1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2021-05-10, 23:05 Temat: przerzut na płuca |
Nocowałam u nich. Już gdy pojechałam późnym wieczorem, tata miał zimne stopy i dłonie, a pulsoksymetr nie znajdował pulsu (tak się dzieje gdy jest niskie ciśnienie). Ale tata wciąż oddychał (nieprzytomny). O 4:30 obudził mnie budzik w komórce, bo trzeba było podać morfinę. Poszłam do sypialni rodziców, tata leżał bez ruchu z otwartymi ustami. Stałam chwile nad nim, patrzyłam. Mama spała obok. Zadzwoniłam do jej najlepszej przyjaciółki (kazała dzwonić gdy tata umrze) i po mojego męża. Mamy nie budziłam. Czekałam trzęsąc się i patrząc na tatę. Dopiero gdy przyszli, bardzo delikatnie wybudziliśmy mamę. Oczywiście płacz, ale wzięła tabletkę na uspokojenie i naprawdę się uspokoiła, normalnie gadała. Ale pękła gdy przyjechali po ciało (3,5 godziny później). Płakała i krzyczała.
Tata miał spokojną śmierć, bo nie obudził się wcale, czyli jakby umarł we śnie. Umarł obok żony, w swoim łóżku.
To jakis straszliwy koszmar. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2021-05-09, 07:46 Temat: przerzut na płuca |
Tatuś zmarł dziś w nocy. |
Temat: majaja - komentarze |
majaja
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4891
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2021-05-09, 07:46 Temat: majaja - komentarze |
Tatuś zmarł dziś w nocy. |
Temat: majaja - komentarze |
majaja
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4891
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2021-04-12, 18:51 Temat: majaja - komentarze |
missy napisał/a: | majaja,
Rozumiem.
Ale to jest wątek merytoryczny, przeznaczony do opisywania i dyskutowania faktów związanych z samą chorobą.
Jeśli potrzebujesz jednak rozmowy o innych aspektach całej sytuacji to mogę utworzyć dla Ciebie tzw.wątek niemerytoryczny. |
Przepraszam. Nie wiedziałam.
Tak, prosze.
[ Dodano: 2021-04-12, 23:16 ]
Byłam u rodziców.
Koszmar.
Tata naprawdę już b źle, ostatnio chociaż z nami siedział, teraz już nie mógł. Wstał to się przewrócił, strasznie boli go pół twarzy, oko, wciąż ma zamknięte oczy, bardzo schudł. Weszłam do nich do sypialni, leżał taki woskowy, z otwartymi ustami, zamkniętymi oczami jakby już nie żył.
Siedzieliśmy potem z mamą w kuchni i ona mówi Idź do niego, potrzymaj za ręke. I poszłam, położyłam się obok, sam mnie złapał za rękę i głaskał mnie po dłoni jednym palcem. Chciałam mu tyle powiedzieć, ale kluch w gardle, leciały mi łzy. A ja nigdy przy nikim nie płacze!
Ale potem momentami byłam w stanie mówić, powiedziałam że byl najlepszym tatą, on na to że zawsze się staral.
Powiedział że jeśli kiedyś przez niego płakałam to przeprasza. Ja że nigdy przez niego.
Mówił jeszcze że życie minęło jak mgnienie oka, a teraz odchodzi w inny wymiar.
Że dopiero pamięta moje dzieciństwo, a teraz umiera.
Mówił żebym opiekowała się mamą.
Gdy wychodziłam, łza mu pociekła po policzku. A nigdy nie widziałam żeby płakał...
Poszłam do łazienki i tak się dławiłam od płaczu, że myślałam że zwymiotuje. |
Temat: majaja - komentarze |
majaja
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4891
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2021-04-12, 11:56 Temat: majaja - komentarze |
Dziękuję.
Ja nie jestem wierząca, więc nie wierzę w zmartwychwstanie, itp. - bliższa jest mi teoria reinkarnacji jak coś, sama nie wiem...
To głupie, ale od 2-3 tygodni rozpaczliwie i łapczywie czytam książki, artykuły o "drugiej stronie", gadam z ludźmi pytając czy w to wierzą, czy coś przeżyli, doświadczyli znaków. Nie przyjmuję do wiadomości, że to ma być pożegnanie na zawsze. |
Temat: majaja - komentarze |
majaja
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4891
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2021-04-11, 22:35 Temat: majaja - komentarze |
Witajcie.
U nas sytuacja dramatycznie sie pogorszyła.
Guzy na płucach są już ogromne, z czego największy ma 8cm x 7cm. Są tez przerzuty na węzły chłonne.
Bydgoszcz przestała leczyć, tata został już w domu, przyjeżdża pielęgniarka paliatywna. Tata prawie nie wstaje, bardzo się męczy, choć saturacja nie jest tragiczna, bo średnio 89-94 (gdy spada, jest podłączany do tlenu). Dziś w nocy zaczęły się bóle, dostał pierwszy raz środki przeciwbólowe.
