Znalezionych wyników: 18

Witam Państwa serdecznie. Nazywam się Piotr i jestem synem Arkadiusza , czyli arkady36.
Z przykrością muszę poinformować, że mój Ojciec zmarł niestety w poniedziałek 30.05 około godziny 10.30. Nie było mnie przy tym ponieważ pracowałem, ale z relacji Mamy wiem, że umarł przez uduszenie na jej rękach.
Stan Ojca znacząco się pogorszył od czwartku 26.05. Zaczynał stopniowo odchodzić z tego świata. Widać było, że brakuje mu tlenu i pomału traci świadomość i siły. Nie było już dla niego żadnego ratunku. Niech spoczywa w pokoju.
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca za słowa otuchy i wsparcia dla mojego Ojca. Wykonujecie na tym forum dobrą naprawdę robotę - trzymajcie tak dalej !

Czekałem i ponownie bardzo, bardzo dziękuję Madzia 70, a także pozostałym marzena66, Ewa52, prolegomena to niesamowite, że tak to działa i będąc gdzieś w Polsce opartym jedynie o swoje drobne, ale i trudne syt. można liczyć na parę słów wsparcia osób oddalonych, ale jakże bliskich

Dołączenie koncentratora do przemieszczania się na wspomnianym obszarze odbudowało moje zaufanie do korzystania z tych pomieszczeń ( stopniowy zanik paniki przedwczoraj, wczoraj i dziś ), zaś wprowadzony sposób podawania Sevredolu po całych 20 mg : 6-12-18-21-24 ( dzięki Madzi 70

i kwestii , ustabilizował układ z wziętym o 13,00 ½ Alpragen 0,5 mg, niestety na dzień dzisiejszy nie dysponuję Propranolol (będzie jutro) więc tętno nadal ok. 120-122 ( po nocy 90-110), zaś 125/83 i tętno 115-26.05.
Ale najlepsze na koniec : lek. opieki paliatywnej (poradni p.bólowej ) będzie dla mnie dostępna o tydzień wcześniej (1.06.); przekazała mi telefonicznie wczoraj poprzez asystentkę/pielęgniarkę

( jestem w szoku szczęścia, a cóż dopiero żona ).
Będzie dobrze

Nie mam szans na kontakt ze swoim lek. opieki paliatywnej (poradni p.bólowej ) do 8.06. jest na jakimś wyjeździe; mój kontakt z onkologiem zakończył się już przed 15.04. i stwierdził lekarz, że wyczerpano wszystkie możliwości leczenia ( zresztą lekarz to ostatnio 2-3 i każdy przerzucał się mną jak „gorącym kartoflem” ), zaś przyjęcie i pełna rejestracja w HD to jak wspominałem kwestia ok. 4 miesięcy :-(

Bardzo dziękuję ( DumSpiro-Spero, marzena66, missy ) za zaoferowane wyjaśnienia i zainteresowanie moją skromną osobą ( czekałem na ostatni głos Madzi 70).

Wczoraj wszystko zbiegło się z zamówieniem koncentratora tlenu.
Przyznam, że wniósł on pewne wrażenie stabilizacji także emocjonalnej ( długość „wąsów” 5m. pozwala mi operować w granicach 3 pomieszczeń i wspierać się w atakach paniki w pomieszczeniach łazienki, wc, sypialni i pokoju dziennego. Moje tętno rzadko jednak spada poniżej 120 ( najczęściej pomiędzy 140-130 ), ciśnienie dzienne to102/84 i 144/min. 23.05 i 126/91 i 136/81 24.05., zaś co do stanu ciśnienia w atakach paniki, zmierzymy je jak tylko na spokojnie małżonka sama „ogarnie” taką chwilę.
Byłem przekonany, że zbliżam się do objawu przedawkowania Sevredolu 20mg, ale ani tętno ani ciśnienie na to nie wskazują.
Ponieważ w moim stanie decydowanie się na formę kontaktu poprzez SOR z moim szpitalem, także powierzenia się ratownictwu pogotowia uparcie wożącemu po innych szpitalach w mieście ( mam doświadczenia i to już bez nogi) zagrażało by bardziej mojemu życiu niż pobyt do 8.06. w domu, postanowiłem pozostać i wykorzystać fakt podany przez Madzia70 o 4 godz. działaniu sevredolu i przestawić użycie do tylko pełnych dawek np. 6-10-14-18-22-2.
Ponadto do obniżenia tętna zastosować przepisany przez lek. prywatnego np. Propranolol i w razie nawrotu stanów lękowych Alprox i muszę jakoś przeżyć do 8.06. , taki mam plan

