1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 47
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-02-02, 21:29   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Kasiu bardzo, bardzo mi przykro :uuu: :uuu: :uuu:
W takich chwilach brakuje słów....
Towarzysząc Wam niemal od poczatku choroby, jedno wiem na pewno, zrobiłaś dla mamusi tyle, ile się dało w tej sytuacji. Miała wspaniałą opiekę od samego początku do końca.

Niech śpi w spokoju ............. ::rose::
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-26, 18:30   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Cytat:
I boli ją noga. Przedwczoraj i wczoraj wzieła w nocy morfinę, ale nie bardzo pomogło. Pobudkę mama nam robi co godzinkę w nocy. Sadzamy ją na łózku, kładziemy spowrotem, tu poduszka nie tak, a to siku i tak w kółko. Kiedy przyjechała lekarka mama nic nie wspomniała słowem o tym że ból, niewygody i zmeczenie nie pozwlala zasnąć. Więc ja zadzowniłam do lekarki i powiedziałam o tym. Powiedziała że coś na sen przepisze.

Kalineczko mama powinna mieć skuteczniejsze leczenie przeciwbólowe np. w postaci plastrów lub jeśli tabletki to podawane systematycznie tak, aby mama nie miała ataków bólu. Ból cierpienie , nie uszlachetnia a obniża jakośc życia mamy i Wam. Nie pozwólcie mamie tak cierpieć trzeba jej wytłumaczyć , że można tak dobrać leki, systematycznie zażywając a nie doraźnie, że nie będzie ją bolało a jednocześnie nie będzie "otumaniona" czego tak się boi. Jeżeli mama nie informuje lekarzy ,że ją boli oni nie są w stanie pomóc , musicie porozmawiać z mamą i z lekarzem na ten temat, nie musi ją boleć!!!!!
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-18, 18:51   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
Bo ta lekarka która do nas nie przychodzi nic o tym nie mówi.

Nie bardzo rozumiem ?
Czy mama jest pod opieką lekarza z hospicjum?
Najlepiej będzie, gdy zapytasz lekarza, który obecnie zajmuje się mamą . On najdokładniej zna mamy sytuacje i jeżeli będzie konieczność to może przepisać coś mamie.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-10, 22:55   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
Właśnie przeczytałam informację od Biofanki nt. wemurafenibu. Czyli rozumiem że sytuacja jest taka jak przy IPI - jednym słowem dostęp jest ograniczony czyli żaden.

Wszystko wskazuje na to, że tak :-(
kalineczka1980 napisał/a:
Zastanawiam się czy można załatwiąc leczenie prywatnie , za własne pieniądze?
Tak ,są fundacje które w tym pomagają
Czy ma to sens w naszym przypadku?

Niestety :cry: :cry: :cry: obawiam, że nie. Zator bardzo skomplikował leczenie, nawet jeśli udałoby się w bardzo szybkim czasie uzbierać (czas ma ogromne znaczenie ) pieniądze na leczenie, mama mogłaby go i tak nie przeżyć. Jednak ja nie jestem lekarzem to jest jedynie moja opinia. O tym najlepiej porozmawiać z lekarzem mającym doświadczenie w leczeniu lekami nowej generacji.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-12-14, 11:51   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
I jeszcze mam pytanie które już wcześniej zadawałam ale gdzieś zginęło: czernik to nowotwór tkanek miękkich, a jenak u mojej mamy zaatakował kości. czy to znaczy że on jest bardziej złośliwy niż bardzo? czy to znaczy coś innego?

Czerniak to nowotwór skóry (tkanka miękka) wywodzący się z melanocytów. Ale powstałe komórki nowotworowe mogą wraz z krwią i układem chłonnym docierać do każdej innej tkanki, organu i tam zasiedlać się dając początek nowym guzom. Mówimy wówczas o przerzutach odległych. Przerzuty najczęściej lokalizują sie w płucach, wątrobie, kościach,mózgu. W późnym stadium choroby mąga znajdować się niemal wszędzie. Na tym polega złośliwość tego nowotworu. To gdzie i jak szybko rozprzestrzeniają się guzy zależy bezpośrednio od genotypu - biologii czerniaka. Niestety nowotwory charakteryzujące się mutacja genu BRAF są w przebiegu bardziej agresywniejsze :-( Z drugiej strony mutacja ta daję możliwośc leczenia vemurafenibem.
kalineczka1980 napisał/a:
ale wisi nad nami widmo tych guzów na piersi i pod pachą które rosną, pęcznieją, i wyglądają tak jakby za chwilę miały pęknąć - a pielęgniarka powiedziała że wtedy tylko opatrunki że tego się nie da leczyć, prawda to?

