Znalezionych wyników: 41

Moja Mama odeszła dzisiaj o godz. 5:05. Byłam przy mamie cały czas, do ostatniego wdechu.
Umarła tak, jak żyła - cichutko, bez skargi.
Zdecydowanie zbyt szybko musiałyśmy się rozstać.

I nie mam już rodzców. Czuję się dzisiaj jak mała, zagubiona dziewczynka.

Dziękuję wszystkim za możliwość zadania na forum bardzo ważnych pytań oraz za uzyskane odpowiedzi, za wszystkie przeczytane historie i za ciepło i wsparcie.

Dojeżdżam do Katowic. Z mamą gorzej.
Nie robiono naświetlań bo mama jest zbyt słaba, bardzo mocno krwawk z pęcherza. Hemoglobina spadła do 6 i podano 2 jednostki krwi.
Przeprowadzono konsultację z urologiem. Zacewnikowano mamę i podano dożylnie leki przeciwkrwotoczne. Podają mamie tlen przez wąsy. Mama prawie cały czas śpi.

Jedynym pociezeniem jest fakt, że mama nie cierpi i mam nadzieję że tak będzie do końca.

marzena66, dziękuję.
Jak myślisz, ile czasu nam jeszcze zostało? Wiem, że nikt nie poda dokładnej daty, ale czy to są godziny, dni, czy tygodnie?

Cały czas mam wyrzuty sumienia, że jednak nie zostałam z mamą. Rozmawiałam z mamą o przedłużeniu mojego urlopu, ale mama mówiła, że jeszcze jest samodzielna i czuje się na siłach żeby ogarniać wszystko i że jak poczuje się gorzej to da mi znać.
Teraz boję się, że to wszystko może posypać się szybciej niż myśleliśmy, a ja mam do mamy 9 do 10 godzin jazdy. W dodatku pociągiem bo nie jeżdżę samochodem.

Już sama nie wiem co robić.

Wróciłam wczoraj z tygodniowego pobytu u mamy.
Nie widziałyśmy się 3 i pół miesiąca. Mama wygląda źle. Ale po kolei.

W poniedziałek 30.10.2017 r. byłam z mamą na onkologii, bo miała mieć podaną chemię. Niestety złe wyniki badań oraz zły stan ogólny mamy nie pozwoliły na wlew.
Lekarz powiedział, że szpik się nie regeneruje, jest co raz niższa hemoglobina (ciągły krwiomocz - przeraził mnie mamy mocz koloru barszczu czerwonego), parametry wątrobowe wskazują na uszkodzenie wątroby, do tego najprawdopodobniej zakrzepica (D-dimery). Powiedział nam, że mama dostawała najsłabszą chemię z możliwych, a organizm i tak sobie z nią nie radzi, w związku z tym więcej chemii nie będą mamie podawać.
Zaproponował paliatywną radioterapię pęcherza moczowego, w celu zmniejszenia krwawień. Mama od dzisiaj jest na oddziale onkologicznym i od jutra, przez 5 kolejnych dni będzie miała naświetlania.

Mama słabnie z dnia na dzień. Od piątku 3.11.2017 zażółciła się jej skóra. Występuje też świąd skóry oraz senność i zmęczenie. Obrzęki nóg trochę zmalały, ale nadal się utrzymują. Pojawiają się również wymioty (raz na dwa, trzy dni) i czasami zaparcia.
Mama mimo przyjmowania Megalii nie ma apetytu i je naprawdę niewiele. Nawet na Nutri Drinka trudno ją namówić.
Dzisiaj na oddziale dostała kroplówkę Sterofundin (2x500ml) i najprawdopodobniej dostanie dwie jednostki krwi (dzisiaj hemoglobina 8,2).

