Znalezionych wyników: 40

Hallo hallo kochani
Cieszę się że Forum powróciło 🤗❤️🖤
Może jakaś lista obecności?
Jesteście?

Ja jestem a co u nas napiszę na spokojnie....walczymy dalej.
basik78 się melduje

Kochani mam teraz chwilę ...szwagier porwał mi na film męża -zawsze chodzą razem na Transformersy i podobne już kilka lat, i starają się wszystko zobaczyć.

Mam pytanie bo wiele rzeczy mnie niepokoi
Jak u Waszych bliskich wyglądał stan zdrowia gdy np lek przestał działać lub powodował zbyt duże powikłania?
Chodzi o to że u nas jest tak:
- szczególnie w upały a i teraz zdarza się że mąż potrzebuje wsparcia do chodzenia po prostej bo niekiedy traci grunt pod nogami i go ściąga
- jest bardziej drażliwy
- szybciej się męczy-o gwałtownych ruchach nie ma mowy
- gdy posiedzi dłużej to nie umie sam wstać
- codziennie rano dłonie ma odrętwiałe- nie wiem jak to nazwać-nie umie ścisnąć dłoni dopiero po kilku godzinach czuje że jest lepiej
- ręce mu się trzęsą jak np trzyma szklankę wody lub je zupę-zdarza się że się rozleje
- śmiem twierdzić że ma mikro ataki padaczki ponieważ kilka dni temu nim trochę potrzęsło w nocy jak spał ,a rano powiedział mi że ma język z boku przygryziony
- do tego te zapominanie i brak koncentracji.
Zanim coś zrobi to zajmuje mu to 10 razy więcej czasu niż dotychczas-o liczeniu nawet nie mówię bo też z tym jest problem.
Powie ..że musi coś iść zrobić a zaraz zapomni bo skupi się na czymś innym.
Tabletki zapomina zjeść-muszę pilnować Go non stop.
Do tego dochodzą bóle głowy przeszywające , bóle kolan, bóle brzucha,bóle kręgosłupa i inne o których teraz nie pamiętam...

Wiem że to wszystko co opisuję to może być efekt leczenia,radioterapii,operacji,ale czy to oznacza że najgorsze nadchodzi czy to jest przejściowe...?
Nie wiem...często gęsto tracę głowę.
Oczywiście jestem twarda w domu ale nie jestem robotem.
Kocham męża ponad wszystko ale ciężko mi.
Jutro jadę z dziećmi do chirurga onkologa na wycinanie znamion-bo ja nigdy o nich nie piszę, ale One też są pod kontrolą dermatologa.
Nasze dzieci mają mnóstwo pieprzyków.
Nie są one groźne ale córka z buzi chce usunąć bo ma ich dość a syn ma 2 odstające i do własnego bezpieczeństwa będziemy je likwidować.
Oczywiście muszą uważać na słońce :-(

Dermatolog mówi że nie ma sposobu na to by te pieprzyki nie rosły...nie pojawiały się...ale czy to prawda?
Jest tyle badań , tyle nowości-a ja nie wiem co robić.
Mąż jest w stanie jakim jest,wszystko spada na mnie a ja czuję się bezsilna i pierwszy raz to powiem...napiszę...samotna w tym boju.
Oczywiście mąż jest ze mną ale wiecie o co mi chodzi....rodzina z boku...może udaje że się nic nie dzieje...nie wiem. :?ale?:

Każdy zapracowany i każdy patrzy swojego.
Ale nie o marudzenie mi tu chodzi więc nie odnoście się do mojej samotności...poczułam by to napisać i trochę lżej na sercu.
Z góry dzięki za trzymanie kciuków

Agakon, dziękuję kochana za pamięć :flower:

No i niestety nie da się nigdzie ruszyć z domu- bo nawet gdy chmury i szaro i ponuro to buzia u męża poparzona. :uuu:

