Znalezionych wyników: 27

Miałam jechać do profesora 13 listopada,no ale ten termin mi przepadnie bo po wycieciu nerki bedę 2 tyg.w szpitalu.Także teraz nic nie biore.Mam nadzieje że masz racje i to sie wszystko jeszcze zmieni bo w tej chwili jestem stworzeniem kanapowym aż do bólu tylka.I bardzo mi z tym zle.

Witajcie.Wiem że to nie w porzadku z mojej strony że tak długo się nie odzywam.Po prostu nie wiem co mam napisać.Że od 25 sierpnia jestem praktycznie cały czas w szpitalach,że żle sie czuje po dializach,jestem tak słaba że nie moge wejsc na swoje pierwsze pietro do domu.Ze nagle z pełnej zycia dziewczyny stałam się inwalidka?W poniedziałek znowu ide do szpitala bo mimo embolizacji nerki zdazyło mi sie juz pare razy krwawić.Przykro mi ale moja wiara w to że będzie lepiej jest teraz bardzo zachwiana.A poniewaz z pewnościa nie takie posty chcecie czytac,odezwe się jek mi deprecha minie.
P.S.
Bardzo dziekuje wszystkim za pamięc,za wpisy,za to że się o mnie martwiliscie.Córka mi pisała.Kochani jestescie.

aniutka,jestem.
krwiomocz minął.W sumie to był tylko ten jeden raz ,w czwartek w nocy miedzy 21-2 w nocy.Od tamtej pory na szczęście spokój.skierowanie na usg wprawdzie dostałam ale termin badania mam na początek sierpnia.
Byłam w Poznaniu,rozmawiałam z Panem ordynatorem Tomczakiem,był bardzo miły,rzeczowy,ale trudno mi w tej chwili ocenić czy wizyta u niego przyniesie mi jakieś korzyści.Powiedział że w tej chwili najlepszym dla mnie rozwiązaniem jest branie sutentu,bo jak widać z tomografii lek hamuje rozwój choroby.Tak to wiem.Tylko co zrobić by lek dostawać regularniej?W tym on też za bardzo pomóc mi nie może.Kazał zrobić mi tomografie i przesłać faksem wynik-jeśli będzie zadowalający to może uda mu się zorganizować dla mnie dawkę.I teraz problem jest taki że kto mi da skierowanie na tomografię brzucha i płuc?nie mam swojego onkologa,nasz pulmonolog już raz dał mi skierowanie i raz chirurg.ale wątpię żeby zgodzili się na takie coś drugi raz.A po drugie,wziełam dawkę leku w marcu,potem miałam prawie 3 m-ce przerwy,i teraz wziełam dawkę leku.Więc nie czarujmy się,ale wynik może mu się nie spodobać.Kochana poradz,co byś zrobiła?ja muszę każdą decyzje podjąć sama,bo w chorobie jestem sama.
Mam jeszcze jedną dawkę leku.Myślę że chyba jednak lepiej będzie wziąć lek,wyżebrać skierowanie na tomografię we wrześniu,bo raz że to zawsze 2 cykle leczenia i myślę że przełożą się na wynik(chociaż troszkę),po drugie nie wiadomo czy w ogóle dostanę coś w Poznaniu,a po trzecie we wrześniu wraca profesor i na pewno też będzie chciał zobaczyć nowa tomografie.Nie wiem co mam robić,muszę się z tym przespać.

Jedynym onkologiem z którym się widuje jest prof.Szczylik,a jego nie ma do września.

Witaj.już miałam iśc spać a tu ktoś mi odpowiedział.Czyli jednak nie ubzdurałam sobie tylko naprawe tak jest.Nie chciałam za dużo przynudzac ale dokładnie tak jest.Z tego też powodu zmieniłam lekarza ogólnego(teraz jak mnie widzi na korytarzu to zabija mnie wzrokiem),bo ja szłam z grypą a od drzwi słyszałam-I co cię ZNOWU do mnie sprowadza?a co ja ći poradze?Zanim otworzyłam usta.Czułam sie jak intruz.

