[beax]

opisywałam chorobę i cierpienie mojej mamy na forum rak szyjki macicy-
i choć od samego początku było wiadomo ze nie ma szans moja mam walczył dzielnie.
Po ostatnim krwotoku to co się dziej to gehenna. trwająca od miesiąca.
pogotowie które przyjechało (bo cóż miałam robić jak kobieta siedzi na muszli słania się a krew leci nie do opanowania) na dzień dobry lekarz zadał mi głupie pytanie czy jestem świadoma co się dzieje z cholerna pretensja ze musieli przyjechać. potem z łaska zabrał mamę do szpitala- i tu znów sie dowiaduje ze nie może ją przyjąć na oddział - (była to niedziela i choć ciągle była pod opieka onkologi w Gliwicach niestety tam w niedziele sa tylko dyżury.) nadmieniam ze pacjentka do tej pory można powiedzieć była samodzielna.
warunkowo została przyjęta krwawienie zatrzymano trochę doszła do siebie nawet wstała po trzech dniach. ja zaś przez te dni bo taki miałam termin przez ordynatora wyznaczony musiała coś zanaleść - jak orzekli najlepiej hospicjum niestety w stacjonarnym nie było nigdzie miejsca. przeczytała o domowym i pojechałam przyjęto zapisano bez problemu -
Jeśli chodzi o opiekę lekarska super nie mogę narzekać mam kontakt o każdej porze
A pielęgniarską o zgrozo jeden tel. służbowy który zresztą rzadko odpowiada.
lekarz był już dwa razy u pacjentki a pielęgniarka miała problem. Raz zadzwoniła bo ma urlop ok radziłam sobie. potem niby była i jej nikt nie otwarł - choc prosiłam o tel. w jakim czasie przyjdzie nie zadzwoniła bo stwierdziła ze nie ma takiego obowiązku (w czasie kiedy dzwoniła na domofon moja córka próbowała babcie podnieść bo się jej wywróciła mnie poinformował ja oczywiście zaraz przyjechałam do domu)
Córka mi pomaga gdyż w ciągu doby muszę choć czasem na dwie godz iść do pracy.
Potem jestem ciągle z mama. Byłam zdenerwowana i zrozpaczona mama już sie położyła na amen. Zadzwoniłam do hospicjum tam sie dowiedziałam od owej pielęgniarki ze ona o niczym nie musi mnie informować zarządałam zmiany osoby - przyszła przejrzała zlecenia lekarskie zapytała czy pacjent je i czy go boli -poszła orzekła ze przyjdzie za tydzień -
a przez ten tydzień - zadziało sie tak ze mama zaległa więc jedyną rzecz jaka dostałam z hospicjum to basen od ręki co do materaca to chyba jakaś wyższa szkoła jazdy nie mam czasu tam jeździć po basen tez sama jechałam - w każdym razie dobrze ze mam troche pojęcia o pielęgnacji chorego - bo żadna pielęgniarka nie udzieliła takiej informacji nawet nie zajrzała nie zapytała czy sa jakieś odleżyny które w takim stanie robią sie piorunująco.
zero informacji jak przebrać jak zmienić pościel bo chora leży kostki sztywnieją biodra bolą a pod pupa "fekalia" Tak naprawdę to ta pielęgniarka nawet nie wie ze pacjentka ma stomie bo jej nie dotknęła do pampersa tez nie zaglądała bo właściwie po co? do tej pory sama sobie radziłam ale teraz już nie daje rady dzieci pomagają jak mogą, dzwoniłam na dyzur do owych pielęgniarek w nowy rok bo mam nie pozwalała sie ruszac kazdy dotyk to ból o okropny krzyk z pytaniem czy mam prze gwałcić to jakos delikatnie bo lezy w pełnym pampersie muszę to zmienić ponadto na plecach i pupie pojawiają się odleżyny(choć ciągle była smarowana ) ot i dostałam cudowna informacje PROSZĘ ZADZWONIĆ W PONIEDZIAŁEK NA DYŻUR TO PIELĘGNIARKA PRZYJDZIE
SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! od soboty do poniedziałku to rzeczywiście niewiele można zaczekać
Tak więc pytam po co te domowe hospicjum co za kretyn to wymyślił zamiast wydawać pieniądze na księżniczki to lepiej możne zainwestować w hospicja stacjonarne albo zatrudnić wolontariuszy bo oni chyba lepiej sobie radzą jak owe profesjonalistki.