Mam wyznaczony termin wizyty kontrolnej na 8.06. ale nie wiem czy dożyję :-(

Duszę się brakuje mi oddechu ( jest spłycony w ostatniej fazie wyczekiwania na kolejną dawkę ).
Moje ustawienie Sevredolu 20mg to 6-12-18-24 x 1 tabl. + 9-15-21 po 0,5 tabl.; więc biorę 5,5 x 20 mg. ( dopuszczalna dawka 6 x 20 mg. ). Niby prosta sprawa jeszcze mogę dołożyć 0,5 tabletki, ale czytam w objawach przedawkowania, że jest nim spłycenie oddechu i niedociśnienie, także bradykardii ( u mnie dzisiaj 135/86 i 120/min -22.05.), ale płytki oddech po przebyciu 5-10 m w domu bądź wykonaniu prostych czynności przeraża mnie i muszę ok. 5 min. unormować oddech, aby wrócić do rzeczywistości.
Nie wiem czego więc mam bardziej się bać czy tego, że mam już objawy przedawkowania Sevredolu czy dołożenia do pełnej możliwej dawki ( i wtedy nie daj Boże przedawkowania ) :-(

Może z zewnątrz nie wygląda to aż tak tragicznie, ale ja mam na co dzień od kilku dni problem, który ogranicza poważnie moją aktywność życiową na poziomie podstawowym.
Pilnie proszę o pomoc !!! :shock:

[ Dodano: 2016-05-23, 11:56 ]
......to jest stan lękowy, tak reaguję na pomieszczenia łazienki i WC- strach, że uduszę się, że mało powietrza, że za wysoka temp. w pomieszczeniu.
Pomiar ciśnienia o godz. 11.50 to 102/84 i 144/min. 23.05.
Bardzo liczę na czyjąś pomoc - dobrą radę !!! :shock:

Dla zainteresowanych tematem skutki oseosarcoma, muszę wspomnieć przed zakończeniem pisania o tak ważnej rzeczy jak amputacja czy reamputacja. Jeżeli wykona ją „fachowiec” tylko z tytułu np. z-cz ordynatora Oddz. Ortopedii w jednym z najważniejszych szpitali w moim mieście, to możecie liczyć na komplikacje, już poziomie protezy tymczasowej, a docelowej nikt wam nie zrobi. :-(

Nie oszczędzą zaś słów krytyki wobec wykonawcy protetycy z 30-to letnim stażem ( kość na wierzchu bezpośrednio pod skórą, brak zawinięcia fałdu mięśniowego jako osłona końca kości, zszycie po stronie oporowej kikuta ). Zresztą sami zobaczycie na foto. :cry:

Ja byłem 4 dni temu i nasłuchałem się o motoryce takiego protezowania po beznadziejnie wykonanej amputacji. Jest to kolejny powód, dla którego nie mogę nawet myśleć o wydaniu na docelową protezę ok. 15000 zł ( NFZ zwraca ok.2350-3000zł)po wystawieniu skierowań przez właściwego chirurga ortopedę.

