Zarejestrowałem się tutaj, ponieważ chciałbym poprosić Was o pomoc w sprawie mojej mamy.
Historia jej choroby zaczęła się już w 2012 roku, kiedy zauważyliśmy z moim ojcem gwałtowne chudnięcie i pogarszające się samopoczucie mojej mamy. Niestety bagatelizowała swoje objawy, zignorowała 2 skierowania do szpitala. Wcześniej narzekałą na bóle kości, ale lekarze do których trafiała twierdzili, że to osteoporoza i zmiany zwyrodnieniowe. Nikomu nie przyszło do głowy,że może to być coś poważniejszego. Jej stan zdrowia pogarszał się.
W maju 2013 roku trafiła w końcu do szpitala USK w Białymstoku. I wówczas w badaniu USG jamy brzusznej odkryty został guz na prawej nerce, 8 centymetrowy. Wypisała się ze szpitala. Zalecono jej operację. Na stół operacyjny trafiła dopiero czerwca 2013r. W szpitalu MSW wykonano radykalną nefrektomię prawej nerki z nadnerczem.
Wynik badania anatomopatologicznego:
Nerka prawa o wymiarach 14x8x5cm. W części środkowej widoczny guz rosnący na zewnątrz śrdnicy 6 cm.Na przekroju szaro-żółtawy dochodzący do powierzchni zewnętrznej materiału.
157207 - moczowód fragment tkankowy bez nabłonka urotelialnego
157208 - 211 CARCINOMA RENOCELLULARE PARTIM NECROTICANS III ST. WG FUHRMANN
157212 - miedniczka sine laesionibus
157213-214 nerka bez zmian sine laesionibus
nadnercze 4x4,5x2 bez zmian.Glandula suprarenalis normalis
W międzyczasie doszło do złamania obojczyka. Zostało ono zaopatrzone i jak na razie mama jakoś funkcjonuje. Skarżyłasię na bardzo silny ból w nogach, w barku oraz w miejscu gdzie doszło do złamania
Mama od sierpnia 2013 jest pod opieką Centrum Onkologii w Białymstoku.
Wykonano tutaj kilka badań - tomografię kl. piersiowej, jamy brzusznej, miednicy. Badania rtg miednicy, obręczy barkowej i kości udowej prawej i lewej. Wykonano równiez scyntygrafię kości.
Wynik scyntygrafii jest przerażający.Wizualnie czarne plamy na kręgosłupie, miednicy kości ramieniowej prawej, kręgosłupie i czaszce.
OPIS: W badaniu scyntygraficznym kośćca wykonanym przy użyciu 99mTc-MDP metodą wholebody stwierdza się ognisko hipermetaboliczne w kości czołowej, ciemieniowej lewej, potylicznej, okolicy skroniowo-ciemieniowej prawej, lewym obojczyku, kości ramiennej (w rzucie głowy i górnej połowy trzonu), VII żebrze lewym w linii łopatkowej ;ewej, kości biodrowejprawej , biodrowej lewej przechodzące na kość kulszową lewą oraz obszar patologicznego gromadzenia radioznacznika w górnej czesci stawu krzyżowo-biodrowegoprawego i 1/3 górnej części trzonu kości udowej lewej. Wynik badania może wskazywać na obecność licznych zmian meta w ukł. kostnym
Tomograf wskazał dodatkowo 2 guzy w płucach, ale nie jest wskazane czy jest to przerzut.
[ Dodano: 2014-01-14, 17:58 ]
Onkolog, która decyduje o chemioterapii stwierdziła, że mama nie kwalifikuje się do programów lekowych.
Adnotacja w historii choroby mówi o >50% martwicy guza i obecności komórek jasnych w pozostałej części guza.
Czy faktycznie nie można już wprowadzić żadnego innego leczenia? Czytam o sorafenibie sunitibie a mojej mamie tego nie zaproponowano.
Mama jest leczona paliatywnie poprzez radioterapię. Miała 3 naświetlania - bark, kręgosłup i lewe udo. Teraz za tydzień będzie napromieniowane prawe udo.
Przerzut w prawym udzie powiększył się niestety.
