Znalezionych wyników: 13

czekam na ciebie na forum mało ludków jest bo większość to ludzie po 60 jak wiesz - to mało zkomputerowana część społeczeństwa , i może boją się pisać, ale my młodzi możemy ich zachęcać.
korzystać z ich doświadczenia

ja legitymację mam ale jest nie wypełniona mój gist jest w uśpieniu i tylko tk co 3 miesiące u mnie bardziej się panoszy inny dziad ale to sobie możesz poczytać.

czekamy tam na Ciebie - w kupie :lol:

zawsze raźniej

tu też na tym forum znajdziesz dużo wiedzy wsparcia i przyjaciół szukaj klikaj

kochana odwiedź Gistowców na fb jest jeszcze forum osób chorych na Gist na razie działa od kilkunastu dni więc jest mało ludzi ale pewnie niedługo się zmieni.
czy kontaktowałaś się ze stowarzyszeniem? o to ich stronka
www.gist.pl

znajdziesz tam wszystko o giscie, linki do forum i fb, archiwalne biuletyny , nowości itd.

ps witaj na forum julka tez gistowa

u mnie diagnoza trwała około 4 mies i musiały byc 2 operacje z pobraniem wycinków
a objawy były od około 12 lat wcześniej ale mając tabletki p.bólowe dało rade się z tym żyć . i nadal jakos tam daje radę

mam pytanko brałaś na to chemię ? masz kontakt ze stowarzyszeniem ? masz legitymacje GISTowca? masz poradnik pacjenta?

hej co raz nas więcej na tym forum
napisz coś więcej o Sobie. KIEDY ZDIAGNOZOWANO leczysz to jakoś czy na razie obserwacja? pozdrawiam serdecznie i buziaczki

u mnie w guzach nic się nie zmieniło
ale idę z tobą oblewać twoją wiadomość :trala:

ja czekałam w ciechanowie 7 dni kalendarzowych- zadzwoniłam i zonk są :shock:

ja z biopsji miałam wynik innej choroby i gist wykluczyli ale 4 lata po wykluczeniu go znowu się podejrzenie pojawiło i na kominku orzekli że prócz rekli mam jeszcze tego gista

wejdź na stronkę stowarzyszenia http://www.gist.pl/?id=6&sid=1

dlaczego myślisz że masz Gist?

wyniki bede miała około tydzień po badaniu, tj około 30 stycznia

u mnie to długa droga a zaczeło się tak

15.3.2007 urodziłam kubusia przy wypisie ze szpitala pokazałam brzuch i pokazałam lekarzom że można wyczuć guza wielkości dużego tel komórkowego , i się zaczeło
badania biopsja wątroby i węzłów chłonnych , podejrzenie ziarnicy chłoniaka npl , i wielu innych paranowotworowych. zrobili gastroskopie z wycinkami na hist pat , tk brzucha kłuli mnie non stop na krew pod różnym kontem , wreszcvie 26.3.2007 zrobili operacje tz laparotomie zwiadowczą (biopsja operacyjna czy jakoś tak taż to nazwane zostało)
wtedy taz pobrali wycinki i patolog nie mógł dokładnie określić co to jest, ze wskazaniem na gist i chłoniak oddali mnie na ursynów

z tym wszystkim przewieźli mnie do warszawy do centrum, wzieli moje wyniki na kominek i zdecydowali że rozkroją jeszcze raz.

po operacji po 2 miesiącach odebrałam wynik że to ne Gist tylko choroba recklinghausena,

i tak żyłam sobie do sierpnia zeszłego roku , trafiłam tam bo mdlałam , wyniki na krew na cito bardzo złe żelazo chyba 8 lub 9 gdzie norma to 50-150 , zrobili mi usg brzucha i na węzłach takie guzy wykryli że podejrzewali znowu ziarnice lub jedną z białaczek, podali 2 jednostki krwi. zrobili tk i znów ze wskazaniem na tego Gista. :roll:

zadzwoniłam do pana szachowskiego ze stowarzyszenia Gist i ten pokierował mnie do pana profesora rutkowskiego. zajechałam wizyta się odbyła ,, doktor powiedział że to raczej nie gist ale wziął moje wyniki na kominek. po miesiącu przyszła diagnoza że to taż Gist. skierowanie na tk za 3 mce. jak guzy się powiększą to mam się zgłosić i zacznie się leczenie (nie koniecznie glivekiem). jak nie to kontrolne tk co 3 mve.

a guzów mam kooło 100 w jelitach mnustwo okołom 1 1,6cm mniejszych nie liczyli w żołądku 3 5 6 cm w wątrobie 15x5x6cm i wiele wiele innych

te co mi w warszawie i w ciechanowie wycieli wycinki to były guzu odpowiadające akurat nf (chorobie recklinghausena nie złośliwe wtedy)

a gist specjalizuje się też poznań krakóqw i parę innych ośrodków zobacz na stronce stowarzyszenia albo zadzwoń do pana marka szachowskiego, on ci wszystko wyjaśni, to taki dobry duch Gistowców i ALE TO TAK PO CICHU POWIEM ŻEBY NIKT NIE SŁYSZAŁ ŻE to jest taki cichy łącznik z dr rutkowskim

u mnie to bardziej skomplikowane bo ja jeszcze mam inny nowotwór i tak na dokładną sprawę to nie wiadomo jaki guz jest gistem a jakinerwiakowłukniakiem

w tej chwili na nf nie ma leczenia bo żadne leczenie u mnie nie jest realne . a glivec to u mnie dopiero jak aktualne guzki zaczną rosnąć mam 24 tomograf i po nim będzie wiadomo czy mam zgłosić się do Rutkowskiego czy nie, i jak nie to za 3 mce znowu tk i tak w koło

[ Dodano: 2012-01-13, 22:05 ]
ale przejdz się do profesora i zapytaj co i jak , każdy przypadek jest inny

tak się zastanawiam, jak to jest po leczeniu glivekiem, jak i czy w :?ale?:

ogóle można zajść w ciąże, ile trzeba odczekać

mam na mię Julka mam GIST w gratisie z chorobą recklinghausena , po drodze zaplątały się takie kosmetyczne sprawy jak anemia wrzody itp, mam 26 lat więc coraz więcej tych GISTowców w młodym wieku. pozdrawiam serdecznie