Znalezionych wyników: 85

Dziękuje mVeltan:)

Podziałało:)

Ten miesiąc też był trudny:(

Sód utrzymywał się do drugiej połowy sierpnia. Najpierw złapałam 128mmol, a później mama dostawała kilka razy pod rząd rozwolnienie na zmianę z zatwardzeniem. Apogeum było w poprzedni weekend. Dostała takiej biegunki, że się na niej poślizgnęła. Niestety przeleżała tak trochę:(((. W końcu doczołgała się w tych ekskrementach do telefonu (dla niej to był prawdziwy survival, biorąc pod uwagę jej sprawność). Przyjechałam szybko, najpierw ogrzałam ją wytaplaną w tym wszystkim, bo to było najważniejsze. Upewniłam się, że serce bije miarowo (miała wychłodzone ciało, kończyny były dystalnie zimne, bałam się, że serce nie wytrzymało tego stresu, ale dało radę). Później umyłam na raty chusteczkami, zmieniłam pościel, itd. Ale biegunka trwała. Wodnista, fuj, nieładna. Zadzwoniłam do lekarki z HD, przede wszystkim, że upadła a nie chce jechać na pogotowie (upadła na plecy, zgłaszała, że b. boli ja kręgosłup - miała wypukły duży siniak m-dzy łopatkami, biodro, łokieć i mówiła, że upadła też na tył głowy). Lekarka stwierdziła, że skoro udało mi się ją choć na chwilę postawić, to biodra są całe. Bez RTG nie można wykluczyć pęknięć kręgosłupa itd. Ja i tak byłam szczęśliwa, że nie dostała udaru i rusza rękoma i nogami:(. Ponieważ biegunka nie zastopowała, po konsultacji z lekarzem przyjechała pielęgniarka z HD, założyła igłę do portu, pobrała badania i podaliśmy 500ml NaCl+10ml 10%NaCl. Sód wyszedł 121mmol, AST 380, ALT 408 (bilirubina nie poszła). Ponieważ ta biegunka była dziwna i śmierdząca, powiedziałam, że trochę jest jakby rotawirusowa. No więc stanęło na tym, że może ta wątroba jest podrażniona od tego. Albo jakiś lek zadziałał hepatotoksycznie. Essentiale, Sylimarol, Pyralgina na ból i wyrównywaliśmy sód przez tydzień. Eliquis odstawiłam od razu, bo bałam się aby to co się obiło nie krwawiło dalej. Z leków koniecznych tylko beta-bloker. Lekarka zleciła badania na piątek i od środy zostałyśmy z lekarzem na zastępstwie, bo miała urlop. Ale mama zaczęła we czwartek robić się żółta. Zadzwoniłam do lekarza, poprosiłam o Hepa-Merz 3000, argumentując, że chcę wiedzieć, że zrobiłam wszystko aby uchronić wątrobę przed niewydolnością. Przeanalizowaliśmy badania zlecone przez naszą lekarkę i w związku z sytuacją kilka rzeczy lekarz dodał. W piątek heroiczna decyzja, że pomimo bólu kręgosłupa diagnostyka. Mój Radiologu!!! Dziękuję raz jeszcze, nie ma takich słów aby wyrazić moją wdzięczność. Kręgosłup nie jest złamany, ani pęknięty, żebra całe. Zastój w PŻW, poszerzony aż do dwunastnicy do 14mm. Ale zmiany we wnęce wydają się być daleko, może to złogi? Termin przyjęcia na ECPW na wtorek. Sód zatoczył koło, ponieważ w piątek było znów 121mmol. Bilirubina prawie 5, AST, ALP troszkę opadły. Poza tym białkomocz 100mg/dl, bilirubina w moczu 2,0mg/dl, Leukocyty 25WBC, erytrocyty 0,03mg/dl. Zatem żółtaczka mechaniczna. Przez weekend mama była wyrównywana w domu bardziej progresywnie. 4g sodu/doba dożylnie rozpuszczone w niewielkich 0,9 (rano 500ml+ 2x10ml 10%, wieczorem 250ml+2x10ml 10%). Rano we wtorek znów biegunka:( Trwała cały dzień:(. Sód z tego dnia 120mmol:(. Pomimo takich starań sód pikuje. Może z powodu dużych strat z przewodu pokarmowego. Oby.

Dziś ECPW. No i niestety PŻW jest modelowany, kompresja jest z okolicy głowy trzustki. Może to masy węzłowe a nie sama głowa, ale nacięcie zwieracza Oddiego nic nie dało. Żółć odeszła dopiero po założeniu protezy (typu Amsterdam 9cm, 10 Fr). Mama jakoś to przetrwała, dostała Midanium i Fentanyl. Serce na ten moment sobie z tym poradziło. Już wieczorem była mniej żółta.

No...a teraz co dalej. Badania kontrolne, po weekendzie EUS (jak się uda złapać wycinki, to może wreszcie będzie wiadomo co siedzi w tej wnęce itd.). Także trzymajcie kciuki za mamę nadal, bo jeszcze trochę przed nami.

Nie wiem jak się to potoczy, sprawa jest złożona. Nie wiem jak poradzi sobie wątroba, czy trzustka wytrzyma ten EUS (kciuki, kciuki, kciuki). Oby serce to przetrwało. Płuca są po konsultacji, nie da się wykluczyć, że są to zwłóknienia poamiodaronowe, ale mama jest wydolna oddechowo, więc chemioterapia jest możliwa w odniesieniu do płuc. Natomiast jeśli mama jest na granicy funkcjonalnej i ogólnoklinicznej włączenia chemii, to jeśli miałaby ją dostać, to lepiej aby nie była "w ciemno". Liczę na to, że o ile wyniki się poprawią (mam na myśli głównie wątrobę, kreatynina i EGFR są w normie, hemoglobina niestety 10, hematokryt 30) i nic po drodze nie pokrzyżuje nam planów, to może jeszcze da się coś wyrwać...

Potrzebujemy dużo szczęścia. Myślcie o niej całym sercem. Pozdrawiam serdecznie, L.

[ Dodano: 2023-09-06, 22:16 ]
Ps: sprawę przyczyny świądu skóry uważam tym samym za zamkniętą. Rzeczywiście ten objaw wyprzedza wyniki badań, nawet o kilka miesięcy. U nas o prawie 5 miesięcy.