[ Dodano: 2014-01-14, 18:04 ]
Mama porusza się o lasce. Dostała leki przeciwbólowe (tramadol, profenid, helicid i bonefos). Męczy się przy dłuższym chodzeniu. Większość dnia spędza w łóżku i wymaga opieki, jednak jest jeszcze dość samodzielna. Onkolog zaproponowała również skierowanie do Hospicjum Domowego ale mama na razie nie chce z tego skorzystać.
Bardzo Was proszę o pomoc.
Z góry dziękuję i pozdrawiam forumowiczów.
[ Dodano: 2014-01-14, 18:30 ]
P.S. Zastanawiam się jeszcze nad dodatkową konsultacją z innym specjalistą? Możecie mi kogoś polecić? Mam kopię całej dokumentacji medycznej z Centrum Onkologii, tylko do kogo z tym pojechać?
[ Dodano: 2014-01-14, 19:54 ]
Cos w tej sprawie mozna zrobić?
przede wszystkim smutno czytac takie informacje. Jak sam zapewne wiesz, choroba jest rozsiana i obecnie nieuleczalna. ALE! Priorytetem jest obecnie to, aby twoja mama nie cierpiala, aby nic ja nie bolalo. Sa na to leki. Pamietaj o tym, ze warto zadbac o jakosc zycia bez bolu, bo jest ono bezcenne.
Rowniez chce napisac, ze bardzo mnie irytuje i denerwuje fakt, ze twoja mama zglosila sie do lekarza tak pozno. Ja, jako ex-pacjent onkologiczny, gdybym tylko mial taka mozliwosc zgloszenia sie do lekarza wczesniej, kiedy ja bylem chory, zrobilbym to natychmiast. Niestety, bylem u lekarza ze znacznym zaawansowaniem choroby. Twoja mama miala nadzieje, nie skorzystala z niej i denerwuje mnie to i nie rozumiem tego - wielu chorych nie ma tego, a twoja mama - wybacz mi to sformulowania - doprowadzila do takiego a nie innego stanu. Jest dorosla osoba i sama decyduje o sobie. Nie czuj sie prosze winny takiego stanu sytuacji.
Czy faktycznie nie można już wprowadzić żadnego innego leczenia? Czytam o sorafenibie sunitibie a mojej mamie tego nie zaproponowano.
Kwalifikacja do leczenia sutentem należy do lekarza onkologa,
który powinien Wam wyjaśnić i uzasadnić powody odmowy zlecenia tego leczenia.
Poza tym cały czas powinno być prowadzone leczenie paliatywne odpowiednie do zaawansowania choroby i stanu zdrowia.
Jednym z jego elementów są naświetlania kości mające działanie miejscowo przeciwbólowe.
Przeciw przerzutowej destrukcji kości (osteolizie) stosuje się bifosfoniany (benefos).
cjstone napisał/a:
Onkolog zaproponowała również skierowanie do Hospicjum Domowego ale mama na razie nie chce z tego skorzystać.
Uważam, że bardzo niesłusznie, hospicjum może zapewnić pomoc najlepszą z możliwych,
bardzo poprawiając jakość życia i ograniczając spowodowane nią cierpienie.
Opieka taka może też wpłynąć na przedłużenie życia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Jeździła do jakiegoś kręgarza, który "nie widział u niej raka". Ona w to wierzyła. Ja byłem temu przeciwny, bo jestem zwolennikiem medycyny konwencjonalnej i uważam, że ta osoba robi krzywdę chorym.
Dopiero, gdy bóle stały sie nie do zniesienia zdecydowała sie położyć do szpitala i wówczas odkryto u niej guza. Bóle w kościach pojawiły sie już w 2012 roku i już wtedy prawdopodobnie doszło do przerzutów.
Mimo wszystko staram sie wspierać mamę jak mogę. Na razie przeprowadziłem sie do rodziców i jestem z nią cały czas. Jej stan na razie ustabilizował się na tyle, że leki i radioterapia działają przeciwbólowo.
Przed świętami zaczęła ją boleć noga. Wczoraj byliśmy w BCO i Pani Doktor, która prowadzi moją mamę pod kątem radioterapii powiedziała, ze tam gdzie boli przerzut sie powiększył. Rozmawiałem również z Panią Onkolog, która miała zdecydować o chemioterapii. Mówiła mi, że szansa na poprawę to kilka procent i tak naprawdę bardziej by zaszkodziła mojej mamie niż pomogła.
