Znalezionych wyników: 56

4 dni temu był Dzień Taty, bardzo ciężki dzień dla mnie, bo pierwszy raz nie miałam komu złożyć życzeń, nie mogłam Taty uścisnąć i pocałować.
Pierwszy raz w życiu Dzień Taty spędziłam na cmentarzu.
To wszystko bardzo trudne dla mnie, ale nie o tym chciałam napisać.
Proszę już zamknąć ten wątek, bo nasza historia się skończyła.
Chcę podziękować wszystkim za wsparcie i dobre słowa okazywane w każdym czasie naszej walki o życie Taty. Szczególnie chcę podziękować nieobecnym już z nami Przyjaciołom: Jermalowi, Beniowi.pl, Pstrysi, a także Marysi, Beacie, Wiki, Annama za ogromne wsparcie i pomoc.
Cieszyliśmy się z Tatem każdym wspólnym dniem i wiem, że wyrwaliśmy z tego życia znacznie więcej, niż los nam szykował, niż określili lekarze, niż przewidywały rokowania. I te kilkanaście miesięcy warte były wszelkich wyrzeczeń. Choć koniec przyszedł i tak zbyt wcześnie, ale na to chyba nigdy się nie jest gotowym.
Mój Tata miał wielką wolę życia, był silny w tej walce, nigdy się nie poddawał i nigdy na nic nie narzekał. Nie chciał nas martwić. Chyba do końca był przekonany, że to przejściowy kryzys, zresztą podobnie jak i my-ja, mama, mój brat i mój mąż.
Tata był cudownym człowiekiem-dobrym, uczciwym, zaradnym.
Dla mnie był wspaniałym ojcem, mieliśmy ze sobą świetny kontakt . Zawsze mogłam liczyć na jego rady i wsparcie, był dla mnie skałą, na której zawsze mogłam się oprzeć.
Zresztą dbał o całą naszą rodzinę, o mamę, o brata. Zapewnił nam wszystko, co było możliwe, własnoręcznie wybudował piękny dom, posadził drzewo, wykształcił dzieci, mnie i brata.
Teraz musimy sobie radzić sami…to wszystko jest bardzo bolesne, ale nie mamy na to żadnego wpływu…chcę tylko wierzyć, że to było „po coś”, choć na razie sensu w tym nie widzę żadnego…
Tato, zawsze będziesz przy mnie, bo jesteś przecież we mnie, jesteś częścią mnie. Nigdy nie zapomnę Twoich rad i naszych rozmów, naszego wspólnego czasu. Kocham Cię Tato. I do zobaczenia tam na górze…

Tak jak napisałam wcześniej, bardzo proszę o zamknięcie tego wątku.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-06-27, 13:44 ]
Zgodnie z prośbą wątek zamykam.

Dziękuję za Wasze wpisy. Świadomość, że jesteście ze mną w tych trudnych chwilach naprawdę pomaga.
Przedwczoraj był pogrzeb mojego Taty. To był najbardziej traumatyczny i najtrudniejszy dzień do przejścia w moim dotychczasowym życiu.
Jeśli można tak w ogóle powiedzieć, Tato miał piękne i godne pożegnanie. Przyszło mnóstwo ludzi, tak bardzo był lubiany i ceniony przez rodzinę, sąsiadów, współpracowników.
Jednak do końca do mnie chyba nie dociera to co się wydarzyło. To nie tak miało być.

Dziś zmarł mój ukochany Tata

Robiłam co mogłam, więcej nie potrafiłam :cry:

Tęsknota i ból są ogromne

I jeszcze wczoraj tata miał krwotoki z nosa, a brak apetytu spowodowany jest bolesnością w jamie ustnej :( Wczorajszy dzień tato spędził w łóżku...mam nadzieję, że to tylko początki, tak jak w przypadku nexavaru, a z biegiem czasu te skutki uboczne odpuszczą...

