1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-05-03, 12:44 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Dzisiaj mija rok.
Chyba już nigdy nie będzie lepiej. Nadal myślę o tym codziennie, nadal nie umiem się z tym pogodzić. Żyję tylko chwilami, w pozostałym czasie funkcjonuję.
Pozdrawiam Was. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-06-04, 08:32 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Błagam. Pomóżcie mi zrozumieć co stało się z moją mamą.
Wczoraj minął miesiąc, a ja stojąc nad jej nowo postawioną płytą zastanawiam się co my tu robimy i nie wiem.
Codziennie po milion razy wracam do tamtego tygodnia, nie potrafię odpuścić.
Jak osoba, która ma stabilizację obrazową może się tak pogorszyć w ciągu paru dni?
Czy to, że była strasznie wyniszczona i już nie miała siły bo nic nie jadła to spowodowało? Parę dni przed szpitalem wmuszałam w nią tylko recomed i takie wysokoodżywcze koktajle dla koksów bo nie chciało jej się nic stałego, parę łyżek zupy czy twarożku i koniec.
Tą niską hemoglobinę rozumiem, anemia. Ale te płytki czy albuminy? I to zatrzymanie moczu a potem wielomocz?
Proszę, niech mi ktoś wytłumaczy dlaczego tak było, bo obwiniam siebie cały czas, że czegoś niedopilnowałam, że coś źle zrobiłam..
I rzecz która najbardziej mnie trapi.. Jej mowa, mylenie słów, totalnie od rzeczy. Przecież jakby miała przerzuty do mózgu to chyba inaczej i wcześniej by się objawiały?
Nigdy sobie tego nie wybaczę, że nie siedziałam tam z nią 24 na dobę. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-04, 19:14 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Dziękuję Wam bardzo za te miłe słowa, nawet bym się nie spodziewała, że było tu tylu cichych słuchaczy
Szczególnie dziękuję za post Tobie - Burgund, jest mi bardzo miło, również trzymałam kciuki za Waszą mamę, która nawet nie dostała szansy na leczenie.
Walka była zacięta i długo wygrywałyśmy, co było zasługą charakteru mojej mamy. W środę o 14 pogrzeb, teraz jak wychodzę rano i przychodzę ledwo żywa wieczorem bo jest tyle do załatwiania to nawet nie myślę o stresie, co to będzie jak życie będzie musiało wrócić do normy..
pozdrawiam Was mocno. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-03, 17:42 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
dzisiaj o 16 zmarła najważniejsza osoba w moim życiu, mój cały świat.
Mam nadzieję, że nie cierpiała choć cały dzień była nieobecna, jednak jestem pewna, że nic jej nie bolało. Mój świat runął w gruzach, ja rozpadłam się na kawałki. Nic już nigdy nie będzie takie samo. Dopiero wkraczam w dorosłe życie a przy najważniejszych momentach nie będzie najważniejszej osoby.
Powstrzymuję się od ataków paniki. Cholerna choroba, z którą nikt nie wygra.
Moja mama - wojowniczka. Jej walka z największym cichym zabójcą trwała prawie 3 lata, nie jak zapowiadali - do 6 miesięcy. Tak było tylko i wyłącznie dlatego, że to był mistrz świata, to jak sobie radziła z chorobą to było mistrzostwo świata. Marzę o tym, by być tak silna jak ona. Ona nie przegrała z rakiem, ona już po prostu już chciała odpocząć.
Nie wiem jak teraz będzie wyglądało moje życie. Życie bez jego sensu. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-03, 09:10 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
u nas hemoglobina po przetoczeniu już w normie, wczoraj potas był za wysoki, podano furosemid i nerki jak za odjęciem czarodziejskiej różdżki zaczęły pracować, jak przyszłam to pielęgniarka mówiła, że aż pampersa nie mogła wynieść bo taki mokry, założono cewnik, który od razu się wypełnił, po opróżnieniu ponownie do połowy. Chociaż jej może lżej, dzisiaj nogi znacznie mniej spuchnięte po tym wczorajszym sikaniu jednak całe sine.