Nie wiem czy leki działają coraz to silniej i boję się co będzie latem....
Stany przedatakowe są na bieżąco z różnym nasileniem-zawsze zaczyna się od gorszego oddechu.
Pomimo choroby mąż na miejscu nie usiedzi-gdy ma problem z stawami i wstawaniem lub siadaniem to mu pomagam-ale On w ogóle nie narzeka-jest taki dzielny i wspaniały :heart:

Wiem że to głupie pytanie-ale czy On z tego wyjdzie czy nie?
Czy jest ktoś kto brał dłużej niż 2 lata zelboraf i cotelic z padaczką i przerzutami?(stagnacją)
Staram się być dzielna ale ostatnio od środka się rozsypałam-i nie umie się poskładać a muszę.
Muszę być uśmiechnięta i twarda bo mój kochany mąż dla mnie walczy...no i dla dzieci.
Przepraszam za marudzenie ale dziś czuję się słaba , także wszystkim życzę siły wiary i dobrych dni-jak najmniej słabości
-pozdrawiam z frontu-idę walczyć dalej

Tak jak piszecie dziewczyny

Pogoda też robi swoje.
Za nami ciężka noc...męża bolała głowa i cieżko się mu oddychało...tak jakby całą noc miał stan przedaatakowy...
Teraz jakby z prądu odłączony.
Słaby i śpi.
Nie nakręcam się ale ostatnie dni od środka mam silne wyczerpanie i zapomniałam...że mój kochany może mieć też INNE gorsze dni nie związane z chorobą...
Pomimo brzydkiej pogody życzę Wam miłego wieczoru.
Buziaki
:cmok:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-05-04, 20:58 ]
Myślę o Was i tulę Was oboje.

Tak jest Marzenko :tull:

[ Dodano: 2019-04-27, 15:00 ]
Napiszę jeszcze jedno- dziś przy śniadaniu męża zaczęła boleć głowa i takie mocne pulsowanie - gdy przyłożyłam dłoń na głowę męża to czułam jak w głowie mu pulsuje.... :?ale?:

Chwilę pulsowało i przestawało.
Potem wszystko minęło .
W wynikach jest stagnacja więc z kąd te pulsowanie?

Dzięki wielkie dziewczyny za ciepłe słowa.
U nas zaczął się sezon na poparzenia słoneczne i pierwsze już za nami pomimo ochrony kremowej i czapkowej. :-(

Nie obyło się bez okładów z śmietany-ale już jest ok.

Stagnacja cieszy - bardzo cieszy - ale świadomość tykającej bomby nie daje się cieszyć aż tak bardzo-ale się oczywiście cieszę

Wszystkiego dobrego dla Was - nie poddawajcie się ani na sekundę.
:in_love:

