1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-09-02, 19:32 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
Agnieszko postaram się odpowiedzeć na Twoje pytania, ale jednocześnie napiszę trochę ogólniej (może się komuś przyda, a może po prostu, jak to ktoś kiedyś powiedział, "nawiedzony jestem" ).
Najpierw o chemii II linii: Standardowo przy wczesnym nawrocie, gdzie rokowanie jest gorsze, stosuje się topotekan. W badaniu klinicznym fazy III http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17135646 wykazano, że w kohorcie leczonej topotekanem mediana czasu przeżycia wyniosła 25.9 tyg. w porównaniu do 13.9 tyg w kohorcie leczonej jedynie zachowawczo. Jednocześnie zanotowano lepszą kontrolę objawów oraz wolniej pogarszające się samopoczucie, cytat:
In the intent-to-treat population, survival (primary end point) was prolonged in the topotecan group. (...) Response to topotecan was 7% partial and 44% stable disease. Patients on topotecan had slower quality of life deterioration and greater symptom control.
No i teraz troszkę ogólniej. Niestety, po wielu wypowiedziach Forumowiczów widać jak ogromne żniwo zbiera brak informacji na temat raka. Nie wmówi mi nikt, że nie rozmawia się z chorymi i Ich rodzinami, bo nie chcą, albo nie są w stanie zrozumieć - jest wręcz przeciwnie, nasi Forumowicze pytają i najczęściej pytają celnie oraz z sensem.
Chemio i radioterapia powodują wiele efektów ubocznych, ale nie wszystko co obserwujemy jest tylko ich konsekwencją. Bardzo łatwo jest wmówić choremu, że to efekt leczenia, bo przed diagnozą czuł się dobrze, a teraz jest zupełnie inaczej. Jednocześnie pojawiają się mity o cudownych specyfikach i dietach, no i efekt gotowy.
Nie chcę być źle zrozumiany - w żadnym wypadku nie należy podawać chemii za wszelką cenę. Chemia musi móc spełnić swoje zadanie, musi być skuteczna i prowadzić do remisji, inaczej powoduje więcej szkody niż pożytku.
Z nieznanych dla mnie jak dotąd przyczyn, bardzo mało rozmawia się z chorymi na temat odpowiedniego odżywiania w chrobie nowotworowej. Nie można tego lekceważyć, gdyż (takie czy inne) zmiany w metabolizmie zachodzą przez cały czas trwania choroby nowotworowej i nie są jedynie związane z ostatnim stadium. Obecnie, w wielu źródłach podkreśla się ogromne znaczenie wczesnego wykrycia symptomów kacheksji i interwencji w celu nie dopuszczenia do nieodwracalnych zmian.
Poniżej zamieszczam małą bibliografię, aby sami się Państwo mogli przekonać w czym rzecz (warto zapoznać się z linkami, również po angielsku):
-- w języku polskim: http://www.wydawnictwoapt...0zywieniowe.pdf ,
http://www.e-onkologia.am...ZECIWBOLOWE.pdf , http://www.lekarzonkolog.pl/publikacje/8324 , http://www.wprost.pl/ar/1784/Smierc-na-raty/
-- w języku angielskim (bardziej profesjonalnie opracowane): http://www.cancer.gov/can...3/module-3b-pdf , http://www.epcrc.org/guidelines.php?p=cachexia
Pozdrawiam serdecznie,
Michał. |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-08-19, 23:00 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
astro napisał/a: |
Mam do Was pytanie - czy mógłby mi ktoś powiedzieć, po jakim czasie - statystycznie - dochodzi do ponownego wzrostu guza lub przerzutów u chorych leczonych radykalnie przy nowotworze drobnokomórkowym postaci ograniczonej przy częściowej regresji? Bardzo proszę o jakiekolwiek wskazówki. Nie chodzi mi o wróżenie z fusów, ale o statystyki, z którymi się spotkaliście ... | No w tym przypadku przyznam, że z fusów byłoby łatwiej - trudne pytania zadajesz.
Nie znalazłem wiarogodnych statystyk na ten temat, postaram sie tylko przedstawić kilka faktów:
1. Richelieu bardzo celnie zacytował odpowiedni fragment zaleceń - wszystko jest tu bardzo indywidualne.
2. Mamy tu dość szczególną sytuację, gdyż choroba była leczona radykalnie i wyjściowo ograniczona do KLP. Zatem jest (moim zdaniem) różnica czy zostanie wykryta wznowa miejscowa, czy uogólniona. Oczywiście nie chodzi mi o rodzaj zastosowanej terapii, ale o prognozę. Na poparcie tego wspomnę tylko, że w zaleceniach NCCN mowa jest o RTH KLP w przypadku choroby uogólnionej i dobrej kontroli odległych ognisk meta (pisałem o tym tutaj: http://www.forum-onkologi...7,60.htm#183617 ).
