Znalezionych wyników: 12

Dziękuje Wam wszystkim, doceniam. Za wsparcie również. Tatko był fantastycznym człowiekiem. Niektórzy mawiają, że po odejściu bliskiej osoby najbardziej opłakujemy swoją samotność. Cóż ja wiem, że tatko chciał jeszcze żyć, snuł wiele planów. Wielu ludziom będzie jego brakować. Dziękuje Bogu za to, że dał nam chociaż te kilka chwil, gdy tatko był po chemii silniejszy i mogliśmy powiedzieć sobie wiele pięknych słów, które na zawsze pozostaną w moim sercu- wiem, że nie wszystkim bywa to dane. Za ok 2-4 tyg będą pełne wyniki histopatologiczne taty, tak przynajmniej powiedziała bratu lekarka prowadząca, na pewno opiszę to tu jeszcze. Co do szpitala MSWiA w Poznaniu nie mam większych uwag, mam wiele szacunku do lekarki prowadzącej tatkę, tak samo do większości pielęgniarek z oddziału na hematologii. Natomiast jeśli chodzi o Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii to z perspektywy czasu wiem, że wyjątkowo nietaktowną, prostą kobietą była tam właściwie jedna lekarka, do reszty pracowników nie mam większych uwag, określiłabym ich na poziomie "wystarczającym"- oczywiście oceniam wyłącznie pod względem komunikacji nie profesjonalności. Zdaję sobie sprawę, że anestezjolodzy należą do grupy tych niedocenionych, sfrustrowanych lekarzy, a wiem, jakże trudny to zawód i być może właśnie dlatego ta starsza, krzykliwa, protekcjonalna kobieta po prostu sobie odreagowuje swoje zawodowe/ życiowe frustracje na bliskich osób leżących tam w krytycznym stanie, ale to świadczy tylko o niej.
Tymczasem mam inny problem onkologiczny dotyczący mojej mamy, dotyczący innego rodzaju nowotworu, tfu tfu- wszystkiego dowiem się dopiero w piątek, gdy będę mieć pełen opis histopatologiczny guza piersi. Póki co modlę się aby to nie było nic złego i obym nie musiała nic więcej na ten temat pisać na tym forum. Pozdrawiam

Tatuś zmarł 31.12 o godz. 8.22. Dziś jest jego pogrzeb. Wystarczył niecały miesiąc aby ta choroba wykończyła go😔😰.

Co mogę napisać? Wiem, że szanse są małe, słyszę to non stop, od wielu lekarzy, ale chciałabym żeby tacie podano chemię, chcę żeby zrobiono wszystko, co tylko można. Wiem, że udało się pobrać płyn rdzeniowy i okazało się, że były tam bakterie, być może to, a nie nacieki były przyczyną objawów padaczkowych, ale zapewne się łudzę. Tata dostał antybiotyk, pani dr prowadząca powiedziała, że to czy są nacieki nowotworowe okaże się dopiero jutro. Jednak gdy odwiedziłyśmy z mamą tatę na Odziale Intensywnej Terapii (wiem, że to nieistotne i że powtarzam się ale naprawdę wyjątkowo irytujące osoby na tym oddziale pracują) powiedziano nam, że te nacieki jednak są. Dziś tatko nie miał dializy. Jesteśmy przy nim w Pzn. Xanax to mój najlepszy kolega ostatnio, choć zdaję sobie sprawę, że będę musiała powoli odstawiać to świństwo, ale jeszcze nie teraz. Najbardziej wszystko przeżywa moja 17 letnia siostra. Jeszcze miesiąc temu nasze życie wyglądało zupełnie inaczej. Gdy tata miał robioną biopsję do głowy mi nie przyszło, że to takie paskudztwo i wyrok. Dobra nie rozczulam się, nie po to jest to forum. Dzięki wszystkim za rady i wsparcie.