Dziękuję za zaproszenie, tak na pewno było by miło

obejrzałem prezentację poprzedniego zlotu - wspaniała :-D

Niestety w moim przypadku pozostaje wirtualność kontaktu, ostatnia wizyta 25.04. u stomatologa na dystansie ok. 500 m podzielona była ok. 6-10 postojami odpoczynku, a i tak już na fotelu zajęło mi 5-10 min. unormowanie oddechu :-(

Mimo jakieś systematyki moich ćwiczeń w domu, kondycja słaba.
Zarejestrowany jestem w Hospicjum Domowym, ale okres oczekiwania to ok. 4,5 miesiąca.
Postaram się doczekać terminu

Najbardziej boję się przerzutów i utraty obecnej samodzielności, w sumie nawet nie wiem czy mi one grożą w końcu do płuc trafił przerzut z mięsaka kości, może to już wystarczy?
W sumie w badaniach obrazowych ( Marzena 66 ) 2 ostatnie / 4 wskazywały, że chemia nie skutkuje; mogłem pozostać na poziomie zmian 68 x 60 mm lub nie wykonywać badań z 21.01. CT z kontrastem, który doprowadził do krwotoku i komplikacji po dzień dzisiejszy.
Ewa 52 dziękuję za życzenia, pozdrawiam serdecznie

Dziękuję Marzena 66 i Madzia 70 za ciepłe słowa i zainteresowanie moją skromną końcówką życia

Jutro zapisuje mnie małżonka do hospicjum domowego, ale z uwagi na terminy oczekiwania pewnie trochę potrwa zanim zacznę z niego korzystać.
Jakoś znoszę ten krótszy oddech i szybkie męczenie się, ale psychicznie trudno mi zrozumieć, dlaczego rozpoczynając chemioterapię 29.06.2015r. ze zmianami na poziomie 10mm x 10mm, kończę ją po 9 miesiącach ze zmianami 153 mm x 125 mm, świadczącymi o 15 –to krotnym rozroście !!! :shock:

Myślę, że gdybym nie podejmował od początku chemioterapii, czuł bym się w tej chwili znacznie lepiej, a zmiany jeżeli by postąpiły, nie miały by takiej porażającej wielkości.
Zresztą mój oddział nosił nazwę Rozrosty, a lekarze wspominali, że nie są od leczenia tylko podawania dawek chemii

… można się było tego spodziewać; a tak na poważnie chyba nikt nie prowadzi statystyk, bo nie poruszano nigdy tematyki skuteczności, wręcz zachęcano, żeby nie rezygnować tylko kontynuować chemioterapię, dopóki tylko można.
I tu krótka opowieść, znajoma lekarka miała męża u którego dolegliwości wskazywały na raka płuc, po wykonaniu RTG stwierdzono, że rak w takiej fazie mógł się rozwijać ok. 5 lat. Trafił na ten sam oddział co ja i specjalistom na czele z ordynator zajęło 6 miesięcy, aby ten pan odszedł z tego świata.
Moim zdaniem zawsze jest jakiś wybór, ale ograniczona wiedza i brak doświadczeń skłaniają chorego człowieka do desperackich czynów.

Dziękuję Madziu 70 za zainteresowanie, jestem pod opieką lekarza poradni paliatywnej ( przeciw bólowej), rozważam zapisanie się do Hospicjum domowego ( sugerowała to wcześniej prowadząca lekarz onkolog, po okazaniu wyników CT raczej już nie będzie się mną więcej zajmowała, bo chemioterapia nie ma już sensu ). Rozważam również wypożyczenie koncentratora tlenu i poproszenie o większy udział środków p. bólowych, bo bóle w klatce piersiowej uniemożliwiają mi znalezienie właściwej pozycji do spania czy siedzenia, ponadto drętwienie kończyn ( także przykurcze dłoni i zdrowej kończyny dolnej ) przyczyniają się do dyskomfortu w codzienności.
Mieszkam z żoną i pracującym synem, mam w nich całkowite i szczere oparcie, jestem samodzielny w higienie osobistej, ale reszta ( zakupy, prace domowe spoczywają na barkach najbliższych) etapowo staram się pomóc np. w zmywaniu naczyń czy przygotowywaniu posiłków, ale co do reszty brak nogi i szybko postępujące zmęczenie raczej mi utrudniają samodzielność.
Mam też poważne obawy np. co do sensu inwestycji w docelową protezę podudzia ( termin zainteresowania się i starania o nią przypada na maj/czerwiec ), bo czy koszt 15-20 tys. zł w moim stanie jest wydatkiem sensownym ? Ile pożyję jeszcze ? Taka proteza po mojej chyba raczej przesądzonej i chyba szybkiej śmierci nie posłuży już nikomu innemu ?

