Znalezionych wyników: 14

Dziękuję Wam bardzo za ciepłe słowa i wsparcie. Bardzo pomogły w najtrudniejszym czasie _itsme_

Witajcie,

mój tata zmarł pod koniec maja na białaczkę. Byłam z nim przez cały dwuletni okres choroby. Wiedziałam od początku, że z tego nie wyjdzie. Myślę, że byłam dla niego dużym wsparciem i byłam z nim do końca.
Nie spodziewałam się, że mogę być tak silna psychicznie. Przeszłam jeden kryzys, który był tuż po diagnozie. Pamiętam wracałam z dziećmi samochodem z Kołobrzegu i prawie całą drogę płakałam.
Potem nie miałam już emocji... byłam jak jakiś robot nakierowany na działanie. I tak jest praktycznie przez cały czas. Był szpital, śmierć, pogrzeb... nie umiem płakać. Czuję, że jestem jak jakaś bomba zegarowa. Ciągle w głowie przetwarzam ostatni dzień życia mego taty. Nie mogę tego wyrzucić z głowy. Nie pamiętam dni kiedy było dobrze, kiedy był zdrowy. Ciągle przed oczami mi staje ten monitor sprawdzający funkcje życiowe, to uchodzące życie. Jestem potwornie tym zmęczona.
Pracuję i wydaje mi się, że wykonuję swoje obowiązki dobrze, a to jednak nie prawda. Popełniam głupie błędy, które sporo kosztują mnie zdrowia i które mogą ważyć na mojej karierze i pracy.
Czuję, że powinnam gdzieś wyrzucić z siebie te wszystkie nagromadzone emocje, żale ale nie potrafię.
Co powinnam zrobić? Psycholog? Psychiatra?

Kochani, Tata odszedł od nas wczoraj rano o 5.30.
Dzięki Wam byłam przygotowana jak to będzie wyglądało. Bardzo pomógł mi przyklejony wątek o umieraniu, było praktycznie dokładnie tak jak zostało to opisane w wątku.
Tata odszedł w chwili gdy na moment został sam, tak jakby tylko na to czekał.
Dziękuję bardzo za wsparcie jakiego mi udzieliliscie. Wciąż to mało do mnie dociera...

Tata został przeniesiony do izolatki. Jak przyjechałam to jeszcze mnie poznał, ale teraz jest słabo. Leży pod tlenem i po każdym oddechu wydaje jęk. Są momenty, że oddycha spokojniej, ale to naprawdę tylko krótkie chwile. Nie pozwala złapać się nawet za rękę.
Czy to już?

Dziękuję za odpowiedzi. W tej chwili tata jest niewydolny krążeniowo, dołączyło się zapalenie płuc, ma jakieś zmiany grzybicze. Ma włożony cewnik. Dostaje we wlewie furosemid, antybiotyki, dożywianie pozajelitowe. Od wczoraj dusi się, tlen nie pomaga, zastrzyki też nie. Co chwilę woła mnie i prosi żebym coś zrobiła żeby mógł złapać oddech. Przypuszczam, że to wina tego zapalenia płuc. Teraz dostał niewielką dawkę morfiny żeby mógł zasnąć i podobno ma też pomóc na ten oddech. Czy jeśli to nie pomoże to zostaje już tylko respirator? Prawdę mówiąc to tata jest cały czas bardzo świadomy i kontaktowy.

Justyna dziękuję bardzo za Twoją odpowiedz

Nie mam pojęcia jaki tata ma poziom płytek. Od wczoraj mam kontakt tylko z lekarzami, którzy nie zajmują się moim tatą docelowo. Dzisiaj dowiedziałam się, że problem z krzepliwością nie ma związku z płytkami a z osoczem. Nie do końca rozumiem o co chodzi. Osocze jest cały czas podawane. Tata dostał też żywienie pozajelitowe w kroplówce, wlew trwa 20 godzin. Jest też coraz bardziej opuchnięty, najbardziej brzuch. Lekarze cały czas szukają czegoś w tym brzuchu, dzisiaj była TK, ale nie wykazała żadnych zmian.
Biale krwinki po chemii poprawiły się, jest ich teraz 120 tys. Dwa dni temu było 200 tys.
Tata nie wstaje, czy w związku z tym mogłabym poprosić o zaświadczenie, żeby kupować pieluchy na refundację?
Jak uważacie czy powinnam już rozejrzeć się za materacem przeciw odleżynom?

