1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 26428
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-02-06, 02:11 Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
magdacan,
jak zapowiadałam wyżej - wkleiłam właśnie w dziale dot. opieki paliatywnej artykuł nawiązujący do problematyki i symptomów umierania. Dokładnie znajdziesz go -> tutaj <-
Co prawda treść artykułu skupia się bardziej na okresie kilku ostatnich dni życia chorego, jednak sądzę, że znajdziesz tam trochę wskazówek dotyczących zmian, które zachodzą w zachowaniu taty.
Znajdziesz tam również standardy, jakie powinien zachować lekarz z hospicjum lub rodzinny opiekujący się chorym i jego rodziną w tym ciężkim okresie..
Artykuł ten jest bowiem de facto materiałem przeznaczonym dla w/w lekarzy... (w ramach kursu ze standardów postępowania w tej szczególnej sytuacji).
Ponieważ jednak w naszym kraju nie zawsze można liczyć na pomoc lekarską zgodną z w/w wytycznymi, wklejam to na naszym forum... by rodziny chorych mogły nabyć tę cenną wiedzę i być może dzięki temu pomóc jakoś swoim bliskim.. |
Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 26428
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-02-01, 01:18 Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
magda, możesz nie zdążyć..
Nie wiem czy masz możliwość zamiany biletu na wcześniejszy termin, ale jeśli nie - licz się z tym, że może być już po wszystkim...
Wszystko może się zdarzyć już, ale może i potrwać jeszcze miesiąc. Góra miesiąc niestety... przynajmniej na to wygląda :(
Wkleję w najbliższych dniach do działu o opiece paliatywnej znakomity artykuł o rozpoznawaniu symptomów umierania. To proces bardzo złożony i może zacząć dawać o sobie znać nawet miesiąc wcześniej. I sądzę, że u taty 'coś' zaczyna się dziać niestety..
Bardzo mi przykro :( ..
Swoją drogą - w dziale o opiece paliatywnej jest w kilku wątkach mowa o różnych lekach, które przynoszą w takiej sytuacji ulgę (choremu oraz rodzinie) - poczytaj. Być może dobrze by było po prostu zadzwonić do pani dr z hospicjum i po ludzku porozmawiać; o tym, że masz kontakt z rodzinami innych chorych w podobnej sytuacji i o tym, że wiesz, iż są oni aktywnie leczeni farmakologicznie - by po prostu nie cierpieć. I czy mogłabyś prosić o takowe ustawienie leków dla taty, które pomoże zapobiec atakom agresji, wybuchom, wykonywaniu przez niego gwałtownych ruchów -co może się skończyć rozbiciem głowy.. i w końcu zaznacz, że obawiasz się również o bezpieczeństwo mamy, wobec której tata bywa coraz częściej agresywny..
Przyszło mi teraz na myśl jedno - może pani dr po prostu o pewnych rzeczach nie wie? Może trzeba jej opowiedzieć? Nie sądzę bowiem, by mama Twoja podczas wizyty lekarskiej przy Twoim tacie relacjonowała pani dr jego wybuchy i agresję.. (może się mylę, ale tak podejrzewam).
Spróbuj połączyć się z panią dr telefonicznie i - jeśli nie będzie mogła spokojnie rozmawiać - umów się z nią na jakąś konkretną godzinę na rozmowę podczas której będziesz miała okazję bez pośpiechu wyłuszczyć sprawę i uzgodnić co robić.
ściskam mocno. |
Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 26428
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-01-31, 06:31 Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
Cytat: | (...)
