Znalezionych wyników: 30

Oprócz zasiłku z MOPsu w szalonej wysokości 152zł i stypendium (jakieś dwie stówy), to różne opcje dodatkowe jak się zarejestrujesz jako bezrobotna (szkolenia, kasa na otwarcie działalności). Jest też stypendium z PFRON dla studentów, ale szczeółowo jeszcze nie sprawdzałam. No i pracodawca, jeśli ma mniej niż 25 pracowników i zatrudni niepełnosprawną, to dostanie solidną rekompensatę za tę straconą godzinę. Jednak jeśli ma powyżej 25 pracowników, to już musi mieć 2 niepełnosprawnych (albo 1,75, bo to chodzi o etaty a nie osoby), żeby te kasę dostawać.

Oto jestem dumną (w sumie nie, właściwie to trochę zawstydzoną) posiadaczką znacznego stopnia niepełnosprawności do grudnia 2014. Ja wiem, że sama chciałam, ale spodziewałam się raczej lekkiego, np. gdzieś tak do września. Musze teraz ogarnąć, co mi się należy, renty socjalnej nie chcę, bo wolę pracować i nie musieć pilnować, czy nie przekroczyłam maksymalnych zarobków (pracuję na zlecenie, czasem się może zdarzyć, że przekroczę. Stypendium od uczelni dostanę, jak rozumiem, mogę też dostać pielęgnacyjny od MOPSu? Musze też doczytać dokładnie, co się będzie bardziej komu opłacało, jak mnie już zatrudnią na etat... Bo te 7h dnia pracy zamiast 8 to chyba może pracodawcę solidnie odstraszyć.

Piszę w innych watkach, a zaniedbałam swój, nie wiem czy już wiecie, że jestem już 6 tygodni po ostatniej chemii. Miesiąc po chemii zostały zrobione badania krwi - wszystko jest w normie! A przed ostatnią chemią neutrocyty były 0,7!
Ustąpiły tez nocne poty, które pojawiły się w okolicach ostatniej serii i przeraziły mnie niezmiernie, chociaż lekarz uspokajał, że to w związku z neutropenią i nie oznacza nawrotu.
Kontrolny PET - czekam na termin, powinien być w lutym, najpóźniej marcu.

Tymczasem jednak wystąpiły skutki uboczne chemii, których się nie spodziewałam. Jestem ciekawa, czy ktoś tu zajrzy i napisze, że tez tak miał (lub że chory członek rodziny tez tak miał).

Po pierwsze, pod koniec chemii zaczęły mnie boleć palce u stóp, potem paznokcie mi dziwnie ściemniały, ból ustał. Jakoś zapominałam o tym powiedzieć lekarzowi. Tydzień po ostatniej chemii chciałam obciąć trochę paznokcie u stóp, chwyciłam jeden cążkami i... zszedł w całości :shock:

Pod spodem był malutki, cienki nowy paznokietek. A że było to bezbolesne i makabryczne (a ja jestem fanką makabry np. w filmach o zombie) to pozdejmowałam sobie wszystkie pozostałe paznokcie u stóp.
Lekarz i pielęgniarka uznali to również za zabawną historyjkę, natomiast przysłuchująca się studentka medycyny była bardzo przestraszona :roll:

Będzie się musiała przyzwyczaić.

Po drugie, przybyło mnie 10 kilo, co jak na wyleczonego z chłoniaka jest średnio. Najpierw przytyłam 6, ograniczono przeciwwymiotne, schudłam 4 z pomocą dietetyczki, ale wtedy zaczęłam wymiotować, zwiększono dexamethason a ja poczułam się śmiertelnie zmęczona i wtedy dopiero zaczęłam jeść! Dziwi mnie, że o tej możliwości się zupełnie milczy, a jednocześnie wszystkie prawie "ziarniaki" to przeżywają. Nie chce mi się prawdę mówiąc wierzyć, że to tylko dexamethason - przecież inni chorzy też go dostają, a chyba tylko leczeni z chłoniaka tyją! Szukam jakichś opracowań medycznych na ten temat - guzik. Lekarze i pielęgniarki reagują minami pt. "ale ma pani problemy, tu ludzie umierają" (oczywiście nie mówią tak). Tymczasem ja łapię się na tym, że zazdroszczę ludziom, którzy tracą apetyt i chudną w czasie leczenia, chociaż wiem, że to chudnięcie niczego dobrego nie oznacza. Szukam psychologa, który nie zareaguje lekceważąco, ale mam niestety bardzo małe zaufanie do psychologów. Jeśli ktoś zna kogoś w trójmieście, to byłabym wdzięczna za namiary.
Udało mi się w każdym razie schudnąć już 3 kilo, i to mimo świąt. Kiedyś preferowałam diety bardziej reżimowe, typu dieta South Beach, ale że teraz jest więcej do zrzucenia i nie wytrzymałabym za długo na takim małym poziomie energii, to musiałam znaleźć coś bardziej przystępnego. Znalazłam książki dr. Bardadyna (to dr. nie oznacza, że to lekarz, żeby nie bylo, że wprowadzam w błąd), dieta nie wyklucza żadnych składników, jest bardzo smaczna, pachnąca i kolorowa (pyszne koktajle owocowe, które jem sobie na śniadanko) - polecam! Co prawda sceptycznie podchodzę do teorii o jej wyjątkowo dobrym wpływie na zdrowie, no ale przynajmniej na pewno nie jest niezdrowa. Niestety wiele produktów w niej używanych jest drogich tylko dlatego, że w delikatesach leżą w dziale dietetycznym np. otręby czy melasa trzcinowa - przecież to kiedyś były odpady przy produkcji! Albo taka cieciorka, kto mi wyjaśni dlaczego ona jest 6 razy droższa od takich strączkowych jak fasola czy groch.

