Znalezionych wyników: 15

Po raz kolejny pozwalam sobie wtrącić własne trzy grosze.
Otóż, w ramach "porządków" na forum proponuję wydzielenie z tego wątku wpisów dotyczące pielęgnacji chorego w domu (choć nie tylko) i założyć nowy wątek (w ramach Opieki paliatywnej) zatytułowany "Opieka? pielęgnacja? (praktyczna? rodziny?) nad chorym w domu".
Już raz wystąpiłam z taką propozycją po wpisie dot. radzenia sobie z pampersami ...itd. co oburzyło AndrzejaS - autora tego wpisu i założyciela wątku.
Zapewniam, że nie boję się słowa HOSPICJUM, którą to bojaźń uważasz Andrzeju za stereotyp, standard.
Korzystaliśmy z usług hospicjum domowego. Doceniam pomoc jaką otrzymaliśmy, mam wiele słów uznania i wdzięczności dla pielęgniarek oraz lekarzy hospicyjnych.
Jednak moim zdaniem pielęgnacja, opieka rodziny i najbliższych nad chorym w domu (i nie tylko), a opieka hospicyjna to jednak, mimo wszystko, dwa różne zagadnienia. Rodzina chorego nie wypełni zadań, które należą do fachowców hospicyjnych a przecież spotyka się z różnymi (czasami nawet prozaicznymi) problemami dnia codziennego.
Często padają w innych miejscach forum pytania sytuacyjne - jak reagować, co i jak zrobić, co podać choremu kiedy do lekarza, pielęgniarki daleko lub pora nie ta.
Myślę, że do takiego wydzielonego wątku z wieloma cennymi, praktycznymi radami Zufed i AndrzejaS można też przenieść wszystkie posty dotyczące w.w. pytań i odpowiedzi. Moim zdaniem, choć wcale nie muszę mieć racji, tak będzie bardziej przejrzyście.
Zdaję sobie sprawę, że gdyby moja propozycja zyskała akceptację, to jest to ogrom pracy ale wierzę, że Administracja poradzi sobie z tym znakomicie.

Dla mnie już pierwszy post gontchy był czytelny i oczywisty.
Od jakiegoś czasu tłukła się w mojej głowie myśl o wysunięciu propozycji dokonania porządków na forum.
Podoba mi się ta decyzja Administracji - w pełni ją aprobuję i podziwiam cierpliwość w tłumaczeniu co, jak, dlaczego.
Aby dotrzeć do informacji merytorycznych (dla mnie ważnych, interesujących) zmuszona jestem przedrzeć się przez dużą ilość postów nieistotnych.
Często wzbudza to we mnie niechęć do czytania forum.
Nie posiadam własnego wątku i rzadko odzywam się publicznie - robię to zazwyczaj pod wpływem impulsu. Być może czasem coś głupio "chlapnęłam". Dlatego też wyrażam zgodę na wykasowanie tych moich chlapnięć. Nie będę czytała swojej "tfurczości" w celu sprawdzenia niestosownych wypowiedzi, nie chcę, bo przy okazji mogę nabawić się frustracji, a po co mi to ;-)

Zdaję sobie sprawę, że to co chcę napisać może zostać źle odebrane i mogę zostać odsądzona od czci i wiary, ale nie zgadzam się z tym co napisała cleo

Pixi, istnieje też taka opcja, że możesz nadal korzystać z dotychczasowego ośrodka lekarza rodzinnego natomiast z opieki pielęgniarki środowiskowej możesz korzystać w ośrodku najbliższym miejscu Twego zamieszkania.
Byłam w podobnej sytuacji - rano złożyłam druczek-wniosek (wypełniłam go na miejscu w ośrodku), zarejestrowałam męża i po dwóch godzinach pielęgniarka przybyła aby czynić swe powinności.
Indywidualna praktyka pielęgniarki środowiskowej też ma podpisane kontrakty z NFZ. Jeśli się nie mylę, istnieje taki Pielęgniarski Ośrodek Medycyny Środowiskowo - Rodzinnej w pobliżu Twego miejsca zamieszkania (Os.Leśne) i podstawową opiekę zdrowotną pełni całodobowo.
Serdeczności - J.

