Znalezionych wyników: 16

Kochana Natka87 bardzo mi przykro z powodu tego co przytrafiło się Twojej mamie, wiem jak bardzo jest Ci ciężko, bo sama niedawno straciłam swoją mamę.
Chciałam Ci napisać, że musisz być dzielna ze względu na mamę, mam nadzieję, że masz oparcie w najbliższych. Ja opiekowałam się mamą razem z siostrą, miałam też ogromne wsparcie w moim mężu.
Napiszę Ci jak to u mnie wyglądało - opieka nad mamą, kiedy wiadomo już było, że jest to podróż bez odwrotu...
Ostatni tydzień życia mama spędziła u mnie w domu. Miała swój pokój, w którym zawsze spała, kiedy zostawała u mnie. Ten ostatni tydzień potoczył się dramatycznie szybko. Bądź świadoma, że nie wiadomo ile czasu jest Wam jeszcze dane. Ja nie spodziewałam się, że tak szybko może nastąpić progresja choroby.
Jeśli będzie Ci dane zabrać mamę do domu, a pracujesz to pamiętaj, że przysługuje Ci opieka nas chorym członkiem rodziny i skorzystaj z tego.
Zabezpiecz mamę przeciwbólowo - to priorytet - nic nie jest tak ważne jak niedopuszczenie do wystąpienia bólu (tutaj nieocenione wsparcie HD)
Zoorganizuj łóżko - ja wynajęłam takie łóżko oraz kupiłam materac przeciwodleżynowy (refundacja), lub w inny sposób przygotuj dom - zatroszcz się aby mama miała dobre warunki: spokój, przyciemnione światła itp.
Ważne są też inne pomoce tj - kubek niekapek do podawania wody, póżniej potrzebna będzie gaza na patyczku do zwilżania ust, pieluchy, chusteczki do przemywania i inne.
Bedzie to dla Ciebie bardzo trudny okres. Pogodzenie się z faktem, że najbliższa osoba odchodzi i my nic nie możemy zrobić żeby cofnąć jej z tej drogi jest trudne ale niezbędne do zapewnienia spokoju odchodzenia.
Moje dzieci w wielu 5 i 8 lat były cały czas w domu w momencie, kiedy ich babcia umierała. Zaprowadzałam ich do pokoju, gdzie leżała mama i mówiłam, że babcia jest w drodze do nieba, że droga jest bardzo długa i dlatego babcia teraz śpi i już się nie obudzi bo musi wypatrywać światełkek w niebie żeby nie zabłądzić - zrozumieli, ale ja już wcześniej mówiła dzieciom, że babcia jest bardzo chora, nie mówiła im wtedy, że umrze ale pewnie gdzieś tam podświadomie czuły że nie jest dobrze. Nie panikowałam przy dzieciach, nie rozpaczałam, opowiadałam im łagodnym głosem jak dobrze jest w niebie i że tam nic nie boli itp, na każde pytanie z ich strony starałm się odpowiadać tak aby mogły odczuć, że śmierć to nie jakaś okropna tragedia tylko przejście do lepszego świata. Znasz swoje dzieci, wiec na pewno znajdziesz jakiś łagodny sposób żeby przygotowac ich na odejście babci. Moje np pytały czy w niebie jest Energylandia

czy babcia bedzie jeździła na atrakcjach, czy kupi sobie tam lody - trzeba przedstawić niebo jako coś super ekstra i wtedy dziecko wie, że babci bedzie tam dobrze.
Jeśli stan mamy na to pozwoli i ty tego chcesz to jak najbardziej zabierz mamę do domu ale miej na uwadze, że jeśli proces odchodzenia rozpocząłby się w HS to według mnie nie powinno się tego procesu przerywać i powinno się brać pod uwagę godne odejście w gronie rodziny ale w HS. Moim zdaniem narażanie umierającego na dodatkowe cierpienia tj transport czy badania, które nie powstrzymają biegu choroby, są okrucieństwem. Zdaję sobie sprawę, że człowiek w skrajnych emocjach myśli irracjonalnie dlatego warto mieć wsparcie najbliższych w tych trudnych chwilach.
Trzymaj się jakoś - musisz dać radę przetrwać ten cieżki okres.
:tull:

marzena66, Ola Olka, bardzo wam dziękuję
Doceniam Wasze zaangażowanie w prowadzenie forum i pomaganie ludziom, których przecież nie znacie.
::thnx::