[ Dodano: 2023-09-06, 22:21 ]
a...GGT 1400.

Dziękuję Lingreen.

Trzymajcie jutro kciuki za mamę. Napiszę więcej wkrótce. Ma żółtaczkę mechaniczną, będzie miała ECPW. Oby nie dostała zapalenia trzustki i oby udało się odbarczyć zastój w PŻW.
Pozdrawiam,L.

[ Dodano: 2023-09-05, 21:35 ]
No i oby nie zaczęło jej migotać serce i oby w miarę spokojnie przetrwała zabieg.

Witajcie.

Cisza nie zawsze oznacza spokój. Nieco ponad tydzień po wyrównywaniu sodu na SOR znów zawiozłam mamę do szpitala. Tym razem sód 111. W zasadzie poza tym, że miała problemy z pamięcią, przysypiała i było jej trudniej chodzić, to w szpitalu umiała powiedzieć kiedy się urodziła i gdzie jest. Ale oczywiście jak przyszły wyniki badań to przyjęli ją na oddział. Kilka dni później złapała zapalenie płuc. Łącznie 10 dni w szpitalu. Wyszła na własne żądanie. Prawdziwy zuch! Na moją prośbę odstawiono jej amiodaron. Była to chyba na ten moment najlepsza decyzja (płuca - o tym za chwilę, ale może jeszcze z innego powodu).

Zdiagnozowali u niej niski poziom żelaza, Nt-proBNP wzrosło (z ok 4300 na 4700). Troponiny prawie 70. Wyrównali sód.

Kilka dni później miałyśmy wizytę u kardiologa. Mama miała wtedy zły dzień - nie zrobiła mega dobrego wrażenia. Zmieniliśmy Xarelto na Eliquis i zobaczymy co dalej. Na razie żadnego leku zamiast amiodaronu nie włączamy. Rytm zatokowy trzyma.

Wizyta u onkologa-chemioterapeuty: na razie bez chemii. Mama chce się wzmocnić. Lekarz najchętniej już by nie dawał jej chemii, bo kardiologicznie jest trochę gorzej niż przed poprzednią chemią. Ale mamy poczekać aż przejdą upały i zobaczymy co dalej. Może chemia ale na jesieni.

CT płuc: w lewym dolnym płacie pozapalne zmiany marskie. I kilka innych drobiazgów. Kilka węzłów w śródpiersiu, ale niewielkie - do 12 mm (odczynowe?). Płyn w ct nie wyszedł. Już zaklepałam wizytę u poleconego pulmonologa. Dopytam o możliwość podania chemii z takimi płucami. Skonsultuje też te płuca z kardiologiem. Saturacje ma prawidłowe.

Lekarz medycyny paliatywnej: nie, jeszcze nie męczę mamy. Da mi znać kiedy zacznę:)

I teraz ciekawostka: obecnie mama trzyma poziom sodu. Sprawdzałam już 3 razy przez ostatnie 2 tygodnie (bo jest pełna gotowość aby wyrównać ją w domu, bez jechania do szpitala). Jak potwierdzi się moja teoria z jakiego powodu trzyma sód, to się nią z Wami podzielę.

Świąd i suchość skóry nadal jest. Ale jakby mniejsza. Zobaczymy co dalej. Trochę to skomplikowane wszystko, ale jeszcze mam poczucie, że nad wszystkim (czasami metodą prób i błędów) czuwam. Dałam sobie spokój z poszukiwaniami odpowiedzi na patomorfologii. Uznałam, że pytania które chcę zadać nie przyniosą satysfakcjonujących odpowiedzi. Teraz tylko niezbędne wizyty i mama musi nabrać sił, bo ostro ją wymęczyli na tej internie. Ten pobyt był dla niej najbardziej traumatycznym pobytem od początku jej leczenia. Nie jest to reklama oddziału, wiem, ale z grzeczności nie napisze gdzie leżała.

Dam znać, jak pojawią się "nowe wieści".

Pozdrawiam, L.

[ Dodano: 2023-08-11, 23:14 ]
ps: tak: najbardziej traumatyczny pobyt. Nawet stresujące pobyty zabiegowe, chemie itd. nie odbiły się tak na jej zdrowiu. Mama miała napady paniki. Wcześniej zdarzył jej się tylko jeden: po pierwszej chemii, bo wszyscy, łącznie z nią zastanawialiśmy się, czy ona tę chemie przeżyje. A to tylko taki niewinny pobyt na internie...

Witajcie.

Mama miała RM. Ale ponieważ byłam zaniepokojona jej stanem (była mniej zborna ruchowo, bardziej senna) to zrobiłam jej oznaczenie poziomu sodu. Wyszło 120. SOR i wyrównanie do 130. Była bardzo dzielna, bo zważywszy, że od rana był RM, później pobranie, prosto na SOR a po SOR wróciłyśmy o 22:30, to dała radę:)

Nie mam jeszcze oficjalnego wyniku RM. Ale mam nieoficjalny. Niestety progresja. Poza dotychczasowymi miejscami, pojawiły się też dość duże węzły w przestrzeni zaotrzewnowej. Zmiana we wnęce, to w sumie połącznie węzłów, których przybyło i się powiększyły. Nic na razie nie uciska przewodów żółciowych. Płyn w jamach opłucnowych. Ale nie jakoś masakrycznie dużo. No i jednak opukiwanie brzucha mnie nie zawiodło: mama nie ma wodobrzusza. Nawet śladu płynu. Metoda, której nauczyłam się od lekarza z HD, ale jak widać dużo więcej warta niż samo patrzenie;)

Radiolog zasugerował, że należałoby zrobić TK klatki piersiowej (płuc), bo w sumie zmiany u mamy są aktualnie wyłącznie na węzłach. Do rozważenia jest ziarnica. Jeśli byłoby coś w śródpiersiu, to można byłoby podjąć ten trop. Oczywiście pamiętam, że mama ma raka surowiczego, niskozróżnicowanego o wysokim stopniu złośliwości i większość objawów poza świądem skóry się nie zgadza, ale...TK płuc to akurat raczej by jej nie zaszkodziło. Najpewniej jest tak, że ten rak po prostu powłaził teraz na te węzły, ale...poproszę onkolog o to TK. To zawsze może być drugi pasażer.

