Znalezionych wyników: 13

Aniu, strasznie mi przykro :-(

Bardzo się "wirtualnie" z Wami związałam - znamy się w sumie od początku całej tej historii..

Jednocześnie offtop: jesteś fantastyczną kobietą z silnym charakterem ; mam wielką nadzieję, że się kiedyś jakoś spotkamy - w Polsce lub w Stanach.

Co do Twojej heroicznej walki o Tatę - pamiętaj: cokolwiek by się nie zrobiło i tak czułabyś jakiś niedosyt i zastanawiałabyś się czy można było inaczej : pamiętaj, że leczenie onkologiczne również bywa zgubne w skutkach w przypadku wycieńczonego chorobą nowotworową organizmu - i ono również może być przyczyną nagłego lub szybszego zgonu pacjenta. "Podręcznikową" wręcz zasadą w onkologii jest określenie, że przychodzi moment, gdy zaprzestanie uporczywej terapii jest dla pacjenta najlepsze.
Jesteś wspaniałą cóką - i zrobiłaś dla swojego Taty wszystko, co mogłaś - i, być może czasem intuicyjnie, podejmowałaś zawsze dobre decyzje a Twoje wybory były naprawdę trafne.

Tobie zaś nikt nigdy nie zabierze wspomnień. I świadomości tego, że Twoi rodzice nie byli sami w chwilach gdy Wasza obecność i wsparcie były im najbardziej potrzebne.

Ściskam, Aniu. I jeśli masz siły - zaglądaj do nas.
Wiesz przecież, że poprzez w przykry niestety i bolesny sposób nabyte przez Ciebie doświadczenia możesz teraz bardzo pomóc innym.

Aniu, napisz proszę co u Was.
Ja ze swojej strony podejrzewam, że rozsiane ogniska przerzutowe zaczęły powodować zaburzenia metaboliczne (DRP to rak neuroendokrynny) i stąd ta hipotermia.

Napisz proszę co się dzieje, bo się martwię

Ania, dokładne tłumaczenie w trakcie (chyba, że szybciej pomoże może Kangur?)

natomiast na tę chwilę odniosę się do waszych planów:
Aniu - w Polsce tata Twój nie będzie już leczony onkologicznie. Pozostanie jedynie leczenie objawowe (głównie p/bólowe). Mogą być nawet problemy w umieszczeniu go w razie kryzysowej sytuacji w szpitalu - licz się z odmową i poleceniu Wam zapisania i umieszczenia taty w hospicjum.
Jeśli powyższe to dla Ciebie "zimny prysznic" to dobrze, że go otrzymujesz teraz -wirtualnie- a nie w realu, gdy alternatywy już nie będzie.
Co do opieki lekarskiej - o ile rodzice mieszkają na "terytorium" działania takowej jednostki (w mniejszych miejscowościach jest z tym problem), to zostanie ojcu przyznane prawo do korzystania z opieki hospicjum domowego. Na żadne kolejne badania obrazowe też nie ma co już tu za bardzo liczyć - gdy w Polsce przedstawicie dokumentację ze Stanów wszyscy tu padną - takiej ilości TK, MRI u pacjenta przewidzianego jedynie do leczenia paliatywnego pewnie żaden polski pacjent w naszym kraju nie ma..
Co do postępowania onkologicznego, to w zasadzie możliwości leczenia zostały wyczerpane: były II ścieżki chemioterapii i naświetlania.
Aniu, tu leczenie objawowe i to wszystko.

Co do włączenia Topotecanu bezpośrednio po zakończeniu chemioterapii I rzutu - spierałabym się z tym. Nie należy to do norm w leczeniu DRP, i to norm światowych.
Wszelkie źródła zalecają włączenie chemioterapii II linii najwcześniej po 2 miesiącach od zakończenia poprzedniej.
Po pierwsze: ciągłość leczenia chemicznego (II rzuty chemioterapii pod rząd) mogłaby pacjenta po prostu wykończyć, a jakość jego życia dramatycznie by spadła, po drugie: nie uchroniłoby to pacjenta przed zyskaniem przez guz chemiooporności. Wszelkie badania potwierdzają powyższe, i są to w dużej mierze opinie naukowców i klinicystów ze Stanów - jeśli zechcesz podam Ci źródła.

A tak w ogóle jaki jest obecny stan taty? Fizycznie, jak się czuje? Jaki jest jego stan sprawności?

Aneczko,
oto cała natura DRP : wrażliwe na leczenie chemiczne komórki klonogenne w guzie pierwotnym w większości giną, te które pozostają - mutują się i zyskują jeszcze większą zdolność przerzutowania. W trakcie chemioterapii guz pierwotny niknie, a w międzyczasie dochodzi do rozsiewu - ogniska przerzutowe, powstałe ze zmutowanych komórek raka nie są już wrażliwe na cytostatyki. Topotecan nie zahamuje już progresji w ogniskach przerzutowych.

Dlatego podstawą do wyleczenia DRP jest "wybicie" wszystkich komórek klonogennych w guzie pierwotnym (a więc przede wszystkim remisja całkowita w klatce piersiowej) -> bowiem to co zostaje, mutuje się i "sieje".

