1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-07-04, 18:37 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Co do cudów-wianków jestem tego samego zdania. Nie ma co rozwijać tego tematu. Sprawa indywidualna. Jedni jedzą wszystko, drudzy rośliny, a trzeci "żywią" się słońcem. Na końcu i tak wszyscy trafiają do tego samego miejsca. Każdy robi to co uważa za słuszne.
Przed ostatnią wizytą w szpitalu, do taty przyszedł lekarz pierwszego kontaktu, gdzie wypisał skierowanie do szpitala oraz pozostawił dane transportu medycznego, z którym poradnia ma podpisaną umowę.
Chcąc zawieść tatę do szpitala terminy w transporcie z poradni były za długie. Dzwoniąc na pogotowie mama usłyszała, ze nie są od wożenia. Popłatała się. Doskonale rozumiem, że pogotowie jest od ratowania życia, ale ktoś kto płaci całe życie podatki w tym kraju chyba zasługuje na jakiś nieodpłatny transport. W końcu się zdenerwowałem i zamówiłem prywatny transport, który woził tatę do i ze szpitala.
Problem polega na tym, iż ja osobiście nie widzę w tym momencie możliwościowi przetransportowania taty do szpitala. Chyba, że by dostał taka ilość leków przeciwbólowych, iż byłby w stanie tam dotrzeć. Tylko co potem?
Przykro mi ale nie wiem co byłoby najlepsze dla taty. Wiem jedynie, że nie chciałbym ani ja ani, On aby konał w męczarniach. Tylko jak to zrobić? |
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-07-04, 17:53 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Wydaje mi się, że każda próba wyleczenia jest dobra. Lepsze to niżeli patrzeć jak ktoś się wykańcza.
Dla jednego 1000 zł jest dużo, dla drugiego 100 itd za cuda-wianki.
Dziwi mnie fakt, że zwierzętom hodowlanym na niektóre przypadłości wystarają zwykłe witaminy itp. cuda-wianki, natomiast człowieka trzeba od razu kroić.
Zaraz po operacji usunięcia guza z jelita tata powinien mieć zrobione badania na mutację KRAS.
Zaufaliśmy lekarzom, ale dopiero po dwóch latach zostało takie badanie wykonane. Czyli dwa lata brania bezskutecznej chemii (nie działa na mutację KRAS). Natomiast 2 lata pieniądze trafiają do firm farmaceutycznych. A w tym momencie nowotwór się pięknie rozwija i przerzuca na inne ograny. Nie mówię, że branża farmaceutyczna powinna to robić charytatywnie bo by jej nie było. Każdy na czymś zarabia. Natomiast wszyscy dokładnie wiemy, że nie liczy się ludzkie życie tylko pieniądze. Po wykonaniu badania potwierdzeniu mutacji KRAS, tata zostaje wypisany z poradni i pozostawiony sam sobie. Warto było płacić całe życie podatki.
Jeśli rzuciłbym 50 000 zł, zapewne tata byłby drugiego dnia w szpitalu i byłby "naświetlany". W sumie wystarczyłoby iść na prywatną wizytę a w ciągu tygodnia tata również by trafił do szpitala (druga informacja z życia wzięta i potwierdzona). Niestety tata obecnie nie jest w stanie się nawet obrócić na bok. Także nie wiem w jaki sposób można by go przetransportować do szpitala, o ile doczeka do połowy sierpnia.
Gdybym miał wiedzę na temat mutacji KRAS, zapewne wszystko potoczyłoby się inaczej. Człowiek, który wszystkim bezinteresownie pomagał otrzymuje na koniec należytą nagrodę, konanie w męczarniach...
Co ciekawe oboje rodzice dowiedzieli się tego samego dnia, że mają nowotwór. |
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-07-04, 11:41 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Z 4 - 5 miesięcy temu tata był u osoby, która specjalizuje się w medycynie chińskiej. Od tamtej pory jadł wyłącznie produkty pochodzenia roślinnego. Nic nie spożywał co pochodziło od zwierząt , mleka jajek, po porostu nic. Mama naprawdę się namordowała aby w jakiś sposób zróżnicować tacie posiłki aby były wyłącznie z godnie z zaleceniami tej Pani. Otrzymał polecenie zażywania:
- Sprowadzany z Chin
- Okrągłe czarne kulki od Pana:
Tonący brzytwy się chwyta.
Za wizytę zapłacili około 1300 - 1500 zł. Dodatkowo mama kupowała od Pani tabletki za kwotę 200 zł za 100 tabletek. O czym nie wiedziałem ponieważ sam sprowadziłbym od producenta za kwotę 55 - 75 zł (z wliczoną już przesyłką).