Zastanawiam się też nad wizytą u patomorfologa. Czy węzeł chłonny w przebiegu ziarnicy jest w dotyku miękki? Bez ewidentnych cech naciekania? No bo w sumie z tego powodu (teoretycznie) ta zmiana we wnęce nie została u mamy usunięta 2 lata temu. Może cokolwiek by to wniosło. Mama miała hist-pat z węzłów biodrowych, guza w macicy itd. To na pewno nie był chłoniak - pytałam. Jednak z tego we wnęce nic nie zostało pobrane. A co jeśli to co panoszy się teraz, to coś innego niż wtedy?

Ja jestem dociekliwa. I nie ukrywam, że mnie to mega intryguje. Bo oczywiście "kupuje" wersję, że mama ma raka jajnika/pierwotny rak otrzewnej, który zmutował, stąd różnice w barwieniach z hist-patu z węzła z sieci pobranego 4 lata temu. I najpewniej tak jest. Ale może warto mieć pewność, że niczego nie przeoczyłam.

Wizyta u onkologa na początku sierpnia. Musze pewne sprawy przemyśleć. Mama też nie jest teraz w nastroju na natychmiastową CHTH. Ma porządnie obniżony nastrój. Pewnie będzie trzeba ponowić badania tarczycy, bo może się pogarsza. A może to beta-bloker? A może ogólnie jest dobita tym co ostatnio się działo. Myślę. Może coś wymyślę.

Trzymajcie kciuki, podpowiedziami i Waszymi pomysłami nie wzgardzę:)

Pozdrawiam, L.

Witajcie,

jesteśmy po wizycie u onkologa i po badaniach (namówiłam mamę). Onkolog stwierdził, że mama ma niewielką ilość płynu w otrzewnej (wodobrzusze). Martwi mnie ta wiadomość, bo to nie jest dobra wiadomość. Niewielkie ilości płynu wykrywa badanie obrazowe a nie ludzkie oko, więc...to by musiała być większa ilość. Mama ma rzeczywiście ostatnio większy brzuch i przepukliny są bardziej widoczne ale dla odmiany ma teraz problem z zaparciami, więc łączyłam to z tym. RM pokaże ile tego płynu jest.

Badania nie są na szczęście bardzo złe, ale z wątrobą rzeczywiście coś zaczyna się dziać. I z tarczycą. Jak RM będzie ok, to pewnie z powodu amiodaronu. Poniżej wyniki - porównanie z badaniem sprzed 5-ciu tygodni:

PARAMETR/POPRZEDNIE BADANIE/OBECNE BADANIE
WBC 8,53/7,79 (4,16-11,48)
RBC 4,37/4,54 (3,65-5,07)
Hemoglobina 11,6/11,8 (10,8-15,0)
Hematokryt 34,7/35,0 (32,4-44,0)
MCV 79,4/77,1 (79,9-95,4)
MCH 26,5/26,0 (26,2-32,7)
MCHC 33,4/33,7 (32,0-35,6)
Płytki krwi 311/275 (162-379)
RDW-SD 52,0/55,8 (37,8-51,4)
RDW-CV 18,1/20,0 (11,8-15,9) (reszta morfologii b/z)

Sód - było i jest 126:(

Kreatynina ok, potas ok, mocznik też ok.

Bilirubina 0,46/0,5 (<=1,0)
ALT 13/37 (<=35)
AST 39/78 (<=35)
GGT 20 (<=40)

CK - kinaza kreatynowa obecnie 598 (<170) - nie mam porównania, wcześniej nie była badana

TSH 3,4/3,850 (0,27-4,200)
FT4 17,8/17,2 (12,6-21,0)
FT3 4,06/2,78 (3,10-6,80)

Reasumując: z morfologii wynika, że ma niedobór żelaza. Poleciała wątroba, aczkolwiek nie tragicznie i FT3. Dlaczego ma taki wynik CK, to nie wiem (może przyczyna onkologiczna jednak). Sód też niski, ale ona rzeczywiście dużo pije przed pobraniem - może dlatego a może jednak...

Świąd jest nadal, boli ją też brzuch w okolicy przepuklin (obustronnie na dole brzucha) i po prawej stronie bok brzucha oraz pojawił się obustronny ból bioder (bardzo nie lubię tego objawu, bo miała go jednostronnie przy okazji ostatniej wznowy a w RM z marca ma powiększone węzły biodrowe:().

Zatem RM będzie badaniem rozstrzygającym "co jest grane". I nie ukrywam, że biorę pod uwagę gorszy scenariusz (choć wyniki krwi uważam za bdb).

Wizyta u onkologa dobrze zrobiła mamie, pomimo wieści o płynie w jamie brzusznej (opukałam z prawa i z lewa ten brzuch, przede wszystkim jest wzdęty) jakaś wróciła bardziej optymistycznie nastawiona do życia. Chodzi coraz sprawniej, mam nadzieję, że lada moment zacznie znów sama wychodzić z domu. Rytm serca ok. Waga już przestała spadać, apetyt w normie.

Zaczęłam jej gotować wywar z ostropestu + sylimarol 70mg 2x dziennie + 1-2 wyciśnięte kapsułki essentiale (nie połknie - za duże a nadal słabo połyka). I zostawiam amiodaron 100mg. Za niecały miesiąc wizyta u kardiologa, będzie ekg i zobaczymy. Wolę mniejszy amiodaron, a przyjmowany, niż większy, który będzie trzeba odstawić jak poleci jej bardziej wątroba. Tarczyca też może polecieć i to też same ponoć problemy, bo leczenie endokrynologiczne często niweczy efekt kardiologicznego.

Trzymajcie kciuki za nasz RM. Pozdrawiam, L.

Witajcie.

Stan mamy jest dla mnie ciągle zagadką. Niedługo wizyta u onkologa (mam nadzieję, że zleci badania, ale mama na razie nie chce słyszeć o pobieraniu krwi:() i na początku lipca planowe badanie RM.

