Znalezionych wyników: 21

Kontynuuję wątek, bo może komuś przydadzą się opisy moich desperackich poczynań w walce z chorobą, choćby po to, by nie popełniać moich błędów. W moim przypadku błędem była termoablacja guza w wątrobie. Zabieg przeprowadzony we wrześniu, guz miał ok.2cm. Obecnie, po niespełna 5 miesiącach zmiana ma 4cm, a to znaczy, że mój mięsak nie odpuszcza i ma się dobrze. Co do zmiany w miednicy małej-usunęłam ją chirurgicznie. Niestety, po operacji pojawiły się powikłania. Doszło do uszkodzenia jelit i utworzyła się przetoka jelitowo-skórna na jelicie cienkim. Początki były koszmarne (żywienie pozajelitowe, worek stomijny), obecnie przetoka "przysycha", mogę jeść, jest ok. Niemniej, żeby nie było łatwo, jest nowy problem. Z jakiegoś powodu (zrosty?, guz?) jest ucisk na moczowód i tworzy mi się wodonercze. Czeka mnie zabieg cewnikowania moczowodu, czyli wprowadzania rurki, która będzie odprowadzać płyn z nerki do pęcherza moczowego. Gorsza alternatywa to nefrostomia. Muszę mieć sprawne nerki, żeby można było podać chemię. Leczenie operacyjne jest już niemożliwe, miałam 10 zabiegów i mocno sponiewierałam swoje podroby

Nie wiem jeszcze, jaką dostanę chemię. Padło hasło Sunitinib, ale to jeszcze nic pewnego. Rozważam możliwość zrobienia badań genetycznych w Warsaw Genimics (oczywiście odpłatnie). Czy ktoś miał może doświadczenia z tą placówką?

Witam, po operacji trzustki czułam się bardzo dobrze, zapomniałam przez moment, że jestem chora

. Wynik aktualnego badania nie jest jednak dobry i trzeba stawać do kolejnej bitwy :-(

. W prawym płacie wątroby (segment 8 )zaobserwowano hipoechogeniczną owalną zmianę ok. 17mm. Dodatkowo na wysokości rozwidlenia tętnic biodrowych zmiana 6cm. Podobno guz znajdujący się w wątrobie jest głęboko i może okazać się nieoperacyjny. Co wtedy? Czy można zastosować naświetlenia, np. brachyterapię? Kolejną wizytę u lekarza mam 1-go sierpnia. Zapewne zdecyduje, co ze mną zrobić, ale może ktoś miał podobne doświadczenia i może się nimi podzielić?

W połowie maja lekarze usunęli mi ogon trzustki z guzem. Mam już wynik histpat.- leiomyosarcoma G2. Powoli się regeneruję, potem chemia. Czy ktoś robił badania na chemiowrażliwość w Maintrac? Ma to sens?

Dzięki, Litanio, za dobre słowo

Operacja vs chemia ma się w opinii lekarzy jak 5:2, więcej specjalistów opowiada się za operacją. Chyba mam za mało odwagi, żeby zostawić to coś, aby sobie rosło i żyć dopóki się da. Może udałoby się tak przeżyć rok. Czy przeżyję więcej po operacji? Tego nikt nie wie, każdy organizm jest inny. Może uda się dłużej. Nie mam złudzeń, że ta moja leiomyosarcoma gdzieś sobie pójdzie i da mi spokój. Za bardzo mnie polubiła

Chemioterapia podobno nie za bardzo działa na mojego "gościa", nie będę eksperymentować i tracić bezcenny czas. Pewnie podadzą mi jakąś po operacji. Będę się operować w DCO we Wrocławiu. Rok temu bardzo dokładnie wycięli mi 8cm guza z fragmentem jelita, to teraz powalczą z moją trzustką. Pozdrawiam, dzięki za trzymanie kciuków

