Znalezionych wyników: 9

@tmo, próbujesz i walczysz o mamę z całych sił. Ja przechodziłam to samo co Ty. Kiedy czytam Twoje posty, to widzę dosłownie siebie sprzed dwóch lat. Wiem też, że człowiek nie chce pogodzić się z tym co się dzieje, z tym że odchodzi nam osoba najukochańsza. Walczy do samego końca, próbuje dosłownie wszystkiego mając cały czas w sercu nadzieję (wbrew wszelkim faktom) na jakąkolwiek poprawę i realne leczenie. Ja też tak robiłam i walczyłam dosłownie do samego końca. Fakt, że zaglądam jeszcze na to forum, świadczy o tym, że tej walki nie zakończyłam....mimo że za chwile miną dwa lata jak najukochańsza dla mnie osoba odeszła. Tyle, że przez Tą walkę, tracimy cenny czas, którego zostało niewiele. Ja z perspektywy czasu tego żałuję najbardziej. Faktu, że zamiast wyciszyć emocje i celebrować wspólne chwile wisiałam na telefonach, siedziałam w necie, jeździłam po całej Polsce szukając ratunku. Nie wykorzystałam tego czasu tak jak powinnam. Boli mnie to do dziś.
W takim stanie jak jest Twoja mama, badania kliniczne raczej nie pomogą. Nie trać czasu. Bądź przy niej, organizuj opiekę paliatywną i wykorzystaj każdą chwilę. Zobaczysz, że będą one dla Ciebie najcenniejsze do końca Twojego życia.
Trzymaj się.
P.S.
Każda matka chciałaby mieć takiego syna.

Jak słyszę o takich lekarzach jak opisywany przez Ciebie pulmunolog, to cała się gotuję. Tyle się mówi o pozytywnym nastawieniu, o tym że od tego zależy połowa sukcesu, a co niektórzy nadal swoje! Oczywiście trzeba cenić szczerość lekarza, ale nawet on nie ma prawa pozbawiać pacjenta nadziei i sensu walki z chorobą!
Mój tata miał to szczęście, że trafiał na prawdę na fajnych lekarzy. Mimo faktu, iż zmuszeni byli niejednokrotnie do przekazywania bardzo złych informacji na temat stanu zdrowia, robili to w taki sposób, że wszyscy odnosiliśmy wrażenie, że mimo beznadziejnego stanu, bardzo tacie kibicują, że robią wszystko by pomóc, a przede wszystkim, że o niego walczą. Szczerość, która dobija, zamiast motywować niestety bardziej szkodzi niż pomaga.
Pozdrawiam:)

Coś tu ostatnio tak cicho. Zresztą ja też się nie odzywałam - jakiś wirus przetoczył się przez moją rodzinę niczym huragan. Najpierw złapało mojego męża, potem dziecko, a na końcu rozłożył mnie. Na szczęście sytuacja już jest opanowana.
Janka jak czuje się mama? Co z tą wydzieliną? Mój tata miał dosłownie tak samo. Teraz tak sobie myślę, że to raczej nie może być przypadek. U taty niby stwierdzono zapalenie krtani, i ja tego nie podważam, ale jak teraz to wszystko z perspektywy czasu oceniam, to może to zapalenie krtani było efektem zbierającej się wydzieliny....Może to jest jakiś objaw tej paskudnej choroby....sama nie wiem.
A jak wyniki badań? Koniecznie daj znać w wolnej chwili.
Pozdrawiam Ciebie i pozostałych forumowiczów bardzo serdecznie:)