Od czasu wyjścia z kardiologii stan mamy na początku był trochę lepszy, później trochę gorszy. A teraz niby trochę wychodzimy na prostą ale nie do końca. Pomimo tego, że serce nadal bije miarowo. Po kilku dniach od powrotu do domu mama miała bardzo słaby apetyt, aż podjęłam decyzję, że na malutkich dawkach deksametazonu go podstymulujemy. I to była chyba jednak dobra decyzja, bo mama dostała łącznie 4 mg deksametazonu w 2 tygodnie (po 1mg co 2-4 dni) a apetyt jej wrócił do rozsądnego poziomu i obecnie nie dostaje już tego leku, bo nie ukrywam, że trochę boję się go podawać, pomimo tego, że poinformowałam lekarkę z HD, że go podałam i powiedziała, że ok. tylko aby podać przez 3-4 dni pod rząd. Ale tego nie musiałam już robić, bo mama je. Nie za dużo ale dużo lepiej niż było.

Z objawów, to mamę boli gardło przy przełykaniu. Konsultowałam telefonicznie z laryngologiem. Może to być równie dobrze krwiak po przezprzełykowym echo. Albo podrażnienie po echo, które się pogorszyło po epizodzie rozpuszczającej się w gardle tabletki. Albo cos innego/gorszego ale trzeba byłoby ją zbadać, a na to mojej mamy nie namówię. Dostała Essox one, ale nie smakuje jej, więc mało go brała, trochę siemienia piła. Ale boli ją nadal. Już mniej, ale w między czasie jeszcze kilka razy ta tabletka jej utkwiła. Ponieważ najbardziej zatrzymywało się 1/2 Beto 50 zk, to poprosiłam lekarkę z HD o przepisanie Beto 25 zk. Jest dużo mniejsze i też da się przepołowić, więc bierze 2x1/2. I tak jest łatwiej, poza tym próbuje ją połykać wraz z jedzeniem a nie z płynami. To też ułatwiło sprawę.

Podjęłam też decyzje o odstawieniu leku Jardiance. Chyba za bardzo ją odwadniał. I bałam się też o nadmierną utratę sodu. Lekarz z HD wie i w sumie też nie miała Pani Doktor przekonania do tego leku od początku. Twierdzi, że pierwszy raz się spotkała aby dostawał ten lek pacjent bez cukrzycy. Przy niewydolności serca bez cukrzycy tez go podają, ale w sumie mama nie ma z niego tej dodatkowej korzyści. Moja mama za mało pije, aby dostawać taki lek. Został odstawiony niecały tydzień temu i chyba skóra trochę lepiej wygląda, bo była dużo bardziej sucha.

No właśnie skóra. Cały czas jest świąd, głównie plecy w godzinach nocnych. Skóra lekko się łuszczy, zwłaszcza w środkowej części pleców, pomimo nawilżania. Mama ma też takie obszary na ciele pogrubiałej, sztywnej skóry np: na dekolcie, na brzuchu, na szyi po stronie, gdzie bardziej boli ją gardło. I czy to nie jest cholestaza, której najbardziej się boję, albo uszkodzenie wątroby po amiodaronie albo nerek po Jardiance, czego boje się nie mniej. Może też być problem z tarczyca po amiodaronie. Odwodnienie. Natomiast ten świąd pojawił się po wprowadzeniu Beto i Xalerto. Po wizycie na kardiologii tylko się nasilił. Może to jednak uczulenie. Jeśli RM nie zaskoczy nas (co niestety musze brać pod uwagę) a wyniki badań będą zadawalające, to porozmawiam z kardiologami o zmianie leków (Xalerto na Eliquis, a Beto na choćby zamiennik - czasami uczulają substancje dodatkowe).

Z obawy przed tym, że ten świąd jest pochodzenia wątrobowego/nerkowego/tarczycowego na razie bierze amiodaron w zmniejszonej dawce: zamiast 200mg, 100mg.

Tu nie ma łatwych decyzji. Łatwo naprawiając popsuć coś innego.

Mama ma też obniżony nastrój, mówi, że jest zmęczona i nie ma siły. Ale same leki kardiologiczne mają takie działanie. Jest też po leczeniu Levoxą (zapalenie płuc), który może wywołać depresję. Ale jej samopoczucie jest i tak troszkę lepsze niż było przed "rozkarmieniem" na deksametazonie i jak brała Jardiance. Funkcjonalnie jest uruchomiona, co też trochę ją pociesza ale nie jest jeszcze tak samodzielna jak przed zapaleniem płuc, więc nadal jest tym zdołowana. Wychodzę z nią na spacer (krótki ale trzeba wejść i zejść po schodach) co 1-2 dni. Wczoraj była łącznie 3h: byliśmy w lesie i "w mieście":). Saturacje 94-98% bez tlenoterapii (już oddałam koncentrator). Męczy się dużo mniej. Od dwóch dni narzeka, że jest bardziej senna.

Tyle u nas. Niby bez nagłych zwrotów akcji, ale jej stan wywołuje u mnie niepokój. Za dużo się ostatnio działo, aby łatwo było znaleźć przyczynę i nic do końca nie pasuje.

Oby to nie wznowa, albo rozlatujący się jakiś ważny dla życia narząd. Trzymajcie kciuki, L.

mVeltan,

też nad tym myślałam. Zobaczymy. Może z czasem się dowiemy. Na ten moment mamę wypisali ze sporą garstką leków (Xarelto, Beto, Jardiance, IPP, Cordarone). Już zdążyła mieć problem z połknięciem jednej z nich:( Skończyło się kaszlem, wymiotami, a na koniec i tak musiała popijać rozpuszczającą się gdzieś w gardle tabletkę:( Egh...

Nadal saturacje bez tlenu są niższe, ale może to być działanie leków (zdaje się Cordarone ma toksyczne działanie na płuca), albo coś innego czego nie ogarniam na ten moment:(. Niech sobie odpocznie od tego szpitala trochę.

Pozdrawiam, L.

Dziękuję mVeltan.

Przeszukałam jeszcze internet i rzeczywiście znalazłam duże badanie, w którym wartości Ca-125 były dużo wyższe, niż najwyższe wartości podanego zakresu w analizowanym przeze mnie poprzednio badaniu (znalazłam takie do ok 130, a w tym nawet ponad 400). To dobra wiadomość i z pewnością wpłynie na moje decyzje.