Na jakiś czas się zgubiłam, ale jestem. Jeszcze jestem

W sierpniu ubiegłego roku usunięto mi guza z fragmentem jelita. Teraz mam prawdopodobnie przerzut mięsaka do ogona trzustki (ponad 3 cm). Nie zgodziłam się na biopsję, ale tempo wzrostu guza wskazuje na "mojego" mięsaka. Zmiana jest aktywna metabolicznie. Zdania lekarzy, u których się konsultowałam są podzielone. Jedni proponują operację, drudzy chemioterapię. Jest może ktoś, komu wycięto pół trzustki i funkcjonuje dobrze? Już mnie wystraszono, że prawdopodobnie po takim zabiegu nabawię się cukrzycy. Na ile po takiej operacji obniży się jakość życia? Zastanawiam się, czy w ogóle warto operować się po raz kolejny, żeby za parę miesięcy mieć "powtórkę z rozrywki" i guza np. w wątrobie. To by była już moja 8-ma operacja :-(

Dotarłam do DCO. Badanie TK (na cito) dopiero 23.06.2021r. Wizyta z wynikiem najszybciej 28.07.2021r. Załóżmy, że na ten moment byłaby szansa resekcji, to za 3-4 miesiące (bo na termin zabiegu też trzeba czekać) tej szansy już nie będzie :-(

I tak to się w naszym kraju "leczy" nowotwory...

Dzięki, crayzy. Rozmawiałam już online z psychoterapeutką, trochę wyszłam z doła. Biorę Asertin, emocjonalnie jest względna stabilizacja. Umówiłam się na wtorek na prywatną wizytę u chirurga onkologa.Pewnie zleci dodatkowe badania. Nie mam rtg płuc, nie wiadomo, co tam się dzieje. Jeszcze spróbuję powalczyć. Sama bym pewnie odpuściła, ale wspierają mnie znajomi. Jutro lekarz rodzinny wystawi mi kartę DiLO, myślę, że za jakieś 2-3 tygodnie dostanę się do lekarza w DCO. Jak to mówią: trzeba liczyć się z realiami, ale nie wolno utracić nadziei. Pozdrawiam (też jestem z Dolnego Śląska)

Witam, odebrałam dziś wynik: w jamie brzusznej mam guz o wymiarach 5x6cm, "obraz wznowy miejscowej" :-(

W 2019r., cztery miesiące po operacji w Krakowie pojawiła się wznowa: guz w bliźnie pooperacyjnej. Zdecydowałam się na radioterapię 5x5Gy i operację w COI w Warszawie. Z jednej operacji zrobiły się 3, bo doszło do powikłań pooperacyjnych. To była końcówka 2019r. I teraz znowu...Trzecia wznowa i trzeci raz droga przez piekło...Zaczęłam dziś dzwonić po centrach onkologii, proponują mi termin wizyty w sierpniu :-(

Mam 2 pytania: może ktoś ma namiary na dobrego psychoonkologa? Jestem typem wrażliwca i czuję, że sama sobie z tą sytuacją nie poradzę. Czy w Polsce są jakieś prywatne placówki leczące nowotwory? Chyba wyczerpałam już możliwości leczenia na NFZ. W COI w Warszawie czułam się okropnie, wolałabym tam nie wracać. Chciałabym jeszcze trochę pożyć złudzeniami, bo wiele wskazuje na to, że czeka mnie już tylko leczenie paliatywne.

Witam, mam możliwość wykonania diagnostyki wielogenowej w laboratorium Onkompass Medicine w Budapeszcie. Czy ktoś może ma jakieś doświadczenie z ta firmą? Badanie jest drogie i nie wiem, czy warto wykładać spore środki finansowe, żeby wykryć ewentualne mutacje genowe i jednocześnie dowiedzieć się, że nie ma na to jeszcze leku. Nie wiem, czy nie jest to kolejne dawanie złudnej nadziei chorym, którzy chwytają się każdej szansy (i za każdą cenę), żeby wygrać z chorobą.

Witam, jednak nie opłaciła mi się turystyka medyczna:( Niech ktoś rzuci fachowym okiem na moje wyniki, ale operacja, jak rozumiem nie jest radykalna. Zostały fragmenty pseudotorebki z komórkami nowotworowymi. Pozostaje mi zatem chemioterapia, w którą nie wierzę i będę ją przyjmować wbrew sobie. Dostanę prawdopodobnie gemcytabinę i docetaksel. O losie...Czemu nic nie układa się, tak, jakby człowiek chciał? Choć po radykalnej operacji też pewnie byłaby chemia...

