Autor |
Wiadomość |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-07-23, 18:10 Temat: chłoniak DLBCL |
jutro już wychodzę do domu
ciężki byl ten cykl bo wraz ze spadkami przyszły wysokie (40st!) temperatury i długo trzymały
jest za to już plan mojego leczenia
dalej idziemy DHAP, po 2 cyklach ocena skuteczności a potem albo jeszcze jeden albo kolejne 2 i przeszczep
jeśli uda się i siostra będzie ze mną zgodna (badania w toku) to rodzinny, jeśli nie - kolejny auto
trochę mnie te wiadomości na początku ścięły z nóg ale teraz już przyzwyczaiłam się i nastawiam na walkę z paskudną chorobą
na razie za to myślę o tym kawałku wakacji, który jutro rozpocznę - półtora tygodnia poza szpitalem, więc odpoczynek w domu, na łonie natury i robienie wszystkiego tego na co mam ochotę |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-07-08, 18:42 Temat: chłoniak DLBCL |
jestem już po pierwszym cyklu DHAC, czekam na spadki, czuje się dobrze, jestem słabsza ale nie ścięło mnie jeszcze z nóg
gorączka ustapiła, węzły właściwie, te wyczuwalne się wycofały, jestem pełna nadziei, spokoju i wiary
będę zagladać i odzywać się |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-06-30, 14:39 Temat: chłoniak DLBCL |
to prawda, że bedzie refundowany jednak nie dla agresywnych chłoniaków
ale pożyjemy - zobaczymy
jutro już idę do szpitala |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-06-29, 08:16 Temat: chłoniak DLBCL |
jeszcze nic nie wiem co planują względem mojego dalszego leczenia
jestem strasznie słaba i muszę się wzmacniać - niestety te trwające od ponad miesiąca gorączki bardzo mnie wyniszczyły
w poniedziałek kładę się do szpitala i wtedy ruszy cała machina - napiszę jak coś zostanie już ustalone
wczoraj za namową znajomych byłam na konsultacji u dr Ewy Chmielowskiej - ona uważa, że teraz powinno się wdrożyć łagodne ale długotrwałe leczenie - wg jej opinii najlepiej bendamustyną, która niestety nie jest refundowana dla mojego typu chłoniaka, lub iść schematem DHAP ze zredukowaną dawką cisplatyny, mówiła też o jakimś schemiacie R-B (nie wiem czy dobrze zapamiętałam) |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-06-27, 18:06 Temat: chłoniak DLBCL |
przeszczep przeszłam bez większych powikłań, bardzo mnie osłabił ale doszłam do siebie
było dobrze całe 4 miesiące
od maja zaczęłam gorączkować, tydzień temu odebrałam wyniki tomografii i nie ma już złudzeń
znowu wznowa
ciężko
pomagają leki antydepresyjne, bez nich chyba bym nie dała rady |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-02-07, 08:50 Temat: chłoniak DLBCL |
dziś czwarty dzień chemii przedprzeszczepowej - ide schematem BEAM, jutro podobno najcięższy dzień a raczej najmniej przyjemny wlew. Jestem słabsza, ale nie jest najgorzej. Spadają juz też parametry krwi bo w miejscach ukłucia robią sie sine obwódki (dostaje zastrzyki w brzuch)
Codziennie połykam garści tabletek i dostaje bardzo dużo plynów, mój organizm już sobie sam z nimi nie radzi, musza mnie odwadniać
ale trzymam się jak widzicie |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-02-06, 11:08 Temat: chłoniak DLBCL |
nie odzywałam się, ale dzięki nowalia postanowiłam jednak napisać, co by nie było, że mnie juz wśród żywych nie ma
jestem, po 3 cyklach ICE, ostatni z aferezą, zubierałam komórki, więc od czwartku jestem już na oddziale transplantologii i intensywnej chemioterapii
schemat BEAM i niezbyt przyjemna chemia - dziś 3 dzien, pierwszy był najgorszy, teraz jakoś znoszę
czuję się dobrze, jestem osłabiona, ale nic mnie nie boli, to duży plus
w poniedziałek 11 planowany jest przeszczep komorek macierzystych |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-09-23, 21:04 Temat: chłoniak DLBCL |
Chemię zniosłam dobrze i do momentu spadków w ogóle nie czułam jakbym cokolwiek dostała z leków cytostatycznych. W 10 dniu moje wyniki krwi bardzo spadły, oczywiście osłabłam, zrobiły mi się zajady, nie miałam sił. Najgorszą jednak rzeczą jest to, że pojawił się wręcz rozrywający ból żołądka. To było tydzień temu. Potem dołączył i ból w przełyku, przestałam jeść. Podawano mi leki rozkurczowe i osłonowe, zaczęłam wmuszać w siebie siemię lniane. W czwartek po raz pierwszy zjadłam przywieziną przez mamę zupkę. Do dziś-żołądek boli po każdym i w trakcie jedzenia, przełyk już nie. Ten ból promieniuje aż pod żebra. Nie jest już taki koszmarny, że płaczę po nocach, już normalnie śpię jednak bardzo mnie to niepokoi. Lekarze kaza już tylko jeść osłonowe tabletki. Jem bardzo małe porcje gotowanego na parze jedzenia, które przywozi mi mama,staram się jeść często. Co mogę jeszce zrobić by żołądek wrócił do zdrowia. Proszę, pomóżcie. Czy chemia go zniszczyła? Jak mogę sobie pomóc?
