1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-30, 21:50 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Dzięki, że jesteście
Lekarz powiedział Mamie, że jeszcze za wcześnie na chemię od operacji (była 4 tygodnie temu), każe czekać jeszcze prawie 3 tygodnie. Nie mam pewności, czy w ogóle ma zamiar dać ją Mamie.
Mama bardzo liczy, że chemia poprawi jej samopoczucie i do dzisiaj liczyła, że "zahamuje" rozwój choroby.
Do dzisiaj, bo powiedziałam jej, że to jest niemożliwe i że można ten proces tylko złagodzić, rzeczywiście ulżyć w bólu, ale nowotwór się nie zatrzyma...
Mamę strasznie martwi nieusunięty główny guz. Podczas gdy ma rozsiew dootrzewnowy, przerzuty do wątroby i płuc...
Widzę, że nie dopuszcza do siebie świadomości, że jest źle i być może nie będzie już ani trochę lepiej...
Zaczęła stosować plaster p/bólowy, trochę pomaga, ale powoduje straszne torsje, więc Mama prawie nie je...
Od kiedy Mama wrociła ze szpitala (w co nie wierzyłam...), tak się oswoiłam z jej obecnością, że nie wyobrażam sobie, że może odejść.
Nie mówiąc już w ogóle o tym, że w pewnym momencie jej stan się pogorszy i będzie wymagać stałej opieki. Nie mam pojęcia, jak to zorganizujemy. Wiem, wiem, nie ma co się martwić na zapas.
Chciałabym wiedzieć coś o tym, czego się spodziewać, tzn. kiedy Mamy stan może się znacznie pogorszyć, jak przebiega ostatni czas (tzn. ostatnie tygodnie) u chorych właśnie z rozsiewem dootrzewnowym. Co mogę o tym poczytać? Macie jakieś sugestie? |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-26, 15:58 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Wreszcie wpadły mi w ręce mamy wyniki, więc je tutaj przytoczę, może macie jakieś sensowne komentarze
Karta informacyjna ze szpitala:
Rozpoznanie:
Guz kątnicy D37.2
Rozsiew śródotrzewnowy.
Przerzut do płuca C78.2
Przewlekłe zaostrzone zapalenie oskrzeli
NT I10 >>>>>>>co to????
Leczenie:
operacyjne - laparotomia. Biopsja. Zespolenie końcowego odcinka jelita cienkiego z poprzecznicą. Drenaż jamy otrzewnej.
Hist-pat:
Makroskopowo: Fragment sieci o wym.5,5x4x1,5cm w jej obrębie szarawy naciek o największym wymiarze 4 cm.
A, B >>>>>>> tzn. pobrali jeden z licznych guzków z rozsiewu, tak?
Mikroskopowo: Adenocarcinoma mucinosum metastaticum >>>>>>a po polsku?
Coś jeszcze zamieścić? Mam jeszcze wynik TK sprzed 2 miesięcy i morfologię.
Mama jest w domu, ma się nieźle, jutro chemia (kwalifikacja lub już pierwsze podanie?)
Dziwna sprawa z bólem, bo w szpitalu mama dostawała ketonal i ma go brać nadal. Działa różnie, ale nieźle, choć obciąża żołądek (i tak słaby). Jak ból się nasilił, za radą znajomego anestozjologa mama przeszła na tramal, ale bolało nadal bardzo. Wróciła więc do ketonalu i jest znośnie.
Do tego dorzuca jeszcze apap. Bo lubi...
Mama uważa, że skoro boli tzn. źle się goi szew w środku. Jakoś nie dopuszcza do siebie myśli, że to boli rak.
W nocy dokucza jej bardzo nacisk na pęcherz (mimo że moczu dużo się nie zbiera...) i wstawanie co 2 godziny.
Zobaczymy teraz, co z tą chemią... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-12, 16:13 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Dzięki Wam raz jeszcze
Póki co był tylko wynik badania płynu z otrzewnej, ale nie znam go jeszcze, reszta może jutro.
Ważne, że nie wypuszczą mamy ze szpitala dopóki nie będzie wyników, bo to ułatwia komunikację co do dalszego ciągu.
Szczerze pisząc, nie czekam jakoś z wypiekami na te wyniki. To, co już wiem, jest wystarczająco mocne... Hist-pat jest ważna przecież gł.dla lekarzy pod kątem chemii...
Mama powoli się oswaja z rozsiewem dootrzewnowym (wie od wczoraj...). Jeszcze nie wie o guzie w płucu.
Zdaje się, że lekarze, na których trafiła są dość sensowni i co ważne - empatyczni. Uff...
Mama nadal w formie zwyżkującej. Lekarz zalecał jedzenie mięsa (dużo białka).
