1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 2
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Wemurafenib (Zelboraf)
aniaimama

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 92512

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-08-28, 20:06   Temat: Wemurafenib (Zelboraf)
Jeśli chodzi o ZELBORAF trzeba zrobić kampanię społeczną, żeby ludzie wiedzieli i nie poddawali się ślepo temu co proponują im lekarze (zwłaszcza tacy jak "leczą" mojego tatę). Każdy chory na czerniak powinien się dowiedzieć, że ZElboraf na chwilę obecną należy się.
Dziś wiem, że gdyby tacie nie podano Dakabrazyny miałby idealne wyniki żeby od razu dostać prawidłowe leczenie.
A tu od 1 lipca jest kontrakt z NFZ a mojemu tacie 4 lipca proponuje się lecenie nie skuteczne. Chce :cry: mi się wyć........ :cry:
  Temat: Wemurafenib (Zelboraf)
aniaimama

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 92512

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-08-27, 09:20   Temat: Wemurafenib (Zelboraf)
Bardzo proszę o pomoc. U mojego taty wykryto czerniaka złośliwego. Przez 2 miesiące lekarze drobnego guzka na głowie badali pod względem położenia – przez kwiecień i maj tego roku. Na początku czerwca gdy pojawiły się powiększone węzły chłonne pod tym guzem w końcu zrobiono biopsję, wynik – CZERNIAK ZŁOŚLIWY.

Kolejne niepotrzebne badania, i na początku lipca stwierdzono, iż guz jest nieoperacyjny i na koniec lipca wyznaczono termin na podanie chemii. Dopiero w tym momencie pobrano wycinek z guza na głowie i owszem poinformowano nas, że będzie robione badanie w kierunku mutacji ale dopiero w momencie jak potwierdzi się badanie histopatologiczne z wycinka z głowy – tacie podano DAKABRAZYNĘ. I dopiero wtedy wysłano wycinek na badanie genu.
My już wiedzieliśmy wtedy o nowym leku o nazwie ZELBORAF. Ale niedokładnie wszystko.
Guz przez prawie 3 tygodnie czekania na chemię urósł trzykrotnie. Po trzech tygodniach stwierdzono, że nie będzie kolejnej chemii bo nie działa. Zniszczyła tacie wyniki.
Wynik wrócił 22 sierpnia 2013 r. i potwierdził mutację BRAF
Teraz, żeby zakwalifikował się na leczenie Zelborafem kolejne czekanie i kolej wyniki i kolejne 2 tygodnie stracone.

Czy ktoś mi może wyjaśnić o co w tym wszystkim chodzi. Skoro od 1 lipca br. Zelboraf jest lekiem refundowanym to dlaczego tak postąpiono z moim tatą, gdy kwalifikowano go na chemię 4 lipca br. był w bardzo dobref formie.

Wytłumaczcie mi co mam mu powiedzieć. Jak wytłumaczyć całą sytuację, bo ja ją rozumiem w ten sposób, że specjalnie się zwleka i nie informuje pacjentów żeby nie podać drogiej kuracji.

Tylko ciężko patrzeć jak silny facet jest wykańczany przez procedury kolejny miesiąc.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group