Jutro wypisują mnie do domu, będę miała większe pole do popisu jesli chodzi o dietę, co mogę zrobić by zregenerować się do kolejnej chemii? |
Temat: Węzły w remisji... |
magija
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 6727
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-09-04, 15:52 Temat: Węzły w remisji... |
Dawaj koniecznie znać, nieustająco trzymam kciuki. Jakoś tak mocno Twoj nick zapadł mi w pamięć |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-09-04, 15:44 Temat: chłoniak DLBCL |
Dziękuję Wam dziewczyny za wsparcie!
Już jestem w szpitalu. Mam już wkłucie centralne, którego bardzo się bałam, dziś pobrano mi szpik i dodatkowo zrobiono trepanobiopsję (koszmarne badanie!)
Od jutra zaczynam chemię schematem ICE
Czy ma ktoś jakiekolwiek doświadczenia z tym rodzajem chemii? |
Temat: Węzły w remisji... |
magija
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 6727
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-08-30, 10:39 Temat: Węzły w remisji... |
kobiecianko daj znać co u Ciebie - mam nadzieję, ze wszystko w porządku |
Temat: Chloniak z kom B |
magija
Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 15940
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-08-30, 10:36 Temat: Chloniak z kom B |
nowalio oby paskudnik poszedł precz na zawsze i nigdy nie powrócił! Życze Ci tego z całego serca! Aktywność wróci ale proszę nie forsuj się zanadto. Wszystko po mału. Dbaj o siebie |
Temat: Chłoniak |
magija
Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 17461
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-08-30, 10:35 Temat: Chłoniak |
Basieniu nie martw się - dobrze, że siostra jest w szpitalu pod opieką lekarzy - w warunkach szpitalnych szybciej można zadziałać, szczególnie jeśli siostra nie ma odporności. Będą pewnie podawać jej też antybiotyk dożylnie - będzie dobrze zobaczysz. Pewnie dostanie też czynnik wzrostu krwinek białych. |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-08-30, 10:27 Temat: chłoniak DLBCL |
niestety jest wznowa - chłoniak wrócił
tak bardzo się boję, czekam właśnie na przyjęcie do szpitala\
planują podać teraz 2-3 chemie normalne by uzyskać remisję, potem pobrać komórki do przeszczepu i podać jakąś b silną chemię, nie wiem ile cykli i potem wykonać przeszczep. Przeczytałam, ze remisję uzyskuje się u 20-40% pacjentów. Staram się być silna, ale bardzo się boję. Przy poprzednich chemiach miałam silne neutropenie, boję się, jak przeżyję taką mega chemię. |
Temat: chłoniak DLBCL |
magija
Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 52693
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-08-05, 20:28 Temat: chłoniak DLBCL |
dziękuję Ci za wpis
niestety od czwartku gorączka wróciła, węzły po lewej stronie szyi są wyczuwalne, a jeden dosyć spory (wielkości śliwki węgierki) dzięki Bogu jutro idę już do szpitala (nigdy nie pomyślałam, że będzie mnie to cieszyć, ale w tak wielkim stresie jestem, że chcę już wiedzieć co mi jest). Będę pisać. |
|