Jedynie systemowo- vemurafenibem. Przyznam ,że błędem było to ,że guzy nie zostały usunięte wraz z piersią. Oczywiście nie spowolniło by to przebiegu choroby, ale dziś mogłyby być mniej uciążliwe lub w tym miejscu całkowicie wyeliminowane.
kalineczka1980 napisał/a:
Że chociaż wiem, że czerniak dalej by się rozwijał - chociaż gdyby nas wcześnie skierowano na badania kliniczne to pewnie inaczej by było - to może jakby wcześniej zrobili mamie PET albo TK i wcześniej wykryli przerzuty to zastosowali by wcześnij pamifos albo coś innego i dzisiaj mama byłaby na chodzie. I nie żałuję sobie łez.

Jestem z Wami prawie od samego początku i wiem, że zrobiłaś wszystko co było możliwe. Niestety. więcej się nie dało |przytula|
My jesteśmy tutaj, pisz kiedy potrzebujesz.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-12-08, 15:58   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
agakukla,
Każdy organizm jest inny, każdy choruje inaczej, trudno przewidzieć na tym etapie co będzie dalej. Kasia jest w pełni świadoma choroby mamy. Wspiera ją i opiekuje się nią od samego poczatku w sposób niezwykły. Myślę, że nie warto w ten sposób "wspierać " jej w tej walce.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-10-15, 11:01   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
nie mogę się z tym pogOdzić, rozumiesz? ja SIĘ NA TO NIE ZGADZAM

Biofanko, ile czasu?


Rozumiem nawet nie wiesz jak bardzo. Jest mi przykro,że nie mogę na tym etapie nic Wam doradzić sensownego.
Ile czasu, tego nikt nie wie!

Nie wiem, także jakie leczenie alternatywne miał dr Rutkowski na myśli, przyznam, że nieco mnie to zaskoczyło. Jeśli chodzi o diety lub specyfiki na tym etapie choroby niestety nic nie pomoże.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-10-14, 23:16   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Kasiu,psychoonkolog to bardzo dobry pomysł. Być może w CO, gdzie mama się leczy można uzyskać taką pomoc nie odpłatnie.
Co do rosnących guzków w piersi obawiam się, że jest to niestety związane z nieskuteczną chemioterapią. Co do sensowności operacji trudno mi się wypowiedzieć. Na pewno byłby to zabieg jedynie paliatywny. Guzy niestety mogą bardzo szybko odrosnąć, a także mogą pojawić się nowe w nowych miejsach.Po ewentualnej operacji mama nie mogłaby być jakiś czas leczona cytostatykami.Nie wiem także czy ktoś podejmie sie takiej operacji ze wzg na stan zdrowia i mnogośc przerzutów. Na to wszystko poprostu może nie starczyć czasu, a narazić mamę na ogromny ból i zawiedzione nadzieje. Mamy nowotwór jest wyjatkowo oporny i agresywny a sił mama ma coraz mniej, a szans na wyleczenie niestety już nie wiele zostało. Dlatego teraz warto skupić się na leczeniu przeciwbólowym i znalezieniu psychoonkologa, który pomoze mamie wszystko poukładać,zrozumieć........
Kasiu chciałabym móc napisać coś innego, coś co podniesie Cię na duchu, pomoże mamie. Musicie skupić sie na małych chwilach radości, spędzac czas razem, powiedziedziec sobie to co nigdy nie zostało powiedziane..... Pomysł z imieninami i Zoo jest bardzo dobry mama na pewno oderwie się troszkę od realiów choroby.
_itsme_
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-10-10, 16:05   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Kalineczko nie jest to czynnik prognostyczny. Guzy nowotworowe są ukrwione, jak każde tkanki własne czy obce.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-10-09, 17:10   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Kochana Kasiu |przytula| , tak mi przykro ,że mamy leczenie vemurafenibem znów odroczone. Byłam pewna , że po tej długiej drodze w końcu sie uda. Niestety leczenie przeciwnowotworowe niesie ze sobą również wiele niepożadanych komplikacji. I nie zawsze przebiega tak jak założymy z góry.
kalineczka1980 napisał/a:
wiem że w tym momencie pozostaje nam cierpliwie czekać z nadzieją że to wszystko się uda, tylko że trudno jest siedzieć bezczynnie.