Złapała jednak zapalenie oskrzeli. |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-10, 21:46 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Moja ma 62 i też zwyrodniały kręgosłup.
Nic dziwnego, że po operacji Twoja Mama nie miała ochoty na chemię, jeśli długo do siebie dochodziła. Oby wszystko było już OK! Grunt, że usunęli guza!
Moja Mama czuje się teraz nieźle. O dziwo nie narzeka na żadne bóle. A już chyba nic przeciwbólowego nie bierze. Tylko męczy ją kaszel, ale to ponoć przez to, że za mało pali! (tak mówią pielegniarki i żeby zapobiec zapaleniu płuc, wyganiają mamę na papierosa... Może mają rację...)
Aż mi głupio, że napisałam w tytule wątku, że zmierzamy do końca, bo to chyba jednak jeszcze trochę potrwa Choć straszne będzie patrzeć na mamę i zastanawiać się, czy to już, czy za chwilę, czy ten objaw to już pogorszenie itd...
Póki co jest dobrze i z tego się nieśmiało cieszę
Nieśmiało, bo jutro-pojutrze wyniki hist-pat... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-10, 09:22 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
k2196 napisał/a: | Ten lek to pewnie megace vel. megalia. |
Chyba jakoś inaczej, ale zapytam po prostu ciocię. Dzięki
Mama czuje się lepiej, już coś je, ma więcej siły, sama się obsługuje, nieźle chodzi. I ma dużo energii, dobry humor, snuje plany na powrót do domu. Póki co nie rozmawiamy o rokowaniach, ale jest świadoma, że nowotwór w jej ciele jest i ma się dobrze... Ok. środy czwartku może ją wypiszą i pewnie będzie też już wynik hist-pat.
I pomyśleć, że jeszcze kilka dni temu nie śmiałam marzyć, żeby mama wyszła w ogóle ze szpitala! Wygląda na to, że jeszcze będzie się musiała trochę pomęczyć z nami i rakiem
Poddajcie, proszę, jakieś hipotezy, skąd u Mamy 5kg in plus po operacji? |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-08, 21:32 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
sylam5, to miód na moje serce, bo żal mi mamy z tą chemią
Mama ma się ciut lepiej, niewiele lepiej, ale jednak...
Czy wiecie coś o preparacie wzmacniającym? pobudzającym apetyt? Wspominała mi o nim ciocia, ale zapomniałam nazwę. To było M... C.
Nie wierzę w żadne cudaniewidy, ani leczenie raka dietą, ale jeśli jest coś, co mogłyby pomóc mamie dojść do znośnej formy po operacji i jak najdłużej zachować jak najlepszy stan, to byłoby super.
[ Dodano: 2010-10-08, 22:38 ]
Jeszcze jedno. Zastanawia mnie waga mamy. Przed operacją w poniedziałek: 61kg, wtorek: operacja, w piątek na tej samej wadze 66 kilo. Zatrzymanie wody w organizmie? ale aż 5 kg? Przecież nic nie je i niewiele pije... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-07, 22:31 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Kamilll, dzięki!!!! |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-07, 22:00 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
gaba, dzięki za rozsądną poradę. Słuszna uwaga o postaci płynnej do żołądka.
Lekarz powiedział mi dziś, żebyśmy nie robili sobie nadziei. Nie zapytałam tylko, na co. Na wyzdrowienie to wiem, ale jest jeszcze wiele innych rzeczy, na które mam nadzieję... Np. że Mama wróci do domu, że pójdzie jeszcze na spacer, napijemy się razem kawy, odzyska choć odrobinę formy sprzed operacji...
Cóż, na razie czekamy, czy objawy pooperacyjne będą ustępować, jelita ruszą i Mama będzie mogła jeść, i na wyniki hist-pat
Na moje pytanie lekarz nie odpowiedział, że nie stosuje się chemii placebo... Może to coś dla Mamy, a może w ogóle do tego czasu nie dotrwamy... Trudne jest to czekanie.
Potwornie żal mi mamy, że nie mogę być u niej w szpitalu dłużej i częściej. Jestem parę godzin dziennie, przyjeżdża też tata i moi kuzyni, ale i tak większość doby jest samiutka i cierpi... Strasznie to trudne...
Mama żałuje operacji i jest bardzo słaba...
O rany, jak dobrze, że jest miejsce, gdzie mogę sie wypisać - dzięki! |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-07, 09:03 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Dziewczyny, dzięki za wsparcie i słowa otuchy!
Katarzynka36, OK , dla mnie to też szokujące...
Wyniki Mamy to jest opasłe tomiszcze i nie mam chyba ochoty się w to teraz zagłębiać, tym bardziej, że wszystkie papiery są z Mamą na razie w szpitalu.
