Znalezionych wyników: 15

Witaj.
Obszerniej napisalam w poscie: Miesak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granica.
Pozdrawiam. Karina

Witaj.
Jesli chodzi o chemie, to nie wiem jaki rodzaj jest podawany, dlatego ze ja nie dostalam chemii, mialam miec radioterapie, ale guz byl wyciety radykalnie z bardzo duzym marginesem, wiec grono lekarzy stwierdzilo, ze nie bedzie potrzebna.Teraz przeswietlenia pluc, ostatnio rezonans magnetyny.
To jest klinika onkologiczna, wiec pewnie chemia jest ustalana indywidualnie, przebieg leczenia i operacji rowniez.Mna zajmowalo sie dwoch lekarzy chirurg plastyk onkolog specjalizujacy sie w miesakach oraz chirurg onkolog rowniez specjalista od miesakow.Poniewaz zostal mi usuniety lewy prawie caly miesien potrzebna byla rekonstrukcja skladajaca sie z trzech cel, koszt jednej to 5 tys funtow(najnowoczesniejszy material) tak nam na ostatniej wizycie mowil doktor.Moje leczenie, operacja i konsultacje sa bezplatne, poniewaz mieszkam tu od 7 lat.Wiem, ze pytaja czy jest sie w Uk ponad rok, wtedy ubezpieczenie pokrywa koszty.
Podejscie do pacjenta jest fantastyczne, naprawde za kazdym razem kiedy ide do szpitala czuje sie swietnie, personel bardzo mily i troskliwy, a nawet zdarzaja sie polskie pielegniarki, kazdy pacjent ma swojego lekarza prowadzacego, ktory codziennie kontroluje Twoj stan, warunki na wysokim poziomie, nowoczesny sprzet, internet, tv, urozmaicone posilki co godz gorace napoje.Klinika w dalszym ciagu jest ulepszana, powstaje nowy projekt.
Podejrzewam, ze musialabys sie zwrocic bezposrednio do kliniki z prosba o przyjecie, napisac krotki list opisujacy sytuacje(oni nie lubia dlugiego pisania), moze uda sie zalatwic leczenie na koszt ubezpieczyciela w pl, wiem tez, ze mozna podjac w klinice leczenie prywatne, pewnie od miejsca, ale nie znam kosztow.Mysle, ze kazdy trudny i rzadki przypadek jest dla nich wazny, dlatego , ze przy klinice jest uniwersytet i powstaja nowe badania nad miesakami, sama podpisalam zgode.
Podaje str kliniki tam sa wszystkie potrzebne informacje, adres itp i mozna korespondowac droga mailowa. http://www.christie.nhs.uk/ .
Powodzenia. Odezwij sie. Karina

Witaj.
Ja rowniez staralam sie o miejsce w Royal, ale skonczylo sie na pierwszym telefonie, poniewaz udalo mi sie dostac do The Christie w Manchester, europejska klinika, gdzie mam blizej. tam maja sarcoma clinic, wspanialych doswiadczonych lekarzy, bylam tam operowana i jestem pod stala kontrola.Jak tylko zaczyna sie cos ze mna dziac od razu dzwonie i z miejsca jestem przyjmowana, naprawde szczerze polecam ten szpital, kochanych lekarzy i caly personel jest naprawde na 6!!!

Mialam usuwany guz zaotrzewnowy w miesniu, a wlasciwie wyciety prawie caly lewy miesien brzucha i zrobiona rekonstrukcje miesnia, o ktorej w pl pewnie nawet nie slyszano i gdzie nie mogli mi pomoc!!!

Wiec moze warto tam sprobowac, druga klinika specjalizujaca sie w miesakach jest klinika w Oswestry, nie bylam tam, ale oni ze soba wspolpracuja.
Pozdrawiam. Karina

Prosz o interpretacje wynikow:

Desmin, SMA -positive (dodatnie)

S100, CD31 ,CD34, CK, EMA, HMB45-negative (ujemne)

prosze o pomoc.

