Znalezionych wyników: 4

Marcin, mi nie robili problemu z PETem z Galem, to badanie miałam wykonane bez problemu w Bydgoszczy. Moja dr prowadząca, ze względu na wysoką złośliwość raka i brak ogniska pierwotnego postanowiła skierować mnie na PET znakowany glukozą, czyli mówiąc potocznie "zwykły" PET. I tego badania mi odmówiono, ponieważ nowotwory neuroendokrynne zostały usunięte z koszyka świadczeń refundowanych przez NFZ.
Dzięki wielkiemu sercu mojej przyjaciółki i jej męża wykonałam badanie prywatnie ( wynik na moim wątku).
Dziwne jest to, że u mamy przerzuty znajdują się w węzłach biodrowych? To mogłoby wskazywać na lokalizację raka gdzieś w miednicy mniejszej ( np w usuniętych narządach kobiecych). Czy posiadacie badanie his.pat z tamtej operacji? Co wtedy stwierdzono w usuniętych narządach, głównie jajnikach?
Ja miałam guzek w ogonie trzustki, w chwili obecnej mam przerzuty na otrzewną i do tkanki podskórnej brzucha w okolicy pępka. Z jednego guzka została pobrana biopsja gruboigłowa i potwierdzono przerzut wysokozróżnicowanego raka neuroendokrynnego Gastrinoma. Na wynik czekałam prawie miesiąc, bo immunohistochemia tyle trwała.
Ja ze swej strony jako pacjenta proponowałabym znaleźć dobrego endokrynologa, który wspólnie z onkologiem zastanowi się nad leczeniem.
W badaniu PET z Galem u mamy podają ognisko ( chociaż nie wiadomo czy pierwotne?) w ogonie trzustki. Być może to jest dobry trop?
Ja od momentu usunięcia żołądka i guza z trzustki jestem już 4 lata leczona analogami somatostatyny, obecnie zmieniono mi lek na Somatuline Autogel 120mg. Endokrynolog jest Wam potrzebny, żeby zrobić specjalistyczne badania i określić z jakim rakiem mamy do czynienia , a jest ich trochę. Najpopularniejsze są rakowiaki, później już coraz rzadsze Insulinoma, Glukagonoma, Gastrinoma itp.
Co do prof. Ćwikły jest to wspaniały lekarz, ale z bólem muszę to napisać w chwili obecnej zajmuje się wyłącznie diagnostyką. Nie ma możliwości leczenia pacjentów. Kiedyś gdy pracował w szpitalu MSWiA w Warszawie miał całe zaplecze, kolega leczył się u niego od lat. W tej chwili musiał wrócić do Szczecina na leczenie.
Raki neuroendokrynne są w większości odporne na standardowe schematy chemioterapii, więc pacjentom podaje się analogi somatostatyny, lub terapię izotopową gorącymi analogami somatostatyny.
W każdym razie musicie ustalić na czym stoicie, bo sam wynik "rak neuroendokrynny" to troszkę za mało, trzeba jeszcze wiedzieć jaki?
Ja jak pisałam miałam jeden cykl chemioterapii w schemacie PE- cisplatyna + etopozyd. Moja endokrynolog tylko pokręciła głową. W Szczecinie wchodzi teraz do badań klinicznych nowa chemioterapia dla pacjentów z rakami neuroendokrynnymi. Niestety szczegółów jeszcze nie znam ( sezon urlopowy) i dopiero we wrześniu razem z moją endokrynolog pojadę do CO w Szczecinie do lekarza, który ten program badawczy zaczyna. Jest tylko jeden problem ( dla mnie oczywiście). Z uwagi, że są to badania kliniczne trzeba co 2 miesiące wykonywać TK. A na moje nieszczęście TK nie pokazuje żadnych zmian, jedynie MR.
No ale to nie o mnie mowa, więc przepraszam za wtrącenie troszkę swoich tarapatów.

Marcin, zacznijcie od endokrynologa, który położy mamę na odział i porobi wszystkie potrzebne badania np. chromograninę A, kwas 5HIAA, nie wiem jakie są badania przy podejrzeniu glukagonomy, ale są na pewno. Leżałam ostatnio z pacjentką, której podejrzewali insulinoma, miała zrobioną próbę głodową ( badanie trwa 3 doby, nie wolno nic jeść, pije się tylko wodę). Badania hormonalne w tym przypadku są niezbędne, moim skromnym zdaniem.
Endokrynolog powinien współpracować w tym przypadku z onkologiem.

P.S. A tak na marginesie zapytam, dlaczego dr Cichocki chciał odejmować nogę skoro zajęte są węzły chłonne biodrowe? Przecież węzły można usunąć zostawiając nogę, chyba , że o czymś nie napisałeś, lub przeoczyłeś jakiś wynik.

Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2015-08-12, 14:43 ]
Błąd, napisałam, że stwierdzono u mnie wysokozróżnicowanego raka neuroendokrynnego, tymczasem jest to rak niskozróżnicowany. Mały błąd ale jaka wielka różnica.

Marcin ja leczę się w Szczecinie , nie wiem gdzie mieszkacie, ale bardzo dobry endokrynolog jest w Krakowie. Ja również w Krakowie miałam robioną scyntygrafię z nowym znacznikiem ( było to badanie kliniczne) GLP-1. Jeśli u mamy podejrzewają glukagonoma to byłaby dobrą pacjentką do tego badania. Być może w ten sposób wykrytoby źródło pierwotne raka. Poczytaj mój wątek, ja nie będę opisywać swojej historii u Ciebie , żeby nie mieszać. Dodam tylko, że też mam raka neuroendokrynnego Gastrinoma G3 T3NxM1 o współczynniku Ki-67 ok 60% jak u Twojej mamy.
Później coś pomyślę jeszcze i napiszę, teraz muszę uciekać, mam wizytę u lekarza.
Pozdrawiam Gabi

Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, ale o guzach neuroendokrynnych troszkę wiem. Sama choruję na guza neuroendokrynnego- gastrinoma, obecnie z przerzutami. Schemat chemioterapii PE wg mojej prowadzącej endokrynolog nie jest dobry w guzach neuroendokrynnych ( dlatego ważne jest to co pisze patomorfolog z CO, żeby podać dokładny wynik his.pat.) Ja otrzymałam jeden cykl chemii w tym schemacie, ale odmówiłam dalszego leczenia tymi lekami, za namową i wiedzą oczywiście mojej prowadzącej.
Jeśli chodzi zaś o operację ( mnie też operował dr Cichocki) to wybacz, ale chirurg nie jest w stanie przejrzeć z zewnątrz kilku metrów jelita cienkiego i grubego, ani żołądka itp. Jedynym narządem, który może obejrzeć z zewnątrz jest trzustka i to za pomocą USG śródoperacyjnego ( ja takie miałam). Zmiany wewnątrz jamy brzusznej można zobrazować za pomocą badań. Jednak są guzy bardzo małe, których np. TK nie wychwyci, na dodatek bez ekspresji receptorów somatostatynowych i scyntygrafia też nam nic nie pokaże.
Dlatego zrób jak zalecają poprzednicy i wklej wynik badania histopatologicznego, kartę pobytu w szpitalu, generalnie wszystkie wyniki jakie posiadasz ( z ukrytymi danymi osobowymi i lekarzy) .
Pozdrawiam Gabi