Wita Janka,
cieszę się, że mamie podali chemię, poszło dobrze, oby tak dalej. Fajnie, że lekarz coś robi, te zastrzyki - super! Najważniejsze, że mama kwalifikuje się do leczenia. Dobrze, że ma pozytywne nastawienie, to połowa sukcesu. No i myślę, że Twoja postawa, to jak bardzo o nią dbasz i walczysz też ją mobilizuje. Ma wspaniałą córkę, może na nią liczyć, to daje siłę. Tak trzymaj ! Ja byłam przy tacie niemal cały czas, przy każdej rozmowie z lekarzem, na każdym badaniu, całe dnie spędzałam przy nim w szpitalu, do samego końca. Trochę przez to zaniedbałam pracę, trochę rodzinę, ale nie żałuję ani jednej chwili. Wiem jakie to dla chorego ważne. Choroba nowotworowa niestety bardzo wpływa na psychikę. Dotyka niemal każdego aspektu życia, przestawia wszystko do góry nogami. Dobrze jest wówczas mieć przy sobie bliskich, którzy są wsparciem w tych trudnych chwilach.
Co do diety. Powiem tak, my nie mieliśmy żadnej opracowanej profesjonalnie diety. Taty żołądek o dziwo funkcjonował poprawnie do samego końca. Stosowaliśmy raczej dietę intuicyjnie. Nie jadł nic smażonego, nic tłustego, żadnych surowych owoców i warzyw. Bardzo mało jadł też mięsa, bo źle się po nim czuł. Jak tylko dowiedziałam się o jego chorobie, to od razu kupiliśmy urządzenie do gotowania na parze i przyrządzaliśmy mu w nim dużą część posiłków. Gorzej było podczas pobytów w szpitalu, bo tam podawane jedzenie jest niekoniecznie najlepszej jakości. To co doradził nam jedne profesor z Warszawy to : małe posiłki, ale często (6 razy dziennie, mięso tak, ale takie z dużą zawartością białka czyli królik, cielęcina, ryby, raczej unikanie nabiału no i pilnowanie wagi by jej nie tracił!). W aptece można kupić Nutridrinki, które uzupełniają dietę w czasie choroby nowotworowej.
O wzorze wniosku do NFZ niestety nic nie wiem. Raczej na stronach funduszu go nie znalazłam. Wniosek wypełnia lekarz więc ten który się tego podejmie, na pewno sobie poradzi.
Trzymajcie się dziewczyny mocno. Czekam na dobre informacje.

Widzisz u mojego taty to było tak, że jak okazało się, że występuje u niego HER2 dodatni to lekarz prowadzący zgodził się na włączenie do chemioterapii (czy też wraz z chemią ) herceptyny. Miał pisać wniosek. Wszystko wyglądało obiecująco, bo herceptyna daje dobre rezultaty. Ale niestety u nas wszystko szło pod górkę. Okazało się, że tata ma na tyle złe wyniki, że herceptyny podać się po prostu nie da. Ostatecznie wniosku nie złożył, bo już nie było sensu. Wówczas ustalone mieliśmy, że tacie podadzą samą chemię i po trzech cyklach, jak dobrze pójdzie i choroba się trochę zatrzyma, to do terapii HER2 wrócimy. Niestety, tata nie dożył tych trzech cykli.
Kosztów podania leku komercyjnie nie znam, ale słyszałam że jest bardzo wysoki, choć może to mit i nie jest aż tak źle. Problem jest tylko w tym, że lekarze podają tylko to co jest w danym schemacie leczenia raka zatwierdzone przez NFZ. A zatem jak nie będzie wniosku i pozytywnego jego rozpatrzenia to lekarz nie będzie chciał jej nawet podać. I to jest cała ta chora sytuacja.
Tyle się mówi o walce z rakiem, a robi się tak niewiele. HER2 w dzisiejszych czasach powinno być standardowo oznaczane od razu w pierwszym badaniu histopatologicznym i jeśli wynik jest dodatni to herceptynę powinno się podawać niemal natychmiast. W tej chorobie liczy się czas, bo z każdym tygodniem organizm jest coraz słabszy. A nasza rzeczywistość jest taka, że to pacjent dowiaduje się o HER2 jak już wie, że ma raka i szuka dla siebie ratunku. Potem na własną rękę robi kolejne badanie, a jak już wyjdzie mu wynik dodatni to szuka możliwości podania w zasadzie jedynego skutecznego leku jakim jest herceptyna. I tak jak u mojego taty najczęściej okazuje się, że jest za późno......
Takie to przykre, bo gdyby to wszytko robione było od razu, to pewnie wielu ludziom przedłużono by życie.
Janka, jeśli faktycznie jest problem z tym lekarzem ze Szczecina, to może spróbuj gdzie indziej. Przynajmniej spróbuj sama udać się do innego lekarza i pogadaj. Ja bym najpierw umówiła się na prywatną wizytę u ordynatora oddziału chemoterapii, wzięła wszystkie wyniki mamy, poszła sama i pogadała. Być może coś załatwisz. Ale rozmawiaj z ordynatorem, bo to oni na oddziale mają decydujący głos. Jak chcesz to na priv. podeślę Ci dane do lekarza z Łodzi i Warszawy. Dobre opinie mam też o Bydgoszczy.
Pozdrawiam