Masakra to co teraz sie dziej matka leży nic nie pije nie je juz poczytałam o umieraniu ale na miłość boska wyje z bólu jest na morfinie - Ja dwie noce nie spie sąsiedzi chyba tez lekarz kazał zwiększyć dawkę ok stosuje sie do jego zaleceń To jakiś koszmar który trwa już od sylwestra a właściwie już od miesiąca z tym ze do świat jeszcze sobie dobrze radziłam wymyśliłam kolko do fotela żeby mogła usiąść, bo nie mogła taka obolała pupa w środku. nie wiem jak dzisiaj tego pampersa wyciagniemy nie wiem czy to ma sens nie wiem jak długo zaczynam nic nie wiedziec

[ Dodano: 2011-01-03, 09:58 ]
A oto cytat z jenego z forów hospicyjnych [ukryłem - Richelieu]



To wszystko sa piekne opowiesci z "krypty" !!!
najpierw za tym wszystkim trzeba się nieźle nabiegać i mieć druga osobę żeby mogła siedzieć z chorym.
pielęgniarka zero informacji na temat pielęgnacji środków itd
po socjalnego pracownika trzeba samemu wypisać paierki na materac tez po sprzęt samemu jechać itd.
wszystko załatwiałam prywatnie i samodzielnie biegając po aptekach znajomych
Moze to wszystko o czym ten ów wojtek pisze to i prawda ale na papierze
ODRADZAM WSZYSTKIM HOSPICJA DOMOWE BO ZOSTANIECIE Z TYM SAMI
Lepiej zapisać sie do stacjonarnego a do tego czasu być pod opieka rodzinnego lekarza on tez przychodzi na wizyty w/g potrzeb

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-01-03, 11:57 ]
Bardzo chętnie zapoznamy się z tym cytatem, jeżeli zostanie podany do niego link.
Kopiowanie go z innego miejsca w internecie na nasze forum jest niedozwolone (Regulamin Forum, cz. II, pkt 13).

[kubanetka]

Rozumiem Twoje rozgoryczenie,

Również miałam nadzieję, że Tata zostanie objęty naprawdę troskliwą opieką. Ogólnie póki co stan Taty nie wymagał znaczaczych interwencji, jeśli chodzi o jedną sytuację z opuchniętą nogą to najpierw to olali z lekka, ale później jak sytuacja zrobiła się nieciekawa, to po telefonie pielęgniarki , lekarka była w przeciągu dwóch godzin.

Poza tym, to jest w miarę ok, ale myślałam, że będzie ciut lepiej.
Tyle się słyszy o oddaniu tej formy pomocy, ale chyba nie jest to tak do końca, ze zawsze jest tak różowo, napewno duzo zalezy od dobrej woli ludzi tam pracujących.

[uskusa]

Miałam podobne doświadczenia z hospicjum domowym. Taka pomoc nie była nam potrzebna bo jej w zasadzie nie było. Dużo by pisać. Ale wiem, że są hospicja domowe godne polecenia. Tylko gdzie takich szukać ? Jest wykaz hospicjów a nie ma opinii od rodzin, które z nich korzystały.

[kam]

u nas z opieką hospicyjną też nie jest najlepiej, choć też nie najgorzej.
na tą chwilę stan mamy jest stabilny, a ogólne samopoczucie ok, więc nie ma potrzeby by lekarz i pielęgniarka z hospicjum przychodzili raz w tygodniu albo nawet częściej. mama powiedziała lekarce że w tej chwili nie ma takiej potrzeby. (mama wszystko robi sama, nawet wychodzi do sklepu w asekuracji kogoś z rodziny). i lekarka powiedziała że nie ma problemu i przychodzi rzadko, ale zawsze wcześniej telefonuje i pyta czy mama jej potrzebuje. natomiast pielęgniarka przychodzi bardzo często. a co najgorsze w jej wizytach to jest to że opowiada historie innych podopiecznych (a szczególnie ostatnie chwile przed odejściem). chyba to nie tak powinno wyglądać. zamiast człowieka podnieść na duchu, po takich opowieściach samemu można się załamać. poza tym wpisuje do zeszytu w którym zapisuję się każdą wizytę, wizyty które nigdy nie miały miejsca. jak tak można?! i to jest pielęgniarka z wieloletnim stażem.

opieka lekarska i psychologa na najwyższym poziomie, ale pielęgniarska zostawia wiele do życzenia.

pozdrawiam,
kam

[owcaMarta]

My opieką hispicjum domowym byliśmy objęci tydzień czasu. Tzn. do czasu gdy mamcia odeszła... :( Pani doktor nie była ani razu,raz zadzowniła żeby powiedzieć,że JEJ przykro ale jest chora.
Ale przychodził cudowny człowiek. Pielęgniarka-Pani Krysia. To anioł. Ciepła ,troskliwa ,opiekuńcza i wie więcej niż nie jeden lekarz. Bardzo nam pomogła. Przedewszystkim rozmowa z nią i jej podejście do mamy było REWELACYJNE. Do dziś jednak nie wiem jak wygląda Pani doktor Również nie mogę słowa złego powiedzieć o Pani Małgosi-psycholog. Oraz ksiądz,którego nachwalić się nie mogę! (a zdanie o nich mam nienajlepsze) ...
Do dziś mam z nimi kontakt. I wiem,że mogę liczyć na ich pomóc...A ich zapeniam ,że jeżeli mogę pomóc w jakiś sposób im to zrobie to z PRZYJEMNOŚCIĄ!