Z mamą dalej kontakt żaden, patrzy cały czas w ścianę albo na sufit. Tak mi jej przez to szkoda, jak u niej jestem to mam wrażenie, że nie ma po co siedzieć bo i tak jest nieobecna, a jak wyjdę ze szpitala to czuję takie mega uczucie strachu, że muszę być przy niej cały czas.
Wczoraj usłyszałam, że przy dobrych prognozach to będzie parę dni. Boję się, że dłużej i się będzie jeszcze długo męczyć :( Mega ból psychiczny, serce mi pęka jak na nią patrzę.
Boże, jak to przeżyję to chyba już nic w życiu nie będzie w stanie mnie złamać. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-01, 18:03 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
rozumiem. Ja nie mogę uwierzyć, że osoba która nie ma progresji choroby w badaniach obrazowych w tak szybkim czasie może się znaleźć w takim stanie. Lawinowo to się sypie, jest taka chudziutka a za razem taka spuchnięta aż do lędźwi, że aż jej się spodnie od piżamy odciskają, dzisiaj zrezygnowałam z szyny podtrzymującej nogę, ponieważ jak byłyśmy w toalecie to zauważyłam spore przekrwienie na kości krzyżowej, chciałam żeby dzisiaj spała na boku, mam nadzieję, że to się nie otworzy chociaż jej całe ciałko to kości i wszystko uwiera. Niby mają załatwić materac, ale jakoś nikomu się nie spieszy.
Dzisiaj rano jak przyszłam to mama miała założone to wejście centralne, bo jak zadecydowali o przetoczeniu krwi to przez wenflon na tej biednej żyłce z ręki nie chciało lecieć. Z tego powodu mama na koszulce miała dwie krople krwi a ja dostałam opieprz, że się nie zajmuję mamą bo leży brudna. Pretensje innych, że to przeze mnie mama nie je bo ja jej specjalnie nic nie przynoszę do jedzenia, że ją głodzę..
Tak mi przykro, że z osoby, która była najsilniejsza na świecie, która miała na wszystko rozwiązanie i była konkretną babką leży cień, który jest zdany na mnie w stu procentach. Boże, dlaczego to przechodzę w wieku 23 lat?
Dlaczego ta choroba jest taka bezwzględna i upokarzająca.. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-01, 13:56 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Mama od wtorku w szpitalu, dziś przetaczali jej krew bo hemoglobina słaba, albumin mało, ma całe nogi spuchnięte, boję się, że zaraz jej otworzą rany na tych nogach. Jest bardzo słaba, dużo ją nawadniają a sika bardzo mało, od 4 dni nie może się załatwić. Dają jej morfinę co 4 godziny. Jutro idę załatwić hospicjum. Jestem w szoku co się dzieje w przeciągu tygodnia. Tomograf głowy w przyszłym tygodniu.
Wiem, że tu nikt mi dokładnie nie powie, ale ile statystycznie czasu zostało? Pogodziłam się z tym, że jest źle, jedynie modlę się o to, żeby nie było leżenia i bezczynności miesiącami.. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-28, 16:51 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
mama dzisiaj przyjęta na oddział, serce mi się kraja, że ją muszę tam zostawić ale chyba dobrze robie. Nie mogę wziąć odpowiedzialności za jej stan zdrowia w domu, a tam są specjaliści. I tak w nocy nic nie spałam zaglądając do niej co 10 min. Już obsesyjnie. Okropne uczucie ściśniętego żołądka i niepokój.
Mama dostanie dużą dawkę nawodnienia, jakieś antybiotyki i wzięto krew na badania. Onkolog powiedziała, że tomograf głowy umówi, ale zobaczymy jak będzie po tych lekach. Czekam i boję się jak będzie jutro. Dzisiaj miałam wrażenie, że jest bardziej normalnie, rozmowa jest rzeczowa, czasem tylko palnęła jakąś głupotę. Mam nadzieję, że się wzmocni i że to nie przerzuty.
pozdrawiam. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-27, 01:03 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
pije, budzę ją żeby wzięła parę łyków, łącznie dzisiaj wypiła ok. litr.
Nie odstawiłyśmy transtecu, bierze te mocniejsze w dawce 52,5 um. Żadnych innych leków nie bierze, mówi że nic jej nie boli.