Rozmawiałam z mamą na temat opieki Hospicjum Domowego. Mama przyjęła tą propozycję z aprobatą (mama chyba myśli o docelowym pobycie w hospicjum stacjonarnym). Poprosiłam lekarza o skierowanie i załatwiłam HD - czekamy w kolejce, która na szczęście nie jest długa i myślę, że jak mama w sobotę wyjdzie ze szpitala, to przejdzie od razu pod ich opiekę.

Nie wiem jak to się wszystko potoczy. Ciężko patrzeć jak mama niknie w oczach i wygląda bardzo mizernie. Dobrze, że odważyłam się opowiedzieć o całej sytuacji swojemu lekarzowi rodzinnemu i poprosić o coś na uspokojenie - trzeci miesiąc biorę Eliceę. Ale mimo to zdarzają mi się słabsze dni.
Pojutrze jadę do Szczecina do Poradni Genetycznej na badania. To też budzi jakiś niepokój. Ale dam radę - zawsze daję.

Wklejam wypis sprzed tygodnia. Bieżące wyniki dostaniemy z wypisem ze szpitala.

W lipcu mama miała TK brzucha i miednicy (wklejam poniżej) i tam jest wpis o zmianie meta w płucu.

Z tymi płucami, to do końca sama nie rozumiem, bo lekarze mówią, że płuca czyste, a jednocześnie wpisują podejrzenie zmian w płucach. Może właśnie dlatego, że w czasie pierwszej konsultacji opierano się na tym opisie z TK.

Prosiłam, żeby przy okazji kontrolnego TK brzucha zrobiono również TK płuc, ale jeden z onkologów powiedział, że zrobią TK po skończeniu chemii (mówił o trzech cyklach po dwa wlewy - mama miała dopiero półtora cyklu).
Prosiłam też o zrobienie choćby USG wątroby, bo martwiły mnie te obrzęki, wymioty z krwią (jeden raz), ale inny onkolog stwierdził, że nie robi się badań obrazowych zanim nie skończy się chemii. A ja chciałam się upewnić, żeby nie okazało się, że ta paliatywna chemia nie przynosi żadnych korzyści i w wątrobie zmiany się namnażają lub powiększają.

Tak, jak przypuszczałam, mamie nie podano wczoraj chemii. Termin kolejnego wlewu został ustalony na 30.10.2017 r.

Mama kolejny raz trafiła na zupełnie inną Panią doktor - trochę mnie to martwi, że każda wizyta to inny lekarz.
Pani doktor zmodyfikowała leki. Przed kolejnym wlewem zleciła wykonanie badania D-dimerów.

Siostra zapytała Pani doktor, czy ten czarny scenariusz (że mama nie dożyje do świąt), nakreślony przez kardiologa i chirurga jest mocno prawdopodobny. Pani doktor stwierdziła , że w tej chorobie nie ma nic pewnego, że mama jest słaba, że wyniki nie są najlepsze, ale jej zdaniem nie jest aż tak źle :-D

Mama nadzieję, że uda mi się porozmawiać z mamą o HD. Będę miała na to tydzień mojego urlopu.
Wklejam kartę wypisową i ostatnie RTG klatki piersiowej.

marzena66, dziękuję.

Cytat:

Ewuniu nie jest dobrze, Ty sama o tym dobrze wiesz.

Wiem Marzenko, tylko jak każdy z nas, cały czas mam nadzieję, że lekarze się mylą, że jeszcze nie jest tak źle.

marzena66 napisał/a:

HD nie ma się czego bać, jeżeli leczenie zostanie zakończone, hospicjum jest koniecznością, mama już powinna być pod ich opieką bo jest leczona paliatywnie

Ja się nie boję samego hospicjum, wręcz przeciwnie, po doświadczeniach z tatą wiem, jak bardzo pracownicy HD są pomocni i potrzebni.
Ja boję się, że mama potraktuje to jako taki wyraźny sygnał, że rozpoczęła drogę bez odwrotu. W dodatku mnie przy niej wtedy nie będzie (mamy zaplanowany tydzień urlopu od 28.10).
Mama już w tej chwili ma chyba moment załamania, bo wczoraj mi powiedziała, że jak przyjadę, to muszę jej poszukać jakiegoś domu opieki i zaczęła płakać.