No i wszystko się wyjaśniło chemioterapia przerwana, brak uzasadnienia przy słabych wynikach krwi no i powalającym wyniku CT; zaraz wszystko wydrukuję.
Jak wspomniałem wcześniej biorę też Rutinoskorbin od końca marca, nawet jedyny z sukcesów ostatnich dni to śladowe ilości krwi i raczej niewielki, sporadyczny kaszel, a reszta "załamka" zresztą oceńcie sami :-(

Madziu 70 { dziękuję za zainteresowanie

} Tak, biorę je wszystkie (ten drugi od tygodnia), poza tym Vitacon, Ascofer. No niestety efekt dot. odkrztuszania, żywej czerwonej krwi jest bez zmian; najwięcej jest jej w nocy i nad ranem ( słychać jak rzęzi i gwiżdże w płucach, więc muszę odklaszlnąć), ale także w dzień ( po kaszlu), ale rzadziej. Ogólnie mam spłycony oddech i szybciej się męczę, tym niemniej chodzę na spacery, jeżdżę na rowerze stacjonarnym, chociaż nie wiem czy kondycja kiedyś wróci czy będzie tylko coraz gorzej ?

Nie zostałem przyjęty po raz pierwszy na chemię z powodu słabych wyników krwi, głównie chodziło o niski poziom hemoglobiny, ale do końca nie wiem czy tylko, bo utrzymuje się tendencja o braku dokumentowania czegokolwiek dla pacjenta ( nie mam wyników, wypisów, kart informacyjnych od 11.02.br.).
Wymienione leki przepisał mi lekarz specjalista onkologii i medycyny paliatywnej, to on nadzoruje też co 1,5-2 tyg. ich branie, nie mogę Madziu70 kwestionować jego wiedzy i doświadczenia zawodowego; tiocodin biorę dodatkowo 3 x 1 i jak na razie wszystko jest znowu pod kontrolą ( byłem w między czasie u dwóch lekarzy pod których opieką jestem).
Bardziej mnie zajmuje w tej chwili problem poprawienia wyników krwi w przeciągu 2 tyg. przy jednoczesnym krwawieniu ( odkrztuszanie lub kaszel z krwią utrzymują się nadal)

Jestem już po 4 chemii od czasu progresji, ale mam tylko wypis jeden z pierwszej ( załączam na 3 połówkach stron).
Co do kikuta cofnął się stan, który przez dwa tyg. uniemożliwiał mi korzystanie z protezy, powodem jak wskazała lekarz mogła być limfa i i jej problemy z cofaniem się; pomogły głębokie masaże prowadzone w odpowiednich kierunkach zaczynane od brzucha poprzez węzły chłonne pachwin i kolan ( także maści i środki rozrzedzające krew, w moim przypadku ograniczone i ze wzgl. na krwawienia z płuc i stosowaną jednocześnie Cyklonaminę).
Aktualnie pozostaję pod opieką dwóch lekarzy onkologa ( chemia co ok. 2 tyg. jednodniowa lub 2 w zależności od podawanego Gemza 1350 samego lub z Texitae 150 ) w trakcie leczenia również wspomniana Cyklonamina i Dexomethosan. Drugi lekarz z poradni leczenia bólu ( opieki paliatywnej ) MST 10 mg i Sevredol 20mg.
Ogólnie wskaźniki dobre za wyjątkiem D-dimerów, które w kółko ( także w kolejnych wizytach i analizach krwi ) górują niepokojąco na poziomie np. 13,2 przy normie poniżej 0,5.
Samopoczucie mam lepsze, a nasilony kaszel pojawia się już tylko w porze wieczornej i nocnej ( przy pionizowaniu i powrocie ) oraz nad ranem; w tym samym czasie jest też nasilenie krwi odkrztuszanej.
Niby jest lepiej, ale zajrzała âmi w oczyâ potencjalna końcówka mojego życia czyli kaszel samonapędzający się trwający w czasie aż do utraty oddechu i duszenia się ( oczy na wierzch i ciśnienie na twarzy ) oraz druga przykra sprawa z niewyobrażalnymi do tej pory w życiu zaparciami :-(