Witam,
piszę żeby poinformować, że mama odeszła pierwszego sierpnia. Umarła u mnie w domu po kilku dniach agonii. W ostatnich dniach nie była świadoma, trwała w śpiączce. Kilka razy wybudziła się, wiedziała, że umiera, dziękowała za opiekę nad nią mnie i mojej siostrze. Trwałyśmy z nią do samego końca…
Do samego końca nie wiedzieliśmy też na co umierała – był to rak ale nie ustalono źródła pierwotnego. Wątek był założony w dziale nowotworów układu pokarmowego, gdyż po odkryciu przerzutów w mózgu znaleziono guza na trzustce, którego podejrzewano o bycie nowotworem pierwotnym.
Według mnie, jak i lekarki z HD, guz trzustki nie był złośliwy, niestety badanie histopatologiczne nie potwierdziło tego ale lekarz, który pobierał materiał do badania, widząc zmianę określił ja mianem torbieli. Mama do końca nie miała żadnych dolegliwości wskazujących na raka trzustki, jama otrzewna była czysta (mimo przerzutów w mózgu), nie miała żadnych dolegliwości ze strony układu pokarmowego. W międzyczasie pojawiła się sugestia, że guz w głowie jest glejakiem.
Na tydzień przed śmiercią pojawił się bardzo silny ból pleców i całego lewego ramienia, ból był potwornie mocny i ukojenie przyniosła jedynie morfina (gdyby nie opieka HD mama umierałaby w męczarniach). Podejrzewam, że doszło do przerzutów do kości. W tym czasie zaobserwowałam znamię na nosie mamy. Było czarno - granatowe, wystające, podbite krwią. Coś mnie tknęło. To mógł być czerniak ! Mama zawsze nosiła okulary i tego znamienia nie było widać. Pamiętam, ze kiedyś jak nie miała założonych okularów widziałam w miejscu na nosie gdzie opierają się noski, taką malutką kropeczkę – wydawało mi się, że była to kropeczka atramentu, taka jaką się robi długopisem. Czas mijał a nikt tą kropeczką się nie przejmował. Nie było jej widać spod okularów. Mama też nigdy nic nie mówiła na temat tego znamienia. Do tych ostatnich chwil nie skojarzyłam, że to coś na nosie może być czerniakiem. Oczywiście nie mam pewności, że moje podejrzenia są słuszne ale patrząc na rozwój choroby i umiejscowienie przerzutów, skłaniam się do wniosku, że moją mamę zabił czerniak.
Przepraszam, że tak się rozpisałam ale może komuś ten opis pomoże. Teraz wiem, że szczegóły mają znaczenie i każdy podejrzany „twór” wymaga obserwacji a w razie niepokoju konsultacji lekarskiej.
Pozdrawiam

Witam ponownie,
czy ktoś rozumie coś z tego wyniku ? Materiał pobrany na badaniu EUS. Oczekiwanie na wynik 5 tygodni :shock:

Rozpoznanie - brak diagnostycznego materiału ???

jak zwykle marzena66 - dziękuję za zainteresowanie tematem,

obecnie czekam na informacje od dwóch niezależnych neurochirurgów na temat tego co siedzi w głowie mamy
ogólnie po informacji o tym, że prawdopodobnie guz na trzustce nie jest złośliwy, w mamę wstąpiły nowe siły - oczywiście na tyle na ile jest to możliwe w jej stanie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-06-08, 21:33 ]
:tull:

Witam,
mam po badaniu EUS - wstępne wnioski lekarza wykonującego zabieg są takie, że na 85% jest to nowotwór niezłośliwy, w opisie badania jest tylko napisane, że prawdopodobnie jest to torbiel. Pytanie moje jest następujące : czy bardziej dokładne jest badanie TK czy EUS ? Wyniki histopatologiczne za ok 3 tyg.
Druga sprawa, teraz najpoważniejsza to zmiany w głowie. Po wizycie u kolejnego neurochirurga usłyszałam, że według niego w głowie jest nowotwór złośliwy - najprawdopodobnie glajak. Był daleki od stwierdzenia, że są to zmiany przerzutowe.
Lekarz POZ nie chce otworzyć drugiej karty dilo (na inną jednostkę chorobową), każe zamknąć tą otwartą na trzustkę a tej nie można zamknąć bo nie ma wyników biopsji. I takie nieprzyjemne sytuacje się pojawiają niestety...
chyba będę musiała zmienić wątek...

Dzień dobry,
niestety wczorajszą wizytę u neurochirurga musiałam odwołać z powodu awarii sprzętu do nagrywania płyt z MRI. Bez zdjęć mózgowia wizyta byłaby bezcelowa.
Nadal wiem niewiele na temat procesu toczącego się w głowie mamy. Powiedzcie mi czy jest jakaś szansa, że ten rozpad guza to jest znak regresji ? We wnioskach jest tylko napisane, że są to zmiany meta z niewielkim efektem masy. Rozmiar guza wzrósł o 0,2mm w stosunku do poprzedniego miesiąca, ale wtedy była robiona TK więc nie wiem czy można porównywać.
Przeszukuję internet w nadzieji, że znajdę jakąś pozytywną informację na temat tego rozpadu ale niestety nic konkretnego nie znalazłam. Może Wy pomożecie ?
marzena66, Mama nie miała chemioterapii ani radioterapii - rozpad nie jest wieć skutkiem tych działań, czy w takim wypadku nie ma obawy o te toksyny, które zatruwają organizm ?
Pozdrawiam

dziękuję marzena66, tak właśnie napisane jest we wnioskach, że są dwa ogniska meta (to wiedzieliśmy przed badaniem).
Zastanawiam się teraz co będzie. Dzisiaj mam konsultację u neurochirurga. Jadę bez mamy bo i po co ona ma to wszystko przeżywać. Boję się tego rozpadu guza - rozumiem, że to nie jest dobry znak tak ?
Jak na razie trzustka nie daje żadnych objawów bólowych, mama je (to pewnie zasługa sterydów), jednak jest słaba. Mam skierowanie do HD jednak zastanawiam się czy to już czas ? Dzwoniłam tam i na obecną chwile nie ma kolejek.

Witajcie,
mama po rezonansie głowy - czy ktoś podejmie się interpretacji ?
Co znaczy stwierdzenie "zawiera rozległą sferę rozpadu "?

Witajcie,
po wczorajszych konsultacjach u neurochirurga usłyszałam, że można spróbować mamie wyciąć tego guza ale jest bardzo duże ryzyko, że mama straci całkowicie mowę oraz rozumienie tego co się do niej mówi.
Lekarz był bardzo zdziwiony, że pierwotne ognisko jest w trzustce (nadal nie potwierdzone bo nie ma histopatologii), mówił, że chyba pierwszy raz widzi takiego pacjeta. Trzeba by przeszukać cały organizm w poszukiwaniu ewentualnego innego guza ale czy jest sens ? Lekarz na pytanie co mamy robić odpowiedział ze szczerością - Najlepiej NIC. Potwierdził, że rak trzustki to wyrok i nie ma od niego odwołania. Udaje się nielicznym. Guz jest duży bo ma ponad 4cm jednak nadal nie daje żadnych objawów. Wciąż czekamy na wyznaczenie daty EUSa ale wydaje mi się, że lekarz, który ma przeprowadzić zabieg też czeka...aż mama zwolni kolejkę...

Mama jest pogodzona, że odejdzie wkrótce. Przyznała się nawet, że nie uroniła jeszcze żadnej łzy odkąd poznała diagnozę. Ja za to płaczę codziennie...

Dziękuję Wam za rady.

Obecnie nadal czekamy na ustalenie terminu badania EUS. Mama od wyników tego badania uzależnia swoje dalsze decyzje.

