Znalezionych wyników: 5

Witaj Olu

Syn miał też wycinane guzy w mózgu (pierwszy we wrześniu 2011 w wieku 29 lat), mamy doświadczenie z naświetlaniem stereotaktycznym w Gliwicach (prowadzący lekarz określił, że to to samo co Gamma Knife, tylko GK jest bardziej medialny), przeszedł próby kliniczne z Yevroy (Ipilimumab).
Po dodatkowym naświetlaniu głowy stracił tzw. krótką pamięć. Po drugiej operacji ma zawężone pole widzenia, ale ŻYJE i ma się całkiem nieźle.
Jeśli chcesz, mogę podzielić się szczegółami, ale przez telefon. Za dużo pisania...
Anna, tel. 791 347 901

Na żadną chemioterapię nie zgodził się, gdyż kilku onkologów, mających doświadczenie z czerniakiem złośliwym potwierdziło, że chemia w tym przypadku (przerzuty czerniaka złośliwego) jedynie osłabi jego system immunologiczny. Więc wspieraliśmy ten system... Metodami niekonwencjonalnymi, więc nie będę tu o nich pisała.
Został zakwalifikowany do testów, ale nie bardzo odpowiada mu rola "królika" bez odpowiedniej ewentualnej pomocy medycznej w naszym mieście.
Średnią przeżycia od wykrycia przerzutów już przekroczył, więc liczy na znacznie więcej niż kolejne kilka miesięcy. Ma 2 tygodnie do badań, a że teraz ma "ważniejsze sprawy na głowie" czyli ślub

to ja "drążę temat"... Bo nie chodzi nam tylko o przeżycie kilku kolejnych miesięcy, a - jak pisze Marjanna- "pozbycie się gada", a żadne badania kliniczne o tym jeszcze nie donoszą :-(

Czyli wspomniana Marjanna nie wie, czy dostaje IPI czy placebo? To skąd pewność, że to IPI jej tak pomaga? Może to jest wielka wiara i chęć życia??

Pytałam o kontakt osób z przerzutami, a jak się zorientowałam, Marjanna miała usunięte znamię 2 lata temu i nie ma do tej pory przerzutów...
Mój syn miał usunięte znamię 5 lat temu i dopiero po 4 latach pojawiły się przerzuty: do mózgu i płuc.
Guzy z mózgu są usunięte operacyjnie, w płucach dalej sobie rosną, bo nieoperacyjne (największy tuż przy aorcie), dlatego szukam kontaktu z osobami mającymi przerzuty i biorące IPI.
Syn czuje się od ostatniej operacji (4 miesiące) stabilnie (na różnych suplementach i dietach), a jako że półtora roku temu się zaręczył i zaplanowali z dziewczyną ślub, więc za tydzień wesele.
A po nim być może rozpoczęcie prób z IPI. Tylko przerażają nas opisane działania uboczne, o których Marjanna nic nie pisze...

Co to znaczy "vs " w określeniu "ipilimumab vs placebo"?

Witam
Bardzo proszę o kontakt osoby mające przerzuty czerniaka, stosujące Ipilimumab.
Trochę mnie dziwi, że tyle pisze się, że to taki rewelacyjny lek, a ja nie mogę znaleźć ŻYJĄCEJ osoby, która go stosowała... Jak już dostanę jakieś "namiary", to okazuje się, że właśnie odeszła...
Jednak wierzę, że takie są, więc bardzo proszę o kontakt!

Anna tel. 791 347 901, natychmiast oddzwonię!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-06-16, 20:35 ]
Posty wydzielone do osobnego wątku.