Juz po operacji. Bylo ciezko, dreny , cewnik, stale dojscie epiduralu w kregoslup, epidural po 2 dniach sie wypial i przeciekal, podali morfine, po ktorej czulam sie koszmarnie.Fizjoterapia przez 3 dni.Potworny bol i niemoc..Wyszlam z jednym drenem do domu,ktory nosilam prawie 2 tyg masakra. Niedawno wyjeto go, zaczal sie potworny bol pod lewym zebrem, konsultacja-prawdopodobnie krew sie zbiera i organizm musi sobie z tym poradzic! Dzis doszedl bol w dole brzucha i goraczka, zapisano antybiotyk, z powodu mozliwej infekcji. To nie pierwsza operacja, ale ta znioslam naprawde koszmarnie i nie moge dojsc do siebie, wszystko tak dlugo trwa i ten bol...! Czuje sie naprawde tym zmeczona.

I.... w koncu przyszedl ten dzien, za godz jade do szpitala!!! Operacja jutro!!!! A w glowie tylko strach!!! :uuu:

Witajcie!!! Badania wyszly swietnie. Powiedzialabym, ze ksiazkowo.Juz dawno nie widzieli tak `zdrowej i spokojnej osoby`. Teraz operacja i kolejna walke czas zaczac!!! Jeszcze tydzien. Pozdrawiam!

I wszystko juz wiadomo!!! 19.09 badania, a 27.09 przyjecie do szpitala i operacja!!! Nie ukrywam, ze troche mnie to stresuje. Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam.

Tak w koncu maszyna ruszyla!!! A moi chlopcy sie smieja, ze wstawia mi miesien z tytanu i bede jak superman!!! Dzieciaki to maja pomysly!!!

Witajcie.
Po konsultacji w Christie w Manchester.Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu Leiomyoma. Takich mamy swietnych histopatologow w Pl, dobrze ze po ciezkiej walce i dlugim oczekiwaniu na przybycie guza do Uk zostal ponownie zbadany!!! Miedzy polowa a koncem wrzesnia operacja.Radykalne wyciecie miesnia i rekonstrukcja przez chirurga plastycznego!!!Pozniej radioterapia.W koncu sie cos ruszylo, bo juz mi rece opadaly!!!
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-08-28, 13:31 ]
Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu leiomyosarcoma.Przepraszam za blad!!!

Witam.
Ja rowniez zmagam sie z miesakiem tkanek miekkich z tym,ze przestrzeni zaotrzewnowej.Po konsultacjach w Pl zostawiono mnie samej sobie, zajeto sie mna w Uk, z tym, ze w zwyklym cancer centre w okolicy, ale ten typ nowotworu przerosl tutejszych onkologow. Teraz jestem w trakcie zalatwiania przyjecia do Royal Marsden w Londynie, to jeden z najlepszych osrodkow w świecie specjalizujacy sie w leczeniu miesakow. Mam nadzieje, ze w koncu zacznie sie cos dziac, bo jak tam mi nie pomoga to juz nie wiem gdzie!
Trzymam kciuki rowniez za Was.
Aniu uwazam,ze Twoja corka jest pod najlepsza opieka!!!
Pozdrawiam.

Witajcie.
Jak wczesniej pisalam czekam na usg a listu jak nie bylo tak nie ma, mittingu lekarzy w Oswestry tez nie, onkolog sie nie odzywa!!! :cry:

W akcie desperacji napisalm do Royal Marsden w Londynie, po 10 min dostalam telefon i maila co zrobic dalej, aby dostac sie do kliniki. Jutro mam spotkanie z GP, a ten wysle list do Londynu i w przeciagu 2-3 tyg powinnam dostac termin wizyty w Royal Marsden. Mam nadzieje, ze wszystko pojdzie gladko, bo ostatnio zaczynaja mi dokuczac silne bole kregoslupa i mam wrazenie ze guz odrasta, wyczuwam go. Jestem strasznie tym wszystkim poirytowana :evil:

. Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam.

Witaj.
Ja rowniez zmagam sie z nowotworem przestrzeni zaotrzewnowej. Moje leczenie odbywa sie w Uk. To dopiero poczatki i trwa to mozolnie, poniewaz wyciecie guza odbylo sie w Pl, a Brytyjscy lekarze potrzebowali caly material (guz) do ponownego badania. Na szczescie caly guz w formalinie zostal juz dostarczony do Uk na prosbe angielskich lekarzy.Teraz czekam na kolejna operacje.Najblizsze mnie centra zajmujace sie sarcoma sa w Oswestry i Manchesterze, ale slyszalam o swietnym osrodku w Londynie.
Pozdrawiam.