Po trzecie - niby na papierach, które podpisywałam, a gdzie były wymienione skutki uboczne było o możliwości zaburzeń psychicznych, ale nie spodziewałam się prawdę mówiąc tak ciężkich napadów lękowych, tak dziwacznych snów... Jest mi źle, czasami nienawidzę siebie i nie mogę na siebie patrzeć. Nie jest to wina choroby - wiadomość o chorobie zniosłam dobrze, nie bałam, nie boję i nigdy nie będę się bała śmierci, nie obawiam się wyników badań i ew. dalszej terapii, nie boję się nawrotu, a jednak coś mi jest, coś, czego nie potrafię określić. Dziś, na targach ślubnych zorientowałam się, że nie będę w stanie wybrać sukni ślubnej, jeśli nie schudnę. Wybieranie sukni to było moje marzenie odkąd skończyłam jakieś 5 lat (jestem typową bridezillą), a teraz się tego boję.

Wiem wiem, trzeba iść do psychologa, ale tutaj to trochę też jak u psychologa, więc skorzystałam z możliwości wygadania się

No, neupogen (chyba on) przyniósł skutek uboczny, którego się nie spodziewałam. Odwiedził mnie dawno zapomniany znajomy: Lumbago (znany też jako korzonki). Nie jest miło go znów spotkać, zwłaszcza, że urósł w siłę. Nie spodziewałam się prawdę mówiąc, że kiedykolwiek w życiu odczuję ból tak nagły i silny, że aż... utracę panowanie nad pęcherzem. Na szczęście pomaga stary sposób: śpiewanie bardzo głośno (nie pytajcie jakim cudem, może to coś z przeponą). Aby przejechać na uczelnię bezpiecznie, prowadząc śpiewałam w kółko "Ave Maria" za zmianę z piosenkami z musicalu Chicago. :lol:

Mam neupogen, pierwszy zastrzyk zrobiony, robił narzeczony, bo mi się łapy trzęsą. Wszystko wydaje się ok.

Zaczynam je od jutra, zamówiłam już w aptece. To będzie pierwszy raz, kiedy będę je brała.

[ Dodano: 2010-10-02, 14:33 ]
No i guzik, okazuje się, że dostałam receptę na nieważnym druku, o czym mnie była łaskawa poinformować farmaceutka dopiero przy odbiorze zamówienia, jakby nie mogła tego zrobić przy zamówieniu... Przeciągnie się wszystko do poniedziałku, albo nawet dłużej, bo nigdzie w aptece nie prowadza na bieżąco neupogenu...

[ Dodano: 2010-10-02, 14:55 ]
A jednak nie, inteligentna pani w aptece najwyraźniej nigdy nie widziała recepty z kodem innego oddziału NFZ, powinna była zrealizować, a teraz już apteka nieczynna (jak i większość pozostałych). Jestem wściekła...

zufed, mam pytanie.
Dostałam receptę na neupogen i mam sobie sama zrobić 5 zastrzyków podskórnie. Jak rozumiem, takie zastrzyki robi się w brzuch lub udo? Możesz mi opisać jak to zrobić? Czy jest możliwość, że wkłuję się za głęboko i zrobię sobie krzywdę?

Dawno nie pisałam u siebie, a wiele się wydarzyło.
Miałam kolejnego PETa i jest coś dziwnego. Daleka jestem zawsze od kontestowania zdania specjalistów, jednak tutaj widzę nowe zmiany w stosunku do badania sprzed miesiąca i trochę się niepokoję co to oznacza. Ufam jednak na razie wnioskom opisującego lekarza, że są to zmiany odczynowe. Czy ktoś jest w stanie mnie w tym upewnić jeszcze bardziej?

