1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 67
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-01-09, 10:51   Temat: prosze o interpretację RTG
Aurora123 oj tak, o synka martwię się tak naprawdę najbardziej. Na czas operacji zawiozę go do siostry, opowiadam mu o wszystkim, ale widzę, że to za dużo na jego małą głowę i bardzo to przeżywa (oczywiście oszczędzam mu złych odczuć i podaję wszystko w najlżejszym tonie itd... ale musi być uprzedzony o tym co go czeka). Bardzo to wszystko przeżywa... no nic, oby to przejść, potem się sobą zajmiemy.

Biorę już 2 x po jednej tabletce deksametazonu, bo mam silne bóle głowy, no oby już doczekać do tej operacji. Odezwę się jak tylko stanę na nogi trochę.
Pozdrawiam Was i dziękuję za słowa wsparcia.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-01-03, 20:33   Temat: prosze o interpretację RTG
Kontrolne tk wyszlo super, wszystko dobrze. Wezly w normie. Guz ma kilka mm w postaci pasma komórek, jak od prawie roku. Reszta płuc czysta. Sytuacja stabilna. Badanie krwi tez wzorcowe. Także teraz nic tylko czekam na operacje.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-01-02, 20:46   Temat: prosze o interpretację RTG
Witajcie, po konsultacji z neurochirurgiem zostałam zakwalifikowana do operacji usuniecua guza. Operacja wyznaczona na 21.1. W Bydgoszczy. Guz jest płytko tuz pod czaszka po lewej stronie czoła. Z jednej strony bardzo sie cieszę, ze da sie go operowac. Z drugiej strony bardzo sie boje tej operacji, jej mozliwych skutków. Jednak jestem jej pewna i wiem, ze korzysci przeważają mozliwe ryzyka. Od poczatku grudnia biore deksametazon, ktory fatalnie na mnie wpływa, i fizycznie i psychicznie. Jutro spróbuje pogadac z lekarka czy istnieje jakis inny lek, ktory bym mogla brac zamiast tego bo naprawdę zle go toleruje.

Pocieszcie i trzymajcie kciuki. Jutro mam kontrolny tk i badanie krwi rutynowe, ciekawa jestem czy mi sie wartosci watrobowe nie pogorszyly przez ten deksametazon.

Pozdrawiam Was.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-12-05, 21:05   Temat: prosze o interpretację RTG
Witajcie, długo sie nie odzywalam bo duzo sie dzialo. Sprobuje teraz w skrócie, bo jak streścić rok zycia? Mialam troche spraw prywatnych , w które zaangażowałam się po tym, jak się lepiej poczułam. Chciałam korzystac z tego czasu ile sie da.
W wielkim skrócie:
- zakwalifikowałam sie do badań klinicznych dla osób z gruczolakorakiem z mutacja genu ALK, w grudniu przed swietami Bożego Narodzenia zaczęłam brać lek.
- kolejne badania obrazowe TK (co 2 mce) pokazywały stopniową remisje choroby, guz sie zmniekszyl, male guzki poznikaly, węzły "znormalnialy", na dzis obraz TK jest niemal "czysty", po guzie pierwotnym pozostalo pasmo tkanki na kilka mm, jest stabilne,
- niestety na MRI pojawily sie jeszcze wtedy w listopadzie dwa guzki, mniejszy i wiekszy. Te guzki nie byly napromieniane bo nie mialam zadmych objawów neurologicznych. Na kolejnych obrazach MRI gasly az znikly.
- takim stanem recesji cieszyłam sie do września, kiedy to w miejscu guza większego w głowie na obrazie rezonansu pojawilo sie "świecące" pasmo. Do obserwacji. Wg pani dr mojej - albo ponowny wzrost guza albo miejsce jakby zwiekszonego dzialania leku, stąd aktywne na obrazie.
- niestety, ostatni obraz MRI - poszerzony o spetroskopie - pokazuje rozrost tego pola, obecnie 2×2 cm. Nadal nie jest jasne czy to guz czy cos nowego czy stary przerzut czy tylko dziala lek, ale jednak radiolodzy skłaniają sie ku guzowi.
- w TK nadal jest ok. Czyli problemem jest teraz tylko ta głowa. Lek który biore penetruje do glowy ale jesnak cos sie tam dzieje.
- w tej chwili plan jest taki, zeby skonsultowac z neurochirurgiem mozliwosc biopsji i wycięcia zmiany, oraz naswietlania jej. Czekam na kontakt z lekarzem, termin u neurochirurga.
- mam niemal stale ból glowy i dostalam na to sterydy, jutro wykupie i zobacze jak zadziała. Innych objawów neurologicznych nie zauważyłam.