Marzenko

Kochani jestem w szoku ile osób czyta i trzyma kciuki za nas i nie tylko za nas.
Piszę ponieważ kilka osób do mnie napisało które pytają mnie o siłę i o walkę.
Mam gorsze dni, wtedy jadę do taty na cmentarz...wyżalę się i wracam już naładowana.
Nawet nie chcę myśleć co się będzie działo gdy nadejdzie progresja...żyje w cieniu tej myśli i przerobiłam w głowie już chyba wszystko ALE nie poddaję się.
Wystarczy powiedzieć sobie że nie daje rady że to koniec "żeglowania" i wtedy rusza machina do zabijania.
Codziennie gdy mąż wstaje i mówi mi "dzień dobry kochanie" to jestem szczęśliwa bo Go mam.
Z reguły jestem osobą która do towarzystwa wnosi słońce...tak przynajmniej mi wszyscy mówią.
Gdy mam dzień kiedy się nie uśmiecham i głupio nie gadam to już jest podejrzenie że się na kogoś obraziłam.
Mój mąż gdy ja się źle czuje lub jestem smutna od razu podupada na zdrowiu.
Leży cały dzień bez sił.
Więc ja muszę się śmiać...głupio gadać...obracać wszystko w żart...i niekoniecznie mam zawsze siłę na to.
Przedostatnie wyniki sprawiły że kombinowałam na wszystkie sposoby by mąż się nie dowiedział o ewentualnej progresji....a tu się okazało że jest regresja.
Więc jak tu żyć i nie zwariować...?
Wbijam sobie do głowy że przecież mąż jest...żyje...walczy dla mnie z całych sił...bo przeszedł piekło więc ja muszę stawać na wysokości zadania .
On wie że ma dla kogo walczyć...wie że ja bez niego rozsypie się na drobny mak.
On jest dla mnie jak powietrze i ja dla niego też.
Są jeszcze nasze kochane dzieci...juz prawie dorosłe...i wsparcie takie że nic tylko się cieszyć.
Oczywiście codzienne inne skutki uboczne leczenia..bóle...kiepskie samopoczucie....obolałe całe ciało....puchnąca ręka........ból głowy...brzucha....stawy...i wiele innych nam nie odpuszcza...ale walczymy.
Nie mówcie sobie że nie dacie rady...że wynik to wyrok...tylko o ile się da walczcie.
Znam wszystkie dni słabości..i nie łatwe to jest by być uśmiechnietym gdy życie się wali...ale próbuje powiedzieć że gdy człowiek się podda to już koniec. To siła przyciągania z zdwojoną mocą .
Tak było z moim kochanym Tatą...
Także napisze jeszcze że nikt nie jest robotem...każdy ma prawo do płakania gniewu lęku ale też mamy możliwość nie myśleć cały czas o tym samym złym.
No i nasi moderatorzy...wspaniałe cudowne osoby...pamiętajmy że Oni też mają rodziny...swoje problemy ...i cieższe dni. (Tak se pomyślałam o Was bo niekiedy widać jak się nam pali)
Dlatego tu dziękuję z całego serca za wszystko.
Nie wyobrażam sobie nie być tu z Wami wszystkimi.
To Forum to nie jakaś tam pisanina ale wielkie wsparcie...więc zachęcam do utworzenia swoich tematów bo dla jednych to nowe doświadczenie a dla drugich pomoc...nauka...wsparcie.
Rozpisałam się ale jakoś mnie natchnęło.
Mój temat naszej historii zostawi ślad dla innych i jak czegoś nie pamiętam to wiem gdzie znajdę info.
Pozdrawiam ::thnx::

Dziękuję missy. :heart:

...rozumiem .

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-03-06, 21:37 ]
:tull:

marzena66, Marzenko Ty wiesz jak mnie naprostować i otrząsnąć :in_love:

Kochani...wyrzuce coś z siebie...
Czuję się osamotniona w leczeniu mężusia...nikt z Was nie dostaje Zelborafu i Cotellic i nie wiem juz czy my jesteśmy na gorszym leczeniu czy o co chodzi?
Ci ktorzy brali....nie ma ich...są osoby ukochane tych których nie ma i każdy wpis u mnie od Was jest bardzo cenny ale jakże gorzki dla nas wszystkich.
Dziękuję że piszecie ...piszcie ...bo dla mnie wiedza jest bardzo ważna...wiadomo nie ma takich samych przypadków bo widać to na forum ale i tak wszystko się łączy w jedno....w walkę i wolę życia a czasami niekiedy w "stratę" tych naszych ukochanych😥
Padaczka od marca i właśnie 5go marca mijać będzie rok od kiedy spanie z moim ukochanym to największa trauma....och jak mi z tym źle.
Pozdrawiam i przytulam Was wszystkich
:littlehs:

Reszka.78, dziękuję

Dziś nasze 24-te Walentynki :heart:

Mogę napisać że dziś jestem najszczęśliwszą Walentynką |happy|

Wszystkim życzę dziś dużo miłości ::thnx::

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-02-14, 13:17 ]
Bądź dziś jutro i każdego dnia męża kochaną Walentynką