Janka, Herceptynę (przy terapii HER2) podaje się właśnie z chemią. Tak więc żadnej kolizji na pewno nie będzie. Co do drobnych infekcji, to jest pewien problem. Przynajmniej u mojego taty tak było. Drobna infekcja typu chrypka, katar niby nie wykluczają chemii, ale sama chemia tak strasznie osłabia orgazm, że on z trudem radzi sobie nawet z głupim katarem i z drobnej infekcji robi się poważna sprawa. Mój tata dostając pierwszą chemię, miał dosłownie lekką chrypkę i to wszystko, natomiast ta chrypka zamiast mu minąć przerodziła się w poważne zapalenie krtani, którego leczenie trwało aż 3 tygodnie. W tym czasie to już musiał odstawić chemię (brał Xelodę). Dlatego tak ważne jest dbanie o siebie w tym czasie. Bo organizm jest bardzo osłabiony. Mój tato, po pierwszej chemii czuł się dobrze, na tyle dobrze, że nie dał się zamknąć w domu. No i niestety infekcja go dopadła. Jak odstawił chemię na czas leczenia to raczysko się strasznie rozroso i zaatakowało prawie całą wątrobę. Być może gdyby nie ta infekcja, nie musiałby odstawić chemii i choroba by nieco spowolniła, a tata byłby jeszcze z nami. Niestety stało się inaczej :( Dlatego dbaj o mamę w tym czasie, bo odstawienie leczenia może mieć fatalne skutki! A pogoda za oknem raczej nie sprzyja zdrowiu.
Co do wyboru miejsca leczenia, to tatę leczyliśmy w Łodzi. Oddział co prawda jest przed remontem i nie wygląda ładnie, ale lekarze i cała reszta personelu jest na prawdę ok. Walczą o pacjenta, robią co mogą. Konsultowaliśmy też leczenie z prof. Szczyligiem z Warszawy (pracuje w szpitalu na Szaserów), polecam. Generalnie to jest chyba tak, na jakiego trafi się lekarza prowadzącego. A z tym bywa różnie, bez względu na miejsce. Janka daj znać jak mama zareagowała na chemię. Osobiście strasznie Wam kibicuję!

Janka, nie trzeba mamie pobierać kolejnego wycinka. Zgłoś się do zakładu patomorfologii, gdzie robili badanie histopatologiczne. Musisz mieć mamy upoważnienie i napisz podanie aby Ci próbkę, którą badano wydano (wypożyczono) w celu poddania jej kolejnym badaniom. Ja miałam jeszcze taką karteczkę z prośbą od lekarza prowadzącego. Nie było żadnego problemu. Wydali następnego dnia.
Co dol lekarza to na prawdę jest trudno znaleźć kogoś kto zaangażuje się "ponad standardowo". Nie wiem z jakiej części Polski jesteś, więc trudno mi polecać Ci kogoś, bo dobrze też przy wyborze miejsca leczenia kierować się szerokorozumianą "logistyką", aby nie męczyć chorego podróżami.
Ten kaszel, odpluwanie u Twojej mamy...hym .....Mój tata też to miał, konsultowaliśmy nawet problem u pulmunologa (RTG klatki piersiowej nic nie wykazało), potem był laryngolog, który po badaniu stwierdził zapalenie krtani. Tata dostał antybiotyk dość silny w zastrzykach, po 10 dniach pomogło. Sprawdź to może, bo jak mama będzie mieć symptomy infekcji to może być problem z chemią (przynajmniej u nas tak było). Co do nocnych potów, i podwyższonej temperatury, to w takim stanie jest to naturalne. Tata też tak miał.
Ja na to wstrętne raczysko to nabluzgałam się już chyba za całą populację ludzką. I cały czas jak tylko o nim myślę, to zaczynam przeklinać!
Odzywaj się co u Was. Jakbyś miała jakieś pytania to pisz. Spróbujemy pomóc:)

