1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-29, 20:49 Temat: proszę o pomoc |
Tym razem mam lepsze wiadomości.
Jestem po biopsji węzła. Czekam teraz na wyniki.
Straciłam przytomność przez to, że mój okres po 3 miesiącach zapragnął wrócić i chyba trochę się rozpędził. Byłam 3 dni na obserwacji, podali mi leki na zatrzymanie krwawienia, skontrolowali ginekologicznie i wypuścili do domu.
Mam zwolnienie do 18-go kwietnia, ale zwolnić nie mogę... przynajmniej coś się zaczęło dziać!
Pozdrawiam i dziękuję za zainteresowanie! |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-23, 18:42 Temat: proszę o pomoc |
Witam.
Przepraszam, że nie odzywałam się wcześniej, ale byłam na obserwacji po omdleniu.
Hematolog zaproponował mi... oczywiście pobieranie żelaza. Nie wiem, czemu spodziewałam się czegoś innego. Mam miesiąc brać inny niż dotychczas preparat i za miesiąc skontrolować morfologię z żelazem.
Bardzo się zawiodłam.
Miałam też USG węzłów chłonnych. Oto wyniki:
"Ślinianki- bez zmian, z nieposzerzonymi przewodami. Powiększone węzły chłonne o znacznej echogeniczności. Najbardziej widoczne są węzły w okolicach kąta żuchwy, niektóre nakładają się na siebie tworząc konglomeraty, największe po prawej 17x5,5mm 17x8mm po lewej 20x12mm. Obecność hyperechogenicznych wnęk."
Rozkładam ręce.
Pozdrawiam Was ciepło... |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-17, 18:45 Temat: proszę o pomoc |
Mam stany podgorączkowe od prawie 3 miesięcy. Właśnie chciałam się pochwalić, że udało mi się załatwić wizytę u hematologa na sobotę (prywatnie). Ostatni raz stracę, może coś się ostatecznie wyjaśni.
Przez telefon także padło to podejrzenie.
Dam znać po sobocie.
Dziękuję serdecznie Dobrej Duszy. |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-17, 09:53 Temat: proszę o pomoc |
Witam i dziękuję naprawdę za chwilę uwagi i zainteresowanie.
Aktualnie mam powiększone węzły chłonne. Ten na szyi jest wielkości dwóch dorodnych winogron i jest twardy. Ten pod pachą jest wyczuwalny, gdy podnoszę rękę do góry.
Wizyta u hematologa jest dokładnie na 12-go kwietnia i będzie to dopiero druga konsultacja. Na pierwszej lekarz zlecił mi badanie witaminy B12, kwasu foliowego, próbę kału na krew utajoną i właśnie erytropoetynę, by sprawdzić, czy te najprostsze wskaźniki są w normie. Powiedział, że jeśli B12, kwas foliowy i próba na krew utajoną będą dobre (a są) to konieczne będzie wykonanie biopsji.
Fakt, jestem pod opieką naprawdę wielu specjalistów, ale każdy z nich stosuje metodę "spychologii" i twierdzi, że to co mi dolega nie zawiera się w ich zakresie obowiązków.
Większość badań wykonuje sama, na NFZ mam jedynie sprawdzany mocz co miesiąc i morfologię co 3. Niektóre badania (gastroskopia, usg m.in.) były wykonywane, gdy leżałam w szpitalu, chorując na odmiedniczkowe zapalenia nerek. Poza tym- od prywatnych lekarzy też mam prywatne skierowania, na narodowy fundusz wszędzie trzeba czekać po dobry kwartał, jeśli nie dłużej.
Pozdrawiam! |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-16, 19:12 Temat: proszę o pomoc |
Węzły bolą mnie właściwie ciągle. Zasadniczo tylko te z lewej strony jeden na szyi i jeden w okolicy obojczyka. Boli mnie także "coś" po lewej stronie brzucha, w okolicy końca żeber- podobno to śledziona. W przyszłym tygodniu czekam na wizytę u radiologa, który ma mi zrobić usg węzłów (ponieważ usg jamy brzusznej wykazało właśnie powiększoną śledzionę).
RTG klatki piersiowej miałam robione 3 miesięcy temu- powiększona lewa komora serca i zmiany zapalne przywnękowe. Płuca bez zmian ogniskowych.
W mojej miejscowości jest mało lekarzy i tak jeżdżę do Wrocławia, ale na diagnostykę czeka się naprawdę długo.
Hematolog jeszcze nie widział moich wyników erytropoetyny, ale wspomniał o konieczności wykonania badania szpiku.
Pozdrawiam ciepło,
M. |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-15, 22:45 Temat: proszę o pomoc |
Witam i dziękuję serdecznie za odpowiedź.