Miesiąc temu tata trafił na neurochirurgię w Szpitalu Kopernik, ze względu na duży ból w plecach. Myślał, że są to korzonki jednakże są to przeżuty, które wywołują potworny ból w plecach. Cały czas leży.
Obecnie tata ma potworny ból w plecach. Dwa tygodnie temu mógł jeszcze z ciężkim wysiłkiem i pomocą drugiej osoby chodzić. Parę dni temu mógł jedynie przewracać się na prawy bok. Obecnie leży tylko na plecach, nie mogąc się nawet przewrócić na bok.
Cały czas leży. Miesiąc temu w Szpitalu Kopernika w Łodzi stwierdzono po rezonansie z kontrastem, przerzuty na kręgosłup w odcinku lędźwiowym. Tak naprawdę w przeciągu 1,5 miesiąca gdzie mógł normalnie chodzić, teraz leży i ledwo się rusza, majaczy ma zwidy od obecnych leków (morfiny?).
Przyjmuje leki przeciwbólowe rano i wieczorem: 1 x Lyrica 150 mg, 1x Doltrad 30 mg, 1,5 – 2 Sevredol 20 mg (max co 4 godz.), 2 x PecFent 100 (doraźnie)
Parę dni temu był lekarz z wizytą z Hospicjum domowego, gdzie przepisano mu powyższe leki przeciwbólowe. Wcześniej był z wizytą w tym samym hospicjum domowym, gdy mógł jeszcze przy pomocy dwóch osób przemieszczać się metr po metrze..
W Szpitalu Kopernik, w którym wykonano rezonans dostał skierowanie do tego samego szpitala na oddział radiologii. Skierowanie jest na koniec sierpnia. W obecnym stanie wydaje mi się niemożliwe przetransportowanie taty do szpitala.
Obecnie szukam informacji gdzie można zdobyć leki oparte na marihuanie np. olej konopny?
Podczas gdy miesiąc temu tata przebywał w szpitalu, zapytałem lekarza czy mogą mu wypisać wniosek o leczniczą marihuanę. Usłyszałem, że to dopiero wchodzi i nikt tego tacie nie wypisze.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-07-04, 13:57 ]
Część posta ukryta ( niezgodna z regulaminem forum).
|
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-02-23, 10:52 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Z tego co zważyłem FOLFIRI rozpoczęto 2015.01.21. Informacja o 10 podaniach FOLFIRI jest również w dzienniczku - który przy najbliższej okazji zeskanuje. Niestety nie wiedziałem o jego istnieniu.
W przypadku taty pozostaje jedynie monoterapia lekiem celowanym regorafenibem?
Jeśli chodzi o badania kliniczne wracając do https://pto.med.pl/badania_kliniczne dwa ostatnie to:
NCT02138422 (Warszawa) - planowana data zakończenia 2015-09, badanie chyba już zakończone?
NCT02149108 (Poznań) - planowana data zakończenia 2016-07. Nie wiem czy tata mógłby się jeszcze tam dostać?
Tata został został pozostawiony sam sobie z informacją, aby sobie poszukał jakiegoś leczenia eksperymentalnego w Warszawie lub też Gliwicach.
Czy mógłbym zapytać co to jest CEA? |
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-02-19, 12:13 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
missy dziękuję za odpowiedź.
Nie wiem czy dobrze rozumiem, lecz miałem na myśli to, iż po zabiegu operacyjnym powinien w pierwszej kolejności mieć wykonane badanie mutacji genu KRAS. A nie z marszu otrzymywać chemię przez okres dwóch lat, która i tak mu w żaden sposób nie pomagała lecz tylko pustoszyła organizm. |
Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Marcu5
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 9064
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-02-17, 19:48 Temat: Rak odbytnicy (12.2013), mutacja KRAS w eksonie 12 (01.2016) |
Szanowni Państwo,
Piszę w sprawie taty, u którego wykryto w grudniu 2013 roku po kolonoskopii, wykryto raka odbytnicy (pojawiająca się krew w kale). Dopiero w styczniu 2016 roku wykonano badanie na mutację genu KRAS. Wynik był pozytywny a co za tym idzie, dwa lata chemioterapii były zbędne.
W tym momencie tata zakończył leczenie w Szpitalu Kopernik w Łodzi. Lekarz prowadzący polecił aby szukać klinik, które stosują leczenia eksperymentalne z mutacją w eksonie 12 genu KRAS.