Wszystko jest tak niedorzeczne... nie mogę uwierzyć że przegraliśmy 3-lwetnią walkę. Jak to, mój silny tata, jest teraz słabym staruszkiem?
Jeszcze 2 tygodnie temu jeździł ze mną po sklepach, gadaliśmy, śmialiśmy się, on normalnie chodził, a potem nagle z dnia na dzień nie mógł przejść kilku kroków.
Rodzice wszystko załatwiają, sprawy finansowe, majątkowe. To straszne że on załatwia wszystko świadomie. Jednak uważam że najlepiej gdy ktoś umrze nagle. Powolne umieranie, świadomość tego, jest czymś potwornym.
U mnie huśtawka uczuć - od totalnego załamania, wręcz poczucia że zwariuję, przez niedowierzanie jakbym słyszała to po raz pierwszy, do obojętności wobec sytuacji - jakby dotyczyło kogoś innego, wtedy jestem normalna, oglądam śmieszne filmy i się śmieję, a myśl o śmierci taty nie boli. Mam wyrzuty sumienia że są właśnie te chwile że nic nie czuję, jakby ta choroba nie dotyczyła nas. Mam jakiś wewnętrzny przymus, że powinnam płakać, wczuwać się, przezywać z nim tę sytuację. Czy to normalne?
Mój tatuś, jedyny i najwspanialszy, żadna dziewczyna nie miała lepszego taty.
Prosze powiedzcie, czy wierzycie że się jeszcze kiedyś spotkamy? Wierzycie że jest coś po smierci? |
Temat: Mama chce się zabić, bo tata ma raka |
majaja
Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 5950
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2021-04-11, 22:24 Temat: Mama chce się zabić, bo tata ma raka |
Dziękuje za odpowiedzi.
W Polsce nie da się leczyć kogoś bez jego zgody. |
Temat: Mama chce się zabić, bo tata ma raka |
majaja
Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 5950
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2021-03-25, 12:09 Temat: Mama chce się zabić, bo tata ma raka |
Pokrótce o naszej rodzinie: naprawdę dobra, normalna rodzina, rodzice bardzo się kochali i kochają, ja jestem jedynaczką, byłam dobrze wychowana w poczuciu miłości. W tej chwili mamy super kontakt, mieszkam jakieś 5 km od nich. Zawsze mogę na nich liczyć, a oni na mnie.
W innym temacie pisałam, że tata ma raka. Walczy od 3 lat, w tej chwili sa liczne i duże przerzuty na płuca. On sam mówi że zostało mu tylko kilka miesięcy życia.
Mama zawsze była delikatna, słaba psychicznie. Całą chorobę taty przepłakała, wciąż słyszałam od niej że nie da już rady i ma myśli samobójcze. Najpierw umówiłam ją do psychologa - nie poszła. Potem do psychiatry - w końcu poszła, brała leki antydepresyjne, które nie pomogły, potem kolejne i tez nie pomogły. Przestała chodzić do psychiatry.
Mówi, że gdy tata umrze, popełni samobójstwo. Nie działa na nią nic:
- gdy mówię że pójdzie nawet do szpitala psychiatrycznego gdy będzie trzeba (nie zgadza się)
- gdy mówię że będę przy niej cały czas (ona mówi że i tak kiedys wyjdę do pracy i wtedy to zrobi)
- gdy mówię że nie może mnie zostawić, bo zostanę zupełnie sama, że to ogromny cios gdy stracę dwoje rodziców (ona mówi że przecież mam swoje życie a ona będzie tak cierpieć że nie wytrzyma)
- gdy mówię że wtedy ja też się zabiję (rodzice wtedy nie komentują,albo mówią że ta rodzina i tak się rozpada od czasu choroby, co mnie wręcz wkurza, bo to znaczy że mają gdzieś czy ja będę żyła?)
- gdy podaję przykłady wdów które żyją dalej, żadna się nie zabija (mama mówi że one to one, a ona jest inna i sobie nie da rady)
- gdy mówię że za kilka lat będzie dobrze, oswoi sie z tym i będzie w miarę normalnie żyć (ona nie chce przejść tych kilku lat)
- gdy mówię że tata chciałby żeby żyła dalej
Do tego tata wcale nie pomaga, bo mówi do mnie przy mamie "no ale co ona ma zrobić po mojej śmierci? Leżeć i gapić sie w sufit? To bez sensu. Po co cierpieć?". Opieprzyłam go na osobnej rozmowie że ma przestać tak mówić. Ma mówić mamie że chce by dalej żyła, by sobie poradziła. On powiedział że ona i tak to zrobi, bo zna ją.
Jestem załamana.
Prawdopodobnie za parę miesięcy stracę oboje rodziców.
Moja mama mówi żebym ją zrozumiała. Że nie mogę być samolubna każąc jej żyć, skoro ona cierpi a ja i tak mam swoje życie.
Mam wrażenie że wszystko mi się śni i się obudze. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-09-18, 07:46 Temat: przerzut na płuca |
Witajcie.