Czy możecie podsunąć mi jakieś linki, gdzie mogę znaleźć informacje jak to jest z tą pracą wątroby? Na co mamy się przygotować?

9.10.2017 r. mama miała mieć czwarty wlew chemii. Niestety, lekarz (znowu inny) nie zdecydował się na podanie chemii, ze względu na nieprawidłowe wyniki krwi (podwyższona bilirubina i pozostałe parametry wątrobowe oraz stan zapalny pęcherza moczowego). Nie mam wyników - siostra odbierze je jutro (mama jedzie znowu na chemię).

Onkolog przepisał Megalię, krople Fenactil, Hepa-Merz, Clexane 0,4 i plastry Transtec 30mg.

Mama na początku czuła się w miarę dobrze, wrócił jej apetyt, przestała dokuczać czkawka i zaparcia. Ale pojawiły się obrzęki nóg. 15.10.2017 siostra pojechała z mamą na SOR, ale lekarz dyżurny nie chciała mamy nawet zbadać, ani wezwać urologa na konsultację - odesłała mamę do lekarza rodzinnego.
17.10.2017 mama była u lekarza rodzinnego. Pani doktor stwierdziła, że obrzęki są efektem niewydolności serca, zleciła badania krwi i skierowała do kardiologa.
Kardiolog wykluczył serce jako przyczynę i wskazał na zakrzepicę żył głębokich - zlecił USG Dopplera.
18.10.2017 chirurg naczyniowy odmówił wykonania Dopplera, twierdząc, że przyczyną obrzęków są przerzuty w wątrobie.

Wczoraj moja siostra powiedziała mi, że chirurg powiedział jej, że jest źle i że najprawdopodobniej lekarze nie będą w stanie już mamie pomóc. A kardiolog przekazał jej informację, że mama może nie dożyć Świąt Bożego Narodzenia, bo wątroba przestaje pracować.

Świat runął mi w jednej chwili. Miałam nadzieję, że jeszcze nacieszymy się sobą, że jeszcze po chemii nastąpi jakaś poprawa, chociaż na jakiś czas.
Boję się, że jutro onkolog odmówi podania chemii i powie mamie, że wszystkie możliwości leczenia zostały wyczerpane i skieruje mamę do HD.
Wszystkie trzy wiemy co to oznacza, bo w lipcu 2016 umarł tata.

Wklejam ostatnie wyniki i wypisy.
Proszę, wyraźcie swoje zdanie. Czy naprawdę jest tak źle?

marzena66,
jak zwykle jesteś niezastąpiona - dziękuję

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-29, 17:30 ]
oj tam, oj tam jak nie ja to ktoś inny zawsze pomoże

Mama jest po trzecim wlewie chemii. Nie mam karty wypisowej, bo lekarz był na konsylium i nie zdążył podpisać dokumentów.

Mama czuje się w miarę dobrze. Dokuczają jej nudności, zaparcia i czkawka, ale jak sama mówi, wszystko jest do wytrzymania. Mama też sporo śpi i średnio u niej z apetytem (znowu schudła - waży 51 kg).
Lekarz zmniejszył dawkę Clexane z 0,8 na 0,6.

Wklejam wypis z poprzedniej chemii.

Nie pisałam, ale zaglądam codziennie.

