Znalezionych wyników: 6

jutro zadzwonie i się umówię napisałam to żeby nie było żebym nie mogła sie wycofać trzymajcie za mnie kciuki bo jadę na ostatnich oparach zdrowego rozsądku i sił

tak tylko niech ktoś mi powie dlaczego z tych samych próbek, zdjęć i tk 5 lata temu wyszło mi że mam recklinghausena i wykluczono GIST a teraz z nowym tk ale bez zmian jest takie same jak 5 lat temu wyszło że to GIST.

MAM JUŻ DOŚĆ PROSZENIA LEKARZY -PRZEBADAJCIE MNIE.

no co zrobią wyliczankę? chemia na GIST , operacja na rekli? oni sami nie wiedzą które guzy neurofibromatosis a które GIST

ja już nie mam sił , prosić przekonywać, te guzy mi nie raz krwawią a jak trafiam z anemią do szpitala to robią badania żeby studentom pokazywać a nie żeby mi pomóc. nie mam sił żeby walczyć i biję się że jak dostanę niby tą chemię gliveckiem to nie będę mogła dziećmi się zajmować a nie mam nikogo kto może mi pomóc jak mąż w pracy, jego rodzice zmarli 5 i 6 lat temu a moi są b.daleko

ja jeszcze nie zapisałam się do profesora Rutkowskiego, ..nie mam odwagi wiem że od 4 lat się nic nie zmienia i wstępnie nie robię nic więcej niż tk raz na jakiś czas ale decyzjo o wizycie coraz bardziej dojrzewa

możesz mi powiedzieć jakie są skutki uboczne po glivecku? tz czy siostra jakieś ma

i tak się zastanawiam czy gra jest w moim przypadku warta świeczki

KOCHANA JAK TAM SIOSTRA?
W nowej gazetce stowarzyszenia piszą że rusza nabór do programu leczenia gistu dziecięcego sutentem. i o wydłużeniu chemii glivekiem z 2 do 3 lat? http://www.gist.pl/download/Biuletyn_1_2012.pdf

strona8 a artykuł2.
pozdrawiam

kulka86, spokojnie. jak dostaje glivec to dobry znak,

młodym ludziom przed 18 rokiem bardzo trudno go dostać przez przepisy NFZ ale wy już to macie , więc tylko czekać na efekty, pewnie będzie tk za 3-4 mce i jak coś już będzie widać to super, jak nie to kolejne 3 mce i znów tk będzie miała.

pozdrów siostrę i nie łam się, i pamiętaj o czym napisałam Tobie w poczcie

kochana mam 26 lat , mam Gist jak chcesz porozmawiać napisz na priw, zawsze to raźniej. masz tutaj stronkę stowarzyszenia, masz pytania zadzwoń dostaniesz pomoc, jak bierze glivec -to dobrze, nie nastawiajcie się na złe myślenie ja to mam nie tylko w żołądku i wątrobie ale i jelitach trzustce 12-stnicy itd mam jeszcze chorobę recklinghausena , i takie kosmetyczne , dolegliwości jak anemia wrzody itd.

z tym można żyć .. i nawet coś więcej ja mam 2 dzieci, a razie gliwecu nie biorę, -ale to już inna historia

ps dopiero zobaczyłam że link do stow podała absenteeism, -dziękuję

pozdrawiam i buziaczki dla dziewczynki, -będzie dobrze , cieszcie się że zdiagnozowali tak szybko, u mnie to ciągneło się prawie 12 lat bo zbagatelizowali pierwsze objawy a ja już potem nie chodziłam do lekarza