Przepraszam że tak zamilklam, ale zadzialal u mnie chyba jakis efekt "korzystania z czasu ile sie da, zapomnienia o chorobie", często myslalam o Was ale zajeta bylam synkiem, u ktorego zdiagnozowano ZA. Mielismy klopoty z przedszkolem, zaczelismy terapie... dlugo by opowiadac.

Chciałam Wam tylko dac znac, ze jest ok, ze nadal walcze, ze moja walka nie konczy sie. Korzystam z tego czasu.

Pozdrawiam Was
Ewa
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-03-01, 21:49   Temat: prosze o interpretację RTG
Witajcie, nie odzywam się, ale jest dobrze, wróciłam do rutyny i zwyczajnego życia, a nawet trochę do pracy. Czuję się dobrze, są dni czy tygodnie kiedy zapominam że jestem chora :) Wiem, że ten stan nie będzie trwać wiecznie, ale staram się żyć normalnie i o tym nie myśleć.
Ostatnie wyniki obrazowe pokazały, że po 2 miesiącach brania leku guz zmniejszył się, dwa z węzłów wcześniej zajętych są czyste". Guzki w głowie bez zmian, jeden nieaktywny a drugi w tym samym mniej więcej rozmiarze. Objawów neurologicznych u siebie nie widzę. Nie wierzyłam wręcz w te wyniki, lekarka musiała mnie uspokajać :) Czuję nieraz że coś tam w tych plecach się dzieje, ale nie jest to ból, raczej nieraz jakieś kłucie, pieczenie, ciągnięcie, trudno mi to opisać.
Cieszę się tym co jest i zajmuję dzieckiem, które wymaga wiele...

Często o Was myślę, nie wiem gdzie byłabym dziś gdyby nie forum i konkretna pomoc, w każdej formie.
Także z mojej strony jeszcze raz wielkie DZIĘKUJĘ.

Pozdrawiam Was
Ewa
  Temat: babazakolkiem - komentarze
babazakolkiem

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 33505

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-12-18, 20:59   Temat: babazakolkiem - komentarze
Dziekuje za słowa wsparcia, czuję się naprawdę OK, oby tak dalej.
Dziś jeszcze dobra wiadomość przed Świętami: udało mi się wywalczyć w sądzie coś, o co walczyłam od 4 lat!!!! Dotyczy to mojego synka, jego przyszłości :) Wyrok musi się jeszcze uprawomocnić, ale myslę, że taki już zostanie i to jest super wiadomość, to mi pokazuje że warto walczyć ile się da. Teraz, kiedy to jest uregulowane, mogę NAPRAWDĘ zająć się sobą :) zabezpieczenie synka było dla mnie najważniejsze.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-12-16, 22:33   Temat: prosze o interpretację RTG
Z dużej chmury mały deszcz. Przy silnym bólu "nerek" na 1 dzień odstawiłam lek, żeby porobić wszystkie badania. Krew, mocz, usg brzucha, wizyta u internisty - wszystkie wyniki w porządku. Ponieważ nie miałam żadnego obrzęku, siusiałam na potęgę (bo dużo piję), nie miałam objawów zapalnych typu pieczenie itd. i internista po zbadaniu mnie doszedł do wniosku, że to raczej ból pleców niż ból nerek - w porozumieniu z panią dr prowadzącą wróciłam do leku. Ból minął i nie wrócił.
Nie wiem co to było? Plecy, kręgosłup, korzonki, nie mam pojęcia. Ale najważniejsze, że nie nerki :) Kamień z serca.
Tak więc dalej faszeruję się chemią.

Mam tylko jeden problem, ze skórą. Potwornie mnie swędzi skóra głowy i twarzy. Zmieniłam już szampon na bardzo łagodny, jest troszkę lepiej ale jeszcze swędzi. Twarz mam w ogniu swędzenia, chyba musze odstawić kosmetyki do makijażu, lub zmienić na jakieś delikatniejsze.

Pozdrawiam Was i dziękuję za trzymane kciuki i słowa wsparcia! Miłego weekendu
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-12-12, 12:00   Temat: prosze o interpretację RTG
marzena66 napisał/a:
babazakolkiem nie możesz lekceważyć u siebie żadnego objawu i jeśli czujesz jakiś ból nerek to koniecznie trzeba to sprawdzić, może parametry nerkowe poszły w górę, nie można przecież doprowadzić do niewydolności bo będzie kolejny problem, picie tutaj nie pomoże.


