komu mam dać, co trzeba poopłacać i czego dopilnować. Udało się ściągnąć dwie pani z banku żeby mama mogłą podpisać upoważnienia do konta dla mnie. Ulżyło,że pozałątwiała najważniejsze sprawy( jest bardzo zorganizowaną osobą). Powiedziała mi nawet, w które ubrania mam ją ubrać po ... Czułam się bardzo dziwnie chciało mi się płakać słuchając tego ale widzę,że mama podeszła do sprawy 'zadaniowo' jak zawsze gdy był w życiu problem. Mam wrażnie, że ulżyło jej. Dziękowała mi bardzo za tez dzień i za to ,że mogła to wszystko zrobić teraz, gdy ma jeszcze odrobinę siły ( bo słabnie z dnia na dzień). Zadziwia mnie to jej organizowanie wszystkiego w obliczu śmierci. Nie wiem, jak ja bym się zachowała, ale chyba chciałabym mieć możliwość przygotować się do odejścia.