W hospicjum domowym też byłem zapytać o szczegóły. Pani, która rejestruje nie pozostawiła mi złudzeń. W jej 8 letniej pracy w tym miejscu nie zdarzył sie przypadek, żeby lekarz wystawiając skierowanie pomylił się.
Najbardziej boje się, że dojdzie do wypadku, że mama się połamie. Nie jest unieruchomiona, chodzi z trudem ale jednak chodzi. Ma rozległe ogniska przerzutowe na kościach, wiec w każdej chwili może dojść do patologicznego złamania. Miała już złamany obojczyk. Wiec jak zabieram ja do sklepu, czy na przejażdżkę to na klatce schodowej drżę i staram sie iść blisko niej.
[ Dodano: 2014-01-15, 11:26 ]
Richelieu napisał/a:
[...] (całość posta #4)
Wszyscy widzą, co napisałem, nie ma potrzeby cytowania posta W CAŁOŚCI, co zaciemnia obraz dyskusji i niepotrzebnie zajmuje miejsce.
Myślę, że gdyby nie nazywało się to Hospicjum, mama zdecydowałaby się na to.
[ Dodano: 2014-01-15, 11:31 ]
Zapomniałem dodać, że moja mama ma 55 lat.
Jeździła do jakiegoś kręgarza, który "nie widział u niej raka". Ona w to wierzyła.
Miała rację, że wierzyła. Ja też bym w to wierzył, że kręgarz - podobnie jak np. rybak albo dekarz - nie zobaczy raka.
Od tego są lekarze onkolodzy.
Masz rację co do medycyny, szkoda, że nie wszyscy chorzy tak postępują.
Później leczenie (efektywne) jest już praktycznie niemożliwe, a cierpią przez to wszyscy, także bliscy chorych osób.
cjstone napisał/a:
Myślę, że gdyby nie nazywało się to Hospicjum, mama zdecydowałaby się na to.
Skoro lekarka proponowała Wam opiekę (skierowanie) hospicyjną w trybie domowym,
to bardzo łatwo jest drobnym wybiegiem "ominąć" to "straszne" hospicjum:
przychodzące do Was pielęgniarki lub w miarę potrzeby lekarz nie muszą wszem i wobec chwalić się skąd przychodzą.
Jest to dość częsta praktyka, że osobom, którym źle kojarzy się słowo 'hospicjum'
przedstawia się ich jako personel szpitala lub przychodni w której dotychczas było prowadzone leczenie,
którzy przychodzą w ramach opieki i pomocy w trybie domowym.
Tutaj przykład, dlaczego warto korzystać z ich opieki.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Czy ktoś z Was miał podobną sytuację, że zrezygnowano z chemioterapii u pacjenta?
Czy martwica większa niż 50% wskazuje na większą złośliwość guza?
Myślę, że odwiedzę jeszcze Panią onkolog i porozmawiam z nią na ten temat.
Jakie są prognozy przeżycia dla pacjenta z przerzutami do kości. Dwa miesiące po badaniu scyntygraficznym jeden przerzut do kości udowej zwiększył się.
Czy ktoś z Was miał podobną sytuację, że zrezygnowano z chemioterapii u pacjenta?
Zdarza się to często w bardziej zaawansowanych stadiach choroby, kiedy kondycja organizmu nie pozwala na tak toksyczne leczenie
(podanie chemioterapii przyniosłoby więcej szkody niż pożytku, w skrajnym przypadku mogłoby nawet być bezpośrednią przyczyną zgonu).
cjstone napisał/a:
Czy martwica większa niż 50% wskazuje na większą złośliwość guza?
Oznacza, że guz rośnie szybko lub jest duży, co wiąże się z tym, że nie ma dostatecznie wykształconych naczyń krwionośnych odżywiających go (angiogeneza).
Może to wynikać z wysokiej złośliwości powodującej szybki wzrost guza, ale może też mieć inne przyczyny, w tym np. prowadzone leczenie oddziałujące na guz i powodujące martwicę jego tkanek.
cjstone napisał/a:
Jakie są prognozy przeżycia dla pacjenta z przerzutami do kości.
