Znalezionych wyników: 32

W Gamma Knife byłam dwa razy, tylko w Warszawie. Pierwsza wizyta była bezpłatna na NFZ. Na wizytę czekałam bardzo krótko, jeśli się nie mylę to około tygodnia. Jeśli byłby potrzebny zabieg to też byłby na NFZ. Druga wizyta była płatna, ale tylko dlatego, że nie zabierałam ze sobą taty, pojechałam z wynikiem MRI głowy, nie chciałam trudzić taty.Wg mnie nie ma
potrzeby jeździć do Pragi, chyba, że od lutego coś się zmieniło. Co do lekarzy to ja wiem, że na tych w Warszawskim GK można liczyć. Jeśli zostaniecie pacjentami GK w Polsce to zabiegi i wizyty są na NFZ.
Pozdrawiam

Rozumiem Cię. Na początku można je tylko wyczuć pod skórą, a w miarę ich rozrostu widać je gołym okiem. Nie są bolesne, przynajmniej w taty przypadku. Są okrągłe jak ziarnka grochu (ten opis jest dla zobrazowania). W miejscach gdzie są położone płytko wyraźnie widać ich ciemny kolor, jeśli już są trochę większe. U nas pierwsze trzy pojawiły się w okolicy szyi więc myślałam, że to powiększone węzły chłonne. Nie martw się Twój wynik pierwotny jest taki, że one nigdy nie powinny się pojawić.

Dziękuję. To dodaje energii, że o nas myślisz. Ja nie poddam się nigdy. Mój tato bardzo na mnie liczy i zrobię co się da, żeby go wspierać.

Dziękuję Myszko za pamięć, ale u nas niestety nie najlepiej. W związku z przystąpieniem do badań tata miał zrobione TK i niestety wyszły przerzuty do mózgowia oraz podejrzenie meta do płuc. 27 grudnia zawiozłam tatę do szpitala na radioterapię. Miał 5 naświetlań głowy i już jest w domu. Dobrze się czuje. Wprawdzie nie dyskwalifikuje to nas ostatecznie z badań klinicznych, ale lekarz musi mieć zgodę na ponowne badania, więc tak naprawdę nie wiem czy się uda. Pani doktor mówiła, że będzie się starała, zatem pozostaje mi na jej słowa liczyć i mieć nadzieję. Chociaż jestem coraz bliższa decyzji o chemioterapii, bo u taty przerzuty do tkanki podskórnej pojawiają się codziennie. Poza tym prof. Rutkowski z którym się kontaktowałam nieco podciął mi skrzydła bo powiedział, że tata nie przeżyje roku, ale ja się nie poddaję i mam wielkie oparcie (na razie tylko telefoniczne) w onkologu z COI, który nawet nigdy nie widząc mojego taty bez problemu poświęca mi czas i chętnie pomaga. W piątek jadę do Warszawy do centrum Gamma Knife, a we wtorek do lekarza od badań klinicznych. Na szczęście chociaż mój tata czuje się dobrze.

Niestety. Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Spróbuj znaleźć na forum kogoś kto ten lek przyjmuje i zadaj pytanie. Ten lek jest dla chorych z mutacja genu Braf, mu tej mutacji nie mamy więc nie umiem Ci pomóc. Wg mnie musisz porozmawiać z lekarzem.
Pozdrawiam.

Kochani.
Wczoraj mój tato podpisał zgodę na przystąpienie do badań klinicznych leczenia immunologicznego. Mam nadzieję, że wszystko się uda i będzie mógł do leczenia przystąpić. Trzeba zrobić wszystkie badania tj. TK, RMI, szczegółowe badania krwi. Jeśli wszystko będzie pomyślnie to pierwszą dawkę leku otrzyma 23 lub 27 grudnia.

My przystępujemy do badań w Gdańsku. Jeśli ktoś z Was chciałby znać szczegóły to proszę pisać.

Serdecznie pozdrawiam. Pełna nadziei BB.

Dziękuję, słowa otuchy zawsze się przydadzą. Dam znać we wtorek i mam nadzieję, że będą to tylko dobre wieści.
Za was Węgierko mocno trzymam kciuki i zazdroszczę Ci opanowania i rzeczowości.

Pozdrawiam.

Może ktoś czytał wynik TK. Te płuca mi się nie podobają, ale one od początku przysparzają mi bezsennych nocy.

Dziękuję, pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia. Węgierko więc właściwie świetnie, że nie ma progresji.

[ Dodano: 2013-11-30, 19:30 ]
Dziś udało mi się zdobyć wyniki TK więc będę miała jak pojadę do Warszawy.