Przytoczone badanie wskazywało m.in. na zależność pomiędzy ryzykiem zgonu a wartościami Ca-125 i NT-probNP. Moja mama jest wg tych wartości w kwartylu najbardziej narażonym na zgon w ciągu roku, ale ile to już razy była narażona na zgon w ciągu tych kilku lat, w krótszym czasie niż rok, to już nie wspomnę:).

https://www.jacc.org/doi/...chf.2019.12.005

Ze względu na umiejscowienie guza (wnęka wątroby) martwi mnie świąd jej skóry. Bo szczerze powiedziawszy, już wczoraj trochę się "ogarnęłam", bo uznałam, że jej pasażer w potencjalnie wyższych stadiach zaawansowania miał niższe miana. Ca-125 ponad 100 miała tuż po wykryciu w marcu 2018 roku, zaś w kwietniu 2018 po przyjęciu na onkologię było 517. Ale wtedy pasażer był wszędzie, mega rozsiew, było wodobrzusze i dużo innych objawów. Przy ostatnich "przebojach" marker był niski (poniżej 40), a rak wielkości grejpfruta. Poza wartościami początkowymi 5 lat temu jej rak wysyła słabe wiadomości poprzez Ca-125, dla mnie większą wartość prognostyczną ma u nie sód. Ale tym razem (ewentualnie) da się logicznie wytłumaczyć jego niski poziom.

Dziś apetyt ma lepszy niż wczoraj, żołądek ewidentnie się "rozszerza". A te rzadsze stolce (poza pierwszym najbardziej podejrzanym tuz po wyjściu ze szpitala po zapaleniu płuc), to może i z powodu słabszego ukrwienia jelit w gorszej pracy serca (może powoduje to gorsze wchłanianie?). Od kardiowersji ma normalne stolce. Mama lepiej chodzi i choć mówi, że czuje się bardzo słabo itd. to ja widzę znaczącą poprawę. Lepiej funkcjonuje poznawczo.

Trzymajcie kciuki aby jak najdłużej utrzymał się rytm zatokowy.
Uściski, L.

[ Dodano: 2023-05-28, 19:07 ]
Edit: "(...) wartość prognostyczną ma u niej sód"

Witajcie,

trochę więcej już wiem. I trochę się "zadziało".

Nie wytrzymałam już napięcia, bo stan mamy nie poprawiał się. We wtorek zrobiłyśmy badania. Morfologia ok, nerki ok, wątroba ok, TSH, FT3, FT4 ok, kortyzol ok, glukoza ok, lipidogram ok, potas ok, wapń ok.

Albuminy nieznacznie niżej 3,48 (norma od 3,50), sód 126 (norma od 136, więc znów hiponatremia:(, ale to jeszcze przełknęłam skoro niewiele je i pije), magnez 0,60 (0,66-0,99) i NT-probNP prawie 4000:( (do 150, szeroka "norma" do 300). CRP 28,70.

We wtorek spłynęły mi płatne badania, więc o CRP (nie panikuje, mama jest pacjentem onkologicznym: takie CRP mnie u niej nie przestraszyło, przy zapaleniu płuc miała ok 130, ale po 5 dniach antybiotykoterapii ok 23) i o NT-probNP wiedziałam już we wtorek i skonsultowałam to z lekarka z HD, która pocieszyła mnie, że ma pacjentkę, która ma ten marker ca. 2000 i ma się (prawie) świetnie. Więc jak w środę rano odebrałam pozostałe wyniki, to jak przeglądałam je, to uznałam, że jest w sumie nie najgorzej. Aż dotarłam do ostatniej strony...

Ca-125 203,0.

Szok. Uznałam, że rak, to jednak jest bardzo nieprzewidywalna choroba. W sumie niby to wiedziałam już wcześniej ale ten wynik mnie zaskoczył. Telefon do lekarki z HD, szybka "burza mózgów" i równie szybko udało się umieścić mamę na kardiologii aby ją ewentualnie "wyrównać" kardiologicznie pod szybkie leczenie onkologiczne. Dziękuję za nieocenioną pomoc dr z HD i kardiolog (mama bardzo nie chciała jechać, ale zwabiłam ją na opcję "pani kardiolog Cię zbada i zobaczymy co powie")

Na izbie przyjęć (dziękuję, dziękuję, po stokroć dziękuję) mamę dokładnie zbadała dr kardiolog: frakcja wyrzutowa ok 40-45% (w 11.2022 było 62%, w 04.2023 55%), raczej trzepotanie. Przedsionki bardzo duże. Decyzja: zostaje, bo farmakologicznie się nie da tego umiarowić.

Mama zachwycona nie była (eufemizm), chciała się wypisywać na własne żądanie, tuz po przyjęciu na oddział, jak zrozumiała, że będzie trzeba pobrać nowe badania i nikt tu nie obsługuje portu naczyniowego. Ale...nie takie rzeczy z nią przerabiałam. Dostała hydroksyzynę na swędzenie skóry i inne problemy tego świata i trochę jej przeszło. Swędzenie również.

We czwartek miała dodatkowo przezprzełykowe ECHO, bo musiałam zgodnie ze stanem faktycznym poinformować lekarza, że zdarzało się sporadyczne pominięcie dawki Xarelto (z reguły brała najszybciej jak to możliwe następnego dnia i bardzo jej pilnowałam z tym lekiem). Trzeba było wykluczyć skrzepliny w sercu, bo leczenie mogłoby spowodować udar itd.. Powiem tak: będzie (może) miała nauczkę (mam nadzieję), że jednak warto brać regularnie ten lek, bo ciężko przeszła to echo. Diagnostyka zakończona, przyszedł czas na leczenie.

Tego samego dnia odbyła się kardiowersja elektryczna. Frankenstein ożył. Udało się przywrócić rytm zatokowy. Piątek prawie cały przespała, miała ECHO, frakcja wyrzutowa wzrosła do 50%. Dziś trochę pochodziłyśmy, apetyt lepszy, nie jest jej już tak zimno i jest zdecydowanie bardziej bystra i łatwiejsza w obsłudze. Niestety niepokoi mnie, że ma niższe saturacje (90-92%), dziś poprosiłam o włączenie tlenoterapii biernej. Mam nadzieję, że nie rozwija jej się infekcja:(((. Ona i tak b. często i płytko oddycha, nie poprawiło się to po kardiowersji (ok. 36-40 oddechów min.), ale bez tlenu było teraz i ponad 40:(. Z tego co wiem EKG jest bez rewelacji, ale rytm nadal trzyma.