Kluczowa jest TK sprzed ok.miesiąca, w której są liczne nacieki na wątrobę, jelito cienkie, powiększone węzły chłonne i pewnie jeszcze parę innych rzeczy. + rtg klatki, w którym jest 3-4cm guz na płucu + miażdżyca.
Jest coś bardzo ważnego, co warto przytoczyć?
Opiszę Wam wynik hist-pat, jak już będzie.
sylam5, rzecz w tym, że ta operacja się odbyła! I kluczowe w niej było ominięcie guza i uniknięcie w ten sposób niedrożności jelita. Na razie.
Zapytam o to lekarza jeszcze raz. Nie to, że mi jakoś bardzo zależało na wycięciu go, ale chciałabym już wiedzieć. I dzięki za info o hospicjum.
gaba, no właśnie zastanawiam się nad uciążliwością ewentualnej chemii, bo Mama po każdym nowym leku wymiotuje i bardzo źle znosi różne paskudztwa.
A czy zdarza się podawanie zamiast chemii placebo? Może to jest jakieś rozwiązanie, żeby jednak Mama miała poczucie, że cośtam robią...
Zastanawia mnie jeszcze ten guz w płucu. Czy straszny kaszel, który Mama ma już od dawna, to ten guz? Mama pali oczywiście... Muszę też o to zapytać lekarzy. Boję się trochę tego, że nie wiadomo, z której strony objawy będą silniejsze i co ostatecznie wykończy mamę...
Zakładając, że Mama trochę wydobrzeje, że jelita ruszą do pracy i będzie mogła jeść (jeszcze nie dostała pierwszego kleiku), to co sądzicie na temat lekkiego nieprzestrzegania diety? Mama pewnie będzie jadła rozdrobione, gotowane, lekkostrawne posiłki, ale dla niej dzień bez cukierka to dzień stracony. Myślicie, że w takim stanie jest sens katować ją marchewką i brokułami, i odbierać ostatnie SŁODKIE chwile? Brzmi to niepoważnie, wiem, ale z mamy jest naprawdę niezły łasuch...
(nie myślę tu o 3 tabliczkach czekolady dziennie, ale o landrynce, rodzynkach w czekoladzie itp.) |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-06, 22:07 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Katarzynka36, to co napisałaś o powodach niewycięcia guza jest oczywiste, chodzi mi właśnie o te szczegóły. Jakich szkód mogła narobić operacja, jakie bylo to ryzyko. Ale to pytanie zadam lekarzom, bo odpowiedzieć może tylko ten, kto tam był.
Katarzynka36, >Szkoda jednak, że bardziej stanowczo nie napieraliście na Mamę... <
Hm, a jak to sobie wyobrażasz? Że odpuściliśmy sobie mówiąc, że jakoś to będzie i może sylimarol ją wyleczy? Ostatecznie jednak każdy sam decyduje o swoim leczeniu. Czasem niestety...
Po pierwsze jednak nie mogę dać Ci prawa do oceniania zaangażowania naszej rodziny w kwestie leczenia mojej mamy, po drugie rozpamiętywanie teraz tego zaniechania nie ma najmniejszego sensu i nic nie zmieni. Nie podkreślaj już, proszę, w każdym poście, że szkoda, że mogła żyć, ze mogła wyzdrowieć. Wiem to nazbyt dobrze. I staram się o tym nie mysleć, bo nie miałam na to żadnego realnego wpływu. Chcę cieszyć się, że w tylu chwilach byłysmy jednak razem przez te lata... I ufać, że jej najbliższe dni, tygodnie mogą być mimo wszystko piękne... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-06, 21:08 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Tak, tak, lekarz zmusić nie może, ale jakoś jednak tej ostatniej chirurg udało się mamę skłonić do działania. Choćby skierowniem na TK... Nie mam oczywiście pretensji do lekarzy, to jest też kwestia wyczucia, co na danego pacjenta zadziała...
Mam ciągle to poczucie, że mama jest w tym stanie na własne życzenie, tym bardziej, że ostatnie kilka lat nie upłynęło jej wcale bez cierpienia, naprawdę często bardzo źle się czuła. Choć jednak doczekała dwóch wnuczek, ucieszyła się nieco emeryturą...
Katarzynka36, mimo wszystko nie możemy na 100% powiedzieć, że operacja 6 lat temu dałaby mamie wiele lat życia. Owszem, to było najrozsądniejsze, co mogła wtedy zrobić, ale NIE WIEMY, jak by się sprawy potoczyły.