No i zaczęły się skutki uboczne - objawy grypopodobne, osłabienie, brak apetytu i biegunki :-(

Niestety wycieczka odwołana, bo wobec powyższego Tato nie czuje się najlepiej :-(

Ale dzisiejszy dzień i tak spędzimy razem, szkoda, że nie w plenerach, ale ważne, że razem.

Chciałam Was poinformować, że Tata bierze afinitor tydzień czasu i jak na razie wszystko jest w porządku, żadnych skutków ubocznych (oby tak pozostało!). Tato czuje się dobrze, ma nie najgorszy apetyt, jednym słowem nie jest źle. Na długi weekend wybieramy się razem na rodzinną wycieczkę w góry, oby tylko pogoda dopisała. Pozdrawiam wszystkich i udanej majówki Wam życzę :!:

marysia5, dziękuję za dobre myśli i za wsparcie :-)

Pragnę Was poinformować, że mój Tata otrzymał dziś afinitor. Zaczynamy zatem pierwszy cykl leczenia afinitorem. To przygnębiające i smutne, że nexavar przestał już działać, ale mimo wszystko kamień spadł mi z serca, że nadal jest jakieś leczenie. Wierzę, że afinitor powstrzyma skorupiaka na długi, długi czas... Tato też odetchnął. Oby tylko skutki uboczne nie były zbyt uciążliwe. No i oczywiście żeby lek zadziałał. I będzie dobrze. Coraz cieplej za oknem, ptaszki śpiewają, słonko świeci, będzie dobrze...

Jak to pisał kiedyś nasz niezapomniany przyjaciel Jermal " trzeba zbierać swoje zabawki - czerwone krwinki, hemoglobinę, neutrofile i płytki krwi i uciekać do "górnego zamku" - Afinitoru. Może tam pomogą"
Ja wierzę, że pomogą- trzymajcie proszę kciuki, dziękuję bardzo za wsparcie i dobre słowa.

Dodano: 2013-04-16, 20:50

marysia5, Richelieu, dziękuję za słowa otuchy. Wyjście jest tylko jedno- trzeba poprawić wyniki, aby dostać eworolimus (afinitor). Lekarz prowadzący powiedział, że zrobi co może, żeby Tacie pomóc.

[ Dodano: 2013-04-16, 20:47 ]

15 cykl będzie ostatnim w naszym przypadku...dziś lekarze stwierdzili u Taty progresję :cry:

zmiana w płucach powiększyła się przez ostatnie 3 mce z 18 mm do 30 mm. Brak innych (nowych) zmian. Czy można zatem mówić ze 100% pewnością o progresji ?
Jutro powinno się wyjaśnić co dalej...tak bardzo mi źle i smutno, czuję się jak balonik, z którego spuszczono powietrze...

Dodano: 2013-01-31, 08:22

beata0970b, u Taty tez przeliczali i wyszło im, że największe ognisko w płucach powiększyło się o 15% porównujšc wyniki sprzed roku, poza tym gdzie indziej jest regres lub stabilizacja i nie ma nowych zmian i na tej podstawie uznano, że ogólnie progresji nie ma. Jestem taka szczęliwa, ze brak mi słów :!:

I oby tak dalej Beatko, czego i Wam zyczę :!:

Aga1xx, wieczorem postaram się odpisać, jednocześnie opiszę wydarzenia ostatnich tygodni, kiedy to dalsze leczenie mojego Taty stało pod znakiem zapytania, a dzięki mojej determinacji i dociekliwości znów mamy leki i Tato w lutym zaczyna 13 cykl...opiszę wieczorem. Pozdrawiam :!:

[ Dodano: 2013-01-23, 10:06 ]
Aga1xx, a napisz coś więcej, bo jedyna informacja jaką znalazłam to taka, że Tato ma raka jasnokomórkowego, a coś więcej, np. jak duży był guz, jakie zaawansowanie wg skali Fuhrmana :?:

Im wyższy stopień zaawansowania, tym większe prawdopodobieństwo pojawienia się po pewnym czasie przerzutów. Tata wg mnie powinien być pod opieką poradni onkologicznej, wykonywać okresowe kontrole, tak, aby niczego nie przegapić- to bardzo ważne, bo wpływa na możliwość i przebieg dalszego leczenia.