Ma włączony lek normalizujący rytm (amiodaron) i ją do poniedziałku obserwują. Raczej szanse na to, że utrzyma jej się rytm zatokowy nie są bardzo duże, ale kto wie...zawsze trzeba mieć nadzieję.

Co do Ca-125, to doczytałam, że przy niewydolności serca może być podwyższony, ale chyba nie aż tak. Pomyślę co z tym dalej zrobić, bo RM mamy dopiero na początku lipca. Jak nie będzie miała wyregulowanego serca, to i tak nici z ewentualnej CHTH. Cytując Scarlett O'Harę "pomyślę o tym jutro".

Trzymajcie kciuki. L.

Kochani!

Dużo przebojów za nami. I dobrych i złych, niestety (chyba) z przewaga tych drugich. Dobre jest to, że RM z marca pokazał, że zmiana we wnęce wyraźnie się zmniejszyła o nieco ponad 40%, zmniejszyły się też węzły biodrowe, ale pozostałe węzły stoją w miejscu. Później jedna chemia została przełożona (mama miała jakąś infekcję, bo miała prawie 38 stopni, ale minęło samo i dość szybko) ale jak już ją dostała, to po tej chemii zaczęła mieć problemy kardiologiczne. Ból w klatce piersiowej, męczliwość, szybkie tętno (momentami do ok.160 bpm). Kolejna chemia się nie odbyła, Zrobiłyśmy echo: migotanie przedsionków. Kardiolog: beta-bloker w dawce do ustalenia w zależności od ciśnienia i pulsu i Xarelto 20. Stawiłyśmy się na kolejną chemię, ponieważ migotanie przedsionków nie wyklucza podawania chemioterapii. Ale 4 dni po ostatniej chemii, która była miesiąc temu mama dostała gorączkę ok 38,5 i miała znów szybki puls i wysokie ciśnienie, podałam jej pyralginę i zabrałam po konsultacji z lekarzem z HD (bo może to gorączka neutropeniczna) i dyżurnym z kliniki onkologicznej na SOR (to raczej nie gorączka neutropeniczna). Mama się broniła "rękoma i nogami" zarówno przed pojechaniem (po pyralginie była już bardziej przytomna) jak i na SOR. Ale zanim wyjechałyśmy, to mówiłam jej, że to jest jakaś duża infekcja i pyralginą jej nie wyleczymy. Miała niższe saturacje i odkrztusiła przed wyjściem jakiegoś "gluta" zielonkawo-żółtego, więc jak przyjechałyśmy, to od razu powiedziałam lekarzowi, że podejrzewam infekcję dróg oddechowych. I tu ciekawostka. Mamę po tej chemii bolało gardło, ale mówiła, że to już tak ją bolało. I nawet odkaszlnęła coś 2 razy z krwią, ale mówiła, że to coś ja w gardle podrażniło i pewnie dlatego. Nie ukrywam, że najpierw uwierzyłam, bo bierze ten lek rozrzedzający krew i w sumie była to możliwa wersja zdarzeń. A po chemii już też miewała problemy z zapaleniem błony śluzowej. No i ostatnie: podczas "przekonywania" jej do pojechania na SOR, powiedziałam, aczkolwiek bez jakiejś mega pewności "mamo, możesz mieć zapalenie płuc" a ona, że płuca ma zdrowe. No i wiecie co? Zapalenie płuc.

Tydzień w szpitalu. Wypisali ja na koncentratorze (błogosławione HD nam wypożyczyło). Następnego dnia dostała biegunkę, taką śluzową, paskudnie śmierdzącą. I miała ok 37,8. Dostała enterol i piła wodę z miodem manuka (tym najlepszym, niestety za ponad 350zł/500g, ale nie zużywa się tego dużo). Do dziś nie wiemy czy to było clostridium czy biegunka poantybiotykowa, bo na wymaz się nie zdecydowałam (trochę żałuję, ale najpierw nie było okazji złapać, a później stolce się poprawiły), bo do tej pory miewa luźniejsze stolce. No i ten tydzień po wypisie miała podwyższoną temperaturę. Lekarka z HD chciała dać jej jeszcze jeden antybiotyk, bo uznała, że te płuca niekoniecznie musza być po tygodniu wyleczone, ale z powodu tych luźnych stolców bałyśmy się go podać. Ale przeszło bez tego.

Za to mam mamę-flak. Dopiero dwa razy z nią poszłam do najbliższej ławki po łącznie 3 tygodniach (1 tydz. szpital + 2 bite tygodnie w domu). Po powrocie do domu jest tak zmęczona po wejściu po schodach, że za pierwszym razem poszła spać na 5h. Wczoraj było dużo lepiej. Ma b. płytki i szybki oddech, dziś prawie całą noc nie spałam ze stresu czy nie ma kwasicy metabolicznej (bo mało je, bo może coś nie tak itd., może dostała cukrzycy a nie zbadaliśmy, może kortyzol po sterydach ma za niski na stałe itp. - jednym słowem wariuję już ze stresu).

No. I chemii nie dostanie na razie żadnej. Poradnia onkologiczna po RM, RM za 1,5 miesiąca, celem oceny dotychczasowego leczenia. W razie progresji ponoć nie wyczerpała wszystkich opcji leczenia. Ale nie ukrywam, że bardzo żal mi chemii, która działała. Przyjęła 12 wlewów. Ale sama dodała, że czuła, że te 10 chemii zniesie. I tak się to właśnie później posypało.

Ale też rozumiem dlaczego nie nadaje się na kontynuację leczenia w obecnym stanie.

Mam trochę zmartwień. Ponoć to jej migotanie, to może jednak trzepotanie i można rozważyć ablację jak jej kondycja się poprawi. Można włączyć leki regulujące rytm (dodatkowo) ale musze zrobić EKG i inne badania. No i liczę na to, że te badania trochę wyjaśnią, ale jednocześnie musze ją najpierw "uruchomić" aby się na nie wybrać. I ustaliłam z lekarką z HD, że jeszcze ze 2 tyg. odczekam jak jej stan się nie będzie pogarszał, bo lepiej chwilę odczekać po infekcji. Zmartwiła mnie, że świąd skóry (mama miała i ma nadal po powrocie ze szpitala) może zwiastować problemy albo z nerkami albo z wątrobą i mogą wynikać z antybiotykoterapii. Ale świąd się zmniejsza. Stan się nie pogarsza. Ale nie jest też dużo lepiej. Szykuję taki duży zamach na badania, bo lepiej raz ukłuć w mamy podejściu do badań. Część zlecone, część zapłacę. Już zapytałam lekarkę z HD, co jej zdaniem należałoby i jeszcze dopytam kardiologa.