To opis histopatologiczny:

Kochani szpital jest otwarty na pomysł konsultacji/konsylium z innym hematomogiem. Prosze Was o namiary dobrych hematologów z Poznania! Lekarze maja w planach podanie chemii dokanałowo obawiają sie punkcji jedynie bo przez ta krzepliwość mogliby dojść so krwotoku. Ordynator powiedział, że nadal walczymy...

Tak wiem patowa sytuacja:/ Jest w śpiączce farmakologicznej, podłączony do tlenu, zrobiono mu dziś tez dializę po tym jak opisałam sytuację przez tel., jego dr. prowadzącej, która miała wolne w Święta. Tata się rzucał i miał ataki padaczkowe dlatego niby musieli wprowadzić go w śpiączkę. Wiem, że ma słabe wyniki, mało płytek, nerki znów nie pracują, wątroba jest uszkodzona również- czyli CHOP nie zadziałał i nowotwór się panoszy, albo chemia dodatkowo tatę osłabiła. Jeśli są nacieki do mózgu tak jak wszystko wskazuje powinien dostać chemię dokanałowo, ale nie w tym stanie. Jakikolwiek transport teraz jest pewnie niemożliwy. Natomiast myślę, czy może udałoby mi się załatwić chociażby może konsultację z jakimś świetnym hematologiem. Co o tym myślicie?Kurcze kilka dni po podaniu chemii mieliśmy tyle nadziei w sercu, a gdy tata zaczął jeść, chciał siadać naprawdę myślałam, że będzie jeszcze dobrze. Chcę jutro pójść do ordynatora hematologii na rozmowę. Bardzo nieprzyjemna kobieta pracuje tam na Oddziale Intensywnej Terapii, poziom empatii -20, jedna wielka protekcjonalność, brak słów...

Widzę, że jednoznacznie uznajecie hematologię w MSWiA w Poznaniu za słabe miejsce. Ja mam tzw. "klasyczne mieszane odczucia", póki co uratowali tacie życie decydując się na podanie chemii CHOP, we Wrocku na Pasteura nas spławiono, gdy tata umierał... Bez pełnej histopatologii pewnie i tak niewiele zdziałam, bo kto odważy się na podanie chemii dokanałowo, nawet jeśli będą pewni, że są nacieki na mózg?:/Mój biedny tatuś, ta bezradność dobija...Dziękuje Wam wszystkim za rady, dzięki Wam przynajmniej wiem o co pytać lekarzy.

[ Dodano: 2014-12-28, 11:25 ]
Kochani- wiadome jest, że to chłoniak DLBCL o cechach Burktta- nie wiem dlaczego lekarze nie dali nam wyniku histopatologicznego na kartce etc. Wiem, że dostali pełny opis histopatologiczny przed Świętami. Tata leży na Odziale Intensywnej Terapii, lekarka z tego oddziału (nie hematolog)powiedziała, że niebawem umrze...Że chłoniak jest bardzo agresywny,postępuje piorunująco- zajął wątrobę, nerki i niewiele można zrobić..

Tomograf wykazał niedokrwienie móZgu w pwwnej części mózgu- pani doktor kazała nam sie cieszyć, że nie nastąpiło krwawienie wewnętrzne. Tata dostał silne leki przeciwpadaczkowe, krew i osocze i bardzo długo rzucał sie w łóżku, chciał wstać pomimo że był podłączony wenflon, był bardo niespokojny i rzucał sie zły, po czym płakał z bezsilności. Lekarka sugeruje, że to niestety nacieki i chcą go przenieść do innej sali. Płynu mózgowo rdzeniowego nie pobrano- tak jak piszecie. Niech te wyniki już będą dlaczego tak długo to trwa? I co wtedy z nim zrobią skoro jego stan jest taki poważny. Rozumiem, że autoprzeszczep to obecnie bardo nieaktualna sprawa..