Przyczyną neurologicznych objawów ogniskowych w chorobie nowotworowej mogą być, poza przerzutami, ogniska niedokrwienia spowodowane lokalnym wykrzepianiem w obrębie naczyń mózgowych lub zatorowością związaną z niebakteryjnym zakrzepowym zapaleniem wsierdzia [4,5] czy skrzepliną szerzącą się z żyły płucnej do lewego przedsionka [7–9]. Aktywację układu krzepnięcia i wtórnie fibrynolizy obserwuje się głównie w guzach litych o budowie gruczolakoraka. Wiąże się ona z uwalnianiem przez komórki nowotworowe czynnika tkankowego i wielu innych cytokin (np. tzw. koagulanta rakowego) o działaniu prozakrzepowym oraz z uszkodzeniem tkanek i śródbłonka naczyniowego przez naciekanie nowotworu. Mechanizmy takie spostrzega się w gruczolakorakach wywodzących się m.in. z jelita grubego, trzustki, jajnika i płuc.(...)
Waldemar Elikowski, Krystyna Mąka, Krzysztofa Ból, Ireneusz Jedliński, Maria Kubaszewska
Udar niedokrwienny mózgu w chorobie nowotworowej
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 6: 530–535 |
Jednak należy pamiętać, że:
Cytat: | (...)
Około 30% przerzutów to zmiany pojedyncze, stwierdzane częściej w przebiegu raka jelita grubego, raka piersi i raka nerki. Przerzuty mnogie są dość charakterystyczne dla czerniaka i raka płuca [7].
Większość guzów przerzutowych wykrywa się w półkulach mózgu (85%), rzadziej w móżdżku (10–15%) i pniu mózgu (1–3%) [6]. Ciekawym zjawiskiem jest predylekcja niektórych nowotworów, w tym drobnokomórkowego raka płuca, raka macicy czy raka jelita grubego do przerzutowania do tylnej jamy czaszki [7]. Zmiany przerzutowe mogą obejmować, poza samą tkanką mózgową, nerwy czaszkowe, naczynia krwionośne (w tym zatoki żylne), opony mózgu i blaszkę wewnętrzną kości czaszki.
(...)
Rozpoznanie ustala się na podstawie badań obrazowych:
jądrowego rezonansu magnetycznego (NMR, nuclear magnetic resonance) lub tomografii komputerowej (TK). Wzmocniony kontrastem rezonans magnetyczny pozwala wykrywać małe zmiany, niewidoczne w badaniu tomograficznym, zwłaszcza w móżdżku i pniu mózgu [12]. Ponadto NMR jest wartościowym badaniem w różnicowaniu guzów przerzutowych z innymi zmianami patologicznymi w ośrodkowym układzie nerwowym.(...)
Agnieszka Żyromska, Roman Makarewicz
Katedra i Zakład Onkologii Zachowawczej Akademii Medycznej w Bydgoszczy
Artykuł poglądowy Brain metastases
Polska Medycyna Paliatywna 2004, tom 3, nr 1 |
Co do pierwszej ewentualności -jest jak najbardziej możliwa- jednak z mojej strony to 'strzelanie na ślepo' być może kulą w płot, bowiem nie mam żadnych danych (brak jakichkolwiek wyników badania krwi obw.). Nie wiadomo nawet czy jest małopłytkowość czy nie.
Do wykonania pod tym kątem byłyby następujące badania:
morfologia z rozmazem, LDH, d-dimer, APTT, fibrynogen, antytrombina.
Pod kątem pracy nerek - kreatynina, mocznik.
Pod kątem rodzaju nowotworu - tak już bardziej dla zaspokojenia własnych wewnętrznych rozterek (czy to rak płuca, czy przerzut raka pęcherza) można zbadać poziom markera CA 125 (do niedawna był to marker wyłącznie dla raka jajnika, dziś już wiadomo, że stwierdza się jego podwyższenie również u chorych z rakiem płuca).
Co do wyniku TK - jeśli jest taki jak przytaczasz to powinno się wykonać rezonans (patrz cytowana lektura), obraz meta do OUN bywa nietypowy.
Osobiście nie zgadzam się z utrzymywaniem, że u pacjenta z zaawansowaną chorobą nowotworową, i (w jej trakcie) stosunkowo nagłym pojawieniu się i nasileniu objawów neurologicznych przypominających 'podręcznikowy' wykaz oznak meta do OUN, wystarczy TK by meta wykluczyć -
"bo zmiany naczyniopochodne w TK wyglądają na "przewlekłe", brak zmiany dającej efekt masy czy brak obrzęku".
