1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-08-19, 16:11 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
|
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-06-25, 14:30 Temat: Kilka wątpliwości |
Justynko
Przyjmij moje najszersze wyrazy współczucia
Jesteś cudowną córką, zadbałaś od początku choroby o każdy szczegół mamy życia, robiłaś wszystko żeby mamie pomóc, żeby ulżyć, byłaś z Nią do ostatniej chwili.
Mama już nie cierpi, cierpisz nadal Ty. Mamy już nie ma ale uwierz, że to jest lepsze dla Ciebie i Mamy bo Ona już się nie męczy a Ty nie patrzysz na cierpienie kochanej osoby. Mama na pewno była z Ciebie bardzo dumna, spisałaś się jako córka na medal, przeprowadziłaś mamę do innego świata i masz tam swojego osobistego Anioła.
Trzymaj się dzielnie, jeszcze wiele smutnych dni przed Tobą. Póki będziesz miała mamę w pamięci i sercu będzie zawsze z Tobą.
|
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-06-11, 08:45 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Kochana nikt z nas nie miał zamiaru Cię krytykować czy zaprzeczać Twoim decyzjom. Przecież logiczne jest, że robimy wszystko co tylko możliwe żeby swoim najbliższym pomóc i robimy wszystko co w naszej mocy żeby nastąpił "jakiś cud" ozdrowienia, przedłużenia życia, ulżenia, wszystko dla dobra chorego, dla nas bardzo drogiego.
Nie taka była nasza intencja, żeby Cię od czegoś odciągnąć, nie szukać, zwłaszcza jak mama tego chciała. My tylko uświadamialiśmy Tobie, że jest źle a to, że szukałaś/szukałyście z mamą ratunku to normalne. Dopóki chory jest samodzielny i chce poszukiwać nadziei, to Mu ją dajemy.
Stan mamy był od początku Twoich wpisów mocno niepokojący, dający małe nadzieje, dlatego nasza propozycja była taka, żeby nie męczyć i skupić się na jakości tego życia. Wy wybrałyście poszukiwania, zwłaszcza, że mamy kondycja mimo kiepskich wyników była dobra. Oczywiście to był Wasz wybór i miałyście do tego prawo, zwłaszcza jak mama chciała tych wizyt i poszukiwań, zrobiłaś to dla Niej i dobrze.
Co do opieki nad mamą, to wiemy, że jesteś przy Niej ciągle, tylko przychodzi moment, że trzeba być 24/dobę z chorym dla Jego dobra, bo nie jest w stanie łyknąć leków, bo nie zrobi sobie herbaty, jedzenia, bo robi się skołowany, traci orientację i może sobie wyrządzić krzywdę.
Mamy stan się pogarsza i jak sama zauważyłaś mama potrzebuje więcej opieki i ochrony.
Cukier 48, to już jest b. niebezpieczny stan. U mnie przy tak niskim spadku podawałam mamie wodę do picia z 6 łyżeczkami cukru, jak jeszcze była świadoma i przytomna. Niestety zdarzało się zwłaszcza w nocy, że cukier tak spadał, że już nie byłam w stanie podać tej słodkiej wody i mama była na pół przytomna, nieświadoma i dając picie mogłaby się zachłysnąć, wtedy szybko pogotowie, podawali zastrzyk. To z mojego doświadczenia opowieść, uczulam żebyście byli czujni. Takie spadki cukru są niebezpieczne.
Trzymaj się Justynko. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-06-09, 22:59 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Pisali wszyscy, że mamy stan jest b. ciężki. Mama jeszcze funkcjonowała w miarę dobrze ale to było do przewidzenia, że stan mamy może się raptownie pogorszyć i to się niestety już dzieje. W tej chorobie tak często bywa, że z dnia na dzień wszystko się diametralnie zmienia.
Mama ma silną żółtaczkę, bilirubina zatruwa mamy organizm, wątroba nie daje sobie rady i mama może wpadać w śpiączkę. Przy takich kiepskich wynikach mama staje się coraz słabsza, nie ma sił i dlatego nastąpiła taka niemoc. To wszystko wynik postępu choroby, teraz wszystko może pójść lawinowo.