Witajcie,

Chciałam zasięgnąć porady jak i czy w ogóle mogę pomóc mojemu tacie. Tata choruje od dwóch lat na białaczkę. Początkowo była to przewlekła białaczka mielomonocytowa, od dwóch miesięcy białaczka przeistoczyła się w ostra białaczkę szpikową. Tata dostał jeden cykl vidazy i nawet bardzo dobrze zareagował. Jeszcze w szpitalu dostał biegunki, wszystkie posiewy wyszły dobrze. Na moment udało się ją opanować ale po powrocie do domu biegunka jeszcze bardziej się nasiliła.
Leki od gastrologa nie pomagały, biegunka trwała dobre półtora miesiąca i w końcu Centrum Onkologii zgodziło się przyjąć tatę na diagnostykę. Kolejne posiewy, kolonoskopia nic nie wykazały poza tym, że w jelicie stwierdzono kolejne nacieki komórek nowotworowych. Tata w końcu przestał jeść, jakakolwiek próba kończyła się albo biegunką albo wymiotami. Stolec oddawał w kolorze czarnym i też fusowate i czarne były wymioty.
Od poniedziałku tata leży w Instytucie Hematologii. W tej chwili otrzymuje niewielkie ilości chemii - dostaje cytosar. Dostaje też antybiotyk, osocze, krew, płytki, glukozę i płyny. Od wczoraj jest bardzo opuchnięty. Dzisiaj mówił, że czuje się tak jakby ręce miał w rękawicy bokserskiej. Mówi ciągle, że się boi, żeby go nie zostawiać na noc, ale w IHiT nie ma możliwości żeby rodzina została. Aktualnie zabrali jeszcze tatę na echo serca.
Mieli założyć tacie stent przez który miał być żywiony pozajelitowo, ale nie mogą ponieważ pomimo podawania płytek jego wyniki nie pozwalają na to. Istnieje realna obawa krwotoku.

Nie wiem już co mam o tym wszystkim myśleć? Nikt mi nie chce powiedzieć jakie są teraz rokowania. Do poniedziałku nie będzie profesor, która opiekuje się moim tatą. A ja zaczynam się poważnie zastanawiać czy tata dotrwa do tego poniedziałku?
Boję się, ze nie rozpoznam tego momentu, że nie zdążę do niego przyjechać. Córka w poniedziałek ma wyjechać na zieloną szkołę , a ja jestem cała w nerwach czy powinnam ją puścić?
Ja widziałam jak odchodzą inni w tym szpitalu na białaczkę, czasami trwało to 2 dni a czasami całymi tygodniami.
Tak sobie myślę, czy nie byłoby może lepiej zabrać go do domu? I dać sobie spokój z tym szpitalem? Czy odchodzący mówią, że się boją? Tata coraz gorzej mówi, trudno mi go czasami zrozumieć.
Jak myślicie czy to może być już blisko?

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Aktualna sytuacja jest taka, że tata jest w szpitalu i czeka na wdrożenie leczenia. Zebrało się konsylium i postanowiono, że spróbują podać vidazę w połączeniu z jakimś innym lekiem może dalej będą podawać mercaptopurynę. Vidaza ma zbijać blasty , a chemia w tabletkach białe krwinki.

Jednak jest pewien problem - tata od ponad 2 tygodni ma biegunkę i nijak nie potrafią jej opanować. Bez wyleczenia biegunki nie ma mowy o podaniu vidazy.

Czy macie może jakieś pomysły od czego może być ta biegunka? Lekarze mówią, że to nie wirus, posiew nic nie wykazał. Tata przyjmuje loperamid, metronidazol i płyny w kroplówce, ale zero efektu. Jest na ścisłej diecie, je sam kleik. Jest już naprawdę bardzo słaby i nikt nie ma pomysłu co może mu być.