Witam, jestem już po operacji. Chirurg usunął 2 zmiany- trzeciej (ok. 8mm), opisywanej przez rezonans, nie znalazł. Czekam na wynik hist.-pat. mając nadzieję, że zachowane zostały marginesy zdrowych tkanek i że tej trzeciej zmiany nie było (badanie PET wykazywało 2 guzy). Pozdrawiam

Witam, jestem po długiej (i kosztownej) turystyce medycznej, ale kto desperatowi zabroni?
Proponowano mi różne sposoby leczenia: wyłącznie chemioterapię, chemioterapię przedoperacyjną, operację poprzedzoną biopsją, operację bez biopsji. Musiałam być natrętna, bo w COI w Warszawie odmówiono mi leczenia. Decyzją prof. M.B. „ z uwagi na fakt, że pierwotne leczenie odbywało się poza COI i obecnie chora znajduje się pod opieką ośrodka onkologicznego w miejscu zamieszkania, nie ma wskazań do pogłębiania diagnostyki w COI”. Największe zainteresowanie moim przypadkiem wykazał oddział COI w Krakowie. Niezwłocznie dostałam skierowanie na PET, po tygodniu miałam wynik: „W powłokach brzusznych miednicy pośrodkowo na poziomie talerzy biodrowych niejednorodny guz o wym. 45x34x50mm z niejednorodnym pobudzeniem metabolicznym (SUV max 7,9). Ponadto w miednicy w łączności z pętlą jelita cienkiego guzek śr. 17mm bez pobudzenia metabolicznego. Wnioski: Obraz PET-CT przemawia za wznową mięsaka trzonu macicy w miednicy w powłokach brzusznych i międzypętlowo. Nie uwidoczniono innych ognisk mogących odpowiadać rozsiewowi nowotworowemu.” Zdecydowałam się na operację bez biopsji. Guz jest spory, ale niewyczuwalny palpacyjnie. Boję się biopsji pod kontrolą usg. Muszę jeszcze dopytać lekarza o diagnostykę śródoperacyjną. Nie wiem, czy to możliwe-może ktoś wie?- czy w trakcie operacji po wycięciu zmiany można zweryfikować obecność mięsaka i w razie potrzeby poszerzyć margines cięcia? Pozdrawiam

Biopsję miałam robić we Wrocławiu, (mam bliżej), ale faktycznie nie ma to sensu. To nie jest guz pierwotny, a wiem, co miałam wcześniej. Chciałam trochę pożyć złudzeniami, że to może być coś innego, mniej groźnego. Dzięki za wpis, dobrze spojrzeć na sprawy z innej perspektywy.

Czy przed chemioterapią można zrobić PET, czy to się jakoś wyklucza? Moja onkolog skierowała mnie na tomografię, mówiąc, że PET byłby wskazany tylko w przypadku zmian operacyjnych. Dręczy mnie tez inne pytanie: czy nie warto by zrobić biopsji przed tą chemią? A jeśli to coś nowego, jakaś inna wersja mięsaka?
Może ktoś na forum jest zorientowany w tym temacie?

[ Dodano: 2018-12-19, 19:49 ]
Intuicja dobrze mi podpowiadała. Konsultowałam się mejlowo z Profesorem Rutkowskim, mam zrobić biopsję. PET też warto zrobić. Chyba zmienię moją panią onkolog na innego lekarza. Trzeba się wybrać do CO w Warszawie. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów:) Trwajmy mimo wichrów i burz i zawsze do przodu- zdobywać kolejne jutro:)

Byłam dziś u mojej pani onkolog. Dostanę zestaw :gemcytabina i docetaksel. Jak ktoś to brał, proszę o informacje, czego się spodziewać. Do szpitala jadę 11 stycznia. Jeszcze 3 tygodnie normalnego życia...