Wiem, tylko tak strasznie się boję że tyle walki, tyle czekania a teraz mi nerki mają nie dac rady? Pół nocy przez to nie spałam, po prostu jestem juz nerwowym wrakiem człowieka.


marzena66 napisał/a:

Na prawdę musisz to zgłosić dla własnego dobra. Nie myśl o najgorszym, może to będzie inny powód nie nerkowy ale sprawdzić trzeba.


Póki co dziś lepiej, nic mnie nie boli ale dzwonić będę, tylko jak to sprawdzić, jeśli moczu teraz nie zrobię? Kurcze, przecież dopiero co miałam badania, krew w porządku była....


marzena66 napisał/a:

Czy zmiany w OUN to według lekarza na pewno przerzuty?, czy wynik leczenia chemioterapią , zmiany po chemioterapii?


Pani Dr widziała ten opis w MRI dotyczący pozostałości po chemii, ale powiedziała, że ma mieszane uczucia, że niestety jednak obstawia meta i będziemy dmuchać na zimne. To dlatego właśnie, z powodu tej dwuznaczności nasze działanie póki co to dalsze obserwacja, i oczywiście natychmiastowe działanie, gdyby pojawiły się objawy neurologiczne. I zmiany w kolejnym MRI.

Ja teraz z kolei boję się, czy zauważę u siebie wszystkie objawy? Czy nie przeoczę czegoś ważnego jeśli chodzi o tę głowę?
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-12-11, 19:56   Temat: prosze o interpretację RTG
Dziękuję za te wszystkie trzymane kciuki! Przydadzą się...
Emocje opadły, wróciła rzeczywistość.

Więc tak. Ciągnęły się te formalności masakrycznie. Sponsor co i rusz chciał nowych rzeczy, nowych badań, kwestionował wyniki (np. w ekg miałam "coś" wg norm USA powyżej normy, wg polskich norm mieściłam się w normie, coś o wartości 460 czy coś około). Co tydzień nastawiałam się na wyjazd, i znów przychodziły kolejne tematy od sponsora. Miałam już tragiczne nerwy.

W końcu ostatecznie zostało wszystko potwierdzone i mogłam jechać po lek.
Niezliczone ilości EKG, badań krwi itd.
I na koniec oczywiście losowanie.
Nie będę opisywac, co czułam kiedy okazało się że wylosowałam badany lek. Odzwierciedla to mój wcześniejszy post.

W każdym razie od piątku biorę lek, i co dzień mam nową huśtawkę nerwów. Ogólnie czuję się w miarę w porządku, dziś trochę swędzi mnie skóra, szczególnie na głowie.
Niestety jest jeden niepokojący objaw, boli mnie w dole pleców, myślę, że to nerki się odzywają. Niestety badania moczu w tej chwili nie mam jak zrobić z uwagi na okres, ale dziwi mnie to wszystko trochę. A może i nie dziwi. Po takich przejściach, nerki mają prawo mieć dosyć. Ale dziwi mnie to, bo dotychczasowe ostatnie najświeższe badania mam w sumie dobre.

A propos badań.
Oczywiście załączę tu zaraz wszystko, ale nie jest dobrze. Tak długi okres bez leczenia niestety ma swoje skutki. I tak:
- w TK w miarę podobnie jak było, na szczęście żadnych dalszych przerzutów,
- w scyntygrafii czysto, co niestety budzi moje najwyższe zdumienie i niedowierzanie, ponieważ ból ramienia pamiętnej soboty jest wg mnie nie do pomylenia z czymkolwiek innym. Ale faktem jest, że ten ból w tym nasileniu, ostry i bardzo silny, od tamtej pory się nie powtórzył. Ramię boli tylko "tak ogólnie" czasami. Czy jest możliwe, że scyntygrafia nie wykaże ogniska chorobowego???
- w MRI głowy - tu niestety mam dwa małe ogniska - bardzo małe ale są. I to jest teraz gwóźdź. Pani Dr powiedziała, że ponieważ jestem bezobjawowa neurologicznie, zmianom na MRI nie towarzyszy obrzęk, to poczekamy do następnego MRI (początek lutego) i zobaczymy czy się zmieniły. Wówczas będzie podjęta decyzja o naświetlaniu.

Krew chyba wszystko ok, w normach.

