Znalezionych wyników: 29

Witaj napisałam na priv.

Pozdrawiam

Witaj Marysiu
Wyniki krwi ok i dostaliśmy 23 sutent , ale już dzisiaj 4 dzień brania i strasznie boli gardło i zaczynają robić się odciski.
Trzymam kciuki za Was i pozdrawiam.

Witajcie
Wieści mam dobre

, jest stabilizacja tata dostał 22 cykl - bardzo się cieszę , ale gdzieś tam myślę o mamie wiki i o niej jak szczęśliwa pisała , że jest dobrze , a teraz tak wszystko się szybko potoczyło, ale wierzę że jeszcze będzie u niej dobrze.

Mam nadzieję ,że chociaż troszkę wniosłam optymizmu ( przy tych smutnych ostatnio wpisach ) dla wszystkich walczących i ich rodzin ,że może nie jest jeszcze tak źle jak by się wydawało.
Tata bierze sutent od XI.2010 roku - czyli 2,5 roku.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich

Witam wszystkich serdecznie

Przesyłam wiadomości dla wątpiących i szukających nadziei oraz wszystkich zmagających się ze skutkami ubocznymi.
Tata zaczął 20 kurs leczenia. Tomografia wykazała stabilizację choroby- a nawet małe zmniejszenie zmian o 1 i 2 mm.
Trudno przewidzieć działanie leku , najpierw do 15 cyklu stabilizacja, potem 16 i 17 lekki wzrost ( w granicach normy ) 18 cykl zmniejszenie i 19 cykl dalsze minimalne zmniejszenie

Tym sposobem mamy kolejne dwa miesiące w miarę spokojne.

Wszystkim życzę aby leki działały dobrze jak najdłużej, aby zawsze były dobre wiadomości

Pozdrawiam gorąco

Richelieu

Bardzo dziękuję za odpowiedź

Pozdrawiam

Witam serdecznie

Mam pytanie :

czy jeśli na zdjęciu rtg płuc jest napisane zwapnienia w płucu to nie należy się martwić? czy może w przypadku pacjentów onkologicznych u których mogą wystąpić przerzuty do płuc należy rozszerzyć diagnostykę??

Mama 2 misiące temu była chora - zapalenie krtani i nic poza tym.

Miała kontrolny rtg płuc ( rok temu tego nie było ),a wizytę mamy 08.01 - lekarka rodzinna trochę nas nastraszyła.

Poczytałam w inernecie i trochę się uspokoiłam ale nie do końca.

Proszę o jakieś sugestie.

Pozdrawiam gorąco.

Witam wszystkich

)

Dzisiaj piszę żeby dodać otuchy i wiary innym, której mi ostatnio bardzo brakowało.
Od początku leczenia taty sutentem czyli od dwoch lat zmiany raczej się nie zmniejszyły były stabilne.
Od czerwca tego roku zaczęły pomału rosnąć.
W czerwcu zwiększyli dawkę na 50 mg,w sierpniu TK pokazało znowu wzrost czyli wniosek ,że niestety sutent przestaje działać.
Tak tez mówili lekarze i zastanawiali się czy dać jeszcze na dwa miesiące i truć organizm chemią która nie działa ( wzrost nie przekroczył 25 % ) ale w końcu tata lek dostał.
Czytałam już o afinitorze , 99 % stawiałam na progresję a 1 % na stabilizację.Jeszcze walka Jermala....
A dziś wielka radość i niedowierzanie

)) po kilku miesiącach wzrostu nagle dwie zmiany zmniejszyły się o 3 mm każda - pierwszy raz od początku brania leku.
I nawet nie wiem co o tym myśleć.Od stycznia TK robione jest na najnowocześniejszym wciąż tym samym aparacie i opisywane przez tą samą Panią radiolog więc nie doszukuję się pomyłek.
Jesteśmy więc bardzo szczęśliwi.Tata mój dziś przenosi góry i cieszy się na 2 m-ce spokoju i chyba uwierzył,że jeszcze nie jest nic przesądzone.
Mam nadzieję,że taka wiadomość da innym leczącym się dużo nadziei i wiary ,że można trochę uśpić tą chorobę i w miarę normalnie funkcjonować,że zły wynik w jednym miesiącu nie oznacza gorszego w przyszłym.