Byłam prywatnie u jednego, ale on przyjeżdża do mojej miejscowości raz na 3 miesiące i kolejna wizyta szykuje się dopiero po 10-tym kwietnia. Nie byłam kierowana, niespecjalnie lekarze odczuwali potrzebę by mnie wysłać. Kardiolog twierdzi, że mam zespół złego wchłaniania, nefrolog szuka chorób autoimmunologicznych. Zasadniczo wszyscy są za tym, by zrobić rezonans, ale nikt nie chce się zdecydować na wypisanie skierowania.
Oprócz niedokrwistości to zasadniczo- prawie ciągle śpię, jestem zmęczona i strasznie szybko się męczę, nie mogę się skoncentrować bolą mnie kości i węzły chłonne. Mam uporczywy i suchy kaszel. Pocę się w nocy. Od 3 miesięcy nie mam miesiączki. Przez długi czas byłam bardzo aktywna fizycznie (taniec towarzyski)- jednak około rok temu musiałam zrezygnować, bo zabrakło siły...
Próby wątrobowe miałam robione mniej więcej 8 miesięcy temu- wszystko w porządku. Do tego trójglicerydy, cholesterol, cukier- za niskie. Zaznaczam, że się nie głodzę i bardzo lubię jeść. Badań wirusologicznych żadnych.
Bardzo często mam białko w moczu w pojedynczych badaniach, które nie potwierdza się w DZM. Podobnie z erytrocytami, bakteriami i kryształami szczawiany wapnia. Ale od dłuższego czasu wszystko jest w porządku (czasem tylko białko około 30mg/dl)
Robiona była także urografia- nieznaczne gromadzenie się izotopu w lewej nerce, ale podobno nic niepokojącego.
Miałam sprawdzane jelita- tzn. pobierany wycinek z uchyłka dwunastnicy w kierunku celiakii, która została wykluczona. Nie mam żadnych dolegliwości z ich strony.
Mam problemy z kolanami- w jednym jestem po usunięciu łąkotki bocznej, w drugim czekam na usunięcie przyśrodkowej (kolana zblokowały się bez znaczącego urazu).
Naprawdę już nie wiem, co robić...
Pozdrawiam ciepło,
M. |
Temat: proszę o pomoc |
Missing
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 10528
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-03-14, 22:47 Temat: proszę o pomoc |
Witam serdecznie.
Zjawiłam się tu właściwie przypadkowo, szukając pomocy. Nie wiem, co robić, już naprawdę brakuje mi sił.
Mam 20 lat. Świat powinien stać przede mną otworem, a tak naprawdę to już nie wiem, czy mam ochotę być jednym z elementów.
Problem zaczął się 7 lat temu. Wtedy właśnie wyszła pierwsza niedokrwistość. Ale kto by się martwił niedokrwistością nastolatki? Myślano, że to wina albo miesiączki albo tego, że próbuję się głodzić, by mieć doskonałą sylwetkę. Gdy poziom żelaza spadł poniżej 10 mg zapisano mi żelazo domięśniowo. Tyle.
Sprawa wydaje się być zamknięta, jednak anemia nie zniknęła. Mimo tego, że jem 6 posiłków dziennie, uwielbiam wolowine, buraki, szpinak i przyjmuję na zmianę sorbifer z ascoferem. Hemoglobina wprawdzie oscylowała już bardziej 11g/dl niż wcześniej (9,8 w chwili diagnozowania) ale wszystkie wartości wciąż obniżone.
Najpierw zrzucali to na sprawy kobiece (wszystko regularnie, czasem nawet okres zanika). Po drodze diagnostyka w kierunku choroby nerek (częste odmiedniczkowe stany zapalne nerek)- nie zniknęły.
Od 6 lat przyjmuję żelazo w tabletkach tak długo, póki nie jest krytycznie (gdy spada poniżej 10 mg dostaje skierowanie na dożylne).
Jeśli chodzi o diagnostykę: obniżone WBC od 8 miesięcy (oscyluje od 2,7-3,5), hemoglobina od 6 lat (9,8-11,5), hematokryt, MCH, MCHC, MPV- wszystko sporo obniżone. Jedyna wartość dobra w morfologii to ilość płytek krwi. Podwyższone od zawsze RDW. Żelazo niskie, a przy tym bardzo wysokie TIBC, czyli wchłanialność niby dobra. Czasami wyższe OB (zasadniczo od 10-40). Rozmazy od zawsze dobre. Trzykrotnie podwyższona erytropoetyna, kwas foliowy, b12 dobre. Gastroskopia czysta, kał na krew utajoną- próba ujemna. Jestem po ablacji serca (uciążliwa arytmia komorowa). Tarczyca w porządku. Ciągłe stany podgorączkowe. Waga poniżej normy, słaby apetyt.
Właściwie 3/4 diagnostyki, którą podjęłam jest w moim własnym zakresie, bo lekarze nie mając typowego obrazu zrzucają ciągle moje objawy i wyniki na kark tego, że dojrzewam. Nie stać mnie już na prywatne wizyty i badania "w ciemno", więc jeśli ktos ma jakąś sugestie bardzo proszę o pomoc...
Pozdrawiam ciepło, życząc dobrej nocy,
M. |
|
|