Znalezionych wyników: 24

Dziękuję za poświęcenie czasu i podjęcie tematu, teoretycznie w tym opracowaniu użyli tych leków jednak przykładowo ten artykuł jak dobrze rozumiem nie daje im dużych szans na działanie : https://www.ncbi.nlm.nih....les/PMC4704286/

W razie czego schematy które otrzymał mój tata to:

5-FU/Cisplatyna
Cisplatyna/Paclitaxel + Radioterapia
Xeloda (potem podmiana na Xeliri)
Cyclophosphamide, Doxorubicin, Etoposide
Etoposyd, Isofosfamid

Minęły dwa lata od rozpoznania zaawansowanej choroby. W momencie rozpoznania pulmunolog stwierdził, że wszystko było tak wielkie, że raczej niekoniecznie zdążymy ze ślubem za trzy miesiące.

Okazało się, że zdążyliśmy nie tylko z tym a i z wnukiem

Piszę to, bo wiem jak tragiczna jest ta choroba dla wszystkich z nas i jak bardzo potrzebujemy tych drobnych sukcesów u innych, żeby liczyć, że możemy walczyć z tak poważną chorobą przez stosunkowo dłuższy czas.

Aktualnie tata jest po 5 różnych chemiach, w sumie naliczyłem 26 cykli i miesięcznej radioterapii. Bardzo liczyłem na Nivomulab - udało mi się nawet skontaktować z ośrodkiem w chinach który "specjalizuje" się w tak rzadkiej odmianie nowotworu jaki dopadł mojego ojca. Niestety okazało się, że wyniki na razie nie są zbyt obiecujące, bo przy małej chemoodporności tego raczyska dwóch z trzech pacjentów leczonych Nivomulabem zmarło po niecałych dwóch miesiącach, trzeci jest w trzecim miesiącu stabilizacji.

Ostatnia chemia, została przerwana po piątym cyklu ze względu na bardzo duże osłabienie w trakcie jej trwania (wynikające chyba w dużej mierze z infekcji jakiej się nabawił od współlokatora w sali szpitalnej, wydaje mi się, że takie osoby powinny być po prostu izolowane o ile to jest możliwe). Tomografia pokazała stabilizację, jednak choroba zawsze po zaprzestaniu chemii po osiągnięciu maksymalnej ilości cykli możliwych dla danego typu wlewów ruszała na tomografii po trzech miesiącach. Lekarz, pewnie słusznie daje mi do zrozumienia, że ojciec jest już przeleczony.

Czy jeżeli nowotwór odpowiedział na większość przyjmowanej chemii (progresja była tylko w trakcie trwania pierwszej - Cisplatyny + 5FU) i progresja następowała po zaprzestaniu jej podawania - to czy mamy szansę na kolejną linię chemii? Z tego co wiem, to w tym nowotworze bardzo rzadko występują mutacje genetyczne umożliwiające branie np. Tarcevy. Wiem, że to trudne pytanie, jednak nawet szukając w internecie ciężko jest znaleźć konkretne przypadki stosowania szóstej linii chemii przy nowotworze płuc.

Jesteśmy dwa dni przed tomografią, więc jeszcze nic nie wiadomo.
W międzyczasie nasiliły się problemy z portem nad którego usunięciem myślą lekarze, w międzyczasie każą smarować maściami, jednak one nie wystarczają, rana "maśli" się coraz mocniej. Chirurg polecił zainteresować się maścią na bazie miodu, czy ktoś z Was w ogóle miał doświadczenie z takim środkiem? Znalazłem tylko maści z miodem manuka, czy o takie chodzi?

U nas niestety progresja ilościowa zmian w płucach : (
Tata dostał inny schemat chemii - CAE, został też zapisany w kolejkę do badania klinicznego jednego z leków immunochemii.

TK kontrolne, takie samo jak ostatnio czyli klatka piersiowa + jama brzuszna + miednica mniejsza planowane jest na początek marca.
Dziękuję za link, zabieram się za czytanie.

Ostatnie TK było w listopadzie, załączone jest na poprzedniej stronie.
Być może odłączenie sterydów było spowodowane uszkodzeniem kości, które według lekarzy nie jest jednoznaczne z przerzutem a być może właśnie z długotrwałym podawaniem dużych dawek sterydów.

Atosse mamy przypisaną objawowo maksymalnie 3x na dobę, tylko w momencie nudności, wcześniej praktycznie jej nie używaliśmy. Może rzeczywiście najlogiczniej będzie ją brać regularnie.

Dodam, że największe nudności niezmiennie przy tej chemii nasilają się po powrocie Taty ze szpitala (czyli 3cim dniu cyklu), staramy się oczywiście gotować lekko, myślę, że nie jest to kwestia samego jedzenia bo i tak tata je bardzo wybiórczo. Tam być może jest lepiej nawodniony kroplówkami i jakoś lepiej znosi chemie (chociaż psychicznie wiadomo, w domu jest 100x lepiej).

Tata nie łyka już sterydów, bierze controloc raz dziennie wieczorem, oprócz tego prawie 40 innych tabletek dziennie, łącznie z nową chemią + 2 zastrzyki Clexane.

Tata zaczął tak ciężko wymiotować dopiero przy rozpoczęciu brania Xelody. Wcześniej zdarzyło się to może z 5 razy przez te wszystkie poprzednie 11 cyklów chemii, teraz potrafi kilka razy dziennie.

Tata zaczął od samej Xelody która została zmieniona na Xeliri (jest to Xeloda + Irinotecan).
W sumie rozpoczął w czwartek trzeci cykl Xelody (czyli drugi Xeliri). Tomografia 3ego marca.

