Znalezionych wyników: 40

Bądź dzielna Marysiu.

Nigdy nie jest się przygotowanym na to co nieuchronne. Nie jestem lekarzem, ale sam niedawno przeszedłem to co Ty.

Omamy, halucynacje widzenie zmarłych to objawy, które miała moja Mama przed własnym odejściem. Ostatnie kilka dni nie była w stanie nic powiedzieć.

Przykro mi, że nie mogę napisać niczego pocieszającego. Mogę jedynie powiedzieć jak sobie z tym daję radę. Moja Mama zasnęła spokojnie i już nie cierpi. Powtarzam to sobie codziennie.

Nie bój się. Sama wiesz, że większego dowodu miłości nie można sobie wyobrazić. Udowodniłaś to na tym forum i w życiu opiekując się swoim mężem. Pamiętaj o tym, że zrobiłaś dla niego wszystko co mogłaś.

Może podaj więcej informacji. Na podstawie samego wyniku PET nikt nie jest w stanie tego odpowiedzieć.

Jakie jest rozpoznanie histopatologiczne? Czy wykonano inne badania? Rokowania są różne i u każdego choroba przebiega inaczej. Sam z własnego doświadczenia wiem, że i różne są strategie leczenia w ośrodkach onkologicznych w całym kraju.

Dziękuję Wam za wsparcie. I dziękuję za to forum. I za okazaną pomoc. Dzięki Wam czuję, że zrobiliśmy wszystko dla Mamy.

Mama odeszła. Zasnęła na zawsze 4 lutego 2015roku.

Mamo Tęsknię za Tobą... Na zawsze pozostaniesz w naszych sercach.

Dziękuję Wam za wsparcie.

Mama nie miała tomografii głowy. Najgorsze, że na żadne badania nikt nie chce wystawić nam skierowania. Moglibyśmy nawet zapłacić za te badania ale lekarka z hospicjum odradza nam jakiekolwiek przewożenie mamy. Mieli już przypadek pacjenta, który zmarł wieziony przez pogotowie na badanie bo złamał mu sie kręgosłup. O wszystkich objawach HD wie ale twierdzą, ze nie są w stanie nic zrobić. Pani Doktor prosiła nas o rozważenie hospicjum stacjonarnego. Psychologa rownież chcieliśmy wezwać, ale mama nie chce. Mnie przeraża wizja umierania mamy, tego że bedzie potwornie cierpiała. Jakkolwiek to zabrzmi w mojej opinii skoro choroba postępuje powoli lecz stałe to i śmierć bedzie powolna i bolesna. Jedynie prawa ręka na której wyrósł ten potworny guz bedzie napromieniowaną ale dopiero po świętach.

[ Dodano: 2014-12-14, 18:15 ]
Kiedy Mama zaczyna płakać pęka mi serce. Wpada w panikę, zaczyna mieć duszności bo odruch kaszlu jest coraz słabszy. Mam wrażenie że zakrztusi się. Ten paniczny płacz męczy ją fizycznie. Obficie się poci. Ciągle chce jej się pić. Pojawiają się już problemy z wysłowieniem się a czasami z percepcją rzeczywistości. Płacze, że chciałaby chodzić a ja już nie wiem co mam jej odpowiedzieć. Przesypia większość dnia i noc. Śpi spokojnie o ile nie boli. Ale bywają noce, że trzeba wstawać do niej kilka razy żeby się uspokoiła. Poza tym śpi coraz dłużej.

Witajcie.

Jestem na tym forum już prawie rok. Od czasu, kiedy u mojej Mamy rozpoznano raka nerki mijają już dwa lata. Choroba postępuje powoli, ale stale. W wątku merytorycznym opisałem naszą historię.

Jesteśmy już wykończeni psychicznie tym co się dzieje. Mimo, że kocham moją Mamę i gdybym tylko mógł zrobiłbym wszystko by uratować jej życie. W czerwcu 2014 roku przerzut do kręgosłupa zabrał czucie w nogach. Od tego czasu Mama już nie chodzi tylko leży w domu. Na codzień zajmuje się nią Tata, wspiera nas także personel z Hospicjum Domowego.