Errata: oczywiście zlecenie na wszystkie zabiegi wypisuje lekarz rodzinny

Spokojnie chłopie, dasz radę! nie wykończysz się! to tylko choroba, Twoja mama nadal jest tą dawną, kochającą, wspaniałą mamą!
Czy chcesz dopuścić do tego aby ta wrednizna rakowa czyniła dodatkowo spustoszenie w Waszych wzajemnych relacjach?
Kiedy czujesz, że dopadają Cię złe emocje wykonaj 10 głębokich oddechów i pokaż mamie spokojną, pełną ciepła i miłości twarz. Ona teraz tego bardzo potrzebuje. Daj jej poczucie, że jesteś dla niej opoką, której nic nie jest w stanie naruszyć.
Serdeczności - J.

Jusiu, pakiet świadczeń udzielanych w ramach domowej opieki hospicyjnej obejmuje również badanie krwi (wiem z autopsji). Należy zgłosić to lekarzowi (użyć argumentów, domagać się). Krew pobiera pielęgniarka. Wynik jest czasami tego samego dnia (info można uzyskać telefonicznie).
Pozdrawiam serdecznie. Nie poddawaj się rozgoryczeniu i złym myślom.

P.S. odrobinę mi przykro, że tak zamilkłaś

Cytat:

Czy można bronchoskopie zrobic w jakimś znieczuleniu miejscowym bez narkozy a nie na "żywca".

Banialuka, potwierdzam wszystko to, co napisała JaInka - oczywiście, że możliwe jest wykonanie bronchoskopii w znieczuleniu miejscowym połączonym z podaniem środka uspokajającego (sedacją) a także w znieczuleniu ogólnym (tak było u nas).
Zależy to od lekarza, którego obowiązkiem powinno być dostosowanie indywidualne rodzaju znieczulenia do każdego chorego w zależności od jego stanu ogólnego a także jego stanu psychicznego.
W sedacji, poza uspokojeniem, uzyskuje się zmniejszenie lub całkowite wyeliminowanie doznań bólowych bez utraty świadomości.
Znieczulenie ogólne można zastosować u osoby nie współpracującej, ze względu na jej cechy osobnicze. O tym decyduje anestezjolog.
Jednak (niestety) znieczulenie to traktowane jest jako ponadstandardowe (tylko w przypadku dzieci jest standardem).
No cóż, lekarze realizują rozporządzenia NFZ (chodzi oczywiście o koszty). A przecież najwyższym nakazem etycznym lekarza jest dobro chorego - salus aegroti suprema lex esto (Kodeks Etyki Lekarskiej) - to taka dygresja na kanwie moich aktualnych "przygód" z medykami.
Na Twoim miejscu porozmawiałabym z lekarzem, przekonała go jak wielkim obciążeniem dla Twej mamy jest to badanie. Może w rozmowie z Tobą nie będzie aż tak "bardzo niesympatyczny" i "najgorszy na oddziale" - po prostu, nie odpuściłabym.
Pozdrawiam serdecznie.

P.S. i taka drobna, aktualna perełka (jedna z wielu) - kolonoskopię w państwowej placówce standardowo wykonuje się w znieczuleniu miejscowym. O ponadstandardowym znieczuleniu nie ma nawet co marzyć. Jednak za dodatkową opłatą (w moim przypadku 120,-zł) badanie to zostało wykonane w znieczuleniu ogólnym.

Droga Pixi, jest mi niezmiernie przykro, przepraszam Cię, nie chciałam abyś odebrała to, co napisałam (pisałam pod wpływem chwili) jako sytuację przerażającą i nieuchronną. Wierz mi, w najmniejszym stopniu nie było moim zamiarem obudzenie w Tobie przerażenia.
Jeżeli mój post ma powodować tak silne emocje, poproszę Administrację o jego skasowanie.
Nie lubię haseł, sloganów, ale jednak napiszę - "każdy ma swą własną drogę". Bo też każdy, oprócz tego, że ma inną konstrukcję psychiczną, ma też inną sytuację życiową, np. posiada dzieci, wnuki, dużą, kochającą rodzinę, jest stosunkowo młody, sprawny, omijają go codzienne problemy bytowe - a innym los tego wszystkie poskąpił.
Twoja droga naprawdę nie musi być podobna do tej którą ja podążam (podążam? raczej człapię)
Nadal jestem postrzegana jako ta silna pod każdym względem, świetnie sobie radząca, pogodna ... itd.,itp. Na zewnątrz tak to wygląda, tyle tylko, że przecież nikt nie jest ze mną przez 24/24 godz. Znajomi mają swoje sprawy, problemy i powoli oddalają się, zapominają. Mam świadomość, że nałożyłam maskę i ściągam ją jedynie w czterech pustych ścianach.
Tak, ta pustka. Z wielkim trudem przychodzi mi zapełnianie jej. No cóż, emeryt, dodatkowo mało sprawny ma jednak ograniczone możliwości (szczególnie w rzeczywistości naszego kraju).
Nie potrafię w tej chwili udzielić Tobie jakiejś sensownej rady - jeżeli jej oczekujesz - bo i nie znam Ciebie na tyle. Pocieszanie, głaskanie po główce tez nie zawsze wychodzi mi najlepiej. Niemniej jednak doskonale Cię rozumiem, wiem, domyślam się co czujesz, ale nie wiem w jaki sposób mogłabym Tobie pomóc? tak aby udało się Tobie ominąć "czarną dziurę".
Dzięki za przytulanki - odwzajemniam i pozdrawiam serdecznie - Jaga