Poprzedni tydzień był bardzo ciężki dla całej naszej rodziny, czekanie na wyniki taty i specjalistyczne badania córki żeby wykluczyć tą najgorszą chorobę,czekanie na wynik rezonansu było najgorszą traumą w moim życiu.Wynik był prawidłowy:))
Na tą chwilę jestem najszczęśliwszą osobą na świecie!!!!!!!!!!!!!i niczego więcej nie potrzebuję.

Pozdrawiam wszystkich i życzę wszystkim dużo takiego szczęścia!

[ Dodano: 2012-11-21, 23:40 ]
Tata zaczął 18 cykl

Witam
W związku z tym,ze zmiany na nerce trochę urosły ( ale nie przekroczyły 20 % ) lekarze zaproponowali zwiększyć dawkę sutentu z 37,5 na 50 mg i zobaczą co będzie za 2 m-ce na kolejnym TK.
Tata brał przez 8 cykli 37,5 ponieważ na 50 miał dość mocne skutki uboczne w postaci ropni czego konsekwencją były dwie operacje.

Nie wiadomo jak będzie teraz, może będzie lepiej , może organizm się już trochę przyzwyczaił.

Pozdrawiam

Witaj Jermal

Dziękuję Ci za ciepłe słowa i pocieszenie.
Było trochę spokojniej a teraz znowu nerwowo się u nas zaczyna dziać.
Tata jak pisałam ma TK 30 maja a mama przyjeżdża na badania kontrolne ( też jamy brzusznej,płuc i węzłów ) 5 i 6 czerwca.
Tata jest trochę słaby, ale może przez to że pracuje i już nerwy pewnie robią swoje.Tak jest za każdym razem kiedy mamy badania.Wtedy mówi ,że robi się taki malutki w obliczu choroby, a potem jak jest ok to przez kilka dni góry przenosi.
Może uda nam się i tym razem....żeby to było prostsze...
Ja jestem strasznie mocno związana z rodzicami.Dzwonimy średnio do siebie 5- 10 razy dziennie.Pierwszy telefon mam od taty rano jak jestem w pracy około 8 jak spał , jak się czuje itd. krótko ale na temat.
Zaczęło się dokładnie wtedy kiedy była pierwsza zła diagnoza czyli 11 lat temu , od tamtej pory jesteśmy"parą" jak mówi mój brat na dobre i złe.Każde wizyty u lekarzy,badania jesteśmy razem,prowadzę całą biurokrację choroby,na pamięć znam daty,wyniki,rozmiary.Po operacji ja mam być nie mama itd.
Chcąc nie chcąc pewnie jak każde piszące tu dziecko przesiąkłam chorobą i mam czasami po prostu dosyć, ale dostałam i oddałam tyle miłości ,że może to dziwnie zabrzmi ale jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa i nie wiem czy byłoby tak gdyby nie choroba najpierw taty a teraz jeszcze mamy.
Podziwiam ich za odwagę i chylę czoła przed wszystkimi chorymi i ich rodzinami którzy sa na tym forum,walczą ,piszą , wzajemnie się wspierają.
Niektórzy choć się nie znamy są mi bardzo bliscy bo ta naprawdę nikt inny nas lepiej nie zrozumie.

Jakoś tak mnie dzisiaj naszło..... trochę penie złe wyniki Jermala , ale też jego podejście do choroby i ludzi.
Jermal - myślę cały czas o Tobie i mam nadzieję ,że wszystko powoli się poukłada i jak to mówię będzie stabilnie.

