Moja mama (59l.) ma zdiagnozowanego drobnokomórkowego raka lewego płuca.
Jest to guz centralny o średnicy 6-7cm zamykający oskrzele dolnopłatowe lewe, naciekający oskrzele główne lewe, aortę zstępującą, worek soierdziowy i przełyk. Mama ma powiększone węzły chłonne do ok. 20mm (przytchawicze prawe) i do ok. 40mm podostrogowe.
Innych istotnych odchyleń od normy nie ma. Nie ma (przynajmniej narazie przerzutów do innych narządów i do kości. TK głowy również nic nie wykazało. Mama jest po operacji wszczepienia sztucznych zastawek serca w roku 2009 i po operacji tętniaka aorty zstępującej. Ponadto ma wrodzoną małopłytkowość (stały poziom płytek u mamy to mniej więcej 100).
Moje pytanie dotyczy rokowań - jakie są i czy biorąc pod uwagę zaistniałą sytuację i choroby współistniejące, chemio i radioterapia mogą w jakikolwiek sposób mamie pomóc czy raczej tylko zaszkodzić? Co robić? Jesteśmy okropnie zagubione...
Proszę pomóżcie, dopiero straciłam tatę (rak trzustki), a teraz macia - nie chcę jej również stracić!!!!
Czy możesz wkleić pełen wynik TK klatki piersiowej?
Powiększone są węzły podostrogowe, także węzły po przeciwnej stronie niż guz (guz w płucu lewym, zajęte węzły przytchawicze prawe), co niestety kwalifikuje chorobę do stadium rozległego - czyli DRP ED (DRP = rak drobnokomórkowy płuca).
Niestety rokowanie jest złe. Radioterapia nie wchodzi tutaj w grę, tak z racji zaawansowania choroby jak i choćby nacieku na aortę, worek osierdziowy. Jedynym sposobem leczenia jest chemioterapia, która pozwala na uzyskanie czasu przeżycia 7 - 11 miesięcy.
Przy czym tutaj kwalifikacja do chemioterapii będzie wymagała konsultacji kardiologicznej z racji występujących obciążeń.
Mama obecnie przebywa w szpitalu, w którym ją diagnozowali.
Dziś (bardzo nisepodziewanie, bo miało to nastąpić po pełnej diagnostyce, której jeszcze nie wykonano) mama dostała pierwszą chemię - etopozyd + karboplatyna.
Bardzo trudno porozumieć się z lekarzami tego szpitala, zmieniają diagnozę z dnia na dzień, informacji udzielają niechętnie i różnią się one od siebie. Nie chcą wydać mi dokumentacji mamy, ponieważ twierdzą, że posłuży mi ona do konsultowania się w innych placówkach, co obciąży finansowo szpital, w którym mama obecnie przebywa.
Szukam pomocy, bo zostałyśmy totoalnie zakręcone. Pierwotnie lekarka prowadząca twierdziła (i napisała to też w opisie badania TK klatki, które pozwolono mi łaskawie przejrzeć), że węzły chłonne mogą świadczyć o rozpoczętym procesie rozsiewu lub ich powiększenie może wynikać z tego, że współtowarzyszą mamie poważne obciążenia kardiologiczne. Twierdziła też (to już tylko zapewnienia ustne), że węzły się zmniejszą po chemii. Dziś oświadczyła, że nie zmniejszą się wcale i chemia nie ma tu nic do zrobienia (mówię o kwestii samych węzłów chłonnych) - mama ma wywalony jeden duży węzeł u podstawy szyi (wielkości orzecha włoskiego), który jej zwyczajnie przeszkadza przy spaniu, więc poruszyłyśmy ten problem.
Lekarka prowadząca co chwilę się "myli" i przeprasza, a to zlecając zbyt małą dawkę kleksanu (dobrze, że mama jest na tyle uświadomiona przez kardiologa, że jest w stanie to kontrolować), a to znowu zlecając zażycie leku na bazie aspiryny, czy też ostatecznie i to jest strzał z dzisiaj - przynosząc mamie informację, że dostanie cisplatynę, choc onkolog zalecił i mam podpisywała zgodę na karboplatynę. Każde takie "potknięcie" pani doktor powoduje mój i mamy nniepokój, zawsze co prawda kończy się uprzejmum "przepraszam" i zmianą decyzji ze strony pani doktor, niemniej jednak nie sprzyja budowaniu zaufania pacjenta do lekarza.
W kwestii radioterapii wiem, że mama podpisywała również na nią zgodę i ma być włączona przy drugim cyklu chemii.