Wiele osób pisze: "czas leczy rany", "czas jest najlepszym lekarstwem" .....
No cóż, być może... ale nie w moim przypadku. Z każdym dniem jest mi coraz trudniej. Czuję, że żyję w jakimś letargu, że obecny mój żywot to już po prostu wegetacja, nie daję sobie rady ani z psyche ani z somą a lekarze zaczynają być wobec mnie bezradni. Cóż z tego, że posiadłam niejaką wiedzę nt. "jak sobie radzić..." - dla mnie to jednak teoria i nadal pozostaje ona teorią. Jaki zrobić z niej użytek i jak wcielać tę wiedzę w życie? a rzeczywistość, codzienność wyje i skrzeczy.
Wczoraj wieczorem minęło 5 miesięcy, kiedy po raz ostatni patrzyłam w jasne oczy męża, widziałam jego uśmiech, słyszałam jego słowa – żegnał się ze mną.
Podobnie jak Agnieszka (pozdrawiam!) nie zaglądałam tutaj. Wciąż przytłacza mnie świadomość, że zapewne przeczytam o odejściu kolejnej osoby i mam też świadomość, że wczuwając się empatycznie w położenie bliskich osób chorych i tych, którzy są w żałobie będę pogrążała się jeszcze bardziej.
I podobnie jak Tara nie lubię bywać i nie bywam na cmentarzu. Dla mnie też nie ma sensu gapienie się w tabliczkę z imieniem i nazwiskiem i w miejsce gdzie przykryto darnią garść prochów, pomimo, że podobnie jak Jusia mam niezbyt daleko na cmentarz i pole urnowe - prochowe.
Czy poużalałam się nad sobą? - być może. Dzisiejszej nocy było mi to potrzebne.

Jogi - przychylam się do zdania DSS i Mral. Zastanów się raz jeszcze, czy nie obrać kierunku na Poznań (może aż 7 tygodni nie będzie konieczne) i skorzystaj z konsultacji innego specjalisty. Mogę podać namiary do sensownej (moim zdaniem) pani dr onkolog-radiolg.
Pozdrawiam.