Tata po pierwszej serii Xeloda został przeniesiony na schemat Xeliri, wczoraj rozpoczął kolejny, trzeci cykl łykania tabletek. Niestety Xeloda strasznie wymęcza go ze względu na problemy żołądkowe, doszło nawet do tego, że raz musiał odstawić końcówkę serii bo nerki przestały poprawnie pracować.
Tata łyka 2, czasem 3 tabletki Atossa i mimo tego niestety i tak potrafi często wymiotować - czy ktoś może zna jakieś dobre domowe sposoby na takie przypadłości?

Przy okazji, udało nam się powstrzymać chorobę już na rok. Oby udało się i następny

Tata jest po VII cyklu schematu Cisplatyna/Paclitaxel - w ostatnim dniu strasznie spuchł i przerwano podanie ostatniego wlewu, zdiagnozowano zator.
Tata dostał skierowanie do poradni medycyny paliatywnej po koncentrator tlenu (czasem ma problemy z dusznościami które rzeczywiście bardzo się poprawiały w szpitalu przy tlenie). Wymieniono mu DHC Continous na MST Continus - rzeczywiście, mówi, że oddycha mu się o niebo lepiej i w ogóle go już nic nie boli.
Przypisano także chemioterapię w tabletkach Xeloda.
Z pewnością bardzo dużym plusem dla taty jest to, że będzie mógł ją przyjmować w domu, tylko chyba pierwszy raz usłyszał o leczeniu paliatywnym swojej choroby.

Mam kolejne trudne pytanie, czy jeżeli nie doszło do progresji, zmiana chemii zalicza się jako chemie trzeciego rzutu po której już jak rozumiem nie będziemy mieli dalszych możliwości?
Czy teoretycznie taka chemia monolekowa jest mniej obciążająca organizm niż kombinacje leków?

Dziękujemy! Mam jeszcze pytanie - czy gdy przestanie być podawana chemioterapia można liczyć na dalszą regresję ? Czy z automatu choroba przechodzi w stan stabilizacji aż do późniejszej progresji?

Witajcie,

Jesteśmy po 6tym cyklu zmienionej chemii Cisplatyna/Paclitaxel - w pierwszej, z Fluoracylem niestety doszło do progresji.

Teraz chemia zadziałała, tata jest w miarę dobrej kondycji ale już bardzo zmęczony chemią. Niestety ostatnio nie miałem możliwości porozmawiać z lekarzem, czy wiecie ilu jeszcze cykli można się spodziewać? Czy skoro chemia działa, to będą podawane do progresji lub momentu zbyt dużej toksyczności dla pacjenta?

W załączniku wrzucam skan wyników TK - ze względu na niedobory Wapnia tata ma podejrzenie przerzutu do kości, dostał z tego co wiem dwa razy kwas zoledronowy jednak lekarz powiedział, że równie dobrze może być to spowodowane długim używaniem sterydów. Miejmy nadzieję, że to drugie.

Właśnie mijają dwa tygodnie od czasu gdy tata jest w szpitalu, codziennie ma radiacje + wlewy cisplatyny i paclitaxelu. Na szczęście, nie ma żadnych skutków ubocznych oprócz drżenia rąk które chyba spowodowane są sterydami.

Absurdalnie, będąc w trakcie VI cyklu chemii z radio czuje się najlepiej od momentu rozpoznania.
Tak trzymac!

Taki stan pojawiał się zawsze na kilka dni przed kolejną chemioterapią. Nie wiem czy jest to psychiczne, czy chemia działa przez dwa tygodnie a potem puszcza.

W momencie gdy tata idzie do szpitala i dostaje chemie stan się poprawia, lekarz mówił że to albo typowy objaw psychiczny, strach przed chemią albo po prostu przestaje ona działać.

Niestety ciężko nam jest zgłaszać tego typu rzeczy, ostatnio gdy pojawił się problem z okiem (bardzo łzawiło, ostatecznie okazało się, że chyba była to reakcja alergiczna bo pojawił się "jęczmień") czekaliśmy prawie 5 godzin na przyjęcie do przychodni i się nie dopchaliśmy. Nie muszę chyba dodawać jak bardzo jest to wyczerpujące dla człowieka z ogromną niewydolnością płuc.

Dzięki Bonaj, jesteś pierwszą osobą od której usłyszałem coś takiego i rzeczywiście, dodaje to siły.

Od wczoraj wieczorem tata ma dosyć mocne duszności, mówi, że czuje się jakby nie mógł odkrzusić czegoś co ma na wysokości splotu - tam znajduje się ten największy guz. Podamy dodatkową dawkę kodeiny, mam nadzieję, że zaśnie po niej spokojnie.

Tak, tata dostawał sterydy w kroplówce w szpitalu podczas chemii i dostał też tabletki do domu.
Minęły już ponad dwa tygodnie a tata dalej jest w takiej samej kondycji, aż nie potrafię zrozumieć dlaczego musiał cierpieć tak bardzo te kilka miesięcy.
4tego idziemy do szpitala na kolejną chemię i 30 dni naświetlań guza śródpiersia który jest tak wielki, że w TK napisali, że "najprawdopodobniej nacieka wątrobę".

Ogólnie niestety sytuacja wygląda tragicznie, na ten moment mamy przynajmniej 8 guzów, wszystkie w prawym płucu/śródpiersiu z czego kilka w ogromnych rozmiarach.

Ogólnie nastąpiła też bardzo duża poprawa stanu psychicznego, tata planuje co zrobi za rok, gdzie by chciał pojechać itd. Ciężko mi znając statystyki tej choroby.

Bardzo żałuję, że aktualnie w Lublinie nikt nie prowadzi badań klinicznych z Nivolumabem.