Justyna2007 napisał/a: | czy stan Mamusi tak nagle mógł się pogorszyć? |
Tak mógł, pisaliśmy Ci o tym, że nastąpi to lada moment i zamiast szukać i wozić mamę po kolejnych lekarzach, którzy już nic nie są w stanie zrobić dla mamy skupcie się na jakości życia mamy.
Justyna2007 napisał/a: | Szykuję się, że w przyszłym tygodniu będę musiała się do Mamusi przeprowadzić, |
Zapewne tak, mama już nie powinna zostawać bez opieki.
Justyna2007 napisał/a: | ciśnienie 86/60 i tętno 84, cukier też niski - 78, czy są to wartości, które powinny mnie martwić? |
Ciśnienie bardzo niskie, tętno trochę podwyższone ale jeszcze nie tragiczne, cukier w tej niższej granicy. Ciężko wyrokować, czy to stan alarmowy, poczekaj, zobacz co się zmieni za jakiś czas, bądź po prostu czujna, niech mama popije sobie, może jest w stanie coś zjeść, tylko nic na siłę.
Trzymaj się, Justynko przykro mi, że nastał ten ciężki czas dla Was |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-06-04, 16:39 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Ja wiem, że mama w miarę dobrze się czuje, jest samodzielna i pełna chęci do leczenia ale tak jak pisze Madzia70, wątroba jest mocno zajęta przez chorobę. Stan mamy jest w obecnej chwili stabilny ale jak sama widzisz uszkodzony chorobowo miąższ wątroby już sobie nie radzi o czym świadczy żółtaczka, która się niestety nie cofa, doszło odbiałczenie.
To wszystko świadczy, że jest to żółtaczka miąższowa, nie mechaniczna, bo przy mechanicznej coś by się poprawiało z bilirubiną.
Wiem, że chciałabyś dla mamy wszystko, ale przychodzi moment, że medycyna jest bezradna.
Myślę, że lepiej w chwili obecnej żebyście ten czas poświęcili sami sobie, nacieszyli się sobą, "nachłonęli" siebie niż kolejne szukanie nadziei. Pewnie, że lekarz jeden czy drugi może mieć jakieś pomysły ale podejrzewam, że jakby przyszło do ich realizacji żaden się nie podejmie bo wiedzą, że czas mamy jest ograniczony i każdy zabieg, operacja mamie dostarczyłaby dodatkowego obciążenia i cierpienia a efektów żadnych, nie męczy się pacjentów jak nie widzi się nadziei, to byłoby nieludzkie.
Chemia w wypadku mamy też jest niemożliwa, bo trzeba mieć dobre wyniki wątrobowe żeby ją przyjąć a mamy wyniki są mocno kiepskie.
Przykro mi Justynko, że nic optymistycznego Ci nie piszemy, nie tego od nas oczekiwałaś ale trzeba czasami prawdzie spojrzeć prosto w oczy.
[ Dodano: 2016-06-04, 17:42 ]
Justyna2007,
Jedź dla uspokojenia własnego sumienia, żebyś później nie miała wyrzutów sumienia ale jedź bez mamy ze wszystkimi wynikami.
Porozmawiaj sobie szczerze z lekarzem, bez mamy, wypytaj wszystko, zaproponuj jak Ty to widzisz. Jak będziesz z lekarzem sama bez mamy na pewno usłyszysz prawdę. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-05-31, 16:10 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007 napisał/a: | Jaka wysokość bilirubiny i innych badań powinna spowodować alarm, że to już końcówka. |
Justynko nie ma jakiejś granicznej wysokości bilirubiny, która spowoduje koniec. U jednego wyższy poziom bilirubiny zrobi spustoszenie straszne a u innego bardzo wysoka bilirubina nie będzie dawała jakiś strasznych objawów typu słabość, przysypianie, odpływanie, niemoc, czy niechęć całkowita do jedzenia. Każdy organizm jest inny i inaczej znosi różne dolegliwości czy skoki różnych parametrów.