3. Nie jest jednak rozsądne by szukać wznowy 'za wszelką cenę'. Prawda jest bowiem taka (i proszę o wybaczenie mojej szczerości, ale nie jestem tu po to by kłamać, ale by służyć ramieniem w trudnych chwilach), że około 90% pacjentów z SCLC doświadcza wznowy w ciągu dwóch pierwszych lat po zakończeniu terapii I linii http://www.cancer.gov/can...fessional/page1
W tym czasie (dwóch lat) zaleca się (NCI, ACS, NCCN) badania kontrolne co 3 miesiące.
No i w sumie tyle. Kilka dni temu linkowałem analizę przygotowaną przez naukowców z SEER http://seer.cancer.gov/pu...l/surv_lung.pdf Tam są dość szczegółowe dane na temat przeżywalności w poszczególnych fazach SCLC.
A i jeszcze kilka przydatnych opracowań, naprawdę warto poczytać (jak coś to pomogę z tłumaczeniem): http://www.cancer.org/can...festyle-changes , http://www.cancer.org/tre...ting-recurrence , http://www.cancer.org/tre...urrence-add-res
Pozdrawiam serdecznie,
Michał. |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-08-13, 23:09 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
astro napisał/a: | Tata nie lubi nic, co kojarzy mu się z okresem podawania chemii, np. rosół, drób, pieczarki. | No to nie ma powodu, żeby wmuszać rzeczy, które powodują awersje do jedzenia. astro napisał/a: | Jedyne, co może konsumować na okrągło to Coca Cola. | Specjalnie zdrowy to napój nie jest, więc nie ma co przesadzać, jak ze wszystkim.
astro napisał/a: | Dla przykładu - dzisiejszy jadłospis Taty - serek Danio, 1/3 kotleta w płatkach kukurydzianych, dwie łyżki bigosu z młodej kapusty, 2 l Coca Coli. | Ja dietetykiem nie jestem, ale to wyraźnie za mało dla dorosłego człowieka. Co więcej, większość kalorii pochodzi z coli. Zdrowy jadłospis w takim przypadku polega głownie na jedzeniu pokarmów łatwo-przyswajalnych, które mają dużą wartość odżywczą, przede wszystkim sporo białka i mikroelementów oraz witamin. Tego kurczaka można zastąpić stekiem wołowym, morską rybą, albo (najlepiej) owocami morza. Warzywa owszem, ale zamiast kapusty, może jakieś warzywa strączkowe? astro napisał/a: | Jutro chcę zadzwonić do lekarza, który Tatę prowadzi i poprosić o receptę na Megalię. | Bardzo rozsądnie.
astro napisał/a: | To znaczy co się udało, a czego nie. Czy są przerzuty, jakieś niepokojące sprawy, itp. Co możemy zrobić więcej? Tata ma kolejne TK wyznaczone na grudzień 2013r. |
Wyjściowo nowotwór ograniczony był najprawdopodobniej (tak wynika z opisów) do klatki piersiowej i w ostatnim CT również nie ma jednoznacznych cech metastazy. Udało się uzyskać remisję, to dobra wiadomość. Zła wiadomość jest taka, że jest to remisja częściowa, jest więc wysoce prawdopodobne, że może dojść do wznowy (progresji wielkości masy, albo metastazy). Z tego punktu widzenia grudniowy termin CT jest dość odległy.
Poważny kłopot (w przypadku konieczności zastosowania chemioterapii II linii) może stanowić stan ogólny Twojego taty. W świetle tego oraz, naturalnie i może przede wszystkim, przez dbałość o chorego, priorytetem powinno być "postawienie Twojego taty na nogi". Proces wyniszczenia nowotworowego (o który pytasz) jest długotrwały, polega na szeregu zmian zachodzących w metabolizmie pacjenta, jednocześnie, często nakładają się na to efekty uboczne terapii. To skomplikowana sprawa i nie należy tego lekceważyć.
Być może jest więc teraz dobry moment na to by zasięgnąć "second opinion"?
Pozdrawiam serdecznie,
Michał. |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-04-15, 05:11 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
Dzięki Justyno!
W odpowiedzi na temat wątku, chciałbym napisać kilka słów (choć może w tej chwili nie powinienem).
Agnieszko, sytuacja jest najprawdopodobniej bardzo poważna. Opisane przez Ciebie objawy:
astro napisał/a: | Dlaczego mu tak wali to serce po wykonaniu zalewie kilku kroków lub podniesieniu ramion w górę?
Wczoraj zasłabł po zdjęciu bielizny w łazience ... a potem zwymiotował. |
nie pozostawiają wątpliwości, że dzieje się coś nad czym lekarze nie mają obecnie kontroli. Z tego powodu pisałem powyżej, że trzeba się upewnić czy został zrobiony pełen jonogram (wierzę, że tak), następnie, po zgłoszeniu powyższych objawów, powinniście zasięgnąć po raz kolejny opinii kardiologa. To nie jest błaha sprawa - zarówno chemioterapia jak i naświetlania (z uwagi na bliskie sąsiedztwo serca) mogą przyczynić się do niewydolności układu krążenia. Nie wiem dokładnie jakie badania dotychczas były wykonane, ale jeśli lekarze nie znają przyczyny takiego pogorszenia się stanu chorego, to powinno się poszerzyć diagnostykę (aparat Holtera, USG wysiłkowe lub inne badania).