Czy jest to niebezpieczne dla mamy ze względu na nacieki?
Czy powinna się z tego wycofać?
To kolejna kwestia, która mnie teraz przestraszyła po przeczytaniu Twojego posta, bo znowu nie wiem czy nie doszło do jakiejś "pomyłki".
Z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam,
Magda
Powiem szczerze że dziwne podejście szpitala do wyników tzn ich wydania ! ???? Twoja mam ma PEŁNE prawo do nich i w każdej chwili może je skopiować a szpitalowi czy pani doktór nic do tego z kim i gdzie chcecie je konsultować .
A i macie prawo do zmiany lekarza jak wam ten nie odpowiada .Podstawa to zaufanie do lekarza .Wiem że to jest trudne bo jest strach o bliską osoba ale pacjenci maja swoje prawa i powinni z nich korzystać !
Pozd. i życzę dużo siły do walki
A jesteś pisemnie upoważniona przez mamę do wglądu w dokumentację?
Jeśli nie, szpital może jej nie wydać.
Jeśli tak, a mimo to nie będziesz mogła otrzymać kserokopii dokumentacji, poproś o pisemne oświadczenie z podpisem i pieczątką lekarza o odmowie wydania dokumentacji.
Madziara napisał/a:
W kwestii radioterapii wiem, że mama podpisywała również na nią zgodę i ma być włączona przy drugim cyklu chemii.
Radioterapii czego? Klatki piersiowej? W jakiej dawce?
Wiataj!
Zgodnie z ustawą o prawach pacjęta i Rzeczniku Praw Pacjęta z 6 listopada 2008 roku mama ma prawo do wglądu do swojej dokumentacji medycznej.
Jak napisała absenteeism jeżeli Ty nie jesteś przez Mamę pisemnie upoważniona to nic nie możesz. Więc niech Mama Ciebie upoważni jak najszybciej.
Życzę Wam siły i jeszcze raz siły i trzymam mocno kciuki.
witam ponownie,
jestem upoważniona do wglądu w dokumentację i wreszcie udało mi się ja zdobyć. Mam jest dziś pierwszy dzień po pierwszym cyklu chemii. Już jest w domu. Czuje się nieźle i mam nadzieję, że tak zostanie.
Chciałabym Was zapytać co sądzicie o wyniku histopatologicznym węzła chłonnego (poniżej zamieszczam wszystkie wyniki mamy). Czy to, że znaleziono w nim limfocyty to coś patologicznego? Lekarka prowadząca mówi, że badanie histopatologiczne węzła wskazuje na przerzuty do tych węzłów, ale ponieważ pomysłek było już co najmniej kilka, a w badaniu napisano wyłącznie o limfocytach, pomyślałam, że spróbuję zweryfikować tę wiadomość tutaj.
I oczywiście, jeśli to możliwe, proszę o jakieś info na temat rokowań - teraz przy pełnej dokumentacji pewnie łatwiej będzie cokolweik powiedzić.
Dziękuję i pozdrawiam, Magda
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-16, 12:05 ] Pliki dodane w formie załączników do posta, zmniejszone, usunięte wszystkie dane osobowe pacjentki oraz lekarzy.
Chciałabym Was zapytać co sądzicie o wyniku histopatologicznym węzła chłonnego (poniżej zamieszczam wszystkie wyniki mamy). Czy to, że znaleziono w nim limfocyty to coś patologicznego?
Patologiczno - nie.
Natomiast sytuacja na podstawie pozostałych wyników jest dość jasna - jest to DRP ED (nie wiem czemu w rozpoznaniu napisano LD/ED). Świadczy o tym jednoznacznie wynik TK klatki piersiowej - guz jest w płucu lewym, zajęte są węzły chłonne po stronie prawej, węzły nadobojczykowe. Jest to więc postać rozległa DRP.
PCI z węzła chłonnego może dać wynik fałszywy, ponieważ nie jest tu pobierany cały węzeł (PCI to punkcja cienkoigłowa).
Czy wykonano USG jamy brzusznej lub MR jamy brzusznej, zgodnie z sugestią z opisu TK j.b?
Madziara napisał/a:
proszę o jakieś info na temat rokowań - teraz przy pełnej dokumentacji pewnie łatwiej będzie cokolweik powiedzić.
Niestety rokowania są nadal takie, jak pisałam wcześniej - przy postaci ED wielolekowa chemioterapia daje medianę czasu przeżycia 7-11 miesięcy.
No to nie pocieszyłaś mnie:-(
Jeśli chodzi o USG jamy brzusznej - nie zostało wykonane.