TK robione na płuca i jamę brzuszną. Nie ma żadnych zmian poza płucami. Lonsurf chyba jako tako zadziałał? bo zmiany na płucach nie powiększyły się nawet o mm. Przypominam tylko, że ostatnie TK tata miał robione 2 miesiące temu i przez te 2 miesiące była terapie Lonsurfem.
W Bydgoszczy lekarz zdziwił się że w Prabutach chcą zrobić operację. Powiedział że zmian jest za dużo i on nie wyraża zgody, możemy zrobić to tylko na własne ryzyko.
No i mamy dylemat.
W Prabutach lekarz mówił bez zawahania, że zajmują się operacjami guzów rozsianych, nie widział przeciwwskazań, a w Bydgoszczy kompletnie inne zdanie.
Więc czy lepiej siedzieć z założonymi rękami i czekać na dalsze działanie Lonsurfu (a moim zdaniem kiedyś przestanie działać), czy zaryzykować operację? Nawet jeśli nie usuną wszystkich zmian, to przynajmniej te największe, natomiast okres powiększenia tych małych da przedłużenie życia. Jak sądzicie?
Co do PET - nikt nam tego nie proponował. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-09-15, 20:21 Temat: przerzut na płuca |
Witajcie. Odzywam się, ponieważ okazuje się, że jest jeszcze nadzieja.
Znajoma poleciła nam doskonałą klinikę w Prabutach.
Pojechaliśmy, lekarz zrobił podstawowe badania, obejrzał wyniki TK i stwierdził że tata nadaje się na operację. Najpierw wytną guzki z jednego płuca, a gdy tata wydobrzeje, będzie operacja na drugim płucu.
Jutro - swoją drogą - odbieramy wyniki TK więc mniej więcej zobaczymy czy Lonsurf cokolwiek pomaga.
Piszę to, bo może ktoś nie słyszał o tej klinice. W Bydgoszczy powiedzieli tacie, że na pewno nie będzie operacji, a w Prabutach się tego podejmą.
Chyba każdy zgodzi się z tym, ze zmiany najlepiej wyciąć. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-07-28, 15:10 Temat: przerzut na płuca |
Jestem w szoku. Załamana.
Mama wciąż płacze.
To co się stało jest wręcz abstrakcyjne.
Dziękuje za odpowiedzi. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-07-27, 21:25 Temat: przerzut na płuca |
Dziękuję za odpowiedź.
missy napisał/a: | w leczeniu paliatywnym nie chodzi o całkowite zlikwidowanie choroby tylko o powstrzymanie jej rozwoju |
czyli to jest już leczenie paliatywne? |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-07-27, 09:56 Temat: przerzut na płuca |
missy napisał/a: |
Opis tomografii nie podaje konkretnej liczby przerzutów, obawiam się, że może to oznaczać ich tzw.mnogość. Wówczas absolutnie operacja nie wchodzi w grę. |
Niestety miałaś rację. Rodzice byli dziś u lekarza który spytał dlaczego w ogóle uznali że zmiany są tylko dwie. Zmian jet wiele, w jednym płucu 8, w drugim 5.
:(
mam tylko jedno pytanie.
Czy skoro ktoś dostał chemię domową (Lonsurf), to tak jakby lekarze postawili krzyżyk na pacjencie? Bo przecież gdy jest chemia w postaci wlewów, to jest pod okiem lekarzy, dostaje się leki osłonowe itd, a w tym przypadku, pacjent siedzi w domu i nikt go nie obserwuje.
nie mogę znaleźć żadnych informacji z pierwszej ręki o tym typie chemii.
Bedę wdzięczna za odpowiedź. |
Temat: przerzut na płuca |
majaja
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 9991
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-07-23, 18:32 Temat: przerzut na płuca |
Ok, nie ma sprawy, dziękuje że sprostowałaś
A i tak dziękuję że tracisz czas na czytanie cudzych wyników.
Ponowię pytanie - czy wiecie coś z własnych lub doświadczeń innych na temat używania leku Lonsurf?
Tata bierze już kilka dni, czuje się dobrze, żadnych "pochemiowych" skutków ubocznych. |
Temat: Rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby u Taty |
majaja
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8140
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2020-07-23, 15:36 Temat: Rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby u Taty |
Wiesz co, ja sądzę że najważniejsze jest właśnie samopoczucie.
Przyjaciółka mojej koleżanki już z 6 lat temu dostała skierowanie na oddział paliatywny. Lekarze powiedzieli że tu już nie ma co robić. Najpierw się załamała, nie wychodziła z domu, a była młoda (35 lat), z dzieckiem. Po jakimś czasie postanowiła poszukać pracy i jakoś żyć. Widywałam ją na mieście i dla mnie wyglądała normalnie tylko że schudła (kiedyś była przy kości).
I "na złość" lekarzom żyła i żyła, czuła się dobrze.
Wczoraj spytałam koleżankę czy jej przyjaciółka nadal żyje, wtedy przecież lekarze dawali jej mało czasu.
I oczywiście że żyje. |
|
|