Dziś tato dostał rano padaczki i trzęsie się cały- czy to zdarza się po chemii CHOP? czy przypuszczacie, że pojawiły się nacieki do mózgu?On miał z 3 tyg temu robione badanie tomografem głowy (po tym gdy pojawiły się problemy z nerwem mięśnia oka) i wtedy było wszystko ok. Zresztą miał też badane całe ciało i nic nie wykazało, a później wiadomo jak sytuacja się potoczyła:/ W ogóle mam wrażenie, że ten zez się po chemii pogłębił, a także,że 2 oko teraz też zezuje. Jestem przerażona i strasznie mi przykro. Ta bezradność mnie dobija, nie wiem czy mam mu szukać innej placówki, ani co robić w ogóle.

Tata jest bardzo słaby, dziś dopiero mija tydzień odkąd podano mu chemię schematem CHOP. Właśnie z tego co wyczytałam przy tak agresywnej formie chłoniaków powinno się stosować jak najbardziej agresywną chemię, a on dostał "adekwatną" do stanu pacjenta. Pewnie stąd też to czarnowidztwo lekarzy, oni są przekonani, że "to" powróci. Pytałam panią dr. o to kiedy można się spodziewać pełnego opisu histopatologicznego- w końcu wycinek z guza tato miał 3.12- ale ona powiedziała, że to standard, iż tak długo to trwa :/Słyszałam,że w Pl diagnostyka nowotworów na tle innych krajów Europy jest kiepska i chyba coś w tym jest. Niebywałe jest jak krótkim czasie ta choroba jest w stanie powalić człowieka:/ W tym okresie tata miał robione wiele badań, USG, tomograf, wszystko w normie, jedynie kreatynina podwyższona...Do mnie wciąż to wszystko nie dociera. Mój tatko zawsze pełen sił i wigoru, bardzo aktywny 56 latek. Patowa sytuacja. Bardzo chciałabym spróbować z Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem dawców Szpiku. Dla naszej rodziny Wrocław jest najlepszym miejscem pod względem logistyki, ja mieszkam we Wrocławiu. Mam nadzieję, że się uda. Zaraz poczytam wspomniane wątki.

Dziękuje bardzo za tak wyczepującą odpowiedź. Wszystkie te uwagi i wątpliwości przekażę ordynatorowi, gdy tylko go "złapię" po Świętach. Na temat tego ośrodka we Wrocławiu, który tak Pan zachwala nic nie słyszałam, gdyż tatko leżał w Ostrowie Wlkp przed tym gdy trafił do Poznania. Ja próbowałam załatwić miejsce we Wrocławiu i sie nie udało, zostałam bardzo bezdusznie potraktowana, a wtedy liczyły sie sekundy, tata dramatycznie potrzebował chemii- i pomimo, że nie wiem na jakiej podstawie zadecydowano podać mu chemie schematem CHOP, ale dzięki temu żyje. A było naprawdę dramatycznie ( miał drgawki, spuchnięty jak balon, notoryczne krwotoki i musiał być dializowany). Wiem, że w szpitalu w Ostrowie Wlkp próbowano pobrać tacie szpik, jednak to się nie udało (wiem, że pewnie jest zajęty przez ten "syf" i pewnie były grudy, które uniemożliwiały pobranie go).Tu w Poznaniu udało sie go pobrać. Wiem, że pojawiło się podejrzenie białaczki limfoblastycznej, gdy przebywał jeszcze w Ostrowie, ale teraz jakoś nikt tj w Pzn o tym nie wspomina...Po podaniu tacie chemii szybko przyszedł "kryzys" i tata dostaje czynnik wzrostu i sterydy, miał też raz podaną krew i osocze po chemii. Moja wiedza na temat chłoniaków nieziarniczych DLBCL i ich podgrup jest niewielka, pomijalna wręcz - dopiero czytam. Wszystko to stało sie tak szybko, gwałtownie. Nie będe opisywać jak wielki to dramat dla mnie i naszej rodziny, wystarczyđA także jaki szok, ja zawsze sądziłam ze skoro nie mamy w rodzinie żadnej historii nowotworowej po obu lini temat nowotworów mnie nie dotyczy, bałam się zupełnie innych chorób. Co do pobrania wycinka guza spod pachy- owszem pobrano wycinek ok.5 grudnia, i właśnie od tego czasu stan taty co pewnie jest przypadkiem dramatycznie sie pogorszył. Nie wiem dlaczego to tak długo trwa? Jak mam tacie załatwić ewentualne przeniesienie do tego ośrodka, który polecacie do Wrocławia? Czy to prywatny ośrodek ? Co trzeba zrobić żeby tate przyjęli, wszędzie nie ma miejsc etcđWiele dobrego naczytałam się na temat hematologa W. Jurczaka z Krk, ale Kraków to bardzo daleko...Tu w Pzn lekarze wciąż "uprawiają czarnowidztwo" co do rokowań taty, co przyznam mnie irytuje, ale z 2 strony ta chemia, którą mu podali uratowała mu życie, jest słaby bardzo, chudszy o 15 kg ale żyje. Przepraszam za chaos, piszę z tel.kom ze szpitala. Jestem wdzięczna za każdą wskazówkę, uwagę, linka. Gdy wrócę wszystkie linki proponowane przez Was przestudiuję uważnie.