Gdyby przerzuty nie były znacznie zaawansowane i zlokalizowane jedynie w kościach, wówczas możliwe są nawet przeżycia kilkuletnie.
Przy bardziej zaawansowanych przerzutach czas przeżycia niestety jest krótszy, a szczególnie przy obecności przerzutów także do narządów i tkanek miękkich (np. płuc, o czym piszesz w poście #1: dwa guzy - prawdopodobnie przerzutowe - wykazane w TK).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Gdyby przerzuty nie były znacznie zaawansowane i zlokalizowane jedynie w kościach, wówczas możliwe są nawet przeżycia kilkuletnie.
Przy bardziej zaawansowanych przerzutach czas przeżycia niestety jest krótszy, a szczególnie przy obecności przerzutów także do narządów i tkanek miękkich (np. płuc, o czym piszesz w poście #1: dwa guzy - prawdopodobnie przerzutowe - wykazane w TK).
Faktycznie, nie doczytałem tego w wyniku tomografii
Opis badania brzmi:
Brak oceny porownawczej z powodu problemów z otwirzeniem cd po poprzednim badaniu.
Węzły pachole granicznych wielkosci. Największy w pasze prawej o śr. 11mm, w pasze lewej 11mm.
W seg. II płuca prawego obecne dwie zmiany guzowate o charakterze MTS.
Najwieksza wym. 9/8 mm. Poza tym płuca bez widocznych zmian ogniskowych. Powiększonych węzłów chłonnych srodpiersiowych nie stwierdza sie.
Wątroba bez widocznych zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy ze wzmacniająca sie ściana po podaniu kontrastu, ze złogiem i pecherzykami gazu-stan zapalny. Sledziona trzustka nadnercze lewe, nerka lewa bez widocznych zmian ogniskowych. Stan po nefrektomii prawostronnej.
Węzły chłonne zaotrzewnowe granicznych wielkości.
W miednicy mas patologicznie wzmacniajacych sie po podaniu kontrastu nie stwierdza sie.
Pecherz moczowy niedopełniony.
Węzły chłonne pachwinie granicznych wielkości.
Zmiany o charakterze meta w kościach miednicy, głownie w kości biodrowej prawej, kości kulszowej lewej, (zmiany osteolityczne z przebudową kostną) oraz w głowie kości ramiennej i łopatce po stronie prawej. Złamanie kompresyjne kręgu Th3 oraz obniżenie kręgu th2 - MTS.
[ Dodano: 2014-01-17, 12:24 ]
Graniczne wielkości węzłów chłonnych powinny być niepokojącym sygnałem?
Przed operacją usunięcia nerki w czerwcu tomograf wykazał obecność 1 guza w płucach, w październiku już pojawił sie drugi guz. ( w przytaczanych przeze mnie opisie badanie z 21.10.2013r).
Po wykonaniu tomografu Pani Doktor, która zajmuje się radioterapią zdecydowała o dwukrotnym naświetlania kręgosłupa.
[ Dodano: 2014-01-17, 15:53 ]
Dla przypomnienia opis badania scyntygraficznego wraz z lokalizacją zmian na zdjęciu.
OPIS: W badaniu scyntygraficznym kośćca wykonanym przy użyciu 99mTc-MDP metodą wholebody stwierdza się ognisko hipermetaboliczne w kości czołowej, ciemieniowej lewej, potylicznej, okolicy skroniowo-ciemieniowej prawej, lewym obojczyku, kości ramiennej (w rzucie głowy i górnej połowy trzonu), VII żebrze lewym w linii łopatkowej ;ewej, kości biodrowejprawej , biodrowej lewej przechodzące na kość kulszową lewą oraz obszar patologicznego gromadzenia radioznacznika w górnej czesci stawu krzyżowo-biodrowegoprawego i 1/3 górnej części trzonu kości udowej lewej. Wynik badania może wskazywać na obecność licznych zmian meta w ukł. kostnym
Graniczne wielkości węzłów chłonnych powinny być niepokojącym sygnałem?