Powyższe jest jedynie podstawą do tego, by wziąć pod uwagę inne ewentualności (niż meta) , ale meta nie wyklucza.
Bardzo podobną sytuację przypominam sobie u męża onszuli - opis TK niemal identyczny. Objawy neurologiczne pojawiły się w końcowym okresie przebiegu choroby nowotworowej i narastały dość dynamicznie.
Po wykonaniu TK wyciągnięto ostateczne wnioski, że to nie meta i posłano pacjenta do domu (zalecono stawienie się za miesiąc na kolejny wlew chemioterapii).
Zmarł 2 tygodnie później..
Tu znajdziesz ten opis TK, podobny do Waszego: -> wątek onszuli <-
Pomijając jednak wszystko powyższe, nadal uważam tak jak pisałam wcześniej -
ciąganie w obecnym stanie taty i wykonywanie mu męczących go badań (poza pobraniem krwi, bo to można zrobić w domu) "by było wiadomo co się z nim dzieje" jest .. niepotrzebne i krzywdzące go. On powoli odchodzi - to się z nim dzieje.
I choćby nie wiem co zdiagnozowano kolejnymi badaniami - nic mu już życia specjalnie nie przedłuży..
Skupiłabym się nad tym, by postępować tak- jak on tego pragnie. I by ograniczyć mu wszelkie zbędne cierpienia (dlatego warto wykonać te badania krwi, bo można będzie ustawić odpowiednio leki).
Ale to oczywiście jedynie moja opinia.
ściskam. |
Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 26428
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2009-12-31, 06:57 Temat: i co dalej? nie wiem co robic |
magdacan napisał/a: | Ja jakos nie potrafie czekac z zalozonymi rekoma na jego smierc. Jesli okaze sie, ze nic sie nie da zrobic to sie z tym pogodze ale najpierw chcialabym na pewno wiedziec, ze tato nie idzie na radio bo jest za slaby a nie dlatego ze zrobil mu sie jakis przerzut do mozgu z ktorym moznaby bylo cos zrobic, tato moglby chodzic, przejsc radio i pozyc jeszcze troche. |
magdacan, czas na działanie był rok temu, po drugiej bronchoskopii. Przez ten rok właśnie ojciec Twój stracił szansę na efektywne leczenie i to właśnie niestety był okres 'czekania z założonymi rękoma' na stan, którego onkologicznie leczyć się już nie da.
Ale to była ojca decyzja, a jego sposób postępowania świadczy o tym, że nie życzy sobie decydowania za niego. Nie obwiniaj się więc o nic.
Tata Twój ma całą gamę objawów przerzutu/ów do mózgu.
Począwszy od zaburzeń motorycznych, które mogą wynikać tak z niedoczulicy lub częściowego niedowładu kończyn dolnych jak i z zaburzeń równowagi,
poprzez pojawienie się trudności z mową,
i w końcu zaburzeń osobowości (zmiana zachowania, wybuchowość, agresja) oraz funkcji poznawczych (zupełnie irracjonalne podejście do swojego stanu, choroby i możliwości leczenia).
Szczerze mówiąc przy takich objawach brakuje jedynie opinii neurologa, który u pacjenta w takim stanie może rozpoznać przerzuty do mózgu na podstawie samego badania neurologicznego (bez konieczności wykonania badań obrazowych).
Być może w trakcie pobytu taty w szpitalu taka konsultacja już się odbyła i lekarz prowadzący już wie jak sprawy stoją?
Magdo, wychodzisz z błędnego założenia jeśli chodzi o wzajemne relacje pojęć: osłabienie-przerzuty do mózgu-radioterapia.
W medycynie nie istnieje określenie "osłabiony, więc powinien się wzmocnić". Zła kondycja zawsze z czegoś wynika - z niedoborów hematologicznych, nierównowagi hormonalnej, schorzeń neurologicznych, autoimmunologicznych, innych itp. Osłabiony pacjent nie ma się 'wzmacniać' (cokolwiek by to miało znaczyć), tylko przejść odpowiednią diagnostykę by zacząć się leczyć.