Janka, strasznie kibicuję Tobie i Twojej mamie. Sama jeszcze na świeżo mam w pamięci to co przeżywałam z tatą, tak strasznie chciałam mu pomóc. U nas się nie udało. W tym stadium rak żołądka jest chorobą nieuleczalną, ale można przedłużyć choremu życie i poprawić jego komfort. Z perspektywy czasu mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że liczy się każdy dzień, o ile nie jest oczywiście okupiony cierpieniem.
A co do HER2, to rozpoznawałam temat, choć w naszym przypadku (piszę w naszym bo cały czas mam wrażenie, że chorowałam razem z tatą) nic z tego nie wyszło. Zatem wygląda to tak, że po dokładnym zbadaniu nowotworu można określić czy jest on typu HER2 dodatni. Pod tym linkiem znajdziesz nazwy placówek które wykonują takie badanie:
http://www.her2plus.pl/rak_zoladka.html
Jeśli ten HER2 jest dodatni (mój tata miał) to wówczas istnieje możliwość podanie w trakcie chemioterapii leku o nazwie herceptyna (lub transbud ). Podaje się go w trakcie leczenia cisplastyną . Niestety nie jest to standardowe leczenie a co za tym idzie nie jest obligatoryjnie refundowane przez NFZ, choć nic nie stoi na przeszkodzie by lekarz pisał wniosek do NFZ. U mojego taty niestety nie można było podać cisplastyny bo miał złe wyniki prób wątrobowych oraz nerek, ale może u Twojej mamy dałoby radę!
Jak możesz to walcz o tą herceptyne, bo lek ma niesamowite właściwości i znaczenie przedłuża życie chorym. Z tego co mnie się udało ustalić to nie każdy NFZ zgadza się na refundację, ale w niektórych przypadkach jest to możliwe. Dużo zależy od lekarza jak wypełni wniosek. Wg. mnie herceptyna jest chyba lepszą alternatywą niż TS-1.
Gdyby okazało się, że twoja mama nie ma HER2 dodatniego, to w Łodzi w Koperniku, są prowadzone badania kliniczne nad rakiem żołądka, jest to III faza badań, podobno efekty są obiecujące. Więcej szczegółów na ten temat mogę podesłać Ci na maila. Trzymaj się mocno

Pozdrawiam

Zobacz tego linka: http://www.coi.pl/index.p...centrum-ursynow

Nie wiem czy o ten lek Ci chodzi, choć jeśli nawet to wydaje się, że mogą Twojej mamy nie przyjąć.
Bez względu na wszytko, rób co możesz. Sama nie dawno byłam w takiej sytuacji. Mój tata miał raka żołądka, przerzuty do wątroby. Dostawał Xelodę również, ale niestety musiał przerwać bo złapał paskudną infekcję!. Jak już po trzech tygodniach walki z przeziębieniem mógł zacząć brać chemię, to raczysko zrobił takie postępy, że żadna chemia nie wchodziła w grę. Nawet nie zdążyli go z oddziału chemioteraii wypisać do domu. Zmarł w szpitalu.
Jedno co Ci mogę doradzić, to pilnuj by mama o siebie dbała, unikaj osób zaziębionych, dużych skupisk ludzi itd. Jedyna szansa walki z tym paskudztwem to aby jak najdłużej brała chemię. I nie wierz, że nie pomaga. Sama na oddziale poznałam Panią, która walczy z rakiem żołądka już drugi rok, bierze właśnie Xelodę i coś tam jeszcze, miała przerzuty które się cofneły po chemii, czuje się nieźle i wychowuje niepełnosprawne dziecko. Zatem działaj i walcz.