Moim zdaniem nie są tak bardzo istotne wobec już wykazanych zmian przerzutowych do płuc z cechami progresji:
cjstone napisał/a:
W seg. II płuca prawego obecne dwie zmiany guzowate o charakterze MTS [metastatycznym, tj. przerzutowym - dop. Richelieu].
cjstone napisał/a:
Przed operacją usunięcia nerki w czerwcu tomograf wykazał obecność 1 guza w płucach, w październiku już pojawił sie drugi guz.
i zaawansowanych do kości:
cjstone napisał/a:
Zmiany o charakterze meta w kościach miednicy, głownie w kości biodrowej prawej, kości kulszowej lewej, (zmiany osteolityczne z przebudową kostną) oraz w głowie kości ramiennej i łopatce po stronie prawej. Złamanie kompresyjne kręgu Th3 oraz obniżenie kręgu th2 - MTS.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję za pomoc. Najważniejsze, że stan zdrowia fizycznego mamy ustabilizował się.
Staram się rozmawiać z nią na bieżąco.
Prawa noga jest bardziej tkliwa, (tam gdzie przerzut powiększył się) ale nie jest to bardzo dokuczliwe. Cały czas przyjmuje Bonefos, tramadol i profenid na razie nie wydają się być konieczne.
Chciałbym jeszcze pokazać wyniki badania krwi. Zdaję sobie sprawę, że mogą być już nieaktualne. Podwyższone ALP, poziom erytrocytów poniżej normy, podobnie płytek krwi.
Zapomniałem napisać, że przed operacją mama miała przetaczaną krew.
[ Dodano: 2014-01-21, 15:17 ]
Pozostałe przerzuty, które były naświetlane nie bolą.
Mama ma dużo lepszy apetyt, nawet odrobinę przytyła.
Cały czas przyjmuje Bonefos, tramadol i profenid na razie nie wydają się być konieczne.
cjstone napisał/a:
Pozostałe przerzuty, które były naświetlane nie bolą.
Leczenie wygląda na prowadzone optymalnie, odpowiednio do aktualnego stanu zdrowia,
na co wskazuje także opisywane przez Ciebie względnie dobre samopoczucie mamy.
Powinieneś jednak pomyśleć także o tym, że nie jest to stan trwały i z czasem będzie potrzeba pomyśleć o bardziej intensywnej opiece, do czego domowe wizyty hospicyjne są najlepsze.
Nie zawsze jest możliwość uzyskania takiej pomocy w chwili zgłoszenia zapotrzebowania,
dlatego uważam, że dobrze byłoby, gdybyś odpowiednio wcześniej zorientował się w możliwości uzyskania tej pomocy.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Co do Hospicjum Domowego orientowałem się już i nie powinno być kłopotu z objęciem mamy opieką.
Na razie nie rejestrowalem mamy, wcześniej pisałem, ze jest bardzo uprzedzona do takiej formy opieki ze względu na nazwę. Od razu kojarzy jej sie to z umieralnią ( a ja wiem, ze mama sie myli). Mama jest uparta a ja i moj tata nie umiemy jej przekonać. Myśle, ze sama bedzie musiała dojrzeć do tej decyzji obserwując swój stan zdrowia.
Mama jednak nie jest do końca świadoma, że choroba jest zaawansowana i gdzieś w psychice neguje ten stan. Jej prawa noga zaczęła mocno boleć przed świętami, wiec musiałem prosić lekarzy BCO o recepty bo wpadła w panikę. Wtedy albo płacze, albo staje się kłótliwa.
Ja tymczasem będę rozmawiał z lekarzami. Może uda jej sie włączyć dalsze leczenie.
Dzisiaj mama jest po ostatnim napromieniowaniu. Na tą chwilę nic więcej w ramach radioterapii nie będą robić. Teraz mama znajdzie sie pod opieką poradni ogólnej. Dostała receptę na bonefos i leki przeciwbólowe.
Zaawansowanie nowotworu, bardzo niekorzystna struktura guza (ok. 60% martwicy i liczne komórki jasne w żywej tkance guza) oraz stan sprawności mamy niestety dyskwalifikują ją z programów lekowych. Leczenie bedzie miało wyłącznie charakter paliatywny. Niczego nowego nie będą wdrażać.
Jednak pociesza mnie myśl, że choroba chociaż postępuje, dzieje się to powoli. To jest jakieś szczęście w nieszczęściu.
[ Dodano: 2014-01-28, 15:41 ]
Bezradność jest straszna
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