MRI mama nie może mieć wykoannego w ogóle ze względu na metalowe klamry, które pozostały po operacji tętniaka aorty zstępującej.
Miałą być wykonana scyntygrafia kości, ale również jej nie zrobiono.
Teraz, po pierwszym cyklu chemii zapowiedziano, że mama będzie miała zrobione RTG klatki piersiowej, żeby sprawdzić czy guz się zmniejsza, bo jeśli się nie zmniejszy, to dalszego leczenia nie będą podejmować. To kolejny temat, który mnie matrwi. Do tej pory robiono TK, teraz planują tylko RTG. I martwię się, że po pierwszym cyklu chemii to chyba trochę zbyt wcześnie, żeby spodziewać się jakiegokolwiek zmnejszenia guza i wyrokować o kontunowaniu lub zaniechaniu leczenia. Jak sądzicie?
I martwię się, że po pierwszym cyklu chemii to chyba trochę zbyt wcześnie, żeby spodziewać się jakiegokolwiek zmnejszenia guza i wyrokować o kontunowaniu lub zaniechaniu leczenia. Jak sądzicie?
To jest sprawa bardzo indywidualna. Mogłem obserwować (u siebie), jak podskórne szyjne węzły przerzutowe zmniejszają się z 7 cm długości do niezauważalnych gołym okiem i niewyczuwalnych palpacyjnie. A to wszystko w ciągu kilku dni, w trakcie przyjmowania chemioterapii. Myślę że już po pierwszej serii chemioterapii będzie widać, czy i jak guz odpowiada na leczenie. Jeśli odpowiedź będzie żadna, nie ma sensu męczyć pacjenta i osłabiać go cytostatykami, które i tak na guz nie zadziałają.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Teraz, po pierwszym cyklu chemii zapowiedziano, że mama będzie miała zrobione RTG klatki piersiowej, żeby sprawdzić czy guz się zmniejsza, bo jeśli się nie zmniejszy, to dalszego leczenia nie będą podejmować. To kolejny temat, który mnie matrwi. Do tej pory robiono TK, teraz planują tylko RTG. I martwię się, że po pierwszym cyklu chemii to chyba trochę zbyt wcześnie, żeby spodziewać się jakiegokolwiek zmnejszenia guza i wyrokować o kontunowaniu lub zaniechaniu leczenia. Jak sądzicie?
Zasada jest taka, że kontrolne TK powinno wykonać się po II cyklu chemioterapii.
Zwykle jednak już po I cyklu widać odpowiedź na chemioterapię.
Poczekajmy na razie do tego RTG po I cyklu, zobaczymy co tam wyjdzie i czy zmniejszy się węzeł nadobojczykowy.
Trudno powiedzieć dlaczego nie zrobiono. Trudno w ogóle cokolwiek powiedzieć, bo tam zarówno decyzje jak i informacje dotyczące rozpoznania i choroby potrafiły być zupełnie różne w ciągu kilku następujących po sobie dni. My z mamą nawet nie szczególnie miałyśmy okazję o to spytać, bo wcześniej nie miałyśmy pojęcia, ze są takie zalecenia. Dopiero teraz, gdy mamy dokumentację, przeczytałyśmy o tym. Pewnie przed drugim cyklem chcemii będzie okazja aby o to spytać, tylko nie wiem czy na tym etapie jest jeszcze sens w tym grzebać?
Pojutrze jesteśmy umówione na USG jamy brzusznej, więc jak otrzymamy tylko wynik, od razu go opublikuję.
Ale dziś wpadłam w panikę i proszę powiedzcie co się dzieje. Otóż mama jest właśnie 10 dzień po I cyklu chemii (karboplatyna+etopozyd). Czuła się jak dotąd całkiem nieźle, włosy narazie nie wypadły. Do tej pory mama nie kaszlała, nic poza zapaleniem oskrzeli jej nie doskwierało od strony układu oddechowego.
Tymczasem dziś w nocy ni stąd ni zowąd zerwał się strasznie mokry kaszel, który okazał się chyba jakimś krwotokiem. Mama zaczęła odkrztuszać skrzepliny krwi w dość dużej ilości. Wszystko to trwało może godzinę i minęło,a le napędziło nam niemałego stracha. Czy to znaczy, że to początek końca? Przeraża mnie sama myśl o tym i nie potrafię sobie z tym poradzić. Czy należy zgłosić się pilnie do szpitala? Mama ma zaplanowane przyjęcie do szpitala na przyszły poniedziałek, poradźcie jak się zachować i co o tym myśleć???
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