W Warszawie w IHIT szefową hematologii na 4 piętrze jest prof. Ewa Lech - Marańda. Wiem, że w poniedziałki przyjmuje prywatnie w Al. KEN u rentgenologów. Wprawdzie zerknęłam i nie widzę w najbliższym czasie wolnych terminów, ale oni czasami dają radę jakoś nieładnie mówiąc upchnąć dodatkowo pacjenta. Z doświadczenia wiem, że to czasami jedyna droga na szybkie dostanie się do szpitala.

Kierownikiem Oddziału Chorób Układu Chłonnego jest prof. Krzysztof Jamroziak. Można próbować dodzwonić się do niego przez sekretariat. Niestety numeru na biurko nie mam.
Sekretariat: Katarzyna Zielińska
tel. (22) 34-96-483
e-mail: hemsek@ihit.waw.pl

Znalazłam jeszcze w necie info o prywatnej praktyce, ale nie wiem czy aktualne - w każdym razie pod linkiem jest adres mailowy do pana profesora, więc może warto spróbować.

https://panoramafirm.pl/%C5%82%C3%B3dzkie,,%C5%82%C3%B3d%C5%BA,polesie,pr%C3%B3chnika,35_lok._8/jamroziak_krzysztof_specjalistyczna_praktyka_lekarska-awddwx_fk.html

Witam serdecznie,

w ubiegłym roku pisałam na forum w sprawie mojego taty. Od czerwca 2015 r. choruje na przewlekłą białaczkę mielomonocytową podtyp cmml 2. Początkowo leczony był hydroxycarbamidem, następnie mercaptopuryną a obecnie jednym i drugim łącznie. W międzyczasie miał podane dwa razy w warunkach szpitalnych wlewki z vepesidu.

Wydawało się, że białaczka jest pod kontrolą, ale w ostatnim czasie leki przestały działać i morfologia wariuje. W załączeniu przesyłam trzy ostatnie morfologie wraz z rozmazami.

Tata obecnie jest w szpitalu, jutro będzie miał pobrany szpik. Bardzo proszę o spojrzenie na te wyniki, zwłaszcza ostatnie. Czy powinnam to interpretować jako zaostrzenie białaczki do ostrej? Czy przy takiej morfologii jest możliwe podanie chemioterapii?

Tata czuje się kiepsko, ale ma jeszcze sporo woli walki i wierzy, że to jeszcze nie koniec. Ja sama już nie wiem co o tym myśleć. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem prowadzącym wiem tylko tyle, że białe krwinki podskoczyły do 66 tys. i w rozmazie jest 40% blastów.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-27, 22:13 ]
Marto nie zakładaj kolejnych wątków tylko kontynuuj w tym w którym zaczęłaś Waszą historię. Posty scaliłam.

[ Dodano: 2017-03-28, 11:51 ]
Dorzucam jeszcze skany ostatniego, grudniowego wypisu. Progres choroby jest chyba duży.

Czy starsze osoby, tata ma 68 lat leczone są jeszcze radykalną chemioterapią?
Na vidazę tata nie ma szans, pani profesor powiedziała, że vidazę stosuje się w cmml -1.
Na domiar złego dołączyła się jeszcze biegunka.

Nie pomogę w temacie, który ośrodek do leczenia wybrać gdyż znam tylko ośrodki w Warszawie. Mam jednak pytanie, mój tata rownież choruje na przewlekła białaczkę monocytową, walczymy już rok i osiem miesięcy. Ostatnie wyniki to 23% blastow we krwi, tata przyjmuje dziennie 3 tabletki mercaptopuryny i 2 tabletki hydroxykarbamidu. Morfologia spada. Biale krwinki ostatnio 26 tys. Nie wiem po prostu jakie parametry mówią o transformacji w ostra białaczkę. Nasza pani dr robi co tydzień morfologię z rozmazem i decyduje o dawkowaniu leków. Bardzo proszę o info jakie jest leczenie u Twojego taty. Co planują teraz lekarze?
Dzięki i trzymam kciuki za dalsze leczenie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-02-22, 14:34 ]
Marto, proszę nie dopisujemy własnych historii do cudzego wątku. Czytający gubi się, co kogo dotyczy.Zgodnie z regulaminem, każda historia ma swój własny wątek.