Tak, oczywiście, przytocz tu wynik w j.angielskim, popróbujemy sił by prawidłowo to przetłumaczyć. Nie wiem czy wiesz, że nasz "drugi" Admin:) tara jest tłumaczem, więc pewnie jakoś wspólnie damy radę.

Aniu, dawno Ci chciałam już to napisać, ale nie chciałam "wybiegać przed szereg"; nie wysyłaj taty z powrotem. On nie da rady w takim stanie znieść tak obciążającej podróży.
Aniu, przemyśl następującą myśl : "tata zostaje z nami do końca". Niestety, w rachubę wchodzi naprawdę niewiele czasu.. :\

Aniu, a kiedy ostatnio robiliście morfologię i elektrolity? Zróbcie.

Bardzo, bardzo się cieszę, że u Was poprawa

Naświetlania to najskuteczniejszy sposób leczenia ZŻGG.

Obawiam się tylko, że skuteczność leczenia topotecanem może być niepełna (lub szybko nastąpiła chemiooporność) - fajnie, że jest jakakolwiek remisja (to oznacza, że jakaś wrażliwość jest/była) jednak wystąpienie ZŻGG jest niestety dowodem na równoczesną progresję. W sumie więc trudna do podjęcia decyzja - czy dalsze podawanie topotecanu ma rzeczywisty sens.

ale najważniejsze, że kolejna większa bitwa wygrana, jest dokładnie tak jak mówisz; trzeba żyć tym co jest teraz.
pisz co u Was
:tull:

Myślę niestety, że -jak napisał billyb- jest po prostu progresja. Mogło dojść do nacieku na jakieś naczynie, które pękło i wystąpiło obfite krwawienie. Przemawiać może za tym żywo czerwony kolor krwi. Być może podano tacie lek hamujący krwawienie (w Polsce często podaje się w takim wypadku cyclonamine). Plamienie w kolorze brązowym świadczy o tym, że nie ma już źródła świeżego aktywnego krwawienia, a wydalana jest krew "stara".
Ucisk w okolicach szyi może świadczyć o kilku czynnikach: mogą być to zmienione przerzutowo duże, uciskające sąsiednie struktury węzły chłonne, może być to zmieniona przerzutowo i powiększona tarczyca, może być to objaw ZŻGG (jednak to ostatnie wyszło by na badaniach obrazowych). Onkolog, po zbadaniu taty, powinien mieć jakieś sugestie.
W trakcie wizyty dobrze byłoby omówić/porównać obecny obraz TK z wykonanym poprzednio (z tego co kojarzę- kilka tygodni temu) - TK to czułe badanie i porównanie 2 wyników powinno dać jasną odpowiedź co do kierunku, w którym idzie choroba oraz -jeśli jest progresja- to w jakim stopniu nastąpiła. I - rzecz jasna - czy warto kontynuować leczenie topotecanem. Zapytajcie też o możliwość skontrolowania (jakieś badanie obrazowe?) przyczyny bólów kostnych oraz o wdrożenie skutecznego leczenia p/bólowego (proponuję pomyśleć o opioidach).
pozdrawiam cieplutko, pisz co u Was.

Ania, szybciutko spójrz TUTAJ.
Jestem nieco zdumiona, że dotąd tata nie otrzymywał sterydów?... Przecież niepotrzebnie się męczy!
Bóle kostne nie mają z tym nic wspólnego, to zbieg okoliczności. Badania: TK dolnego odcinka kręgosłupa i miednicy
LUB
scyntygrafia, a następnie celowane RTG (miejsc patologicznego gromadzenia znacznika w scyntygrafii).
Jeśli ból nie minie, a będzie trwał i wręcz się nasilał, to jest b.duże prawdopodobieństwo, że to meta do układu kostnego. A tu trzeba działać szybciutko, bo w takim wypadku bez skutecznego leczenia p/bólowego tata będzie strasznie cierpiał.

Jeśli wstrzymałaś się z kolejną dawką prednizonu - to szybko naprawcie ten błąd.
Prednizon przede wszystkim zlikwiduje obrzęk w klatce piersiowej i pozwoli tacie swobodniej oddychać!
A, i jeszcze jedno, może też złagodzić bóle kostne (jeśli są z powodu meta) - sterydy stosuje się bowiem również w leczeniu hiperkalcemii spowodowanej przerzutami do ukł. kostnego.
pisz koniecznie co u Was.

Heh, pamiętam jak swojego czasu napisałaś:

Ania
żeby była jasność jaka jest sytuacja, przytoczę tu wyniki badań Twojego taty z innego forum (sama musiałam teraz tam poszukać by na nie jeszcze raz spojrzeć), mam nadzieję, że się nie pogniewasz ;-)

Hej Ania

Cieszę się, że jesteś!

Kaszel - jaki jest? Suchy, mokry? Czy coś mu towarzyszy - gorączka, osłabienie, poty? Czy tata wygląda na przeziębionego?
Od kiedy kaszel się pojawił i czy się nasila?

Tata jest u Was, w Stanach?

ściskam.