Nie wiem, czy jako syn mam prawo mieć takie myśli ale czuje złość i ogromny żal do niej za to, że nie posłuchała nas, kiedy próbowaliśmy wysłać ja do lekarza. Może to wina równoległej schizofrenii. Mam ochote czasami wykrzyczeć jej, ze sama jest sobie winna. Pół roku błagaliśmy ja zeby poszła do szpitala. Miała 4 skierowania. Dopiero, kiedy naprawdę juz ledwo chodziła w maju 2013 roku wykryto u niej raka nerki. Mam wrażenie, ze gdyby posłuchała mnie i poszła do lekarza 9 miesięcy wcześniej dzisiaj po operacji mogłaby normalnie żyć. Rak w tym czasie dał przerzuty. Po długiej walce z nasza służbą zdrowia dostała lek, którego i tak nie przyjmowała. Nie skończyła nawet 1 opakowania. Ważniejsze były plamy na twarzy, które można było smaowac. Dostała maści, których nawet nie używała. Rak dał przerzuty do płuc i kości. Myślałem, ze uda sie to przynajmniej zatrzymać. Całe leczenie to miliony rozmów z przekonywaniem, kłótni wyzwisk.

Teraz kiedy mama nie może chodzić i nie ma juz szans na leczenie ona chce do lekarza. Co mam jej powiedzieć? Mama cierpi psychicznie, przeżywa chyba depresję, załamanie nerwowe bo ciagle płacze. Chciałaby chodzić ale uszkodzenie kręgosłupa jest nieodwracalne. Lekarka z hospicjum domowego zasugerowała ostatnio przekazanie mamy do hospicjum stacjonarnego, gdyż tam włączona zostałaby opieka psychiatryczna. Kiedy mama nie płacze jest wredna i opryskliwa. Skupiona wyłącznie na sobie. Przeszkadza jej hałas odkurzacza. I ma niezliczone pretensje. Moj tata jest kłębkiem nerwów. Zajmuje sie mama najwiecej. Pielęgnuje ja przewija przywozi obiady pracuje zawodowo. Słucha jak mama płacze i ma już dosyć. To ponad jego nerwy. Opiekunki mama nie chce. My w miarę możliwości staramy sie pomagać ja i moje siostry. Mama chce sie leczyć dopiero teraz. Nie mam siły i sumienia jej tego wykrzyczeć, nie ma na to szansy.Może gdyby w porę poszła do lekarza mogłaby normalnie żyć. Chciałaby zrobić tomografię i zeby ja zawieźć do lekarza.

Rozważamy propozycję Pani Doktor. Może w hospicjum, jeżeli mama spotkalosoby, które cierpią podobnie jak ona wzmocni ja to psychicznie. Może towarzystwo innych ludzi z podobna historią bedzie lepsze. Teraz mama leży w domu. Dociera do mnie w końcu, ze równoległej depresji nie wyleczymy w domu. Mam nadzieję, ze podejmiemy słuszną decyzję.

Wynik kolejnego badania krwi potwierdza mocno podwyższony potas. 6,9 mmol/l. Kreatynina i pozostałe wyniki mieszczą się w normie. (Niestety nie mogę ich zacytować, wiem to z rozmowy telefonicznej z lekarką).

Na prawej dłoni wyrósł mamie przerzut (prawdopodobnie z kości) wokół kciuka. Guz ma średnicę około 7cm na początku wyglądał jak ropień lub wrzód a teraz jest na tyle duży, że żeby ubrać mamę w koszulę trzeba rozcinać jej rękawy. Lekarz i pielęgniarka zgodnie potwierdzają, że podwyższony potas pochodzi z rozpadu tkanek guzów nowotworowych nie tylko z dłoni ale i z wnętrza organizmu. Nie umieją spowodować jego obniżenia. Podawane ma NaCl, Metocard, Pamifos. Tak wysoki poziom potasu ich zdaniem sugeruje kolejne zmiany nowotworowe wewnątrz organizmu. Do tego dochodzi silne pocenie wymagające częstej zmiany pieluch i ubrań, pojawiła się ostatnio krew w moczu (mama ma założony cewnik, przez który niestety to widzi).