To podobnie jest z gorączką jeden ma 37,2 i ledwo łazi a inny 38 z hakiem i potrafi iść do pracy. Sama widzisz po mamie, że jeszcze funkcjonuje a mój mąż przy wysokiej bilirubinie i wysokim GGT dosłownie leżał bez życia a należy do twardzieli.
Justyna2007 napisał/a: | Chyba nie będziemy już Jej ciągali po innych miastach, |
To jest słuszna decyzja, każdy wyjazd byłby dla mamy ogromnym wysiłkiem, stresem i właściwie nie przynoszącym żadnej nadziei, darujcie Jej to.
Justynko przykro to pisać ale mama już nie ma większych szans, wątroba, drogi żółciowe odmawiają posłuszeństwa, o czym świadczą wyniki wątrobowe.
Zadbajcie o mamy jakość życia, spełniajcie Jej zachcianki, dogadzajcie, spędzajcie z mamą czas, bo już dużo go nie zostało. Trudno mi się to pisze, ale musisz być świadoma, że nie warto szukać czegoś na siłę , męczyć mamę ale ważny jest w tej chwili Jej komfort życia i żeby nie bolało.
Mocno przytulam i sił Ci życzę |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-05-28, 11:24 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007 napisał/a: | Na szczęście nic Jej nie boli, ból opanowaliśmy |
To wielki plus w tej chorobie.
Justyna2007 napisał/a: | w przyszłym tygodniu będzie pierwsza wizyta lekarza z hospicjum domowego. |
Najlepsza decyzja jaką podjęliście, teraz przy Ich pomocy opanujecie niepokojące Was objawy, dolegliwości. Mama będzie miała stały kontakt z lekarzem/pielęgniarką, b. dobrze i dla mamy jak i dla Was.
Justynko trzymaj się dziewczyno i dbaj o mamę. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-05-18, 18:21 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Nie chcę odbierać Wam nadziei, to lekarz zdecyduje czy mama kwalifikuje się raczej operacji, bo zabiegiem tego nazwać nie można.
Operacja na wątrobie, jest bardzo poważną operacją, mój mąż ją przeżył, bardzo źle ją zniósł i słabo się regenerował. Po operacji wątroby, dostał żółtaczki, z którą był problem opanowania.
Nie wiem, ale chyba u mamy tego nie zrobią.
Trzymaj się.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-05-22, 20:40 ]
Takie malutkie sprostowanie - w języku medycznym każdą "operację" nazywa się zabiegiem dlatego pewnie Justyna pisała o zabiegu, bo tak z nią rozmawiali lekarze.
|
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-04-14, 16:34 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Ciężko powiedzieć tak jak napisała missy, jak bilirubina będzie skakała. U Was jest żółtaczka miąższowa u nas była mechaniczna i u nas żółtaczka i skok bilirubiny był szybko i cały czas rósł z tym, że mąż był w szpitalu i była reakcja lekarzy, ale tak jak napisałam wyżej jest pewnie różnica między jedną a drugą żółtaczką.
Podczas wysokiej bilirubiny i silnej u męża żółtaczki był b. słaby, parę kroków dla niego to było jak maraton, całymi dniami przysypiał i kompletnie nie mógł jeść. To są jedne z objawów żółtaczki. U mamy wątroba jest w kiepskim stanie i może dojść nawet do śpiączki wątrobowej co może spowodować, pewnie się domyślasz co.
Nie zmienisz mamie koloru skóry, nawet korektorem, nie wiem czy mama ma tylko twarz żółtą, u nas było całe ciało i gałki oczne zamiast białe to żółte. Nie wiem też, czy to coś Wam pomoże, ale nam lekarz zalecał, żeby mąż przebywał dużo na powietrzu, słońcu (tu polecałabym mamie ten balkon) i dużo pić, że to ma jakiś wpływ na bilirubinę, ale czy On mówił to, żeby męża wyciągać na ogród i żeby zbierał siły czy to rzeczywiście w jakiś sposób leczy nie wiem.
Justynko, jeśli nie będzie wdrożone żadne leczenie a niestety może tak być przy mamy wątrobie to postaraj się o skierowanie do hospicjum domowego tak jak radzi missy, bo tam również są kolejki i możecie w pewnym momencie zostać bez odpowiedniej opieki.