Mama b. mało je (np: niecała kajzerka z wędliną + talerz gęstej zupy i już- całe dzienne menu:((). Już widać to na wadze, bo schudła 4 kg:( Akurat to, co wrzuciła podczas chemii. Nie wiem, czy to brak apetytu, bo te jelita wracają do siebie, czy to po samym zapaleniu płuc, czy dlatego, że od marca miała tylko 2 chemie w dużych odstępach i coś urosło:(

Po beta-blokerze ma niskawe ciśnienie (ok 100/70) i to może potęgować całokształt. Ale taki pech po pechu, że trudno w sumie ustalić, czy da się zmniejszyć dawkę. Mam nawet problem z mierzeniem jej pulsu. Z lekarką z HD ustaliłyśmy, że osłuchuje serce, bo pulsoksymetr ani ciśnieniomierz mogą nie zbierać wszystkich skurczy w jej przypadku:(

Trzyma mnie jedna myśl. Że każdy pech do tej pory był po coś i coś dobrego ze sobą przyniósł w ostatecznym rozrachunku.

Najważniejsze. Mama wyszła po tym zapaleniu płuc dokładnie w ten sam dzień w jaki wyszła po pierwszej chemii. PIĘĆ LAT TEMU. Podziękowałam za to onkolog mamy, która przyznała, że jak zaczynała ją leczyć, to nie przypuszczała, że będzie tak długo jej pacjentką. Gorzka prawda, ale nigdy nie ukrywała jakie są rokowania mamy. Była trochę zaskoczona, że to już 5 lat. Ale lepiej być zaskoczonym w te stronę

(to nieliczny uśmiech na jaki pozwalam sobie w tym poście, bo nadal stan mamy jest daleki od ideału i jestem tym mega zmartwiona i przeciążona, bo prawie codziennie u niej spędzam po 3-4 h...oklepywanko, inhalacja, dopilnować aby wypiła, przekonać aby zjadła, pozmywać, posprzątać, umyć ją, bierne ćwiczenia oddechowe, bo z takim tachypnoe inne odpadają, ewentualnie spacer i uwierzcie mija nie wiadomo kiedy).

Zamówiłam już porcję wysokoenergetycznych wspomagaczy (Resource). Nie odpuszczam.

Tyle u nas. W sumie dwa flaki: ja i mama Was serdecznie pozdrawiają!

Ps: I zamawiam wreszcie ciepłą pogodę, abym mogła z mamą wychodzić, uruchomić ją i aby mogła korzystać z wymuszonej ale jednak przerwy od CHTH.

[ Dodano: 2023-05-15, 19:52 ]
A...no i oczywiście zastanawiam się czy to nie niewydolność serca (ale brak obrzęków), czy to nie deficyt sodu znowu (bo mało je). Na prawdę idzie zwariować...

[ Dodano: 2023-05-15, 21:42 ]
Naprawdę idzie zwariować (przepraszam za błędy...naprawdę spałam dziś prawie nic)

Witajcie!

Mama jest po 10-tej chemii. Jest bardzo bardzo dzielna. Wyniki ma dość dobre, żadna chemia nie została przełożona. Przytyła ok 4kg (po sterydach niestety apetyt ma duży, zwłaszcza w dzień chemii i dwa dni po). Ca-125 raz ciut niżej, później wyżej (z 30 spadło do 25, ale później znów 26,9). Stan dziąseł się poprawił, tj. dolegliwości bólowe się zmniejszyły. Mama bardzo się męczy, nawet przy drobnym wysiłku. Mówi, że czasami jej duszno. Może to osłabienie po chemii? Poza tym ostatnio z powodu zimna jest mniej aktywna poza domem, choć nadal sama wychodzi. Cały czas myślę o echo, ale chciałam aby dotrwała do badań obrazowych na tej chemii. Zrobiłyśmy RTG płuc, czekam na wynik. Przed nami rezonans.

Jeśli chemia działa (paklitaksel) to "będzie ją brała tak długo jak będzie mogła". Jeśli nie, to ponoć są jeszcze opcje innej chemii.

Dam znać jak będą wyniki RM i RTG, trzymajcie kciuki.

Dobrej nocy, L.

Missy,

dziękuję, w pierwszej kolejności wypróbuję polecony przez Ciebie gotowy preparat. Skład i opis wydają się być obiecujące. Do tej pory wypróbowałyśmy Eludril classic (trochę pomogło, w nieco większym rozcieńczeniu niż zalecane), bo wolała porządnie wypłukać j. ustną po posiłku niż myć zęby i Gardlox Manusilver płyn (piekło mamę w dziąsła, może któryś składnik tak zadziałał, więc użyła tego tylko raz).

Pozdrawiam,L.

Kochani,

u nas bez większych zmian. Mama obecnie po chemii czuje się dość dobrze (nie wiem czy to dobrze, czy źle), ale marker ca-125 wzrósł do 30 (tym bardziej trudno stwierdzić czy to dobrze, czy źle). Ratuje mnie myśl, że to zabijane komórki raka tak go podniosły. Zawsze trzeba mieć nadzieję.

Nerki ok, wątroba też, krew nadal ok, choć ostatnio troszkę niższe wartości WBC, ciut ciut. Mam nadzieję, że nie spadną bardziej i dostanie kolejną, 6-tą chemię. Trochę mamy poślizgów, tylko raz dostała CHTC dokładnie tydzień później. Z reguły przerwy wynoszą 9-10 dni. Najdłuższa 14 dni, bo były Święta (mniej personelu zapewne). Sód też trzyma, nieco niższy, ale te 133 to nie jest dla niej tragedia:)

Włosów coraz mniej, może na dniach je przytnę, bo b. dużo ich wychodzi. Po karboplatynie nie wychodziło aż tyle, poza tym wychodziły głównie na początku, później mniej, a tu zjawisko ewidentnie eskaluje. Są rozmowy o totalnym wyłysieniu. Peruka jest od zeszłego roku, w razie czego w końcu się na coś przyda.