Wynik:
TK klatki piersiowej i jamy brzusznej z miednicą mniejszą.
Wyraźne zmniejszenie objętości płata górnego płuca prawego z licznymi zmianami o typie zwapnień największe średnicy ok 28 mm z towarzyszącymi zmianami włóknistymi i zgrubieniami opłucnowymi - obraz jak w zmianach poswoistych.
Poza tym dość liczne rozsiane mniejsze zwapniałe guzki płucne w płacie górnym płuca lewego i w płacie środkowym prawym - największe w seg 1/2 płuca lewego średnicy 17mm i seg 5 płuca lewego wielkości do 12mm.
U podstawy segmentów języczka widoczne dwa gładkokonturowane guzki płucne z słabo wydzielającymi się obwodowymi zwapnieniami - niecharakterystyczne, być może również poswoiste.
W seg 10 płuca prawego podopłucnowy guzek 4,5mm.
W śródpiersiu niepowiększone zwapniałe węzły chłonne.
Wątroba bez widocznych zmian ogniskowych i cech cholestazy. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny. Trzuska w normie. Śledziona z drobną torbielką podtorebkowo w biegunie górnym. Nadnercza kształtne, bez wydzielających się zmian ogniskowych. Nerki typowo zlokalizowane, prawidłowej wielkości i kształtu, bez widocznych istotnych zmian ogniskowych. W obu nerkach niewielkie zmiany o typie torbieli korowych.
Wzdłuż gałęzi górnopłatowej tętnicy nerkowej prawej w obrębie wnęki nerki widoczne odcinkowe jej uwypuklenie długości ok. 7mm z obwodowym zwapnieniem - być może tętniak.
Cech zastoju moczu w UKMach nie widać. Pęcherz moczowy gładkościenny. Gruczoł krokowy wielkości ok. 44x53 mm. Struktur patologicznych w miednicy małej nie widać. Duże naczynia jamy brzusznej bez istotnych zmian.
Powiększonych węzłów chłonnych okołonaczyniowo nie widać.
W tkance podskórnej powłok brzusznych i klatki piersiowej widoczne niewielkie rozsiane zmiany tkankowe wielkości do 8 mm - niejednoznaczne.
Cech destrukcji kostnej nie widać.

Jeśli ktoś może to proszę napisać czy wynik jest ok czy nie.

Dziś dzwoniłam do Warszawy i jest już wynik braf. W poniedziałek jedziemy na wizytę. Mam też już wynik z histopatologii jednego guzka i tak jak można było się spodziewać jest potwierdzenie przerzutu. Wyniki TK będę miała czwartego grudnia no i rozminę się z Warszawą ale Pani w sekretariacie powiedziała, żebym przyjechała bez tego wyniku, a jak go już bedę miała to mam dosłać. Niestety nie mogła mi powiedzieć czy jest mutacja, więc do poniedziałku nerówka.

[ Dodano: 2013-11-29, 23:17 ]
Węgierko czy u Twojego męża jest mutacja? Co dziś u Was słychać?

Niestety, ale dziś znalazłam u taty 3 nowe przerzuty, jeden na prawym policzku, drugi na klatce piersiowej w niewielkiej odległości od szyi a trzeci tuż nad blizną po zmianie pierwotnej. Co robić, wyników jeszcze nie mam żadnych, czekam na histopatologię jednego przerzutu, mutację braf i TK. Ja już nie wiem czekać tylko tak bezczynnie?

Chwila bezczynności w oczekiwaniu na badania i wizyty lekarskie i już się nakręcam. Wiecie tata ma na szyi 3 przerzuty in transit. Jeden został wycięty, ale pozostały dwa i zarówno doktor u którego leczymy się w miejscu zamieszkania, jak i prof.Rutkowski mówią, że wycięcie tych pozostałych nic nie da. Ale ja sobie myślę, że lepiej nie mieć przerzutów niż je mieć i wolałabym je usunąć. Czy naprawdę nie trzeba ich usuwać? Czy nalegać i jakoś uprosić lekarzy, żeby je wycięli?

No i znów dziś jest ten niezły dzień, bo udało mi się zapisać tatę już na 25.08.2013 na TK. Wprawdzie obdzwoniłam dwa województwa, ale udało się. Gdyby ktoś potrzebował to będziemy mieć badanie w Euromedic Gdańsk ul. Nowe Ogrody 1-6 (Szpital Wojewódzki). No jakoś nie było kolejki. Dziękuję za słowa wsparcia i pozdrawiam.

Serdecznie dziękuję za wsparcie. Będę walczyć z całych sił, chociażby mój tato już nie chciał.
Zdecydowanie polecam wszystkim prof.Rutkowskiego, bo teraz już wiem, że to najwłaściwszy adres. Wczoraj byliśmy w COI w Warszawie, zostawiliśmy bloczki do badań, profesor dał nam skierowanie na TK klatki piersiowej i jamy brzusznej. Mamy czekać na telefon z COI z Brafem i w międzyczasie zrobić TK. No ruszam do walki. Przesyłam uściski wszystkim. Pozdrawiam

[ Dodano: 2013-11-19, 08:08 ]
Ach zapomniałam. Profesor powiedział, że na razie są to przerzuty podskórne (te dwa guzki w okolicy szyi, bo jeden został wycięty) i jeszcze przyjdzie czas na zamartwianie się innymi przerzutami, bo nie jest powiedziane, że są w narządach odległych. Tych dwóch nie kazał usuwać, bo już nożem tego nie dogonimy. Więc czekam grzecznie na wyniki TK.

Takie wiadomości dodają siły. Dziękuję i pozdrawiam.