Masz trudną sytuację ale musisz się liczyć z tym, że mama moze lada moment potrzebować opieki całodobowej, może masz rodzeństwo, dalszą rodzinę, która w razie takiej sytuacji byłaby Ci w stanie pomóc, może warto już ten temat z najbliższymi omówić, żebyś później nie wpadała w panikę.
Pozdrawiam ciepło. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-04-14, 04:55 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Jak jest żółtaczka, nie podadzą chemii, wątroba jak sama zapewne się doczytałaś jest już mocno powiększona, w całej wątrobie są najprawdopodobniej ogniska przerzutowe. Do tego są powiększone węzły chłonne, czyli też zaatakowane. Nie jest dobrze, przykro mi.
Essentiale forte nie pomoże ani na zmniejszenie poziomu bilirubiny, ani nie zmniejszy żółtaczki, ani nie uleczy wątroby.
Nie wiem czy mamie w chwili obecnej coś pomoże, żaden lekarz nie sugeruje np. pobytu w szpitalu, może tam by trochę okiełznali żółtaczkę, obniżyli bilirubinę, choć nie wiem czy to na dłuższą metę by coś dało. Wątroba jest już na tyle chora, że to byłoby tylko na chwilę i zaraz znowu powróciłaby żółtaczka.
Justynko pewnie, że trzeba próbować ale myślę, że już nie wiele da się zrobić lepiej żebyś była tego świadoma.
Justyna2007 napisał/a: | Mama będzie potrzebowała opieki 24h/dobę? |
Może tak być, rozumiem trudną sytuację ale trzeba już teraz o tym myśleć, jak ten problem rozwiązać, bo może nadejść w każdej chwili.
Przykro mi, że nie mam lepszych informacji. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-03-28, 23:33 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007 napisał/a: | Co oznacza opis "neo przerzuty do wątroby", |
NEO (neoplazmatyczny) czyli proces nowotworowy.
Justyna2007 napisał/a: | Chciałam się jeszcze dopytać czy cecha N2 powinna nas pocieszać? W końcu N2 to chyba nie taka zła informacja jak N4. |
Przepraszam, ale chyba próbujesz się pocieszyć. Mama ma bardzo zaawansowaną chorobę, proces nowotworowy jest bardzo rozsiany, nie wiem czy ma to już jakieś większe znaczenie czy N2 czy N4, są zaatakowane węzły chłonne i to również działa na niekorzyść.
Justyna2007 napisał/a: | Po tygodniu od operacji nadal jest zażółcona, czy tak już zostanie czy jest szansa, że odcień skóry się zmieni? |
A jaki był poziom bilirubiny w szpitalu, co lekarze mówili na ten temat, bo to wskazuje na żółtaczkę? Coś w tym kierunku robili/mówili? Może to być spowodowane od przerzutów w wątrobie i jej uszkodzeniu i dlatego stan skóry się nie poprawia. Jeśli mama będzie miała słabe wyniki wątrobowe to z chemią może być problem.
Teraz trzeba i tak poczekać na wynik hist.pat.
Justyna2007 napisał/a: | kto zajmuje się wątrobą, miasto nie ma znaczenia. Czy jest szansa, że za granicą Mama otrzymałaby lepsze leczenie |
Myślę, że stopień zaawansowania choroby jest tak wysoki, że i za granicą niewiele już by pomogli. Mama będzie leczona paliatywnie, operacja była również ograniczona, nie dało się wyciąć wszystkiego a tylko to dawałoby jakieś większe szanse.
Mój mąż jest po operacji wątroby, miał operacje w Akademii Medycznej w Gdańsku, jak coś więcej będziesz chciała to proszę na priv, tutaj nie mogę więcej napisać o lekarzu.
pozdrawiam |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-03-09, 20:23 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Tak jak napisał Rafus, trudno określić czas operacji. U jednego idzie to szybko, zgodnie z planem u innych małe/duże komplikacje (wszystko się może zdarzyć) i operacja się przedłuża. Tak po operacji, jak dorwiesz lekarza powinien Ci powiedzieć jak On to widzi.
