Znalezionych wyników: 6

Witaj pstrysia34!
Czy Ty masz prowadzącego lekarza onkologa, który panuje nad Twoim leczeniem???
Pozdrawiam.
jermal

Witaj pstrysia34!
Jeśli chodzi o aksitynib to chodzą plotki, że jesienią będzie już zarejestrowany w Polsce. Jest to lek nowej generacji, o dużo szerszym spektrum działania (łączy w sobie działanie wielu leków dostępnych i stosowanych w tej chwili). W chwili desperacji podczas oczekiwania na afinitor, córka nawiązała jakoś kontakt z ośrodkami w USA, które prowadzą badania z zastosowaniem tego leku. Nikt nie powiedział nie. Można przyjechać na swój koszt, samodzielnie opłacić pobyt a oni udostepniają lek i prowadzą bieżące badania. Koszt do 100 USD miesięcznie. Problemy zaczęły się przy ustalaniu szczegółów, ich wymagania były inne niż nasze, a moje wyniki cały czas się pogarszały. Do tego doszła jeszcze sprawa wizy. Ja dostałem wreszcie afinitor i cała sprawa wyprawy amerykańskiej uległa zawieszeniu. Dowiedzieliśmy się jeszcze następującej rzeczy. Programy amerykańskie, których jest mnóstwo, prowadzone są także w innych, wyznaczonych krajach, także europejskich i wtedy sprawy logistyczne są dużo prostsze. W moim przypadku mam w tej chwili rozwiązanie najprostsze - afinitor w swoim domu.
Pozdrawiam, nie opalaj się za dużo.
jermal
PS. Czy masz lekarza prowadzącego?

Witaj pstrysia34!
Chcę Cię nieco uspokoić w sprawie powiększających się rozmiarów niektórych zmian w płucach na obrazie CT. Jak pewnie wiesz tomografia komputerowa to szatkowanie naszego ciała na drobne, równoległe plasterki i przedstawianie tych plasterków w formie zdjęcia. Płuca są organem ruchomym i czasami zdarza się, że zmiana płucna jest nieco inaczej ułożona niż w poprzednim badaniu (oddech mógł być nieco głębszy lub płytszy). Efekt jest podobny jak w trakcie krojenia kiełbasy, można ją kroić w poprzek – plasterek jest mały, lub pod kątem – plasterek jest znacznie większy mimo, że kiełbasa jest taka sama (znam ten efekt z wojska, gdzie krojono kiełbasę pod kątem, by lepiej wyglądało). Z tego wniosek, że nie zawsze zwiększone wymiary zmiany na zdjęciu CT oznaczają postęp choroby.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
jermal

Witaj pstysia34!
Aksytynib to własnie ten nowy lek dopuszczony do stosowania w USA. Jego działanie jest podobne do sutentu i innych inchibitorów kinaz tyrozynowych tylko wielokrotnie mocniejsze. Myślałem, że dowiem sie czegoś wiecej na ten temat na spotkaniu w Jastrzebiej Górze, ale gdy opisałem swoją sytuację i zgłosiłem chęć uczestniczenia, organizatorka - dr Elżbieta Senkus-Konefka napisała "Nie wolno nam wpuszczać takich osób (prawo farmaceutyczne)".
Przykre, że o sprawach, które dotyczą naszego życia możemy dowiadywać się jedynie z prasy lub z "giełdy" przed gabinetami lekarskimi. Nie przyjmuję wytłumaczenia, że o wszystkim możemy dowiedzieć sie od lekarza prowadzącego, gdyż wiele wątków na niniejszym forum świadczy o niewystarczającej wiedzy niektórych lekarzy. Tak też jest po części w Twoim przypadku. W procedurach stosowanych w polskich szpitalach pierwszym lekiem jest sutent a w przypadku uodpornienia się nowotworu kolejnym jest afinitor. Dalej, oficjalnie, jak na razie nie ma nic. Dlatego tak ważne dla chorych są wszystkie, najnowsze informacje dotyczące nowych leków czy nowych procedur. Dają po prostu nadzieję.
Trzymaj się pstysia34!
jermal

Witaj pstysia34!
Czy uczestniczysz w jakimś programie związanym z aksynitybem?, możesz napisć parę słów na ten temat? Z góry dziękuję i pozdrawiam.
jermal

Witaj pstysia34!
Też jestem pod wrażeniem Twojego ostatniego postu. Moim zdaniem, dyrektor szpitala, oprócz przeprosin, powinien przysłac kopię zwolnienia z pracy tego radiologa. Rozumiem, że pewnie ma on rodzinę i musi pracować, ale jest tyle pracy przy grabieniu liści, odgarnianiu śniegu lub kopaniu rowów. Gdy zostanie na swym stanowisku w szpitalu może zaszkodzić kolejnym osobom.
Ale rzeczywiście , jest wiosna, kwitną kwiatki a ptaszki śpiewają ....
Pozdrowienia
jermal