Tak, mama rozmawiała z lekarzem i dowiedziała się od niego na razie, że nie wycięli głównego guza i że jest sporo przerzutów. Jest rozczarowana tym guzem, bo chyba jednak gdzieś po cichu wbrew wszystkim znakom na niebie i na ziemi liczyła na wyleczenie. Któż nie liczy?... A w każdym razie nie rozumie, czemu go nie wycięli, skoro może być źródłem kolejnych przerzutów. Ja też nie do końca to rozumiem... Chodzi pewnie o to, że przerzutów i tak jest mnóstwo?
Mamę denrewuje trochę perspektywa chemii, bo ona bardzo źle znosi wszelkie nowe leki...
sylam5, tak, myślę o hospicjum domowym. Czy to warto jakos wcześniej załatwiać? Przed wypisem ze szpitala? Nie wiecie, jak to działa w Warszawie? Czy pomoc jest od razu czy trzeba czekać?
Czytam, że podaje się tu czasem rokowania, więc i ja nieśmiało zapytam. Wiem, że stan jest b.poważny: rozsiew dootrzewnowy, guz w płucu. Czego się spodziewać? Są w ogóle szanse, że dożyje do świąt?
Mamę męczyły dziś straszne wymioty (dzień po operacji), bardzo jej współczułam...
Dzięki, że piszecie! To naprawdę bardzo ważne dla mnie... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-06, 19:32 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Prawda, że brzmi niewiarygodnie, ale tak właśnie było, co więcej rodzina nie miała na to żadnego wpływu.
W 2003 miała kolonoskopię, która wykazała 1 cm guzka w jelicie grubym. Ale Mama nie zdecydowała się na operację, bo bała się przerzutów, że nie wytrzyma jej serce, bo "rak się boi noża", a poza tym miała wtedy chorego tatę, potem sprawy służbowe, potem mój ślub, potem była chora jej siostra, potem..... 100 powodów, żeby nie pójść do szpitala + reagowanie złością na choćby najmniejszą wzmiankę o operacji ("bo wy się chcecie mnie pozbyć"). Nie chcę źle pisać o mamie, zwłaszcza w tych okolicznościach, ale jest naprawdę ciężka do rozmowy, przekonanie jej do czegokolwiek graniczy z cudem, zawsze wie lepiej, posiłkując się stekiem bzdurnych stereotypów opartych na późno leczonych przypadkach (takich jak ona teraz...)
Parę lat później w kolonoskopii guzek był już nieco większy, ale nadal mama wycinać go nie zamierzała.
W międzyczasie borykała się z wieloma problemami trawiennymi, a to wątroba, a to nadwrażliwe jelita. Wszystko to prawdopodobnie było efektem choroby nowotworowej.
Najgorsze, że żaden lekarz nie wykazał się zdecydowaniem, tylko grzecznie wypisywali mamie zwolnienia i recepty, wierząc w jej zapewnienia, że "jak tylko sprawy takie a takie pozałatwiam, to się za siebie wezmę".
Niedawno znalazła się w końcu jakaś super chirurg w przychodni, która postanowiła się mamą ostro zająć. Trochę już niestety za późno...
Głupio teraz z mamą rozmawiać, bo trudno mi pogodzić się z tym, że ma to trochę na własne życzenie, a ona to traktuje jako po prostu los...
Sorry za przydługasa, ale historia też jest przydługa... |
Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
joajoa
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 17479
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-10-05, 21:55 Temat: rak jelita grubego z licznymi przerzutami |
Jak dobrze, że znalazłam to forum! Czytam Was od kilku godzin i już mi lepiej!
Moja Mama miała dzisiaj operację. Diagnoza: guz w jelicie grubym 2003!!! Ale Mama do tej pory bała się operacji
I teraz ma: pobrany wycinek do histpat i ominięty jelitem guz (mniejsze ryzyko niedrożności).
Ma też: bardzo liczne przerzuty do otrzewnej, wątroby, jelita grubego i cienkiego, oraz 3-4cm guza w płucach.
O tym, że nie wycięto głównego guza i o tym, ile tego wszystkiego ma, dowie się jutro. Od lekarzy. A potem będę musiała z nią rozmawiać. I w końcu trzeba będzie przyznać, że chemia jest paliatywna i że już nigdy nie będzie zdrowa...
W sumie powoli oswajam się z tą myślą od lat, bo Mamy nowotwór już dawno nie zalicza się do kategorii "wcześnie wykryty", a raczej jest wcześnie wykryty, ale nie leczony. O zgrozo!
Miota mi się po głowie 1000 pytań, które pozwolę sobie Wam tu zadawać.
Póki co zaczynam myśleć o hospicjum. Czy powinnam się do niego zgłosić od razu po wypisaniu Mamy ze szpitala (czyli przejściu do fazy paliatywnej)?
Gdzie warto/można? (w Warszawie)
Tak czy inaczej będzie dobrze... |
|
|