Wlasciwie to jest Walia. Miasto Flint (Flintshire)niedaleko Chester, albo troszke dalej Liverpool lub Manchester. Cancer centre do ktorego jezdze jest w Bodelwyddan (Denbighshire).Ale operacja najprawdopodobniej bedzie przeprowadzona w Oswestry lub Manchesterze.Tam sa chyba centra zajmujace sie miesakami. Po zbadaniu guza i kolejnej konsultacji dowiem sie gdzie trafie. Pozdrawiam.

Witam serdecznie. Jestm nowa na forum, ale czesto je przegladam.

W kwietniu podczas porzadków oparlam sie brzuchem o kredens i poczulam cos w rodzaju "oporu", poczatkowo myslalam, ze to z powodu swiatecznego biesiadowania i jakis zastoj zrobil sie w jelitach. Poczekalam 3 dni,ale "opor" nadal byl.

Po konsultacji lekarza pierwszego kontaktu diagnoza: zastoj w jelicie, leki rozkurczowe i usg. Po tygodniu brania lekow nie przeszlo. Pojechalam na prywatne usg i konsultaje u chirurga. Lekarz podczas badania znalazl guza o srednicy 61 mm przy otrzewnej. Skierowanie na oddzial chirurgiczny.

Po 2 tyg odbyla sie operacja lekarze byli pewni, ze to endometrioza ewentualnie guz mezynchymalny w pierwszej kolejnosci lagodny wloknisty.
Badanie tomografem wykazalo: lita, dobrze ograniczona na calym odwodzie niejednorodna i intensywnie wzmacniajaca sie zmiana miekkotkankowa o wym 56x72x80mm.

Operacja przebiegla znosnie w znieczuleniu w kregoslup, podczas operacji lekarz opisal guza rozmiarem przypominajacym pomarancze. Wyslano go do badania histopatologicznego do Szczecina.
Po 3 tyg byl wynik, zly wynik: Malignant fibrous histiocytoma.
Jakby bylo malo do badania otrzymano szary guz o srednicy 6.0cm o postrzepionych brzegach BEZ WYRAZNEGO MARGINESU ZDROWYCH TKANEK.

Konsulatacje onkologa (Zielona Gora) "potrzebna konsultacja chirurga onkologa". Wyjazd do Wielkopolskiego Centrum Onkologicznego. Tam potrzebne poszerzenie marginesu, dalej raz w roku usg i rentgen pluc. Na pytanie czy moze jakas chemia lub radioterapia lekarz zasmial sie bezczelnie. Wiec poprosilam o opinie na pismie i postanowilam zaczac leczenie w Anglii.

Poniewaz mieszkam tu juz ponad 6 lat, a w Pl nie lecza, to wszystko bylo przesadzone. Co 3 tyg mam konsultacje onkologiczne, kolejny tomograf i niebawem nastepne usg. Wskazania lekarskie to nastepna operacja i radioterapia pozniej ewentualnie chemioterapia. Pojawil sie tylko maly problem, tutejsi lekarze za wszelka cene probowali sciagnac mojego guza z Pl. Poniewaz bez niego nie chcieli podjac sie operacji. Na szczescie guz w formalinie dolecial na wyspe i dzis dzwonil doktor potwierdzajac informacje o przybyciu. Teraz usg ma zostac przyspieszone, bo 4 dni temu dostalam skierowanie (a tu trzeba czekac na list kiedy sie odbedzie), Brytyjscy lekarze raz jeszcze beda badac guz, no i mam nadzieje, ze juz wszystko ruszy z kopyta!!!

Jednak ostatnio w miejscu wyciecia guza pojawia sie czasami dziwnie rozpierajacy bol. Stad to kolejne usg. I potworny bol kregoslupa w nocy a raczej nad ranem, bo rano ledwo wstaje z lozka. Przelalam ta moja historie na forum i zastanawiam sie czy jest ktos z podobna odmiana miesaka zaotrzewnowego (moj lekarz powiedzial, ze tego typu miesak to rzadkosc i maja go 2 osoby na milion chorych) i czy te bole to moze byc jakis nawrot. Guza moze przerzuty, poki co pluca czyste.

Chialaby poznac Wasza opinie na ten temat. Serdecznie pozdrawiam. Karina 29 lat.