Mamie wzrosła liczba płytek krwi i 13.09.2017 miała drugi wlew chemii.
Pomiędzy pierwszym i drugim wlewem dokuczały jej głównie nudności i wysoka temperatura oraz ból pleców (lekarz jako jego pochodzenie wskazał zwyrodnienie kręgosłupa i stan po złamaniu kręgów - ani mama, ani nikt z nas nie jest w stanie stwierdzić o jakie złamanie chodzi).
Mama ma plastry przeciwbólowe Transtec 35ug/h zmieniane co 4 dni.
Przeciwwymiotnie dostała leki, ale szczęśliwie po drugim wlewie nudności na razie nie występują.
Onkolog postanowił wydłużyć okresy pomiędzy kolejnymi wlewami do dwóch tygodni. Czyli jeśli nic się nie wydarzy, trzeci wlew będzie 27.09.2017 r. Niestety przekazał też mamie informację, że nie będzie Go przez półtora miesiąca i mamę poprowadzi inny lekarz.

Niestety zaniepokoił nas ból nogi, w miejscu żylaka. Miejsce to zrobiło się ciepłe. Mama dostała od lekarza rodzinnego (nowa Pani doktor, na miejsce poprzedniej, odchodzącej na urlop macierzyński) skierowanie do szpitala, w celu wykonania USG Doppler.
Badanie zrobiono - udało się od ręki

Stwierdzono, że to powierzchowne zapalenie - skutek chemioterapii. Przy okazji przeprowadzono konsultację urologiczną. Mama dostała receptę na zastrzyki przeciwzakrzepowe (te, które pacjent podaje sobie sam w brzuch). Zalecono obserwację, czy zastrzyki, które mają pomóc na zapalenie żył, nie spowodują wzmożonego krwiomoczu. Lekarz zalecił również przeprowadzenie kolejnego USG Doppler przed kolejnym wlewem chemii.

Załączam poprzedni wypis z onkologi (ostatniego nie mamy, bo trzeba czekać na wypisy do godz. 15:00, a mama była zmęczona po chemii i wszystkich badaniach) oraz Kartę informacyjną z Dopplera.

Dziękuję marzena66,
za nazwy preparatów na afty i za "babcine sposoby"

- te są zawsze najlepsze.

Lekarz przepisał mamie na te zmiany w jamie ustnej tabletki Fluconazole.
Mam też nadzieję, że wyniki krwi poprawią się na tyle, że mama dostanie kolejną chemię.

[ Dodano: 2017-09-08, 08:33 ]
A jeszcze przyszło mi do głowy, że może podać mamie witaminę K2 MK-7?
Tylko nie wiem, czy można bez porozumienia z lekarzem.

Tydzień po pierwszej chemii minął w zmiennych nastrojach.
Mamę dopadały różne dolegliwości:
- krwiomocz - bierze Cyclonamine;
- wysoka temperatura - zażyła Cipropol;
- afty - płukanie szałwią oraz Nystatyna (skuteczność słaba - mama uskarża się na pleśniawki);
- bardzo silny ból "w połowie" pleców (nie wiem, ale to chyba od wątroby?) - przepisany Tramal w kroplach niestety nie łagodził bólu; mamie przynosił ulgę Dexak, który miała w domu.

Wczoraj mama miała mieć drugi wlew chemii, ale w związku z niską krzepliwością krwi (płytki krwi na poziomie 62tys.) chemii nie podano. Termin przesunięto na następną środę.
Mama dostała kolejny antybiotyk (temperatura ciągle jest podwyższona). Tym razem to Doxycylinum TZF. Onkolog przepisał również plastry przeciwbólowe Transtec 35ug/h.

W jaki sposób możemy wpłynąć na zwiększenie liczby płytek krwi?

Sam etap podawania chemii mama zniosła bardzo dobrze. Wróciła wczoraj do domu zmęczona, ale zadowolona (myślę, że mimo wszystko bardzo się bała, bo nie wiedziała jak to wszystko będzie przebiegało). Do chwili obecnej czuje się dobrze [usmiech]

Za tydzień (06.09.2017 r.) mama będzie miała kolejny wlew. Potem jeszcze jeden (nie wiem, czy też po 7 dniach, czy po dłuższą przerwie), a potem kontrolne TK.

Mam wypis, w którym wszystko jest dokładnie opisane (oczywiście wklejam poniżej).