Aniutka,popytam o nexavar,znam osoby które przeszły już na afinitor,spytam czy coś im zostało.Gdyby się znalazł chetny do odstąpienia sutentu to byłabym bardzo wdzięczna.Profesor wraca dopiero w połowie wrzesnia,a i wtedy nie wiem czy coś od niego dostane.
Jak pisałam mialam jechać do Poznania,do dr.Tomczaka,ale mi się troche plany pokomplikowały i zamiast na pociag to trafiłam na pogotowie.O godz,21 zauważyłam krwiomocz,średnia czerwień,bez skrzepów.Wprawdzie od 3 dni pobolewał mnie bok z oszczędzoną nerką,ale nie przywiązywałam do tego szczególnej uwagi.Więc trochę się wystraszyłam i poszłam na pogotowie.Nawet było mało ludzi,co mnie niezmiernie zaskoczyło,bo normalnie czeka się kilka godzin na zlecenie badań.Młody pan doktor zlecił morfologie i mocz,który o godz.22.30 okazał się koloru normalnego.
W badaniu wyszło jednak że erytrocyty których powinno być 1-3 w polu widzenia,pokrywają pole widzenia.
Wyniki morfologi:
WBC-2,9
RBC-2,78
HGB-9,3
PCT-0,104
kreatynina-1,05

Reszta w normie.Wyniki może troche słabe,ale nie tragiczne.Zaproponował przyjęcie na oddział i wykonanie badań,ewentualne przetoczenie krwi.Chwilowo odmówiłam no bo przecież miałam bilet wykupiony i umówione spotkanie.Badania zdaże zrobić,zresztą nie powiedzą mi nic czego bym nie wiedziała.
Dostałam zalecenie by obserwować mocz i w razie większego incydentu zgłoszenie się do najbliższego szpitala.Po wyjściu z izby przyjęć miałam godzinę do odjazdu pociągu.Holender,no i co tu robić?Wsiąść do pociągu na całą noc.A jak po drodze w polu dostane krwotoku?Wprawdzie często powtarzam sobie że Pan Bóg chyba nie wymyślił tak spektakularnej śmierci dla tak marnego żywota,no ale postraszyło mnie,i nie pojechałam.Tym bardziej że o godz. 1 w nocy mocz znowu czerwony.Ale od tamtej pory wiecej się to nie powtórzyło.A minęło 48 godzin.Co o tym myśleć?
Traktować to jak skutek uboczny sutentu?
A rozmowe na temat ewentualnego leczenia tym nowym lekiem udało mi się przełożyć na poniedziałek.
Jeszcze chciałabym podzielic się z Państwem jednym odczuciem.
Dlaczego lekarz jak dowiaduje się że jestem chora na raka to diametralnie zmienia mu się twarz i słyszę:A CO JA MAM PANI ZROBIĆ?
Ja nie wiem czy oni myślą że ja cudu oczekuję?Nie.Zawsze to muszę tłumaczyć.Ale jakieś leczenie objawowe to chyba mi się należy? O skierowanie na usg musiałam się prosić.Usłyszałam że zrobi mi grzeczność i dostane skierowanie.Grzeczność?Już pędzę pisać list z przeprosinami do nfz-tu że jeszcze żyje!
Też tak macie?

aniutka,bardzo dziękuje Ci za odpowiedz.Ja właśnie rozmawiałam z dr.Tomczakiem z Poznania,cudem jakimś udało mi się że jutro mnie przyjmie.Powiedział wprawdzie że sprawa z aksinitibem nie jest taka prosta ,ale ważne że kazał przyjechać,przywieżć dokumentacje,dowiem się co i jak i napisze.
Co do Niemiec,to poznałam wspaniała pania Wiolettę,od której za darmo dostałam dawke sutentu(SĄ JESZCZE NA TYM ŚWIECIE LUDZIE O DOBRYM I BEZINTERESOWNYM SERDUSZKU),jej mama leczyła się własnie w Niemczech.TO prawda,leczenie wygląda tam całkiem inaczej.To lekarz martwi sie żeby pacjent dostał lek a nie pacjent.
Ja jestem już tak zdesperowana że przyszedł mi do głowy tak głupi pomysł żeby wyjść za jakiegoś Niemca.
Wierze w to że jutro coś się zmieni!

Witajcie.Mam pytanie ,może ktoś podzieli się wiedzą. aksitinib,ten nowy lek maja też w Poznaniu,w Wielkopolskim Centrum onkologicznym.Czy ktoś orientuje się jak to sprawdzić,czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego onkologa z tego centrum,nie wiem z której strony to ugryżc,a dowiedziałam się przypadkiem o prof.Andrzeju Mackiewiczu-podobno zajmuje się własnie rakiem jasnokomórkowym.
Jeszcze mam jedno pytanie-czy ktoś orientuje sie jak wygląda sprawa z tym lekiem w Niemczech? Niestety ja z niemieckiego to tylko DANKE:(
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.:)