Towarzyszy temu zły stan psychiczny mamy, często płacze, łatwo wpada w panikę i równolegle chorobie nowotworowej towarzyszy schizofrenia paranoidalna (choroba ponownie ujawniła się po latach). Czasami rozmawia sama ze sobą. Tramadol przeciwbólowo na razie wystarcza ale mama ma bardzo subiektywne odczucie bólu, raz ją boli raz nie (czasami mam wrażenie, że ten ból, który odczuwa jest przesadzony i jest raczej spowodowany chorobą psychiczną i jej stanem unieruchomienia)

Próbujemy ją uświadamiać, że nie jest w stanie który pozwoli na jakiekolwiek leczenie. Mama chciałaby do lekarza, ale niestety nikt nie podejmie się leczenia.

Pracownicy hospicjum są mniej ostrożni w słowach. Zostało nam właściwie tylko czekanie na to najgorsze. Dochodzi do tego konflikt mój i sióstr, które żądają ode mnie działania, żeby znaleźć jej lekarza i leczenie, ja natomiast uważam, że co byliśmy w stanie zrobić to zrobiliśmy i nie ma sensu mamy męczyć tą przepychanką w służbie zdrowia. Mama nie chce zatrudnienia opiekunki, ze względu na swoje urojenia nie chce nikogo spoza rodziny w domu. Ja uważam, że rozwiązałoby to wiele problemów ale wolę mimo wszystko uszanować jej decyzję.

Nie jest to może miejsce na wyżalanie się, więc przepraszam jesli piszę o tym tutaj ale wszystkim nam jest ciężko najbardziej naszemu Tacie. On codziennie zajmuje się Mamą i pracuje, my pomagamy w miarę możliwości i wszyscy jesteśmy psychicznie zmęczeni. Ostatni okres jest tragiczny, nie wiem co się dzieje ale ciągle dowiadujemy się, że ktoś nowy z dalszych krewnych ma raka albo umarł.

Długo tutaj nie zaglądałem.

Niestety Mama straciła czucie w nogach ( przerzut w kręgosłupie) i przestała na początku lipca chodzić. Leczenie nie powstrzymało choroby. Nexavar odstawiony a Mama jest pod opieką Hospicjum Domowego.

Wyniki krwi ma w miarę dobre, z wyjątkiem regularnie podwyższającego się potasu dużo ponad normę. Wapń jest poniżej normy. Potas zbijają kroplowkami.

Pani Doktor z Hospicjum nie pozostawia złudzeń, że możemy już tylko czekać. Nikt o zdrowych zmysłach nie podejmie sie nawet operacji wzmocnienia kręgosłupa.

Czy ktoś może mi wyjaśnić dlaczego potas szybuje w górę? Czy to jest objaw, którego powinnismy się bać. Mama cierpi- najbardziej psychicznie bo 24 godziny spędza w łóżku. Myśleliśmy zeby powalczyć o zaopatrzenie kręgosłupa. Ortopeda w Białymstoku nie podejmie sie. Być może mama mogłaby przynajmniej usiąść na wózku inwalidzkim. Lekarze nie pomogą.

Dzisiaj w BCO otrzymaliśmy pierwsze opakowanie Nexavaru.

Mama ma przyjmować od jutra 800mg na dobę.

Dzisiaj jeszcze Pani Dokotor kazała odpocząć po Interferonie. Mama źle się czuje po wczorajszym zastrzyku.

Przed nami dalsze leczenie. Kolejna wizyta 6 maja i skierowanie na badanie krwi na 5 maja.

Dzisiaj otworzyły się przed nami kolejne drzwi. Jest szansa, którą należy wykorzystać. Leczenie będzie zapewne ciężkie, ale cieszy mnie to, że stan zdrowia mamy będzie na bieżąco monitorowany. Przez ostatnie pół roku byliśmy tego pozbawieni. Nie wiem czy to dobre określenie, ale czuję, że coś wygraliśmy a mama ma ogromne szczęście w tym całym nieszczęściu z tym choróbskiem. Może ktoś z Was mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami z Nexavarem? Będzie to pomocne dla Nas, a mnie ułatwi życie ogromnie. Zawsze warto przygotować sie na działania niepożądane

Cytat:

Najdokładniej warto zakładać, że guzek jest idealną kulą a wymiar jest jego średnicą. Wtedy Guzek 10mm rosnąc na przykład do 12mm zwiększa swój "rozmiar" (=objętość) nie o 20% ale "aż" o 43%. W tym przypadku zmiana z 9mm (64mm3) na 12mm (113mm3) to wzrost o 77% co jest dużo bliższe 100% niż 30% wspomnianym wyżej. W przypadku guzków nieregularnych można stosować wzór na elipsoidę, choć nie zmienia to szczególnie istotnie "szacunkowej" oceny progresji.