Także wg stanu na dziś - problemem są dwa guzki w głowie i zaczynają nim być chyba nerki.
Co robić z tymi nerkami? Czy pisie dużo coś da? Jeśli jutro będzie tak samo - zadzwonię do pani dr, ale co jeśli każe mi odstawić lek???? Strasznie się tego boję :( Trzy miesiące pracy, czekania nerwów i teraz nerki???? Załamuje mnie to.

Jak można dbać o nerki, coś więcej niż dużo pić?

Wyniki załączę w kolejnym poście bo mam zgrane na innym komputerze.

[ Dodano: 2017-12-11, 20:11 ]
Dołączam jeszcze wyniki.
Powiem wam, że wiele myślę o tym wszystkim, te badania kliniczne - człowiek jest trochę jak królik doświadczalny, chce się ratować za wszelką cenę, ale jest jeszcze jeden bardzo ważny dla mnie aspekt. Jeśli dzięki tym badaniom uda się wprowadzić na rynek lek, który będzie pomagał innym chorym - to ze wszech miar warto. Tak jak zawsze byłam za tym, żeby oddawać swoje narządu do przeszczepu, tak teraz jestem zwolenniczką badań klinicznych, w sytuacji takiej jak moja, z zaawansowaną chorobą, jeśli to daje mnie cień szansy, cień nadziei, a dodatkowo przyczynia się do rozwoju nauki, medycyny w tej cholernej chorobie - to warto.

Przepraszam za tę dygresję, przez te nerki moje to nie wiadomo jeszcze ile ten mój udział potrwa, ale i tak warto.

No i teraz wyniki.













[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-11, 20:36 ]
Usunęłam wynik z danymi i Twoją prośbę o usunięcie, żeby było bardziej czytelnie.
  Temat: babazakolkiem - komentarze
babazakolkiem

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 33505

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-12-08, 14:20   Temat: babazakolkiem - komentarze
Dziś zaczęłam badania kliniczne. Dostałam lek. Emocje sięgają zenitu, nie jestem w stanie więcej napisać. Napisze więcej jak dojdę do siebie bo siedzę rycze i się cieszę:) pozdrawiam Was gorąco!!
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-11-15, 09:36   Temat: prosze o interpretację RTG
Dziewczyny bardzo Wam dziękuję za nieustanne wsparcie. Jestem po pierwszych badaniach, EKG, krew, scyntygrafia. W najbliższy poniedziałek rezonans głowy i od razu tomograf. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem (a wiele osób walczy o to, co bardzo doceniam), to we wtorek będzie możliwe już podanie mi leku, ponieważ warunkiem badań klinicznych jest to, żeby wszystkie badania odbyły się w okresie do 7 dni przed podaniem leku. Także jesli to wszystko się uda, to we wtorek już dostanę lek. Wiem, że to brzmi kuriozalnie, ale po tak długim okresie braku leczenia nie mogę się doczekać, kiedy wreszcie dostanę leki, bo wiem, że każdy dzień działa na moją niekorzyść.
Rozmawiałam z panią doktor, zmartwił ją ten ból ramienia, bo ewidentnie brzmi to jak przerzut. Ale zobaczymy co wyjdzie z badań.
Marzenko tak jak piszesz nastawiam się psychicznie na wszystko, a właściwie staram się ani nie popadać w czarnowidztwo ani w hura optymizm, tylko czekam na wyniki i tyle. Wiem, że zrobiłam co mogłam, jestem w najlepszych rękach, w jakie mogłam trafić.
Środków p/bólowych nie brałam żadnych, bo te bóle to takie sa chwilowe, a to tu się coś odezwie i zaraz przechodzi, a to tam, i tak w kółko. Są to raczej lekkie bóle, takie podobne do reumatycznych, nie wymaga to jakichś środków, wyjątkiem był ten ból ramienia taki silny, ale że trwał kilka sekund, czasem ułamek sekundy, i przychodził w różnych interwałach to też nic nie brałam.
Ale oczywiście, w momencie kiedy ból będzie mi doskwierał, to coś wezmę, bo nie ma sensu się męczyć.
Pozdrawiam Was i ściskam w te jesienne dni, korzystam z kilku dni w domu bo w niedzielę znów wyjazd.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy płuc,przerzuty,co dalej?
babazakolkiem

Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 18760

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-11-15, 09:28   Temat: Rak niedrobnokomórkowy płuc,przerzuty,co dalej?
Kasiu bardzo Wam współczuję, i przytulam.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-11-12, 10:42   Temat: prosze o interpretację RTG
Wreszcie coś ruszyło. We wtorek mam mieć pierwsze badania, w kolejnym tygodniu następne, niestety martwi mnie, że to wszystko tyle trwa, ponieważ średnio się czuję, pobolewa mnie w zasadzie wszędzie w klatce piersiowej, w plecach, w ramieniu, w szyi, w nerce prawej. A tu jeden tydzień, drugi tydzień, a kiedy ta chemia??? Nie wiem. Przecież firma przeprowadzająca badania musi jeszcze sprawdzić te moje wyniki, a czas reakcji mają średni. Martwię się strasznie o to wszystko. W tym tyg mam mieć podstawowe badania krwi, ekg, tomograf, scyntygrafie, potem jeszcze rezonans.
Boję się zobaczyć te wyniki.
Pozdrawiam Was serdecznie.
  Temat: prosze o interpretację RTG
babazakolkiem

Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 86362

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2017-11-05, 19:35   Temat: prosze o interpretację RTG
marzena66 napisał/a:

Dlaczego to tak długo trwa?, czym jest to uzasadnione?, masz stanowczo za długą przerwę w leczeniu, to działa bardzo na Twoją niekorzyść. Jaki jest powód tak długiego wyczekiwania?, czekasz na klasyfikację do badań klinicznych?, coś innego?, monituj, dzwoń, dopytuj, bo już za długo czekasz na kolejne leczenie.


Marzenko, mam pełną świadomość, że to nie tak powinno być, myslę o tym w zasadzie non stop i zadręczam się tym, co jeszcze mogę zrobić, co mogłam zrobic inaczej, ale szczerze mówiąc już sama nie wiem. Wiem, że ta przerwa w leczeniu jest jak przepaść i działa na moją niekorzyść, ale spróbuję w miare hasłowo przedstawić, z czego ona wynika:

18.8. ostatnia chemia, lekarka powiedziała, że kontrolne TK powinno być min 1 tydzień po chemii, szpital termin ustalił mi na
29.08. ostatnie TK
5.9. konsylium, skierowanie na radioterapię
ok tydzień potem - wizyta i radiologa, odmowa radioterapii
potem kolejny tydzień minął mi na szukaniu kontaktów do lekarzy w całym kraju i za granicą
potem ok. 20.09. kontakt przez Madzię z prof. Rzymanem, pobranie węzła
każą czekać 10-14 dni na wyniki
po 10 dniach dzwonię w sprawie wyników - pani mi mówi że dopiero co nadali przedwczoraj więc jeszcze 10 dni
po 10 dniach dzwonię - pani mówi mi, że materiał poszedł za granicę, czekał przed wysłaniem na inną próbkę i jeszcze ok do tygodnia trzeba czekać
i tak wyniki otrzymałam 21.10.
25.10. wizyta u Prof. Dziadziuszko
umówiliśmy się, że po tygodniu mam dzwonić a w tym czasie poumawiają mi nowe TK, badania w Gdańsku i zdecydujemy o chemii jak przyjadę
równo tydzień od tej wizyty dzwonię, pani mi mówi że ma moją teczkę na biurku ale dopiero skompletowała dokumenty i wczoraj wysłała (to było w zeszły czwartek)
w piątek znów dzwoniłam
i jutro znów będę dzwonić.

I tak to wygląda. Naprawde trzymam rękę na pulsie, wydzwaniam i robię co się da. Najgorsze że na wynik czekałam miesiąc bez kilku dni, a w tym czasie nie robiłam nic, bo najpierw miały być te wyniki po 10-14 dniach, a jak zadzwoniłam po tym czasie to się okazało że kolene dwa tyg czekania. Nie poszłam na radioterapię żadną, ale Prof. powiedział, ze tak czy tak z uwagi na mutację ALK chemia jest pierwszym wyborem. Wierzę mu i ufam całkowicie, wiem, że wszyscy robią co moga ale i tak jestem zła na ten upływający czas, na każdy dzień, nawet głupi weekend wydaje mi się stratą czasu :(

Jestem już tak przybita tym wszystkim, tą bezsilnością.

Jutro rano znów będę dzwonic, bo chciałabym z Profesorem uzgodnić, ile trzeba jeszcze czekać, czy mam iść tu u siebie na naświetlanie czy nie ma to sensu? Najgorsza jest ta niepewność, niewiedza.

[ Dodano: 2017-11-05, 19:42 ]
Jako rodzaj ciekawostki dodam coś jeszcze, może ktoś będzie tu szukał informacji i mu się przyda.