Pozdrawiam

Witaj Jermal, miło że pytasz

.
Odpowiem Ci słowami : CHWILO TRWAJ !!!!
Zdaję sobie sprawę ,że może być różnie ale cieszę się każdym spokojnym dniem i nie myślę za dużo do przodu ( tak jak kiedyś ), bo można się nieźle zakręcić.
Tata wczoraj sutent dostał ( 12 cykl ) , wyniki krwi miał dobre i ogólnie ten cykl nie był najgorszy.Najbardziej dokuczała mu biegunka ( od 2 tygodnia ) i od 3 był dużo słabszy, ale pracował.Samopoczucie też dobre,wrócił dawny wesoły i wiecznie żartujący tata.
Teraz 5 tygodni "spokoju " a 30 maja mamy wszystkie TK więc zobaczymy.
Na razie cieszę się strasznie , 13 maja mamy komunię u synka mojego brata , a kiedy 2,5 roku temu wystąpiły pierwsze przerzuty wydawało się wszystkim ,że to sytuacja nie do opanowania , tata mówił wtedy ,że tak by chciał być na tej komunii itd.
A teraz na niej będzie a ja wiem,ze nigdy nie można tracić nadziei.
Niektórzy nawet nie wiedzą ,ze tata tak długo i poważnie choruje.Tata nigdy nie chciał mówić i do tej pory nie jest wylewny w tym temacie.No chyba ,że jest w szpitalu wśród " swoich ".
Pozdrawiam serdecznie i życzę samych miłych i spokojnych wiosennych dni.

[następne komentarze]

Witam serdecznie

Jesteśmy po kontrolnym TK i wszystkie zmiany są stabilne,zaczęliśmy 11 cykl

) z czego się bardzo cieszę.
Strasznie się baliśmy,tata trochę słabo się czuł,strasznie bolały go kości,kręgosłup,ale w przerwie ustąpiło-czyli sutent!! i nerwy przed badaniem bo teraz jest dobrze.

Jak czytam inne wątki to chyba jesteśmy jedynymi , którym sutent nie zmniejszył zmian tylko działa na nie że nie rosną i nie ma innych.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich:))

[następne komentarze]

Dzisiaj dzwoniłam do szpitala i te zmiany weszły od połowy lutego i są one odgórne więc może jeszcze mają czas na powiadomienie.

Pozdrawiam

Witam

Chciałam spytać osoby przyjmujące sutent lub kogoś bliskiego ,czy w Waszych szpitalach od nowego roku również zmieniono harmonogram badań kontrolnych TK z 3 cyki na co 2 cykle.
Zastanawiam się czy to odgórny przepis czy wyłącznie danego szpitala.

Pozdrawiam

Witaj:))
Wczoraj pojechałam do szpitala i poprosiłam o wcześniejszy opis i się udało, choć strasznie się bałam.No i wszystko dobrze

))) tzn.zmiany które były ,są w takiej samej wielkości i nie ma innych:))))
Czyli podsumowując , tata bierze sutent 13 m-cy , skończył 9 cykli z przerwami.
4 cykle miał po 50 mg, a 5 po 37,5 mg.
Zmiany się nie zmniejszyły, ale i nie urosły , są takie same jak przed rokiem.
Czyli sutent działa jak na razie.

W domu szczęście wielkie bo święta będą w miarę spokojne( tak myślę - bo nauczyłam się już za dużo nie wybiegać w przyszłość i nie planować)

Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam dużo radosnych chwil

)

Witaj

Badania tata miał wczoraj,a wyniki może w poniedziałek.Znasz ten czas - okropny!!!!!!!!!!!!
( 2 tyg.temu mama miała robiony TK głowy bo ma silne bóle - ale wszystko dobrze , ale nerwy były straszne!!! ) , tata ma cały czas zmniejszony sutent na 37,5mg.Mam nadzieję,że jak będzie coś nie tak to nie zostawią go bez innego leczenia.
A tak poza tym to czuje się nawet dobrze.
Wiadomo te leki robią swoje,ale sam mówi jakby tak miało być to byłoby nieźle

)
Więc czekamy i wierzę,że będzie dobrze.

Pozdrawiam Cię serdecznie i dziękuję za pamięć.

A jak Twoja mama???

Beata