Nie chcę Cię ani straszyć ani nie będę pocieszała, bo sytuacja jest poważna z racji choroby. Rak już sam w sobie jest sprawą poważną i czy wygląda to lepiej gorzej, napisał Rafus, poza tym badania obrazowe mogą pokazywać jedno a podczas operacji może się okazać, że rak jest bardziej rozsiany.
Justyna2007 napisał/a: | .....poczekać do zakończenia zabiegu, chociaż prawdopodobnie tuż po nie będę mogła z Mamą się zobaczyć. |
Nie wiem jak będzie u Was w szpitalu, jakie procedury. Mój mąż po operacji, był przewieziony na OIOM i mogłam do niego wejść na chwilę, ale żadnego kontaktu, bo jeszcze był cały okablowany i utrzymywany w śpiączce, nie wiem jak będzie w wypadku Twojej mamy.
Pozdrawiam ciepło. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-03-08, 05:53 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Wątroba u mamy jest powiększona z przerzutami więc wyniki wątrobowe nie są za dobre, można zapytać lekarza czy mama może łykać jakiś hepatli czy esentale ale nic samemu tylko pod kontrolą lekarza, choć te leki niewiele pomogą. CRP podwyższone, wiadomo, że u mamy toczy się proces chorobowy to i wynik podwyższony.
Znaleziono w kolonoskopii guz i materiał został pobrany do badań, trzeba u mamy zdiagnozować rodzaj raka. Tu ma lekarz rację, że teraz mamie udaje się wypróżniać ale może przyjść moment, że guz całkowicie zablokuje ujście i może dojść wtedy do niedrożności a to jest już zagrożenie życia. Jeśli lekarze zamierzają operować to trzeba to zrobić.
To tyle z mojej wiedzy. Nie jest za dobrze, na pewno sprawa jest poważna. Teraz najważniejsze to wyniki hist.pat. żeby lekarze mogli rozpocząć leczenie mamy.
Pozdrawiam ciepło. |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-03-05, 18:38 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007 napisał/a: | Pozwolę sobie jeszcze napisać, gdy otrzymamy wynik histopatologii. |
Czekamy i na pewno wiele osób na forum pomoże przejść Wam ten trudny okres Waszego życia. Forum jest ogromnym wsparciem i miejscem dzięki któremu zdobędziesz wiedzę jak postępować z chorobą mamy.
Justyna2007 napisał/a: | Nie będziemy czekać, bierzemy byka za rogi i walczymy | |
Temat: Kilka wątpliwości |
marzena66
Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26668
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-03-05, 16:56 Temat: Kilka wątpliwości |
Justyna2007,
Justynko, płuca czyste, tak przynajmniej pokazuje rentgen. Zmiany zwyrodnieniowe to nic podejrzanego.
Nie polepsza to wszystko sytuacji, bo tak jak napisała missy, proces nowotworowy jest już rozsiany i najwyższy. Teraz trzeba znaleźć źródło główne. Zazwyczaj jak proces jest rozsiany to lekarze nie decydują się na operację dlatego, że badania obrazowe mogą nie pokazywać zmian, które są malutkie a one już rozsiewają się po organizmie, tak na chłopski rozum.
Na razie nie wiemy jaki to rodzaj, czy agresywny, czy nie agresywny, rak to rak i u jednych idzie to szybko a u innych leczenie przedłuża trochę życie, taka jest smutna prawda, zwłaszcza przy takim zaawansowaniu. Nie rozmyślaj, tylko działaj, jak najszybciej trzeba pobrać materiał do badania hist.pat, żeby poznać z jakim rakiem mama ma do czynienia i podjąć leczenie, które niestety może być tylko paliatywne, czyli łagodzące dolegliwości i przedłużające życie a nie leczące chorobę.
Wiem, że zabrzmiałam strasznie, ale lepiej żebyś wiedziała co Was czeka i nie marnowała czasu Waszego wspólnego.
Oczywiście życzę Wam jak najlepiej, życzę ogromnych sił i fizycznych i psychicznych, pozdrawiam. |
|
|