Bardzo trudno ,ale zrobiłaś dla mamy bardzo dużo, wszytko co było możliwe na tym etapie.
W obecnej sytuacji nie da sie więcej zrobić. Trzeba czekać cierpliwie. Ja mam nadzieję ,że vemurafenib w Europie już lada moment zostanie zarejestrowany i mama otrzyma ten lek, już poza całym protokołem badań klinicznych.
Ważne w tym wszytskich jest także to, że mama dobrze się czuje, że nic ją nie boli.
Nudności mogą być efektem chemipterapii lub używania plastrów.
kalineczka1980 napisał/a:
I jeszcze jedno mam pytanie: na usg wyszło że małe guzki na wątrobie są ukrwione (czyli jakby zmieniły struktruę..?) - czy to dobrze czy nie?

Guzy nowotworowe posiadają zdolność tworzenia własnych naczyń krwionośnych w procesie zwanym angiogenezą. Wszystko to po to, aby dostarczyć sobie składników odżywczych i tlenu ułatwiających im dalszy rozrost :-(
kalineczka1980 napisał/a:
mama nie pokazywała tego wyniku onkologowi a może powinna???

Wszystkie wyniki powinny być konsultowane z lekarzem prowadzącym.To pozwoli na zastoswanie najbardziej skutecznego i optymalnego dla mamy leczenia. Jeśli nie macie do niego zaufania może warto byłoby zmienić lekarza|ośrodek. Z tego co wiem od początku macie dużo problemów z właśiwym diagnozowaniem i leczeniem mamy.
Pozdrawiam Cię serdecznie i jestem z Wami nieustannie. |przytula|
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-09-16, 17:00   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Kalineczko skontaktuj się meilowo z prof. Rutkowskim. Opisz sytuację i zapytaj co macie zrobić. Dowiesz się czy badania już ruszyły i czy zator nie będzie ewentualnym przeciwwskazaniem w leczeniu vemurafenibem.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-08-28, 10:53   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
Taxol - czyli jednak to co zapisał Profesor Rutkowski

Taxol daje często dobre rezultaty, niestety krótkotrwałe ale zobaczymy .To dobra decyzja w Waszej sytuacji. Daj znać jak będziecie mieć odpowiedź w sprawie vemurafenib.
kalineczka1980 napisał/a:
PETa nie chcą robić

Przyznam, że jestem mocno rozczarowana leczeniem mamy. PET nie jest konieczny (aczkolwiek na świecie to już standard w monitorowaniu przebiegu IV stadium.) Ale tomografia jest już wskazana.Przynajmniej przed podaniem Taxolu tak, aby zmonitorować,czy leczenie daje efekty. Daj koniecznie znać jak sytuacja się rozwija,nie zostawimy Was na pewno w takiej sytuacji. Pozdrwaiam serdecznie.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-08-20, 11:12   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Wiem Kasiu |przytula| , ale teraz najważniejsze, aby mamusia miała dobra opiekę i nie cierpiała.
Czekam z niecierpliwością na widomość z Warszawy.
Vemurafenib to lek ,który działa bardzo szybko, efekty w postaci zmniejszenia guzów, a także ustapienia bólu występują juz w zasadzie juz po kilku dniach.
Kasiu, pisz kiedy tylko potrzebujesz.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-08-19, 13:27   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
czy to skutek chemii? czy może to być coś innego?

Może niestety tez być związane z progresją Konieczna jest konsultacja z Waszym onkologiem, a także zastosowanie leczenia przeciw bólowego.

Ps Kasiu nie byłam dostępna na gg ale jeśli chesz to juz możesz pisać, ja utraciłam Twój nr gg.
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
biofanka

Odpowiedzi: 293
Wyświetleń: 103690

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-08-09, 17:53   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
kalineczka1980 napisał/a:
ale tak się zastanawiam czy nawet jeśli on będzie to czy Profesor będzie chciał leczyć mamę na odległość czy już mam szukać placówki we wrocławiu lub okolicach

Vemurafenib to lek w tabletkach,który przyjmuje się najczęściej dwa razy dziennie.
Nie ma drastycznych, nagłych objawów niepożądanych jak w przypadku ipilimumab. Więc być może, mama będzie mogła zażywać lek i jedynie na badania jeździć do Warszawy.
Prawdopodobnie lek będzie również dostępny w innych ośrodkach więc i może we Wrocławiu także.Wiesz juz po swoich doświadczeniach ,że sama musisz o to dopytywać.

kalineczka1980 napisał/a:
czy wystarczy że im powiem że to też jest własnością mamy

Teoretycznie powinno wystarczyć.
 
Strona 1 z 4
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group