[ Dodano: 2013-01-23, 11:24 ]
Ostatnie 2 tygodnie spędziliśmy w wielkiej niepewności, ponieważ pani radiolog opisująca zdjęcie płuc, dopatrzyła się u Taty progresji, co było o tyle dziwne, że w TK jamy brzusznej stwierdzono stabilizację, a w TK miednicy (przerzut do kości udowej) regres.

Niestety spowodowało to ponad 2-tygodniową przerwę w otrzymywaniu leku, jak również dalsze leczenie Taty stanęło pod znakiem zapytania. Wybrałam się więc na spotkanie z ordynatorem, aby porozmawiać o możliwościach dalszego leczenia, jednocześnie zaczęłam porównywać ostatnie badania obrazowe Taty na pół roku wstecz i wychodziło mi z tego, ze pani radiolog się pomyliła pisząc o progresji :!:

Swoimi wątpliwosciami podzieliłam się z ordynatorem, który obiecał, że pochyli się osobiście nad wynikami Taty, a póki co Tato został umieszczony na oddziale do czasu podjęcia decyzji o kontynuacji leczenia. W międzyczasie udałam się do innego radiologa z prośbą o wykonanie powtórnego opisu tego nieszczęsnego TK, a ordynator zgodził się uwzględnić ten nowy opis w ocenie.
I co się okazało? Ze nowy opis jest zupełnie odwrotny do pierwszego :!:

W pierwszym stwierdzono progresję w skali RECIST i istotne pogorszenie, a w drugim największa zmiana opisywana przez panią radiolog okazała się mniejsza i poza tym stabilizacja: węzły chłonne bez zmian, brak płynu w płucach, brak nowych ognisk...wszystko dobrze :!:

Po otrzymaniu tego nowego opisu lekarze podjęli decyzję o dalszym leczeniu, Tato dostał leki i został wypuszczony do domu...kolejna wizyta w lutym.

Opisuję to, gdyż to nie pierwszy przypadek błędu radiologa jaki znam, skutkujący przerwą w leczeniu (w najlepszym wypadku) jak nie przerwaniem leczenia. Taką samą sytuację opisywali na forum pstrysia i benio. Pokazuje to jak bardzo należy być czujnym i dociekliwym...my na szczęście zaczynamy kolejne 3 kursy terapii, do następnych badań obrazowych w kwietniu mamy więc względny spokój (względny, bo nie zmniejsza to mojej czujności, progres może nastąpić przecież w każdej chwili, więc trzeba go jak najszybciej wyłapać). Wierzę jednak, że jeszcze wiele cykli przed nami.

A tak na marginesie- progresja wg skali RECIST oznacza: powiększenie ogniska przerzutowego o min. 50%, nowe zmiany meta, najczęściej pojawia się płyn w jamie brzusznej, płucach, otrzewnej...u mojego Taty nic takiego nie miało miejsca, a zmiany nie powiększyły się nawet o 20% w stosunku do TK sprzed roku i to mi właśnie dało do myślenia, gdzie ta pani radiolog widzi progres...okazało się, ze była to jej czysto subiektywna ocena, nie poparta stanem faktycznym :roll:

Mamy refundację. Jestem winna udzielić tej informacji wszystkim dopingującym, wspierającym, pomagającym i trzymającym kciuki.
Nasze ponad roczne starania i walka z służbą zdrowia nie poszły na marne.
Tato w końcu może się zająć "tylko" leczeniem bez niepotrzebnego obciążenia innymi, niepotrzebnymi sprawami.
Na postawione przez samą siebie gdzieś tam wyżej pytanie znam już chyba odpowiedź: interferon alfa kosztuje NFZ 113 zł., a nexavar 16.756 zł.
Teraz, kiedy Tato może się już w spokoju leczyć, chciałabym, aby ten stan trwał jak najdłużej. Tylko tyle i aż tyle...