Witajcie.
Napisałam to słowo i poczułam ogromną pustkę w głowie.Moje wielokrotne telefony na Saszerów kończą się zawsze tak samo-proszę czekać,nie mamy leku.Jedyna dobra wiadomość jest taka że udało mi się za symboliczną sume(w stosunku do ceny w aptece),kupić opakowanie sutentu.Właśnie mija 3 tydzień brania leku.Czuje się fatalnie.Nigdy nie miałam takich skutków ubocznych(ból gardła i jamy ustej,bóle kości,szczególnie w obrębie klatki piersiowej,pieczenie stóp,ogólne osłabienie,szybkie męczenie się).Ja wiem że to są normalne skutki brania sutentu,tylko czy ktoś zna odpowiedz dlaczego nigdy wcześniej ich nie miałam?
Aż boje się powiedzieć to głośno,ale czy to znaczy że to co brałam wcześniej nie było lekiem tylko placebo?Moje guzki rosną wprawdzie wolno(po parę milimetrów-to wolno?),
ale rosną mimo brania leku.Nie wiem już co mam mysleć.
To chyba jest ostatni tydzień pracy prof.Szczylika przed wakacjami,wiec watpie bym otrzymała wiadomość że mam przyjechać.
Czy ktoś orientuje się kiedy rozpoczną sie badania kliniczne w Polsce nad tym nowym lekiem na raka nerki,chyba nazywa się AKSITINIB?
Kiepsko poruszam się po necie,nic na ten temat nie znalazłam.
Będę wdzięczna za informacje.

jermal dziękuje za wyjaśnienia.Rzeczywiście ma to sens.
aniutka,pozdrawiam

W Warszawie nie bylam,co zadzwonie to każą czekać i tak czekam już 3-ci miesiąc.Wysłalam profesorowi e-maila -czekam na odpowiedz.
W tak zwanym międzyczasie zoperowałam przepukliny jakie mi się zrobiły w bliznach pooperacyjnych.Jutro zdejmuje szwy.Dobrze że coś mnie tknęło bo podczas operacji okazało się że sytuacja jest dużo powazniejsza niż sądzono.Świetny fachowiec,z głubczyckiego szpitala nie tylko usunął mi przepukliny ale i starą blizne.Taki bonusik na lato:):)
aniutka,jak tylko uda mi sie skontaktować z prof.i ustalić date wizyty-skontaktuję się z Tobą.Może uda nam się spotkać.Jesli tylko bedziesz miała ochote.

Dziekuję Ci jermal za odpowiedz.
Co do tej konferencji w Jastrzebiej Górze-to myśle że lekarzom jest po prostu nie na rękę by chorzy wiedzieli za dużo o możliwościach leczenia swojej choroby.Nie wiem jakie inni maja doświadczenia-ale lekarze których ja spotkałam wręcz unikali odpowiedzi,jeden prof.z Gliwic celowo zataił przede mną jedną mozliwości leczenia(chodzi o nexavar).Dopóki nie zachorowałam to żyłam w przeświadczeniu że lekarz któremu powierzamy swoje życie zrobi wszystko co w jego mocy by nam je ratować.Ależ byłam naiwna!Nie twierdze że wszyscy lekarze są żli,absolutnie nie.Ale wielu jest takich którym po prostu nie zależy.Gdy pojechałam pierwszy raz do prof.Szczylika i powiedziałam mu że jako pierwszy brałam nexavar a potem afinitor to tylko pokręcił głowa.Bo tak jak piszesz najpierw powinnam była być leczona sutentem.Czasu nie cofniesz.Myślę że u nas największym problemem jest to że pacjent nie jest prowadzony,leczony od początku do końca w jednym miejscu.W mojej historii choroby aż roi się od błędów.Niektóre nawet mam na papierze.Ale co z tego?
Póki co dalej czekam na telefon z Warszawy,szukam osoby która ma może do odstąpienia sutent.
Będę rozmawiać z prof.na temat tego nowego leku i możliwosci udziału w jego badaniach klinicznych w Polsce.Bo to jest moja jedyna szansa.
Pozdrawiam ciepło:)

aniutka34
prawie rok temu,dokładnie w czerwcu lekarz który mnie prowadził (brałam nexavar i afinitor) powiedział że linia mojego leczenia została zakonczona.Poradził mi wizyte u prof. i odesłał do domu.Ja teraz biore sutent,ale własnie z próbek.Sama tego nie rozumiem dlaczego nie moge mieć go refundowanego.Dowiedziałam się że sutent powinnam brac jako pierwszy.Dlatego czekam na badania kliniczne tego nowego leku.