Zanim zacznie się leczyć - niezbędne jest ustalenie przyczyny 'osłabienia'.
U taty Twojego przyczyną pogarszającego się stanu zdrowia i samopoczucia jest postępująca choroba nowotworowa. Bez leczenia onkologicznego nie ma więc szans na poprawienie się jego stanu. To tyle w kwestii osłabienia.
Teraz lecznie: jedynym leczeniem (onkologicznym) przerzutów do mózgu na takim etapie choroby jest właśnie radioterapia. Jest jednak na nią za późno - nawet bowiem paliatywne naświetlania ośrodkowego układu nerwowego wymagają w miarę dobrego stanu ogólngo pacjenta; tj. przyzwoitych wyników krwi i braku oznak niewydolności ze strony innych narządów. Naświetlania takie bowiem często początkowo powodują pogorszenie się kondycji pacjenta, m.in. na skutek przejściowego obrzęku naświetlanych tkanek (w tym przypadku - obrzęku mózgu). Z tego co opisujesz najprawdopodobniej doszło już do masywnych zmian w klatce piersiowej - podważa to zasadność radioterapii samych guzów przerzutowych w OUN.
Ponadto tak, jak naświetlania paliatywne klatki piersiowej bywają pomocne (i często przedłużają pacjentowi życie o dobrych kilka miesięcy) , tak terapia ta jest średnio skuteczna w przypadku znaczącego zajęcia mózgu ; daje ona szansę kilkumiesięcznego przedłużenia życia tylko pacjentom w dobrym stanie ogólnym i ograniczoną masą przerzutów, w takim stanie jak Twój tata - może 1-2 miesiące, a może wręcz życie skrócić.
Tata Twój poczuł się w szpitalu lepiej a obecnie dopisuje mu apetyt zapewne ze względu na leczenie farmakologiczne sterydami. Stanowią one 'złoty standard' leczenia w zaawansowanej chorobie nowotworowej, znoszą obrzęk (tak w klatce piersiowej jak i mózgu), poprawiają czasowo morfologię i powodują wzrost apetytu. W przypadku przerzutów do mózgu włączenie sterydoterapii przedłuża pacjentowi życie średnio o 2 miesiące.
Nie ma takiej terapii (nawet gdyby były możliwości podjęcia onkologicznego leczenia zachowawczego), która mogłaby przedłużyć życie Twojemu ojcu o rok. To niestety nie ten etap choroby.
Ze swojej strony mogę jedynie doradzić by nie naciskać na badania, podejmowanie trapii itp. - zabiegi te tylko tatę umęczą i nie przyniosą mu żadnej korzyści.
Biorąc pod uwagę obecny stan taty -osobiście nie informowałabym go szczegółowo o powyższych faktach; jeśli mechanizm samozaprzeczania istocie choroby i przekonanie o dobrym rokowaniu daje tacie jako taki spokój i dobre samopoczucie psychiczne, to.. specjalnie bym tego nie burzyła. Tym bardziej, że ze względu na zaawansowanie choroby i najprawdopodobniej zajęcie OUN dyskusja z tatą może być po prostu trudna.
W chwili obecnej b.ważne jest leczenie objawowe. Tata ma nie cierpieć. Przy odpowiednio dobranych lekach - nie będzie odczuwał silnego bólu i nie będą mu dokuczały bezsenność i niepokój. Leki mogą również dość skutecznie ograniczyć uczucie duszności. Jeśli tak to na dzień dzisiejszy wygląda - to leczenie jest dobrze ustawione.
Bardzo, bardzo mi przykro, że tylko taką opinię mogę przekazać.
Na koniec zapytam o Ciebie Magdo, jak Twoje zdrowie i czy wyjaśniły się już przyczyny Twojej niedodmy?
pozdrawiam Cię ciepło. |
|
|