Znalezionych wyników: 2

Witam Gabi, bardzo mi miło Cię słyszeć

Rozumiem o co pytasz i postaram się "pogrzebać" troche tu i tam, żeby zorientować się jak może Twoje dalsze leczenie wyglądać. Zdajesz sobie jednak sprawę z tego, że w Twoim przypadku wiele rzeczy skomplikowały powikłania po operacji i nie wiem czy Twój stan ogólny pozwoli na podjęcie takiego czy innego leczenia, ale o tym może poinformować Cię Twój onkolog. Z tego co rozumiem, to nie jesteś w tej chwili leczona onkologicznie, czy tak? Czy interesuje Cię nadal kwestia żywienia pozajelitowego? Jeśli nasuną Ci się jakieś dalsze pytania, to pisz od razu.

Linda, nawet nie wiesz jak się cieszę, że się odezwałaś |happy|

bardzo Ci za to dziękuję - każda ręka do pracy się bardzo przyda. Pozwolę sobie też wyjaśnić Tobie coś - chodzi o to, że większość chorych ma tu swoje wątki merytoryczne i tam opisana jest dokładnie historia ich leczenia i diagnoza. Ja przeczytałem wątek Gabi i dzięki temu wiem, w jakiej jest sytuacji. Utrzymanie przejrzystości wątków merytorycznych jest efektem ogromnej pracy włożonej przez Moderatorów. Niniejszy wątek założyłem także po to by przyczynić się do zachowania spójności wątków merytorycznych i pozbawić je dywagacji na temat nowych terapii. Poruszyłaś również ważną kwestię, mianowicie miejsce leczenia: Wszyscy wiemy, że obraz naszego systemu opieki zdrowotnej nie jest różowy, ale trzeba nam wznieść się ponad to i "szyć z tego materaiału jaki mamy". To nie jest zarzut w stosunku do tego, co napisałaś, ale wyjaśnienie dla innych czytających i piszących, że wątek ten nie jest miejscem do informowania jak byłbyś dobrze leczony gdzie indziej, ale niestety nie będziesz, bo jestes w Polsce. U nas jest wielu wybitnych lekarzy i sądzę, że będą Oni szczęśliwi mając przed sobą dobrze poinformowanego pacjenta, który nie boi się poddać niestandardowej terapii. Jeszcze raz, bardzo serdecznie dziękuję Linda za to, że zaoferowałaś swoje wsparcie dla mojej inicjatywy, nie spodziewałem się takiego odzewu, więc tym bardziej mnie on cieszy :-D

Zatem Gabi - ja zaczynam przekopywanie różnych miejsc pod kątem Twojej choroby i będę się zgłaszał ze znaleziskami; Linda - może jak ja mam mało czasu i Ty też nie masz go w nadmiarze, to razem będziemy go mieli w sam raz

Zachęcam zainteresowanych do zadawania pytań, jak widzicie, nie pozostaną one bez odpowiedzi.

Szanowni Forumowicze,
Nie jestem pewien czy zamieszczam post/temat w odpowiednim miejscu i czy jest on przydatny, więc jeśli tak nie jest, to proszę mi wybaczyć jednocześnie go wywalając.
Niezaprzeczalną zaletą niniejszego forum jest to, że osoby zaskoczone nową sytuacją znajdują tu ludzi, którzy (nauczeni doświadczeniem) mogą "po ludzku" wiele rzeczy wytłumaczyć. Zmagamy się wszyscy z niezmiernie trudnym przeciwnikiem i warto w tej walce użyć wszelkiej dostępnej broni. W związku z tym każdy z nas jest zainteresowany nowościami w zakresie leczenia raka. Z drugiej strony, większość schematów leczenia została ustalona na podstawie prób klinicznych (mówie tu zarówno o nowych, jak i o istniejących od jakiegoś czasu, sposobach leczenia). Do opisu wyników prób używane są miary statystyczne, które przecież nie każdy musi znać (no gdzie by nie spojrzeć na wyniki, to same mediany, CI, OS, PFS...). Kolejny problem, to bariera językowa, gdyż większość literatury jest obecnie w języku angielskim i nie zanosi się na to, by miało się to zmienić. Ostatni element układanki stanowi dostępność źródeł, gdyż większość wyników badań publikowana jest w renomowanych czasopismach, zaś za dostęp do nich trzeba słono płacić. Nie wspomnę już o przekopywaniu literatury, co jest niezmiernie trudnym zadaniem. W związku z powyższym chciałbym złożyć następującą propozycję - Jeśli macie "namiary" (choćby przybliżone) na źródła, które interesują Was w związku z leczeniem i jednocześnie nie jesteście w stanie przez nie przebrnąć (z uwagi na brak dostępu i/lub z uwagi na barierę językową czy pojęciową), bądź szukacie informacji o skuteczności danego schematu leczenia, bądź jesteście zainteresowani próbami klinicznymi związanymi z danym schorzeniem, to chciałbym zaoferować swoje "wsparcie techniczne". Z uwagi na wystarczającą znajomość języka angielskiego, biostatystyki oraz fachowej terminologii, jest sznasa, że sobie poradzę z tego typu wyzwaniem. Oczywiście, takie "usługi" mają jedną wadę - usługodawca często cierpi na brak czasu, ale nie jest to przeszkoda nie do pokonania

"Usługi" te maja też jedną zaletę - są całkowicie nieodpłatne, a usługodawca nie oczekuje niczego w zamian.

Proszę o potraktowanie mojej propozycji poważne, bierze się ona stąd, iż zostałem nauczony, że jeśli posiadasz jakąś wiedzę, to Twoim obowiązkiem jest się tą wiedzą dzielić z innymi. Rzeczy tłumaczyć można na dwa sposoby - mówiąc: "Zobaczcie jaki jestem mądry", bądź "Zobaczcie jakie to proste" i zaznaczam, że ja absolutnie jestem zwolennikiem tej drugiej formy prezentowania wiedzy. Ryzyko jakie ponoszę pisząc te słowa jest takie, że część z Was uzna mnie za bufona (miałem napisać "buca", ale już mnie kiedyś jedna osoba pouczyła, że to słowo ma wiele znaczeń - Romku, dzięki

), ale to ryzyko podejmuję, gdyż zysk jaki przyjść może z takiej inicjatywy jest duży.
Zaznaczam, że nie mam żadnych uprzedzeń, więc jeśli chcecie znaleźć informacje na temat leczenia preparatem X, który nie jest zaliczany do kanonu uznanego przez akademików jako obowiązujący, to też z chęcią to zrobię (i zaznaczę także z jakiego powodu do tego kanonu zaliczany nie jest).
Jestem naprawdę otwarty na wszelkie sugestie i jedynym moim celem jest to, by mieć także swój skromniutki wkład w budowanie tej wielkiej inicjatywy (czyli forum) - może w ten sposób uda mi się także odciążyć niektórych budowniczych.
Proszę pytać, ja z chęcią będę się starał odpowiedzieć i zawsze zrobić to najlepiej jak potrafię. Możecie przesyłać "zadania" w formie postu w tym wątku (o ile zostanie on uznany za przydatny i utrzymany w tej formie) lub na pw, zaś odpowiadać mogę także przez pw, bądź w Waszych wątkach, bądź tutaj.
Proszę pytajcie, to naprawdę nic nie kosztuje