Tłuszcz brunatny - czytałam dużo w internecie na jego temat, czy dobrze rozumuję, że ten podwyższony metabolizm FDG w tłuszczu brunatnym spowodowany jest tym, że w poczekalni w Bydgoszczy było zimno jak w psiarni, a znów kazali długo czekać?

Z 3 żył możliwych do użycia do wlewu na rękach pozostała mi jedna czynna - 1 jest pusta, 1 zniknęła. Poważne pytanie - co będzie, jak przyjdę i nie będę już miała żyły do wkłucia? Wiem, że jest możliwość założenia portu centralnego, ale trochę się tego obawiam, no i pewnie trzeba na to czekać - czy możliwe jest podanie chemii jeszcze gdzieś, czy tylko w ręce?

Zaliczyłam pierwsze wymioty. Czasami, w różnych miejscach, nagle czuję zapach bleomycyny (jak sama nazwa wskazuje, zapach jest naprawdę BLE). Trochę mnie to przestrasza - czy to już można uznać za halucynacje?

Bardzo proszę o odpowiedzi, dla wygody wytłuściłam z tej masy tekstu pytania.

hej beata79, nawzajem!

Dziękuję bardzo wszystkim, którzy mnie wsparli po tym małym kryzysie, przepraszam, że nie odpisywałam

Mam wyniki PETa z piątku.

Jest chyba spoko (w sumie wiedziałam, że tak będzie, nie sposób było nie przeoczyć że mi węzły pod lewą pachą i nad obojczykiem zniknęły). Nie znalazłam nic na temat tego Galaminiego, wie ktoś co to za koleś i co oznacza II wg niego?

Miałam Echo serca, wszystko ok.

Kupiłam sobie we wtorek włosy, chińskie. Nie w sensie "Made in China", tylko w sensie ścięte z osoby urodzonej w Chinach. Coś niesamowitego, jakie grube! Moje własne po 3 chemii już lecą garściami, dziwię się ciągle, że jeszcze coś mam na głowie skoro tyle tego zbieram z dywanu i pościeli.

Znów w Bydgoszczy, jutro PET.
NFZ robi jakieś dziwne rzeczy z moją receptą na perukę, odsyłając ją od oddziału do oddziału (w naszym kraju jest lepiej się nie przeprowadzać, mówię wam) i mogę nie zdąrzyć jej zrealizować - bo oczywiście zmienili od tego roku ważność recept na srodki ortopedyczne na 30 dni zamiast 90, żeby nie zabrakło tym chorym rozrywki w postaci biegania do NFZ/na pocztę, wiadomo - naszym największym problemem jest nuda! A włosy lecą i lecą, na nogach i pod pachami po ostatnim goleniu po prostu nie odrosły, przedziałek na głowie już zaczyna się robić podejrzanie szeroki. No i to tycie :-(

niby mały problem w obliczu śmierci, ale ja znajduję się czasem w takim stanie psychicznym, że mam ochotę poprosić lekarza, by mi odstawil dexaven (bardzo wątpię, by to zrobił, nie daje mi go przecież tak dla jaj). Choć mój apetyt może też być związany z chorobą samą w sobie, więc dexaven nie załatwi problemu.
Chciałam ostatnio pogadać z psycholog w CO, ale nie przyszła na dyżur. Możliwe, że siedziała w pokoju socjalnym z pielęgniarkami, nie dałam rady zapytać.
Chyba gorzej mi dzisiaj wychodzi udawanie dzielnej dziewczynki.

Dexaven sprawia, że jem jak koń, chemia sprawia, że śpię kilka razy dziennie, razem mam wiec tryb życia niemowlaka - jedzenie i spanie. Jak tak dalej pójdzie to na końcowym TK będzie "pacjentka tak gruba, że się do tunelu nie mieści"

Mam skierowanie na echo serca i na kolejnego PETa w celu monitoringu postępów (jakiś eksperymencik, dwa PETy w trakcie chemii zamiast jednego, jak zwykle bywa).
I porada dla biorących chemię, chociaż to pewnie tylko ja taka głupia jestem - kiedy prawie pusta kroplówka przestaje cieknąć i chcecie nią potrząsnąć trochę, to nie róbcie tego ręką z wenflonem - pusta już kroplówka radośnie zassie porządną porcję krwi i pielęgniarki się będą z was nabijać ("dobrze, że przyszłyśmy, bo by panią całą wyssało :lol:

").

Po drugiej chemii. Szpik jest ok :brav:

to w opłucnej najwyraźniej nieistotne. Czyli ostatecznie IIIBS (ale, jak to określił docent, to jest takie malutkie III). Potem napiszę więcej bo spać...