W Łodzi prywatnie przyjmuje prof. Joanna Góra - Tybor (pulsmedica.com.pl).

Aktualnie pracuje na oddziale chorób układu krwiotwórczego w IHIT w Warszawie.

Do IHIT-u można się całkiem łatwo dodzwonić i Pani sekretarka nie robi kłopotów z łączeniem telefonu do Pani profesor.
Telefon do sekretariatu: (22) 34-96-483.
Można też zadzwonić na Izbę Przyjęć i poprosić o rozmowę z lekarzem dyżurnym, jeżeli w danym momencie są w Instytucie miejsca mogą zaproponować przyjazd i położenie się.

Pozdrawiam,
Marta

Dziękuje bardzo za informację. Tata jest po trepanobiopsji i czekamy na wyniki. Może będą 2 września.
Na ten moment leczony jest hydroxycarbamidem i białe krwinki spadają. Podczas pierwszej wizyty wartość białych krwinek była na poziomie 230 tys. teraz jest to 42 tys.

Rozmawiałam z lekarzem prowadzącym, ale niewiele się dowiedziałam. Wiem, że co około 3 -4 tygodnie tata będzie miał robione badania krwi oceniające czy nie spadają płytki i hemoglobina.
Aktualnie wartość hemoglobiny to 11,5. Spadła od ostatniego badania, które było 22 lipca, wtedy wartość hemoglobiny wynosiła 12,0.

Mam pytanie, czego właściwie mogę się spodziewać po wyniku trepanobiopsji? Czy diagnoza może jeszcze ulec zmianie? Czy wyniki mogą wskazać jakiś czynnik prognostyczny? Na ten moment lekarze nic mi nie mówią. Tata jest aktywnym mężczyzną, ale teraz bardzo szybko sie męczy, zapada w długie drzemki.
W tabelach o rokowaniu przy tym typie białaczki jest dość spory rozrzut. Lekarz prowadzący mi nie mówi, a ja chciałabym wiedzieć czy zostało nam bardziej pół roku czy może jednak 5 lat. Ja zostałam z chorobą taty sama. On nie chce nic wiedzieć, mama choruje na serce i ona nie może wiedzieć. Nie mam rodzeństwa, sama borykam się ze swoją chorobą krwi i jakoś muszę wszystko ogarniać.

Czy jesteście Panstwo w stanie mi powiedzieć jak ta choroba może postępować? Czego mogę się spodziewać? Czy w przypadku uzyskania prawidłowych wartości leukocytów, leczenie zostanie przerwane? I będziemy czekac na to co dalej? Jak w praktyce wygląda transformacja w AML?

Bardzo proszę o wszelkie info. Niestety z tego co się zdążyłam zorientować jest to chyba dość rzadko występujący typ białaczki.

Pozdrawiam ciepło,
Marta

Witam serdecznie,

Jestem nowa na forum, przeszukałam tematy związane z nowotworami układu krwiotwórczego, ale potrzebuję dodatkowych informacji.
W tym tygodniu odebraliśmy wyniki biopsji szpiku mojego taty, okazało się, że choruje na białaczkę CMML typ 2. Diagnoza została juz postawiona, w najbliższym tygodniu będzie jeszcze miał robioną trepanobiopsję.
Poczytałam trochę na temat tego rodzaju białaczki i zrozumiałam, ze raczej dobrze nie jest. W nadchodzącym tygodniu będę miała rozmowę z lekarzem prowadzącym, ktorej nie ukrywam trochę się boję. Proszę mi powiedzieć jak w praktyce wygląda leczenie takiej białaczki? Czy tu w ogole mozna mowić o jakimś leczeniu? Jakie są rokowania? Od czego zależy długość przeżycia, od leków? Czy od stanu ogólnego pacjenta?
Tata ma 67 lat i jest leczony w Warszawie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.
Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje na ten temat.
Pozdrawiam,
Marta