Pozdrawiam

Zwracam honor.

To kiedy w takim wzrost guza uważa się za znaczny progres?

Wracając do leczenia.

Piątek - Interferon alfa 9000000
Gorączka, chwilowe torsje, bóle głowy - objawy jak w grypie

Sobota, Niedziela Mama dobrze się czuje, nic jej nie dolega, wręcz stwierdza, że czuje się po przebudzeniu "wiosennie", świeżo i rewelacyjnie śpi.

Dzisiaj powtórka z piątku - Interferon alfa, objawy powtórka z piątku.

Jutro będziemy mieć pierwsze opakowanie Nexavaru.

Ktoś mógłby podzielić się opinią odnośnie jego stosowania?

Będę wdzięczny

Jeżeli guzy miały wcześniej 9 i 8 mm a teraz mamy 12mm i 8 mm to jeden zwiększył sie o 30%

To na tle całości nie jest aż tak istotne.
Zmiana zwiększyła sie od października 2013 roku do teraz. Nie zostały zajęte inne narządy a to bardzo dużo czasu. Bałem się znacznie gorszego wyniku.

Mama do dzisiaj była pozbawiona jakiegokolwiek leczenia onkologicznego.

Dzisiaj dostała pierwszy zastrzyk Interferonu, w poniedziałek bedzie drugi a od wtorku dostanie nexavar.

I wreszcie będzie leczona co uważam za ogromny sukces. Bedzie też regularnie badana.

Na tak agresywny nowotwór i tak organizm mojej mamy dobrze sobie na razie z nią radzi. Żyje,chodzi i tylko to mnie cieszy. A to czy guz ma 9 czy 12mm jest dla mnie drugorzędne. Mam nadzieję, że lek zadziała, zmiany cofną się a mama sobie jeszcze pożyje.

Bedzie gorączka ale lekarka ma dyżur więc jesteśmy z nią w kontakcie.

[ Dodano: 2014-04-04, 18:49 ]
Czy ktoś coś wie o jakimś nowym leku na przerzuty do kości, który wchodzi niebawem do refundacji?

Pani Doktor coś mi wspominała dzisiaj ale nie zdążyłem dopytać?

Może ktoś z Was wie cokolwiek o tym?

[quote="Richelieu"]

Są już wyniki krwi i tomografu. Nic nowego w innych narządach nie pojawiło się względem poprzedniego badania. Dwie zmiany w płucach powiększyły się do 12mm. Zmiany w kościach również nieznacznie.

Pozostałe narządy wolne a wyniki krwi podobne do poprzednich.

Jutro wizyta u onkologa. Planuje się podanie 3 zastrzyków interferonu a po nim zostanie nam przyznany Nexavar.

To na razie tyle. Moja mama ma naprawdę dużo szczęścia i silny organizm. Pani Doktor twierdzi, ze z jej praktyki Nexavar jest najlepiej tolerowany u pacjentów z rakiem nerki z przerzutami do kości.

A ja cieszę się, że bedzie i leczenie i monitorowanie stanu zdrowia.

To co jest teraz przesłania gorycz tego co było. Wystarczyło nie skreślać pacjenta.

Witam wszystkich.

Obyło się bez awantury, chociaż naprawdę miałem ochotę nawrzeszczeć na onkologów z BCO. Droga do leczenia otwarta. Wynik histopatologiczny z Warszawy umożliwia dalsze leczenie.

Dostaliśmy skierowania na badania krwi, EKG oraz tomografię komputerową.

Po wykonaniu badań mama zostanie najprawdopodobniej włączona do leczenia w programie sutentem lub nexavarem. O ile sama bedzie chciała i wyniki na to pozwolą. Nie będę jej na siłę przekonywał, ale cieszę się, że udało się zrobić coś więcej. :-D

W przyszłym tygodniu dowiemy się wszystkiego. Trzymajcie kciuki