Mama nie chudnie, nie bierze leków p. bólowych. Wychodzi sama z domu, co prawda się męczy dużo bardziej, ale może na spokojnie wyłudzę jakieś EKG.

Miała też zbadany kortyzol, który był pobrany po 1-szym wlewie i ten kortyzol jest niziutki ale lekarz stwierdził, że to od tego, że jest już w trakcie leczenia i wzięła sterydy. I tyle u nas. Znosi to dzielnie, czasami dzielniej niż ja - ostatnio koczowałyśmy do 18:15 aż zejdzie wlew. Podwyższona temperatura była po pierwszych 3 wlewach. Teraz już nie miewa.

Z problemów to zdecydowanie stan zapalny jamy ustnej, raz mniejszy raz większy. Ewidentnie po chemii. Może ktoś ma na to patent?

Wszystkiego naj w Nowym Roku. L.

Missy,

temperatura u mamy ewidentnie związana jest z paklitakselem. Po następnej chemii też tak miała, aczkolwiek temperatura była już niższa 37,3, więc postanowiła przeczekać bez brania leków, zwłaszcza, że tym razem nic jej nie bolało. Dwa dni po chemioterapii ma taki objaw, pewnie jak sterydy przestają działać. Ostatnie wyniki dość dobre, sód podrównany (133), kreatynina troszkę podwyższona (0,95). Ponieważ jej stan odżywienia jest dobry, to na razie zasugerowałam jej aby jadła mniej nabiału, bo to jest jej główne źródło białka poza mięsem, celem "odciążenia" nerek. Pozostałe wyniki: norma. Co dziwne "krew" i "wątrobę" ma lepszą niż przed pierwszym wlewem. Może mniej piła i się zagęściła, zważywszy na wyższą kreatyninę. Zobaczymy jak będzie w tym tygodniu. Jak organizm mamy da radę i ona sama, bo to cały dzień schodzi na tę chemię, to ma ja dostawać co tydzień. Zależy mi aby pierwsze wlewy szły na razie zgodnie z zaleceniami. Może za jakiś czas będzie trzeba podawać rzadziej a nawet jeśli nie, to pewnie sama poproszę o przesunięcie o dzień lub kilka aby się mogła lepiej regenerować.

Też obawiam się tej neuropatii. Ale jedna Pani mówiła, że też miała ale że się cofnęła kilka miesięcy po odstawieniu chemii. Wiem, że zmniejszają też wtedy dawkę do 80%. Na razie mama nie ma dużych skutków ubocznych i liczę na to, że przynajmniej jeszcze jakiś czas tak będzie.

Leki jakie mama teraz przyjmuje, to w zasadzie tylko premedykacja przed chemią (2 dawki deksametazonu 20mg) i dodatek do sterydu: od dnia w którym bierze steryd i 3 dni po chemii IPP w dawce 40mg przez 2 dni, następnie 20mg przez kolejne 2 dni. I suple na wątrobę: esseliv max (niestety doczytałam, że ma w składzie kurkumę a znalazłam jakieś studium przypadku, że był sobie Pan, który dostawał paklitaksel i brał różne suplementy m.in: kurkumę i chlorelle i jeszcze kilka, ale w związku z całkowita niewydolnością wątroby po podaniu paklitakselu podejrzewali te 2 suplementy za czynniki mogące tak wpłynąć na jego wątrobę, piszę o tym bo nigdy nie spodziewałabym się, że kurkuma może być podejrzana pod tym względem, zwłaszcza że był czas testowania wpływu kurkuminy z leczeniem cytostatycznym. Zatem jak mama skończy opakowanie, to kupuję klasyczny essentiale forte) i sylimarol 70mg. Pyralgina 1x, to już była "wyższa konieczność", bo mama niechętnie bierze cokolwiek.

Pozdrawiam serdecznie,L.

Witajcie!

Mama kilka dni temu dostała pierwszy wlew z paklitakselu. Długa historia, ale może ta chemia pomoże bardziej niż karboplatyna w obecnej sytuacji. W zeszłym roku byłam tak zdesperowana aby ten rak zniknął na dłużej, a on teraz ewidentnie się ze mnie śmieje. Dziwność nad dziwnościami i wszystko dziwność: CA-125 obecnie 22,5. Sód za to wyszedł znów mega niski: 123:(((. Poza tym minimalnie niższa hemoglobina i hematokryt ale można było podać chemię. Pozostałe wyniki w normie. Zajęte są w sumie tylko węzły. Ta zmiana przy wątrobie raczej też węzłowa. Po poprzedniej chemii ta zmiana nieco się zmniejszyła, ale w jednym wymiarze o 1cm a w innym o kilka milimetrów. Barwienia są w cały świat. Hipoteza onkologów jest taka, że to ten sam rak ale zmutował.

Oby pomogło. Kontrolny RM na początku marca.

Pobyt w szpitalu (3dni) dobrze zrobił mamie. Pomijając, że trochę podrównali jej sód, to miała mega dzielne wojowniczki na sali. To zawsze pomaga. Nigdy Was nie zapomnę. Nawet jeśli zapomnę twarze, to na zawsze zapamiętam dobre serca. Tak - znów spędziłam tam sporo czasu z mamą, ale było warto;)

Mama czuje się nie tak źle, ale dziś miała ewidentny spadek formy. Pewnie częściowo dlatego, że zeszły z niej sterydy. Miała podwyższoną temperaturę: do 37,8. Nie spała w nocy bo bardzo bolały ją plecy i miała częstą potrzebę oddawania moczu. Jak dziś od niej wyszłam wieczorem było 37,0. Ale w południe po konsultacji z lekarzem z HD i od CHTH dostała pyralginę. I trochę pomogło.

Mam cichą nadzieję, że skoro organizm "odchorowuję" tę chemię, to może zdenerwował się ten nasz "przyjaciel-wróg". Ostatnia chemia (karboplatyna) w zasadzie w żaden sposób poza spadkami płytek nie wywołała dodatkowych reakcji. Po pierwszej chemii (również karboplatyna) też była duża reakcja a poprawa zachwycająca. I tego próbuję się trzymać.

Będę dawała znać co u nas. Trzymajcie kciuki, L.