Równolegle do tych opisanych tu działań, jakiś miesiąc temu rozpoczęłam też procedurę w klinice w Dreźnie. W ubiegłym tygodniu pojechałam na rozmowę z onkologiem i radiologiem. Oto co mi powiedzieli:
- radiolog dokładnie to samo co w Gdańsku, zmiany są zbyt zaawansowane na leczenie radioterapią, można naświetlać doraźnie, choć z uwagi na liczebność i położenie węzłów, nie byłoby to łatwe technicznie,
- onkolog - to samo co w Gdańsku - mutacja ALK to szczęście w nieszczęściu, a na moje pytanie jakie leki są w Niemczech dosępne w takim przypadku jak mój podał dokładnie te dwa leki: kryzotynib i alectynib. Także to samo co u nas, jeśli się nie mylę.

Jedyna różnica w leczeniu takiego raka jak mój między PL a DE polega na tym, że w Dreźnie nie podali by mi tej pierwszej chemii (cispl+vinorelb), tylko tam od ranu robi się badanie mutacji i jako pierwsza chemia w tym stopniu zaawanasowania został by mi podany kryzotynib. Czyli w czerwcu tego roku już bym brała kryzotynib.

Pytałam tam też o badania kliniczne, powiedział, że owszem są jakieś, ale podejść do nich mogą w tej chwili tylko osoby, które jeszcze nie miały nigdy chemioterapii. Także ja się nie kwalifikuję. Nie dopytywałam już, o jakie leki chodzi.

Podsumowując, w moim konkretnym przypadku nic nowego w Dreźnie mi nie zaproponowali.

[ Dodano: 2017-11-05, 19:46 ]
madzia1 napisał/a:
Na Twoim miejscu poszłabym do lekarza rodzinnego i poprosiła o skierowanie na prześwietlenie tego ramienia. To przecież możesz zrobić, niezależnie od czekania na chemię. Przynajmniej trochę się uspokoisz. Pozdrawiam Cię serdecznie, nie daj się, do boju :trtd:


Masz na myśli RTG? Dobry pomysł. Jeśli po jutrzejszym telefonie do Gdańska nic nowego się nie dowiem, poza tym, że dalej muszę czekać, to może i tak zrobię. Choć szczerze mówiąc, jestem niemal pewna że to przerzut, bo taki rodzaj bólu jest bardzo specyficzny, miejsce pobolewało juz wcześniej, a wczoraj ostro, falami, w interwałach, silny ból. Ból który mam czasem pod pachą od węzłów, lub w szyi, jest taki stłumiony, lżejszy ale rozleglejszy i delikatniejszy, a to był ostry chwilowy ale powtarzalny. To przerzut.
  Temat: babazakolkiem - komentarze
babazakolkiem

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 33505

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-11-04, 20:40   Temat: babazakolkiem - komentarze
Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia! U mnie niestety mało różowo. Znów złapałam infekcję od dziecka, biore antybiotyk. Ale gorsza wiadomośc jest taka, że coś się dzieje z moim ramieniem, w okolicy stawu. Wcześniej czasami miałam taki lekki ból w rodzaju łamania na złą pogodę, jak ból reumatyczny. Dziś nagle pojawił się tam ostry ból, silniejszy, trwa sekundę czy dwie, ale przychodzi falami, raz co minutę, potem za 5 minut, potem za 3 minuty, potem za 10 minut, i znów za 3 minuty... i tak w kółko. Teraz trochę przeszło, ale czułam to całe popołudnie. Jest to silny ból i te kilka sekund kiedy trwa, odbiera mi koncentrację, rozprasza.
Niestety, jestem pewna że to przerzut. NIe ma złudzęń, ostatnią chemię wzięłam 18.8. a nowej jeszcze nie mam. Wciąż czekam na sygnał, kiedy mam się stawić na badania i chemię, ale to wszystko strasznie długo trwa, no i ciągle coś, a to przerwa świąteczna, a to teraz moja infekcja.
A ja odliczam dni i każdego dnia modlę się o telefon. Choroba niestety rozwija się.
Nie wiem, co mam robić z tym ramieniem, chyba nie ma sensu robić nic, bo w każdej chwili spodziewam się telefonu a z drugiej strony ciągle go nie ma. Czy brać tabletki p/bólowe? Czy to ma sens? Czy to trzeba naświetlić może? Czy czekać na tę chemię "lada dzień"?
Już sama nie wiem co robić.
 
Strona 1 z 5
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group