Cherrie, czytając Twoje wpisy mam czasami wielką ochotę lekko Tobą potrząsnąć (bez urazy).
Myślę, że doskonale zdajesz sobie sprawę z tego, że każdy przeżywa swą chorobę inaczej, każy na swój sposób. Moim zdaniem powinnaś w pełni zaakceptować sposób Twego taty na radzenie sobie z chorobą, na jego zachowania, reakcje. Jeżeli twierdzi, że jest zdrowy, to znaczy, że czuje się zdrowy. Ma święte prawo (szczególnie w tej chorobie) przeżywać każdy dzień tak jak chce, robić to, na co ma ochotę. Słyszałaś chyba o tym jak to można zagłaskać kota.
Z dużą dozą prawdopodobieństwa mogę stwierdzić, że Twój tato ma sporą wiedzę na temat swej choroby (poza tą, którą uzyskał od lekarzy). Wiem jak wyglądają rozmowy pomiędzy pacjentami na sali szpitalnej czy też w poczekalni do przychodni. A to, że przyjął taką postawę i wobec najbliższych wypiera chorobę, to zapewne jego własny sposób na radzenie sobie z tym, co go spotkało. Wiele razy słyszałam od lekarzy, że pacjenci często wybierają postawę wypierania, negacji choroby i jest to w sumie korzystne dla ich psychiki, pozwala im lepiej funkcjonować. Być może Twój tato postanowił żyć obok choroby. A jest to trudna sztuka - sama uczyłam się jej mozolnie przez pewien czas i myślę, że z dobrym skutkiem (od kilkunastu lat też jestem "onkologiczna"). Nienawidziłam i nadal nienawidzę pytań typu "jak się czujesz". Zawsze odpowiadałam głupio, być może nawet agresywnie: "a co? nie widać? nie słychać? Jeżeli nie widzisz i nie słyszysz, to polecam wizytę u okulisty i laryngologa". Miałam przy tym buzię roześmianą od ucha do ucha. Na stwierdzenia "świetnie wyglądasz, w ogóle nie widać po tobie choroby" mówiłam zgryźliwie "przecież ja na twarz nie choruję". Na pytania o któregoś tam z kolei mojego raka odpowiadałam "jakiego raka? nie mam żadnego raka! był, został wycięty, nie ma go". Miewałam i miewam wiele takich różnych (mniej lub bardziej irracjonalnych) zachowań. Podobnie mój mąż - też nie cierpi pytań o to "czucie". Potrafi powiedzieć: "proszę o inny zestaw pytań".
Wracając do Twego pytania "gdy pojawią się przerzuty - co wtedy?". Myślę, że jeżeli pojawi się przerzut, to zapewne Twój tato pierwszy usłyszy o tym od lekarza. Wiem z autopsji i nie tylko, że lekarze takie informacje przekazują pacjentowi w sposób oględny, najczęściej stwierdzają "pojawił się guzek". Bardzo niewielu pacjentów zaczyna natychmiast drążyć temat. Mój mąż (DRP, mija 7 miesiąc od diagnozy), po wyjściu z gabinetu lekarza, gdzie usłyszał właśnie to zdanie o guzku, stwierdził: no tak, to przerzut, ale wcześniej czy później musiał on nastąpić. Wystarczyła mu moja krótka odpowiedź: ale przecież po to trwa leczenie - chemia, naświetlania - aby ten guzek zlikwidować. I więcej rozmów na temat przerzutów między nami nie było i nie ma. Obydwoje staramy się żyć obok choroby.
Cherri, poza wirtualnym życiem (forum, wyszukiwarki) toczy się normalne, codzienne życie. Wróć do niego, nie nakręcaj się ciągłym tworzeniem scenariuszy. Często właśnie samo życie weryfikuje te scenariusze w sposób zaskakujący.
Mam wrażenie, że często masz trudności z radzeniem sobie z własnymi emocjami, co jest doskonale zrozumiałe (przynajmniej dla mnie). Wybacz drobną sugestię z mojej strony, ale może postaraj skontaktować się z psychoonkologiem. W szpitalu, w którym leczy się Twój tato, pracuje sympatyczna, stosunkowo młoda dziewczyna.
A poza tym, czytaj raz, drugi i n-ty to, co napisała DSS, Tara, Mrakad, elab. W pełni podpisuję się pod ich wypowiedziami.
Życzę dużo siły. I nie staraj się za wszelką cenę być we wszystkim perfekcjonistką ;-)
Pozdrawiam

Cherri, jakiś czas temu, w innym miejscu, doczytałam się gdzie leczy się Twój tato.

Cytat:

Kiedy dzwonimy do szpitala na onkologie w celu informacji (nr byl podany na wypisie, zeby w razie czego sie z nimi kontaktowac)

Podany na wypisie nr telefonu nie jest właściwym do kontaktów z lekarzem prowadzącym. Odezwij się, proszę, do mnie na pw podam Tobie inny numer.
Pozdrawiam.

Aniu, o Topotecanie możesz poczytać tutaj: http://www.emea.europa.eu...H-123-PI-pl.pdf
Myślę, że w zakresie dokładniejszych informacji, wskazówek możesz - jak zawsze - liczyć na tutejszych specjalistów ze wspaniałą DSS na czele.
Życzę dużo siły. Pozdrawiam

P.S.
Wybacz, Aniu, że w Twoim wątku pozwolę sobie na odrobinę prywaty.
Droga M. - myślę, że zarówno wiedza jak i intuicja podpowiedziały już Tobie, iż nadszedł czas na hycamtin (prawdopodobnie) - niestety, progresja. Wprawdzie zżgg dzięki radio został opanowany, ale gadzina na jotę nie odpuszcza i kąsa nadal powoli, acz skutecznie. W połowie tygodnia będę miała pełniejszą wiedzę - odezwę się.
Ściskam serdecznie - J.