Ale cały czas mówi od rzeczy :( Dlaczego tak jest?
Jutro zadzwonię do naszej onkolog, ma dużur we wtorek może weźmie mamę na oddział i zrobi TK głowy, czy nie ma na razie powodu?
Tak się boję, w ten weekend mówi do mnie obca osoba a nie moja kochana mama :(
[ Dodano: 2015-04-27, 09:06 ]
dodam, że właśnie odebrałam wyniki krwi mamy z 22.04 byłyśmy wtedy po jednym naświetlaniu tą hipertermią oraz kroplówką wzmacniającą układ odpornościowy, teraz jesteśmy po drugim zestawie, ale nie mam świeższych badań.
Dobra wiadomość jest taka, że to chyba działa, po jednym zabiegu marker CA 19-9 spadł o 3 tysiące jednostek.
Jednak po tej kroplówce co mnie niepokoi:
WBC 50,34 10^3/ul
CRP 186,1 mg/l
HGB 9,8 g/dl
PLT 30 10^3/ul
został zrobiony rozmaz:
pałeczkowate 4%
podzielone 94%
limfocyty 1%
monocyty 1%
anizo- i poikilocytoza erytrocytów, niedobarwilwość, cytoplazma granulocytów obojętnochłonnych zawiera ziarnistości toksyczne.
Co to znaczy? Czy to może powodować w/w objawy?
Bardzo proszę o pomoc. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-25, 19:25 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
dziękuję, właśnie dokładnie tak robimy. Ale dzisiaj już było o wiele mniej sucho, może już zaczyna wracać do normy.
pozdrawiam.
[ Dodano: 2015-04-26, 15:56 ]
pomocy..
z dnia na dzień coś zaczęło się dziać z moją mamą..
W piątek bardzo słabo się czuła, od roku leczy się na nadciśnienie, coś mnie podkusiło żeby zmierzyć ciśnienie wyszło 60/40! całe szczęście, że jeszcze nie wzięła leku na obniżenie ciśnienia..
Dzisiaj jest już w normie, po dwóch dniach w których nie brała tabletek.
Mam inny problem, mama jest całkowicie zdezorientowana, czasem gada straszne głupoty, nie pamięta mojej daty urodzenia, swojej daty urodzin, cały czas śpi, cały weekend. Czy te objawy to przez ten długi sen czy już myśleć o najgorszym czyli przerzutach do mózgu?
Czytałam, że rak trzustki daje je bardzo rzadko, zwłaszcza że w jamie brzusznej nie ma przerzutów. Nie ma również innych objawów jak bóle głowy, zawroty, wymioty czy porażenia.
Przesadzam, że myślę o najgorszym? Czy to, że nie chce jeść może powodować słabe odżywienie mózgu i takie objawy?
Jestem przerażona, jest ze mną mój narzeczony i chyba dlatego nie odchodzę od zmysłów, jeszcze w piątek gadałyśmy normalnie a teraz jak z nią rozmawiam to mam łzy w oczach bo czasem mówi rzeczy oderwane od rzeczywistości, ale jak za pół godziny ją budzę to wydaje się, że wszystko jest okej i mówi do rzeczy, normalnie.
BŁAGAM POMÓŻCIE MI. :( |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-25, 08:19 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Witam.
Mama obecnie przestała brać tramal w kroplach, ponieważ powodował potworną suchość w jamie ustnej, do tego stopnia, że jak nie weźmie łyka wody to aż zaczyna seplenić. Czy jest jakiś lek na tę suchość?
pozdrawiam. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-10, 12:26 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Witam czytających
Ostatni miesiąc był dla mnie ciężki, mamę pobolewał bok, bardzo się bałam, że coś się dzieje z wątrobą. W zeszłym tygodniu na tomograf szłyśmy jak na skazanie, i ja i mama wiedziałyśmy, że może być nienajlepiej.
Dzisiaj odebrałam wynik:
Stan po protezowaniu dróg żółciowych.
W seg. VI wątroby widoczna jest hypodensyjna zmiana torbielowa śr. 7mm, stabilna w porównaniu z badaniem poprzednim. Poza tym zmian ogniskowych wątrobie w badaniu nie uwidoczniono.
Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe poszerzone z obecnym powietrzem, głównie w seg. IV, V i VIII.
W pżw widoczna proteza. Głowa i trzon trzustki powiększone, o nieostrych granicach, wielkość porównywalna z badaniem poprzednim.
Wokół trzustki widoczne okrągłe struktury tkankowe o charakterze węzłowym śr. do 10 mm.
Poza tym obraz narządów jamy brzusznej i miednicy małej porównywalny z poprzednim badaniem. Ujęte badaniem elementy kostne i fragmenty płuc bez cech procesu rozrostowego.
WN: Obraz jamy brzusznej i miednicy małej porównywalny, stabilny.
NO, spory ciężąr spadł mi z pleców, mega ulga. Może dzisiaj się w końcu wyśpię.
Czy to powietrze w drogach żółciowych to skutek ''fizycznego zamontowania'' protezy i czy ucisk tego powietrza może powodować ten ból?
Czy dwa miesiące po protezowaniu mamę ma prawo pobolewać?
Dodam, że biliruina już prawie w normie - 1,4mg/dl, ALT oraz AST wróciły do normy, jednak GGT wynosi 736 U/l. Czy to, że wątroba dostaje po tyłku przez to protezowanie daje taki wynik? Jak to złagodzić? Dodam, żę CRP wynosi 76 mg/l czyli prawopodobnie jakiś stan zapalny jest. Samo dojdzie do normy czy trzeba coś podawać oprócz essentale?
A tak odchodząc od tematu w poniedziałek jedziemy na konsultację do Krakowa w sprawie zastosowania hipertermii. Czytałam, że wzmaga skuteczność chemioterapii nawet o 40 %. Zobaczymy.
Pozdrawiam Was |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-03-16, 10:50 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
hej tronca33, miło, że piszesz
u nas hmm.. operacja to ciekawy temat. Profesor ma zdecydować po najbliższym tomografie, wiem, że to mega ciężka operacja, ale czuję, że tylko tak odsuwa tą decyzję, a ja lubię konkrety, zobaczymy wkrótce.
Mama jest już 3 rok na chemii, teraz od niedawna ma dołożoną karboplatynę tak jak pisałam. Widziałam u Ciebie, że macie problem z regeneracją szpiku, u nas na szczęscie po takim czasie nie ma tych problemów, jak wiadomo u nas największym problemem jest niedowaga. Mama nie ma siły więc nie je a jak nie je to nie ma siły i to błędne koło mnie wykańcza. Po tych sterydach widzę malutką poprawę, choć to dopiero tydzień brania, mam nadzieję, że się jeszcze rozkręci. Dodatkowym plusem ich brania jest to, że już w kolanach nie skrzypi
Jakoś dajemy radę, mama wciąż pracuje, czasem weźmie parę dni wolnego żeby się wyspać i zwyczajnie odpocząć.
I tak to się toczy, z dnia na dzień.. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-03-13, 20:54 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
no właśnie, tam Ci odpisałam a nie zerknęłam, że napisałaś u mnie
dziękuję, będziemy próbować. Porcje są na razie małe, ale jak się nie jadło i się ma żołądek skurczony to trzeba czasu. Ważne, że zaczęła jeść, mało, ale częściej. Może będzie lepiej
pozdrawiam. |
Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
aleksandraL
Odpowiedzi: 188
Wyświetleń: 91621
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-03-06, 20:05 Temat: rak głowy trzuski - walka mojej mamy |
Madzia70 napisał/a: | Jeszcze dopytam, czy do sterydów dostałyście osłonowo jakiś lek na żołądek? Warto by tego dopilnować |
tak tak, dostałyśmy.
marzena66 też się cieszę, że podziałało. Ta żółtaczka nam trochę namieszała, ale ważne, że już jest okej, jedynie to miejsce gdzie jest ta rurka czasami pobolewa, ale to chyba normalne.
[ Dodano: 2015-03-06, 20:06 ]
ło jejku jejku, chciałam Ciebie pogrubić a nie resztę mojej wypowiedzi, ehh.. :P |
|
|