My opieką hispicjum domowym byliśmy objęci tydzień czasu. Tzn. do czasu gdy mamcia odeszła... :( Pani doktor nie była ani razu,raz zadzowniła żeby powiedzieć,że JEJ przykro ale jest chora.
Ale przychodził cudowny człowiek. Pielęgniarka-Pani Krysia. To anioł. Ciepła ,troskliwa ,opiekuńcza i wie więcej niż nie jeden lekarz. Bardzo nam pomogła. Przedewszystkim rozmowa z nią i jej podejście do mamy było REWELACYJNE. Do dziś jednak nie wiem jak wygląda Pani doktor Również nie mogę słowa złego powiedzieć o Pani Małgosi-psycholog. Oraz ksiądz,którego nachwalić się nie mogę! (a zdanie o nich mam nienajlepsze) ...
Do dziś mam z nimi kontakt. I wiem,że mogę liczyć na ich pomóc...A ich zapeniam ,że jeżeli mogę pomóc w jakiś sposób im to zrobie to z PRZYJEMNOŚCIĄ!

[kam]

moja mama korzysta z opieki hospicjum od stycznia 2010 roku a te nieprzyjemne sytuacje się powtarzają, to nie było jeden raz. i nie bardzo wiadomo co zrobić i co powiedzieć by nie urazić tej pielęgniarki, że mama nie chce słuchać historii często naprawdę bardzo smutnych. moja mama to trochę taka zosia-samosia i nie chce by ją co drugi dzień ja odwiedzać od 7-8 rano (przecież moja mama nie pracuje więc mogłaby sobie pospać dłużej) i pytać jak się czuje. to bardziej jej przypomina o chorobie.

kam

[beax]

witam - moja mam zmarła - walczyłyśmy od sierpnia 2009 roku - ostatnie tchnienie było dokładnie po 1o min jak wyszedł lekarz - Ja jako laik i tylko z tego co wyczytałam tutaj wiedziałam ze to koniec. Nawet zwróciłam lekarzowi uwagę bo zaczęły się robić jakieś dziwne plamy na rękach Wówczas lekarz po-prostu uciekł -
Proszę sobie wyobrazić ze lekarz z hospicjum nie chciał się wrócić aby stwierdzić zgon.
kazał mi zadzwonić na pogotowie - pod żadnym pozorem nie mówić ze umarła, tylko ze nie wiem co się dzieje, nie oddycha - a rano mam przyjść do niego z kartka to wypisze stosowne papiery. A wiadomo ze jak nie mam potwierdzenia zgonu to żaden zakład pogrzebowy ja nie zabierze. A była piata popołudniu.
Zawsze wydawało mi sie ze ludzie pracujący w hospicjach są szczególni ze względu na wykonywana pracę. posiadają odpowiednie przeszkolenie lub tez wiedzę pomagająca tak osobie cierpiącej i odchodzącej z tego świata jak i najbliższym. Niestety to porostu zimne i bezduszne etaty - a i pacjent dobry bo się nie skarży.

[kam]

straszne to co piszesz.
jak widać nie każdy nadaję się do takiej pracy. nie każdy jest z powołaniem.
smutne...

[wiki]

Muszę stanąć w obronie domowego hospicjum. 4 miesiące temu odszedł mój tato, tak mi brakuje Nie wiem jak poradziłybyśmy sobie bez domowego hospicjum
to dzięki tym wspaniałym osobom nie cierpiał, a my czułyśmy, że zawsze możemy naa nich liczyć, bezinteresownie, tak po prostu... Pierwszą osobą, która do nas zadzwoniła po śmierci tatki była nasza lekarka z hospicjum... Czuwała nad nami z daleka... Po śmierci tatki zaproszono nas do siedziby hospicjum i przy kawie toczyliśmy długie rozmowy o naszych wspólnych zmaganiach z chorobą... I chociaż w trakcie choroby buntowałyśmy się na zwiększające się dawki morfiny dzisiaj wiemy, że dzięki temu tatko nie cierpiał. Są też takie hospicja jak nasze krakowskie, "sudolskie"... Dziękuję Bogu, że byliście z nami i bądżcie dla innych...
Pozdrawiam, wiki

[kam]

moja mama ma wspaniałą opiekę lekarza z hospicjum, ale pielęgniarska tak jak napisałam wcześniej pozostawia wiele do życzenia.