Witam, właśnie minął tydzień od kiedy mojemu tacie (56 lat) podano chemię schematem CHOP, gdyż wg lekarzy był zbyt słaby na podanie chemii wg schematu R-CHOP. Cała ta historia potoczyła się błyskawicznie. Tata zgłosił się do lekarza z guzem pod pachą wielkości pięści bez żadnych dolegliwości. Przed biopsją guza zrobiono mu wiele badań i wszystkie były w normie, miał jedynie podwyższoną kreatyninę. Wówczas czuł się jeszcze dobrze. Dopiero po pobraniu wycinka guza zaczęły się pojawiać niepokojące dolegliwości: poty nocne, osłabienie, chudnięcie, brak apetytu. Do tego doszedł paraliż mięśnia oka, bóle szczęki, wysyp opryszczki na twarzy. Tomografia głowy nie wykazała nic złego. Pewien neurolog sugerował nawet boleriozę. Jeszcze 12 grudnia w piątek był przez 2 godziny w pracy. W sobotę tata zaczął majaczyć, pojawił się czarny mocz i zmusiliśmy tatę do pójścia do szpitala, tam przez 6 dni był dializowany i miał transfuzje krwi, gdyż z powodu braku płytek dostawał krwotoków. W tym czasie próbowaliśmy mu załatwić miejsce na hematologii we Wrocławiu, gdzie mieszkam ale nie udało się - nie będę opisywać dokładnie tej żenującej historii, w skrócie jestem bardzo rozczarowana. Tam chyba najważniejsze są statystyki. Rozumiem, że dużym problemem było to, że nie mieliśmy pełnego opisu histopatologicznego, że czas był niesprzyjający bo przed Świętami, przed końcem roku... Jednak tekst, że stan taty jest tak fatalny, że chemia na pewno go zabije był bardzo dołujący. Nie udało się załatwić miejsca choć robiłam wszytko co w mej mocy. Nie wiem jak się załatwia miejsce w szpitalu na hematologii na Pasteura we Wrocławiu i chyba nie chcę wiedzieć...Udało nam się załatwić miejsce w szpitalu MSWiA w Poznaniu, tu podano tacie chemię schematem CHOP. Wciąż nie mamy pełnego opisu histopatologicznego, najprawdopodobniej jest to bardzo złośliwy chłoniak z komórek B nieklasyfikowany, z cechami pośrednimi pomiędzy DLBCL i BL. Tata przeżył chemię, minął tydzień, jest bardzo słaby, wychudzony, ale żyje. Jestem pełna wiary. Jednak lekarze wciąż mówią o słabych rokowaniach taty, martwię się tym. Czytam różne fora na stronach i wiem,że ludzie mają remisję niekiedy przez wiele lat. Od czego zależą te rokowania?Czy ktoś z Was przeżył podobną historię?Pozdrawiam