jermal
Nie jestem w tej chwili w żadnym programie.Kiedy pojechałam do profesora Szczylika pierwszy raz w czerwcu 2011 powiedział że bedzie szukał dla mnie miejsca w pogramie(myślałam że własnie sutentu-ale nie),a do tego czasu bedzie mnie leczył próbkami.Własnie od 2 tygodni czekam na telefon z Warszawy kiedy mam przyjechać po lek.Bardzo sie denerwuje,często mam takie przerwy.Wszedzie czytam że sutent nawet cofa wielkość guzów-u mnie one rosną.Pewnie z powodu nieregularności leczenia.
Na 20 maja mam zaplanowaną operację przepukliny(musiałam się nieżle nachodzić żeby termin załatwić w planowej przerwie leczenia),a tu klops.
Nie mogę sobie pozwolić na tak długą przerwe(po ostatniej operacji rana goiła mi się ponad 3 tyg.) i już dziś wiem że muszę to przełozyc.
jermal
aksynityb to ten nowy lek zatwierdzony w Stanach w styczniu?

Witajcie:)

Na poczatku lutego miałam tomografię kontrolną ale pisze dopiero teraz bo prawidłowy opis badania otrzymałam 27 marca.

Pierwszy wynik dostałam po 2 dniach od badania, 12 lutego. To był piątek,popołudniu, nie było już żadnego radiologa, a ja w poniedziałek rano miałam wizytę w W-wie. Jak zobaczyłam opis w którym roiło się od błędów to zamarłam. Okazało się że mam zdrowy pęcherzyk żółciowy (wyciety w marcu ubiegłego roku), powiększyły mi się zmiany w lewej nerce której nie mam, odrosło mi prawe nadnercze i porównane zostały guzki w płucu prawym do tych które zostały usunięte. No ale nic, pojechałam do W-wy z tym co miałam. Profesor odesłał mnie do domu i kazał poprawić opis. Więc pojechałam kolejny raz do tego radiologa (50 km od mojego miejsca zamieszkania) prosić go by dokonał poprawek. Tydzień póżniej dostałam ten sam opis poprawiony jedynie o zmiany w płucach, mimo iż na poprzednim zaznaczyłam panu doktorowi gdzie popełnił błąd. Dołączyłam, tak jak i za pierwszym razem wypisy za szpitali na potwierdzenie prawidłowości moich poprawek. I znowu termin odbioru wypadał tak, że nie było już możliwości rozmowy z kimkolwiek. No co miałam zrobić? Pojechałam do profesora z tym co miałam. Prof. powiedział ,,szkoda mi Cię dziecko, nie mam serca drugi raz odesłać Cię tak daleko do domu bez leku''. Dostałam sutent i rade by jednak zrobić ten opis tak jak powinien być. No bo sumie jak ja mam ufać radiologowi, który tak, no przepraszam ale niechlujnie opisał moje badanie? Od rzetelności jego pracy zależy dalsze moje leczenie (pisałam już że kiepski opis tomografii płuc w marcu 2011 sprawił że zakończono moje leczenie afinitorem. Radiolog napisał że są masywne,rozlane zmiany w płucach, które 3 m-ce póżniej okazały się zmianami zapalnymi. A ja zostałam z niczym bo terapia została przerwana) dlatego drugi raz postanowiłam że tak tego nie zostawię.
Napisałam list polecony do pana doktora (nie bedę jeżdzić sto razy 50 km w jedną stronę), opisałam dokładnie o co mi chodzi. I grzecznie, acz stanowczo poprosiłam o poprawienie opisu.
27 marca dostałam poprawiony opis wraz z oficjalnymi przeprosinami dyrektora tego szpitala. I sprawę uważam za zamkniętą tylko czy to musiało kosztować mnie tyle nerwów?
Tak więc dostałam sutent w lutym, a teraz cisza, bo znowu leków brak.
I tak wygląda polska rzeczywistość - leczenie w kratkę.
Ale teraz nie będę się tym przejmować. Zaraz odbiorę synka z przedszkola, pójdziemy do parku bo jest piękna pogoda. I tylko o tym będę dziś myslec

Richelieu
Mam pytanie.czy zdarza się że lek hamuje wzrost jednych guzów a nawet je zmniejsza a inne w tym samym czasie rosną?
Biorąc sutent w jamie brzusznej jest poprawa natomiast w płucach guzek się powiększył.
Dlatego szybko zdecydowalam się na operacje.Chcę wierzyć że nie,ale może biore placebo?
Tak mi zasugerował onkolog u którego byłam ostatnio.