Nie wie, że sprawy związane z głową i guzem na trzustce są powiązane. Nie powiedzieliśmy jej jeszcze, że to są zmiany przerzutowe. Zresztą dla nas to był szok, bo za pierwszym razem lekarka w szpitalu przy diagnostyce neurologicznej powiedziała, że z wyniku TK wychodzi, że głowa czysta a te objawy, które mama ma (bełkotliwa mowa, trudności w pisaniu i czytaniu) wynikają ze zmian miażdżycowych w mózgu. Dopiero po kilku godzinach zadzwoniła żeby przyjść ponownie bo doszedł opis od radiologa !!! My mamie powiedzieliśmy o tej pierwszej diagnozie na podstawie rozmowy z lekarzem, który powiedział nam, że głowa czysta pod względem ewentualnych guzów. Do tej pory nie daliśmy rady przekazać jej, że jednak lekarz się pomylił i jest rak.

Mamy konsultację u neurochirurga - zobaczymy jaka decyzja. Zmiany były dwie ale teraz będzie robiony RM i zobaczymy czy nadal są dwie zmiany i jakie są duże.

W tym tygodniu odbieramy jeszcze wynik histopatologiczny wycinka polipa z żołądka.
W RTG klatki piersiowej czysto.

Przeszukałam internet aby znaleźć podobną historię czyli guz trzustki z przerzutem do mozgu i nie natrafiłam na takową. Zazwyczaj są przerzuty do wątroby. Nawet neurochirurg był trochę zdziwiony, że ognisko pierwotne umiejscowione jest w trzustce. Markery w normie (CA 19-9, CEA i CA 125). Może jest tak jak pisze Madzia 70 - jeszcze jakiś inny nowotwór ukrył się gdzieś.
Rafus a u twojej mamy były przerzuty w mózgu z trzustki ?

Mama ogólnie jest w dobrej formie. Je wszystko na co jej pozwolimy - a pilnujemy aby jadła teraz zdrowo. Wyciskamy soki, gotujemy na parze, włączyliśmy olej lniany do diety - pewnie te wszystkie działania za poźno w tym stanie chorobowym ale przynajmniej działamy.
Pozdrawiam.

Dziękuję za wyjaśnienie. Obawiam się jednak, że mama nie będzie chciała brać chemii, powiedziała, że jeśli nie da się jej wyleczyć to nie zdecyduje się na chemioterepię. Czy mam uszanować jej decyzje czy namawiać na leczenie paliatywne ? Czy ktoś z Was miał podobny przypadek, że był guz w głowie, ostatnie stadium choroby , a wyniki markerów nie podwyższone, brak typowych dolegliwości ze strony trzustki. Czy mogę się ich spodziewać niedługo ? Nie wiem na co się przygotować ?

Jeśli tak jest to po co zlecaja mamie dodatkowe badania tj EUS ? Czekamy na termin, potem na wyniki histopatologiczne kilka tyg, po co to wszystko skoro może nie doczekać ? Po co narażać ją na dodatkowy stres przy badaniu ? Czy jest sens badać co za guz siedzi w trzustce skoro nie ma już nadzieji na uleczenie ? Co to robić? Mama nie wie o przerzutach w mózgu, nie mam odwagi jej powiedzieć. Zmagam się z tym wszystkim od 2 tyg i nie mogę uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę.

Oczywiście mama jest na sterydach, które zmniejszają obrzęk wokół guza. Poza objawami neurologicznymi tj zaburzona mowa nie ma dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Brak żółtaczki, cukrzycy, bólów brzucha. Gdyby nie zaburzenia w mówieniu nie wiedzieli byśmy że ma raka. Jeśli to ostatnie stadium raka trzustki to marker CA 19 9 powinien być sporo przekroczony a jest w normie. Wiem, że nie można na tym bazować ale chwytam się każdej nadziei i licze, że jeszcze nie jest tak źle. Za tydzień ma wizytę u neurochirurga. Leczenia onkologicznego nie ma zleconego bo brak biopsji. Czeka na badanie EUS. Po opinii neurochirurga zdecydujemy jak będziemy leczyć głowę. Dziękuję za odzew. Pozdrawiam