Przykro by było tak zakończyć życie zwłaszcza w drugim przypadku w WC. :uuu:

załączam wypis

Postaram się załączyć, ale jestem już po dwóch chemiach, a wypis mam tylko z pierwszej.
Za parę dni będę na kolejnej, ale aktualnie mam inny poważny problem, otóż po ostatniej chemii ( Gemza, Texotae ) dołączono mi lek Dexamethason ( 2-1-0) plus wcześniejszy Cyclonamine (2-2-2) i pojawił się po tygodniu problem opuchlizny w kikucie po amputacyjnym sięgający w zasadzie do pachwiny ( coś jak by zastój żył ), jestem przerażony, bo nie mogę korzystać z protezy tymczasowej i pozostają mi kule :-(

Dziękuję Sarenko za pozdrowienia i słowa otuchy, na pewno tak jak piszesz wszystko ma sens

i tak powinienem być wdzięczny losowi bo większość przypadków tego mięsaka pojawia się już w młodości, a ja w końcu przeżyłem 55 lat bez znajomości szpitali ....
Dziękuję Majkelek za pozdrowienia, tak zapisałem się na wizytę do poradni leczenia bólu ( opieki paliatywnej ) jeszcze parę dni i termin. Nie umiem wykonać skanu ostatniego wypisu czy foto i jednocześnie nie podać danych swoich czy lekarza prowadzącego ( tam chyba nawet dwóch się podpisało) :-(

Był wypis, ale zabrakło komunikacji osobistej lekarza, mam w tej chwili poważne problemy z nawracającymi całą dobę atakami kaszlu ( nie mogę normalnie odksztuszać ), a kaszel jest napadowy i bolesny ( aktualnie umiejscawia się w lewej str. brzucha ), czasami atak trwa kilka serii. Biorę tiocodin 3 x dobę, ale coś mało pomaga. Może najbliższy pobyt na kolejnej chemii coś zmieni czy poszerzy wiedzę. Dziękuję za zainteresowanie i wsparcie. Pozdrawiam serdecznie

Dziękuję za informację o hamowaniu odruchu kaszlowego, wróciłem po nowym cyklu chemii i pobycie 3 dniowym, rzeczywiście morfina wspomagała oddychanie i zmniejszała chyba odruchy kaszlowe, do tego dożylnie cyklomamine, thiocodine w tabletkach, no i chemia Gemzar 1350mg i.v. 1 x co 8 dzień; we współdziałaniu z DEXAMETHASON i Pantopraz w 2 dniach poprzedzających; wyniki krwi miałem dobre jedynie hematokryt ciut niżej, płytki krwi ciut większe, pozostałe czynniki w normie jedynie w biochemii podstawowej CRP w granicach ryzyka infekcji bakteryjnej 127,2mg/l , a koagulologia d-dimer 13,12microgram/l FEU (wskazana kontrola).
Po powrocie do domu dobre samopoczucie, jedynie wieczorem , nasiliło się krwioplucie ( większe niż w szpitalu i przed ).
Dziękuję majlkelek i pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2016-02-11, 22:37 ]
Dziękuję i missy i majlkelek, pozdrawiam serdecznie