[miodzio80]

Pomoc hospicjum-jak to dziwnie brzmi,przecież my nie oczekujemy jako rodzina i bliscy,że lekarz/ka czy pielęgniarka odczarują całą sytuację i uzdrowią nam bliską osobę my jedynie chcielibyśmy liczyć na ciepłe słowo czy wsparcie...niestety i u mnie była podobna sytuacja podczas choroby taty...mimo,że był pod opieką hospicjum przez miesiąc to tak naprawdę nigdy nie można było na nic liczyć a to co się wydarzyło na kilka dni przed śmiercią taty to już przeszło wszelkie normy.
Mój tata miał wyznaczony termin na pobyt w IO w Gliwicach na 29.11 jednak już od kilku dni maił problemy z normalnym oddychaniem-niby jeszcze sam chodził do toalety,sam jadł i oczywiście rozmawiał to z dnia na dzień robił się co raz słabszy...chcieliśmy uzyskać poradę czy jest jakikolwiek sens transportować tatę do instytutu-licząc na wizytę lekarki nie wydzwanialiśmy wcześniej jednak w sobotę tj.27.11 wykonany został telefon i powiedziano nam,że lekarka przyjdzie...jak się później okazało przyszła pielęgniarka bo wg.jej "zeznań" p.Doktor nie miała z kim dziecka zostawić(no to nasuwa się pytanie po co się pcha do pracy w hospicjum-skoro nie może być dyspozycyjna???!!!) finał był taki,że pielęgniarka "umyła" ręce od orzekania co robić i postanowiliśmy mimo wszystko tatę zawieść do Gliwic,tam od razu połączono mu tlen który ułatwił mu oddychanie,później był przewieziony do naszego miasta i transport nie był załatwiany przez p.Doktor z hospicjum tylko wzięła się za to osobiście Pani Profesor z Gliwic(nawet prosiła o podanie danych lekarki hospicyjnej !).Podsumowując,tlen podany w Gliwicach przedłużył tatusiowi żywot o kilka dni niestety pomoc z hospicjum była po prostu żadna,ale numer konta i prośba o przekazanie 1% podatku jak najbardziej były na pierwszym planie i o tym nie zapomniano!
Obyście nie mieli "przyjemności" korzystać z takiej placówki...Pozdrawiam.

[Mark]

Moja mama korzysta z opieki hospicyjnej, generalnie - zważywszy na jej stan zdrowia - wydaje się być ( przynajmniej względnie ) zadowolona. Myślę jednak, że z opieką hospicyjną jest jak ze służbą zdrowia ...

[gosik]

To przykre że tak źle trafiłaś. Córka mojej przyjaciółki była pod opieką domowego hospicjum, to fantastyczni ludzie ale na pewno nie mogą być przy chorym cały dzień, szkoda że nie miałaś przy sobie nikogo pomocnego.
Przykro i smutno !!!

[Mark]

Rozumiem rozgoryczenie pacjentów i opiekujących się nimi bliskich. Choroba nowotworowa od samego początku stanowi poważne obciążenie psychiczne nie tylko dla chorego, ale wyniszcza też opiekujących się nim stale bliskich. W skali stresu wg Holmesa i Rahe'a choroba w rodzinie to ok. 44 punkty stresu ( max. można "uzyskać" 100 punktów, tyle daje śmierć współmałżonka ), a założyć należy, że jeśli chodzi o chorego onkologicznie to jest to wartość zaniżona. Nie od dziś podkreśla się, że bliski, który długotrwale i samotnie opiekuje się niesamodzielnym chorym z czasem również będzie wymagał pomocy medycznej ( taki chory psychicznie uzależnia, bez własnej winy wikłamy się w "zaklęty krąg" moralnych, religijnych ograniczeń związanych z potrzebą zapewnienia opieki bliskiej chorej osobie, zwykle "odkładając na bok" wszystkie własne potrzeby, czujemy się samotni i ukarani ).

p.s.
Zanim skrytykujemy system opieki hospicyjnej przeczytajmy rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej ( do pobrania, PDF )

[wiki]

Mark masz rację z tym uwikłaniem Moja mama jest dzielną, silna psychicznie kobietą. Od 12 lat opiekuje się chorą mamą, a moją babcią, w zeszłym roku zmarł nagle mój wujek, a Jej brat, 2 miesiące później mój tato przegrał walkę z rakiem (chorował 9 miesięcy ). Mama potrafiła w tym wszystkim odnaleźć siły, ale teraz gdy została babcia serduszko zaczęło pikać, ciśnienie skakać, plecki pobolewają i mimo naszych próśb o zwolnienie tempa nadal doba jest dla niej za krótka. Jedyna pociecha w tym wszystkim, że potrafi się wyłączyć i zająć się tym co lubi, ale cóż skoro robi to wszystko w godzinach nocnych. I kółko sie zamyka
To błędne koło, bo jak twierdzi inaczej nie może

Pozdrawiam, wiki - dzielna córka dzielnej mamy