Zauważ, Agnieszko, że w odstępie zaledwie kilku godzin piszesz dwie sprzeczne rzeczy:
astro napisał/a: | Obawiam się o niego i chyba nie ma innego wyjścia, jak przerwać naświetlania. | astro napisał/a: | Raczej chce się dalej leczyć. Myślę, że będzie chodzić na naświetlania |
a sytuacja jest (potencjalnie) bardzo poważna i nie powinno się działać pod wpływem chwili. Powinniście, wraz z Twoim tatą (bo to On wie jak się czuje), bardzo poważnie i szczerze porozmawiać z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie! |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-04-13, 15:20 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
absenteeism napisał/a: | Ostra tachykardia to przyspieszenie akcji serca. | "nieostra" też
No jak by nie patrzeć, owszem. / absenteeism
astro napisał/a: | Jeśli chodzi o krew, to nie jest źle. Lekarz powiedział, że są w miarę dobre i nie jest to przyczyną osłabienia. | Agnieszko, jeśli możesz, to załącz wyniki badania krwi, bo po pierwsze, to nie wiemy jakie badania krwi wykonano, a po drugie nie wiemy co to znaczy "w miarę dobre". Piszesz, że Twój tata nie odżywia się odpowiednio, więc zapewne lekarz prowadzący tatę (czy konsultujący kardiolog) zlecił jonogram. Dobrze jednak byłoby się upewnić, że tak rzeczywiście było (bo "badanie krwi" może oznaczać przeróżne rzeczy). Zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej mogą stanowić przyczynę tachykardii (mogą, ale nie muszą) - tramal też może być tego powodem.
Na EKG rytm serca jest w górnych granicach normy, więc na tej podstawie nie można twierdzić, że to "ostra tachykardia" - coś więcej musiało skłonić lekarza do takiej diagnozy. Jeśli wynik USG (echo) serca jest prawidłowy, a objawy zaburzenia pracy serca się nadal utrzymują, to, przed kolejnymi dawkami leczenia chemicznego, czy naświetlań, warto byłoby pomyśleć o założeniu aparatu Holera (ale to tylko moje zdanie).
Poproś też tatę, żeby w przyszłości niezwłocznie zgłaszał wszystkie dolegliwości lekarzowi.
Pozdrawiam serdecznie! |
Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
majkelek
Odpowiedzi: 241
Wyświetleń: 84049
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-01-04, 03:27 Temat: prośba o pomoc w określeniu powagi sytuacji |
Witam serdecznie!
W większości przypadków chorzy chcą wiedzieć co im dolega, rozumieć jak może postępować choroba, zdawać sobie sprawę z ryzyka podejmowanego przy zlecaniu metod leczenia. Jest to zrozumiałe skoro to właśnie o ich zdrowie i życie toczy się walka. Osobiście uważam to za szczególnie istotne w przypadku, gdy leczenie niesie ze sobą szereg skutków ubocznych. Niewiedza często powoduje tylko większy lęk. Nie sądzę jednak, żeby lekarz przedstawił to w sposób: 'Podamy chemię, jak będziemy mieć szczęście, to nastąpi regresja, ale nawet wtedy po pewnym czasie nastąpi wznowa i metastaza, później znów leczenie chemiczne i sytuacja będzie się powtarzać.' Jesli sie mylę i tak przedstawi sprawę, to osobiście zasugerowałbym poszukanie innego lekarza.
Leczenie paliatywne ma na celu redukcję objawów choroby, spowolnienie jej rozwoju i przedłużenie życia chorego. Co do tego jak dużo czasu zostało Twojemu tacie, to nie radzę sugerować się zbytnio statystykami, bo potrafią byc bardzo mylące. Wiele zależy od tego jaki jest stan zdrowia chorego przed terapią, jak chory zareaguje na leczenie i czy nowotwór okaże się wrażliwy na chemię - to wszystko zależy jeszcze od wielu innych czynników.
Rak drobnokomórkowy płuca jest bardzo trudnym przeciwnikiem, ale nie znaczy to, że nie istnieją ludzie, którzy z nim żyją więcej niż rok. Właśnie poddanie chemioterapii ma na celu zatrzymanie rozwoju choroby, w tym zatrzymaniu metastazy (również do narządów odległych).
Za granicą są inne schematy chemioterapii i terapi celowanej, które są w fazie prób klinicznych. W Polsce są również próby kliniczne nowych metod leczenia - w szczególności jest taka, która dotyczy pierwszej linii leczenia SCLC (w fazie ED) http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01450761 Jest to jednak zadaniem lekarza by rozważyć czy wzięcie udziału w takiej próbie może przynieść korzyść dla pacjenta, a decyzja o uczestnictwie należy wyłącznie do osoby chorej.
Życzę dużo serca do walki i wielu powodów do radości! |
|
|