Czy mógłbym prosić Państwa o wgląd w historię choroby taty oraz pomoc w tej sprawie?
Historia leczenia:
2013.12.11 - kolonoskopia z polipektomią w SALVE (ul. Szparagowa w Łodzi). Rozpoznanie: Guz jelita grubego, polity jelita grubego.
2014.01.24 - tata przechodzi laparoskopię, resekcję przednią odbytnicy w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi. Zostaje zakwalifikowany do uzupełniającej radiochemioterapii.
2014.04.03 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem rozpoczęcia leczenia cytostatycznego. Zostaje również zakwalifikowany do chemioterapii uzupełniającej wg. prog. LF4.
2014.04.17-18 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią.
2014.05.06-07 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią. Badania analityczne, hematologiczne i biochemiczne.
2014.05.20 - Szpital Kopernika w Łodzi, radioterapia skojarzona z chemioterapią. Badania analityczne, hematologiczne i biochemiczne.
2014.06.13-15 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatycznego).
2014.07.03-05 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).
2014.07.18-20 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).
2014.08.12-14 - zostaje przyjęty do ZOZ MSW w Łodzi celem kontynuacji leczenia cytostatycznego (kolejny cykl cytostatyczny).
2014.12.17 - kolonoskopia z biopsją w SALVE.
Diagnoza: popromienne zapalenie odbytnicy. Stan po resekcji przedniej odbytnicy z powodu ca.
Wynik badania patomorfologicznego: Oedema, hyperaemia et erythrorrhagiae mucosae coli sine signis inflammationis.
2015.01.13 - Szpital Kopernik: badania laboratoryjne, chemioterapia I cykl FOLFIRI przez 2 dni.
2015.02.11 - SALVE w Łodzi: Badanie tomografii komputerowej klatki piersiowej z kontrastem.
Wynik: W segmencie 10 płuca prawego guzek śr. 5 mm, w segmencie 9 lewegi płuca wlk. 13mm, w seg. 3 płuca lewego guzek s. 18mm - najpewniej zmiany metastatyczne.
2015.04.08 - Szpital Kopernik: badania laboratoryjne, biochemia podstawowa.
2015.09.04 - Szpital Kopernik: zlecone badania diagnostyczne. Zlecono kolejny cykl XELOX.
2015.12.18 - SALVE w Łodzi:
Badanie tomografii komputerowej klatki piersiowej z kontrastem.
Wynik porównano z badaniem z 2015.02.11:
W seg. 10 płuca prawego guzek śr. 5mm - jak poprzednio
W seg. 9 płuca lewego lity guzek 16 mm - progresja
W seg. 3 płuca prawego guzek 8 mm - jak poprzednio
W seg. 3 płuca lewego odwnękowy naciek o nieregularnych zarysach wlk. ok 54 x 35 mm, z pasmami niedodmy na obwodzie - progresja zmian
Badanie tomografii komputerowej jamy brzusznej, miednicy małej z kontrastem.
Wynik porównano z badaniem z 2014.12.11:
Stan po resekcji guza odbytnicy LAR. W okolicy zespolenia brak wyraźnych cech wznowy. W przestrzeni przedkrzyżowej pasmowate zagęszczenia - jak poprzednio.
Wątroba niepowiększona, w segmencie VI widoczna zmiana ogniskowa śr. ok. 21 mm, wyraźniej widoczna niż poprzednio - progresja oraz zmiana 9 mm - jak poprzednio.
2016.01.22 - Szpital Kopernik: badanie mutacji genu KRAS.
Wynik: wykryto mutację w kodonie12 w drugim eksonie genu KRAS (c.35G>C; p.G12A)
2016.01.22 - Szpital Kopernik: zakończenie leczenia.
EPIKRYZA:
Pacjent leczony z powodu raka odbytnicy z przerzutami (wątroba, płuca).
Chory po zabiegu operacyjnym, uzupełniającej radioterapii i chemioterapii (LF3).
Ok pół roku (01/2015) po zakończeniu leczenia uzupełniającego rozsiew procesu nowotworowego.
Leczony chemioterapią wg schematu FOLFIRI (10 podań 012015 - 06/2015), leczenie zakończono z powodu progresji choroby.
Następnie leczony chemioterapią wg. schematu XELOX - otrzymał cztery cykle leczenia.
Zakończono leczenie z powodu progresji choroby.
Wykonano badanie mutacji genu KRAS, wykryto mutację w eksonie 12 genu KRAS.
Chory zakończył leczenie.
Z poważaniem,
Marek |
|
|